Choroba Olliera

Witam, moj syn ma 9 lat od drugiego roku zycia choruje na ta chorobe ma guzki na prawie wszystkich kosciach dwa mial usowane ale odrosly wieksze prosze rodzicow dzieci i doroslych chorych o kontakt na maila mam mnostwo pytan q jestem z tym sama blagam piszcie

Witam.Mam córkę z wyroślami. Ma 7 lat. Ma tego dużo: ręce, nogi, ramiona, łopatki. Strasznie się o nią boję. Zagląda tu jeszcze ktoś z kim mogłabym porozmawiać na ten temat?

Witam, proszę o pomoc, syn ma 6 lat, od drugiego roku życia wiem o chorobie ale dopiero teraz zaczyna mocno postępować, miał dwa zabiegi wycinania guza w ciągu roku (bark i pod kolanem), ostatnią we wrześniu a już teraz ma krótszą i krzywą rękę, dwa duże guzy na nodze w okolicy kostki, jestem załamana, czy to oznacza następne zabiegi? leczymy się w Bydgoszczy, czy znacie jakiegoś dobrego lekarza?a może pojawiły się jakieś metody zapobiegające rozwojowi choroby?syn jest bardzo mały jak na swój wiek, jest też słabszy od rówieśników, boję się o niego, piszcie proszę na maila a.golembiewska@onet.pl

Witam! Jak większość na forum jestem załamana!!!!!!! zrozpaczona!!!!!!!!!!!!Właśnie wczoraj potwierdziła się diagnoza u mojego 5 letniego synka. Na sam początek wielki szok!!!!!!!!!!!!!!!!!!!oraz wiele pytań: dla czego ja? co dalej? jak pomóc dziecku? jak teraz żyć? jak zahamować chorobę? gdzie udać się jeszcze po poradę? jak leczyć się i gdzie? Proszę piszcie.

dzięki za podpowiedź już tam idę

Mam chorobę Olliera, 35 lat, 3 usunięte guzy na kończynach dolnych, 170 cm wzrostu. Ogólnie jest to choroba, z którą można świetnie funkcjonować. Jestem zdolny uprawiać sport rekreacyjnie, biegam, jeżdżę na rowerze, chodzę po górach. Nigdy nie miałem Ilizarowa, różnica w długości nóg 1,5 cm, więc noszę wkładkę; przedramiona zniekształcone mają wpływ właściwie tylko na estetykę. Porządnie zdiagnozowaną chorobę miałem dopiero po 20-ce. Nie mogłem zatem znaleźć czasu na Ilizarowa. Jedyne zagrożenie w tej chorobie to niestety prawdopodobieństwo zezłośliwienia narośli, zmniejszane wskutek usunięć guzów.

esbjoern czy możesz się ze mna skontaktować w sprawie Olliera? Mój mail s.lewalska@gmail.com, dziękuję!!!!

Witam! Z chorobą żyje 30 lat zdiagnozowana w wieku 6 lat normalnie żyje i funkcjonuje. Narosla w pewnym stopniu ograniczają ruch stawów . Najwieksze guzy pojawiły się w okolicy stawów kolanowych ostatnio tez stawy biodrowe gdzie powodują uciski na nerwy. Z tego co się orientuje choroba ma podłoże genetyczne, tak stwierdzono u mnie co się potwierdza bo to samo ma mój ojciec a teraz zauwazyłem to u ma jego synka który ma 6 lat. Leczenie w różnych klinikach wszędzie mówiono ze jak nie ma potrzeby to nie ingerować Skalpelem skutki mogą być różne narośl może od rosnąć.

