Dziecko z rozszczepem kręgosłupa

Witam, mam dopiero 23 lata, a tydzień temu moje życie się zawaliło:/ Podczas badań okazało się, że moje dziecko urodzi się z rozszczepem kręgosłupa.Oznacza to, że na 99% nie będzie chodzić i będzie mieć nietrzymanie moczu i kału.Boję się, że będę zmuszona usunąć ciążę.Nie wiem jak to z prawem w Polsce, ale słyszałam, że w niektórych krajach ta choroba pozwala na aborcję. Dziewczyny, co byście zrobiły na moim miejscu?Proszę nie posądzajcie mnie o złe intencję, bo ja wiem, że sobie nie poradzę.

ze w Polsce powinno byc prawo do aborcji, tymbardziej jezeli dziecko jest chore, autorko popieram Cie ciezko jest wychowac chore dziecko, pozdrawiam cieplo

jest dziewczynka z rozszczepem. Ma 14 lat.Wiesz jak wygląda u nich w rodzinie? Mają kupę kasy bo całą sieć sklepów i piekarni,tata tej małej ucieka z domu i zostawia wszystko na głowie zonie tłumacząc się tym,że ktoś interesu musi pilnować. Ona wygląda jak cień człowieka. Musi codziennie dowozić córkę 30 km do szkoły przeznaczonej dla dzieci cierpiących na to,sama zajmuje się całym(zaznaczam,że wielkim) domem,oprócz tego ma jeszcze dwójkę dzieci. Nie przyjmuje do wiadomości,że powinna wynająć kogoś do pomocy bo jest przekonana,że jako matka MUSI sobie poradzić sama bo inaczej jak by to o niej świadczyło? Ma żal do męża,że go nie ma i ucieka z domu a on do niej,że nie zawsze am obiad jak wróci,że marna z niej żona. Starszy brat chleje na umór z tego wszystkiego bo ma dość takiego życia i kłótni rodziców od kiedy pamięta,jest agresywny. A ta chora dziewczynka ma wiecznie depresję bo czuje się winna sytuacji w rodzinie. Ma już za sobą próbę samobójczą:(

a jesli lekarze sie myla....?bedziesz mogła z tym zyc?

Jeśli o mnie chodzi to wydaje mi się,że lepiej usunąć taką ciążę,bo realia w Polsce są takie,że pewnie nikt by go nie adoptował. Ale nie zrobiłabym tego i tak bo nie miałaby,m sumienia. O aborcji musisz zdecydować ty sama bo tylko ty wiesz czy dasz radę żyć ze świadomością,że zabiłaś własne dziecko.

przyjacolki ma wlasnie RK , jest cudownym dzieckiem , niczym nie rozni sie od innych moze jedynie tym ze jest dzieckiem idealnym :D usmiechnietym grzecznym poprostu dziecko na melad , jak sie urodzila odrazu miala operacje , teraz ma roczek i raczkuje :) mimo ze nie miala czucia w jedej nodze teraz swietne sobie radzi ma duze szanse na to ze bedzie chodzila :) jest szczesliwa i nie wymaga wiele wieciej opieki niz normalne dziecko tyle tylko ze trzeba ja co 3 godziny cewnikowac , moj Przyjacolka dostala propozycje ze moze usunac ciaze , zdecydowala sie jednak urodzic , dzis obie nie wyobrazamy sobie aby malej moglo nie byc jest jak gwaizadka z nieba :) ta choroba naprawde nie jest taka straszna , zycze powodzenia trzyama kciuki za Ciebie i dzieko

dodam ze moja przyjacolka ma 22 lata a mala ma juz rok i jest to jej druga corka ! wiec dopiero miala wyzwanie bo miala jeszcze jedno male dziecko w domu , a ze nie mieszkamy w Pl to nie m9gla z bardzo liczyc na rodzine , sama sobie radzila pomagal jedynie maz ale on musial tez pracowac , wiec dasz sobie rade poczytaj dobrze o tej chorobie , samam uwazam ze rodzice powinni mic wybor jesli chodzi o chore dzieci , czy chca je wychowiwac czy tez nie , ale w przypadku takiej choroby gdzie dziecko moze sie normalnie rozwijac psychicznie i calkiem niezle fizycznie moze byc szczesliwe ,jestem za urodzeniem :) oczywiscie to twoja decyzja , i napewno podejmniesz sluszna :)

Popieram koleżankę, ale to twoje życie.Jak chcesz sobie i dziecku owo życie zmarnować - TWÓJ WYBÓR.Będziesz skazana na opiekę, aż do śmierci, a na to, że będziesz na ślubie swojego dziecka nie masz co liczyć.

