sarkoidoza - jak z tym żyć?jak leczyć?

Sarkoidza to moja ''koleżanka'' z którą żyje i borykam się już ponad 13 lat a tak na prawde to może wszystko zaczęło się ponad 20 lat temu gdy po urodzeniu mego pierwszego upragnionego dziecka -wylądowałąm w szpitalu z diagnozą straszną; grużlica w poważnym stadium!!! Przez 4 miesiące leczono mnie na gruzlice ,podawano całe garście leków wlącznie z antybiotykiem Ryfampicyna!! TRUTO mnie tymi lekami około roku bez żadnych widocznych a obiecanych efektów !!Płuca mialy na rtg. być czyste po 2-3 miesiącach a nawet po roku było tak samo;zwłóknienia smużaste plamy itp.Leczono mnie tak w szpitalu chorób płuc i gruzlicy w Otwocku- to były lata 80 -te!!MIMO IŻ WSZYSTKIE POZOSTAŁE BADANIA NIE POTWIERDZAŁY GRUŻLICY TJ;BRAK PRADKÓW W BADANIACH NA ''BK' NIE KASZLAŁAM ,NIE POCIŁAM SIĘ TYLKO MIAŁAM ZMIANY W PŁUCACH!!! Więc nie wyleczono mnie z grużlicy bo jej poprostu nie miałam!!Miałam więc raz na rok kontrole rtg, płuc. Po okooło 8 latach coś w płucach dalej ruszyło-pojawily sie drobno rozsiane plamki na całych plucach - znowu szpital! Po wykonaniu broncho i fiberoskopi wyszło diagnoza od razu;Sarkoidoza II-III stopień!! Włączono leczenie sterydami Encorton od dawki 35 mg/dobe.Po ookolo 6 mies, zaczeto zmniejszać dawke do 10 mg. a w końcu zostałam na dawce podtrzymujacej 5 mg. i tak przez 7-8 lat!!Przy kazdej próbie odstawienia leku nastepowałą progresja i od nowa większa dawka i tak w kółko- w końcu zdesperowani lekarze skierowali mnie do Akademi Medycznej ,tam po tygodniowym pobycie i wykonanych badaniach [nie robionych wcześniej] postanowiono dać mi szanse i odstawiono sterydy.Odtąd jestem pod kontrola AM w Gdńsku i od 5 lat żyję bez sterydów mam raz do roku badanie TK i oby tak dalej-dopóki obraz jest taki sam stabil ny żyje spokojnie!!Co będzie dalej to już tylko w ręku PANA!! Wspomne jeszcze iż w moim przypadku miałąm tylko jako objawy zmiany w płucach ;żadnych rumieni ani guzków czy bólu nóg.Chętnie podzielę się mymi doświadczeniami w miare możliwości odp.na pytania. Życze wiele optymizmu i zdrowia!!

Do katae - jeśli jeszcze zaglądasz na to forum i nadal (tego życzę) pozytywnie odnosisz się do leczenia w AM w Gdańsku - proszę o kontakt na mail: mmilobedzki@tlen.pl - bardzo pilnie potrzebuję pomocy z leczeniem sarkoidozy z powikłaniami...

Witam U mojego męza podczas badań okresowych stwierdzono sarkaidozę. Czy da się tą chorobę wyleczyć? Miewa momenty ze bardzo się źle sie czuje, dziś skarżył się na zawroty głowy, ból w klatce piersiowej, był bardzo słaby. Był u lekarza pulmunologa ale żadnych leków mu nie napisał. Trochę się martwię o niego. Proszę o poradę.

Juliana mi tez to podejrzewają, czekam na wyniki biopsji , mój mail srubka999@wp.pl daj znać co i jak jak znosi to mąż, czekam na kontakt

choroje na sarkodizoze od 2lat zlie się czuje bola nogi mam zmiany skurne na podudziach mam duszności kaszel i omdlenia czeste

A u endokrynologa byłyście? Myślę, że warto. Tutaj https://psychomedic.pl/endokrynolog-warszawa/ warto sobie zerknąć tam i umówić się na wizytę. Trzeba się bowiem dobrze zdiagnozować, aby podjąć skuteczne leczenie.