Witam U mnie zdiagnozowano ta chorobe w wieku okolo 8 lat, lewa noga niestety przestala rosnac juz troche wczesniej tak wiec w wieku 9 lat mialem juz roznice 9 cm. W sumie mialem 4 aparaty ilizarowa i 1 EBI. Wszystkie zabiegi i opieka przeprowadzone w Poznaniu na 28 czerwca, im.Degi. Specjalisci w swojej dziedzinie. Ostatni zabieg w wieku 17 lat. Mam 28 lat i bez jakichkolwiek wiekszych problemow zyje sie dalej. Oczywiscie noga jest troche slabsza a jakiekolwiek cwiczenia skutkuja bolem w kolanie ktory trwa kilka tygodni. Poza bliznami nie roznilem sie nigdy od innych. Mialem to szczescie poki co , iz nie wystepuja u mnie zadne guzki w pozostalych czesciach ciala. Nawiazujac do wypowiedzi poprzednikow choroba Olliera nie jest genetyczna, jest to choroba wrodzona. Poza tym badania genetyczne do dwoch lat wstecz byly oparte na 20% calego kodu gdyz stwierdzono nieprzydatnosc pozostalych 80%. Powiazane badania kanadyjskiego i rosyjskiego uczonego potwierdzily nieslusznosc dotychczasowych badan i potrwa kilka lat zanim to zostanie wdrozone w zycie. Jesli ktos ma pytania to chetnie odpowiem.

witajcie kochani mam córke 7 lat która ma mnogie wyrosla chrzestno kostne,bardzo bym chciala miec kontakt z rodzicami dzieci z ta sama choroba.jesli ktos by chcial to podaje swojego maila : diana.andzel@o2.pl

Na temat choroby Olliera można przeczytać pod linkiem: https://portal.abczdrowie.pl/choroby-kosci-najwazniejsze-informacje

Witam. Mam obecnie 41 lat.chorobe zdiagnozowano u mnie w dzieciństwie. Mamy to rodzinnie.u mnie choroba przebiegała dynamicznej niż u brata.skonczylo się na 4 operacjach.ale narosty obecnie kostne wyczuwalne są w wielu miejscach min.zebrach, obojczykach,palcach rąk. Ale z tym idzie żyć. Choć mam wrażenie że niekiedy dają objawy bólowe. Nie mam na to wpływu.przyzwyczailam się do ich wyczuwalne podczas dotyku.na szczęście u mnie nie spowodowały żadnych deformacji.ale przekazałam je moim dzieciom i już je u nich wyczuwam. Syn uskarzal się na bóle bioder.ale nie przeszkodzila choroba w jego szybkim wzroście.u córki na razie narosty wyczuwam na paluszki rąk.ale ona nie uskarza się.wiec głową do góry. Z tą chorobą da się żyć. Trzeba się do niej przyzwyczaić ale należy zachować czujność. Pozdrawiam

Tak dla poczytania, może kogoś zaciekawi, bo mnie zainteresowało: Wszystkie dolegliwości ciała fizycznego, są skutkiem braku harmonii ciał subtelnych. Jeśli często opanowuje człowieka nienawiść, smutek, żal, zazdrość i inne negatywne myśli, uczucia, czy emocje, to za każdym razem, coraz bardziej niszczy swoje ciała subtelne. Po pewnym czasie te zanieczyszczone energie, znajdujące się w ciałach subtelnych, schodzą na ciało fizyczne, poprzez różne dolegliwości. Nieprawidłowe działania, myśli, negatywne emocje i uczucia, powodują dolegliwości i tylko sam człowiek jest za nie odpowiedzialny. Duża różnorodność dolegliwości, spowodowana jest przez różne przyczyny, jakie człowiek wywoła. Inne dolegliwości odczuwa kiedy, nie może komuś wybaczyć, inne kiedy jest ciągle pełni zazdrości, a jeszcze inne kiedy na przykład. źle się odżywia. Najistotniejsze w tym wszystkim jest to, że to sam człowiek tworzy je sobie i sam jest za nie odpowiedzialny. Również i sam może się ich skutecznie pozbyć. Powinien to jednak chcieć zrobić sam. Nie jest to proste, ale do wykonania. Zaczerpnięte z bloga: http://przygoda-z-duchowoscia.blog.pl/