alez wy za przeproszeniem (niektore) pierdolicie : jakie uzaleznienie i opieka do konca zycie ? !? Wy chyba naprawde nie macie pojecia co to z choroba. Wiekszosc ludzi urodzonych z RK sa calkowicie samodzielni !! A ze niektorzy jezdza na wozkach ? Gowniaz ktory skoczy na glowke do wody tez moze na wozku wyladowac... i co wtedy ? Tez go usuniecie ?! autorko - to tylko i wylaczni TWOJA decyzja... stopienniepelnosprawnosci moze byc rozny : od znikomego do naprawde duzego... a poza tym to badanie nie daje Ci 100% pewnosci... szkoda ze musisz taka decyzje podejmowac :-( zdecyduj w zgodzie ze swoim sumienie i zgodnie z Twoja sila psychiczna... Pozdrawiam !

beznadziejne jesteście z tym usuwaniem ciązy z powodu każdej nieprawidłowości, czy jak dziecko w wieku 15 lat spadnie ze schodów i połamie sobie kręgosłup i będzie sparaliżowane to też doradzicie, żeby je dobić?? życzę Wam samych zdrowych ciąż i dzieci, które nigdy nie wybiją sobie zęba, nie zachorują na nic itp. prawda jest taka, że jak pogadacie z młodym i mamuskami przy kawce to prawie każda ma jakieś nieciekawe przejścia z dzieckiem i nie jest na 100% pewna czy wszystko będzie ok, a jednak jak już po urodzeniu dowie się o chorobie to kocha się takie dziecko bez względu na wszystko, a może nawet bardziej i nie do wyobrażenia jest żeby zrobić mu krzywdę

czy jak dziecko w wieku 15 lat spadnie ze schodów i połamie sobie kręgosłup i będzie sparaliżowane to też doradzicie, żeby je dobić?? bardzo dobre i obrazowe...pomyslcie o tym

poczytaj topik dziewczyny, która urodziła syjamskie bliźniaki też wyglądało tragicznie i miała różne myśli masz tu, może Ci pomoże... http://f.kafeteria.pl/temat.php?id_p=3500939

Drogie mamy drodzy rodzice ja też dowiedziałam się w czasie ciąży że mój synek ma rozszczep kręgosłupa i lekarze wspomnieli o możliwościach jakie mam w takiej sytuacji ale ja już w tedy wiedziałam że kocham swoje dziecko ponad wszystko i nawet nie zgodziłam się na wykonanie dodatkowych badań które zwiększały ryzyko poronienia - ja wiedziałam jedno że to dziecko które nosze pod sercem jest częścią mnie i moją radością . Dziś mój syn ma 1,5 roku - jest ślicznym chłopcem - chodzi wręcz biega , nie widać po nim najmniejszych oznak tego że ma RK . Zaraz po urodzeniu wykonano operacje zamykającą ta dziurę w kręgosłupie . Jedynie co to wspomagamy jego sikanie cewnikowaniem żeby nie było ewentualnych zalegań - ku temu wymyśliliśmy nawet sposób jak ułatwić cewnikowanie dostosowane zwłaszcza dla *****iwych dzieci a o to strona blogu na którym wszystko opisałam od samego początku - nasze przeżycia itp. http://cewnikowanie.pl/?p=3 Oczywiście każdy kto ma dziecko z RK ma swoje wypracowane metody ale może nasza też zainspiruję Was :)

Wez usun! Bo w fundacjach kolejna bedzie sie uzakac, ze hej bachor to roslina, bo nie cgciala usunac!

Mam w rodzinie dziewczynkę, już prawie nastolatkę urodzoną z rozszczepem kręgosłupa i jeszcze paroma innymi wadami. Matka do końca ciąży myślała, że dziecko będzie zdrowe, bo lekarka nie zauważyła tej wady na USG (konowałka!). Oczywiście po porodzie był szok i niedowierzanie. Totalna załamka. Wczesne dzieciństwo to kilka operacji i rehabilitacja. Teraz dziewczynka jest co prawda na wózku i raczej nie będzie chodzić, ale na to też ma wpływ to, że opiekowali się nią dziadkowie, kiedy rodzice byli w pracy i niestety utuczyli łasucha. Z obecną tuszą raczej samodzielne chodzenie już nie wchodzi w grę. Tego jednak można było uniknąć, bo już dzięki rehabilitacji miała jakieś postępy. Mimo swojej niepełnosprawności dziewczynka chodzi do normalnej szkoły i dobrze sobie tam radzi. Jest wesoła, lubiana przez dzieci, uwielbia się bawić. Umysłowo rozwija się bardzo dobrze, nie widać po niej żadnego upośledzenia. Może jest nieco bardziej dziecinna niż rówieśnicy, ale to raczej kwestia wychowania. Jest oczkiem w głowie całej rodziny i wielkim, choć niedoskonałym, szczęściem dla swojej mamy. Oczywiście są trudniejsze chwile, ale nawet ze zdrowymi dziećmi takie czasem bywają. Na pewno potrzeba takiemu dziecku poświęcić nieco więcej uwagi, ale nie jest to koniec świata. Ani matka, ani dziecko nie cierpią. Przeciwnie, kochają się bardzo i cieszą każdą chwilą.

Mam super kuzyna ktory ma rozczep. Teraz ma juz 27 lat. Jezdzi na wozku i co z tego. Jest architektem, ozenil sie, zwiedzaja swiat. Jest super przystojnym i fajnym facetem. W rodzinie go uwielbiamy bo jest bardzo pozytywny.

To tylko Twoja decyzja. Tylko czy swiadomosc ze to zrobilas nie zniszczy Ci zycia? Mojego meza bratowa byla w ciazy. Ogolnie ciaza rozwijala sie ok. Az do 26 tyg, kiedy zaczela sie akcja porodowa, ktorej nie mogli zatrzymac. Maly mial 1000 gram. Nie bede wszystkiego opisywac jak bylo, ale maly ma teraz 10 lat- powinien byc w 3 klasie, a jest w 2, ale jest to szkola specjalna i ni jak ta 2 klasa ma sie do normalnej 2 klasy. Jezdzila z nim na rehabilitacje codzien, wozi go 30 km do szkoly specjalnej, ale i tak nigdy intelektualnie nie bedzie tak jak powinno byc. Co prawda chodzi, ale nie biega, nie jest tak sprawny jak rowiesnicy. Co gorsza zaczyna byc agresywny. Wiele rzeczy nie rozumie i potrafi uderzyc mame, babcie jak czegos mu odmowia. Mowi: nienawidze cie, zabije cie. Widzisz.... Nie mogla tego przewidziec, usunac.... A i tak wiem ze go kocha, wszyscy kochaja.... Mysle ze wiele gorsza jest niepelnosprawnosc intelektualna, niz fizyczna. A medycyna idzie ciagle do przodu. I jeszcze jedno. Tu na kafe czytalam temat dziewczyn, ktore mialy rodzic dzieci z Downem i innymi chorobami, ktore wychodzily m.in. z testu PAPPA i innych badan i potem rodzily zupelnie zdrowe dzieci. Daj znac co postanowilas. Trzymam kciuki za Was.

Jestem mamą adopcyjna dziecka z rk, ma pęcherz i jelito neurogenne, szpitale stopy, nie miał widoglowia, ale po pięciu latach wyszedł jeszcze zespół alkoholowy FAS. Potem urodziła nam się córka. Jestem zdania, że w dużych miastach pomoc jest dobra, jest gdzie uderzyć, a miłość rodziców jest dla dziecka najważniejsza. Nie ma nic ponad to. Jeśli dziecko czuję się kochane to robi ogromne postępy. Jestem mrocznym świadkiem tych małych cudów.ej., cewnikowanie to nie jest koniec świata. Tylko czy człowiek czuję się na siłach kochać i poświęcić..

Czardasza - podziwiam. Adopcja to wyzwanie, a adopcja chorego dziecka to olbrzymie wyzwanie. Dobrze, że są na świecie tacy ludzie jak twoja rodzina. :)

od którego tygodnia widać rozszczep kręgosłupa? mój maluch ma problemy z łożyskiem i jestem co 2 tyg badana w klinice supersprzętem. teraz jestem w 16 tyg. myślicie że już byłoby coś widać?

Sama jestem mamą 14 latki z rozszczepem kręgosłupa i jak czytam te dziwne opowieści jak jest strasznie i źle to mnie szlak trafia Daria ma najcięższy z możliwych rozaczepów to prawda nie chodzi ma wodoglowie leczone zastswka ale też chodzi do normalnej szkoły najbliższej jaka była obok naszego miejsca zamieszkania Kończąc podstawówke tańczyła poloneza nie bylo problemu ze porusza się na wózku poradnie odwiedzamy oczywiście ale kino basen i inne przyjemności tez robimy razem a oprócz córki mam inne dzieci starsze i młodsze nie mam depresji i strasznego życia wręcz przeciwnie żyje i dziękuję ze Daria jest z nami

Moja ciotka urodziła dziecko z roszczepieniem kręgosłupa. Zmarło po trzedniach po porodzie. Ciotka nie miała wiecej dzieci.

Ja w sumie nawet nie chce wiedziec, co prawda badanie przejrzystosci karku, bo tak to sie chyba nazywa, mamy jeszcze przed soba,ale nie ma dla mnie najmniejszego znaczenia.

Jestem w 26 tygodniu ciąży,od trzech dni wiem że moje dziecko ma rozszczep kręgosłupa. Dowiedziałam się dopiero po rezonansie, wcześniej na badaniach usg nic nie było widać.Moj świat się zawalił, nie umiem się uspokoić, ciągle płacze, gdybym wiedziała o tym wcześniej usunelabym ciążę, jest mi tak bardzo ciężko, mam też 2 letniego synka,Boję się tak strasznie o swoją rodzinę i o siebie,proszę o jakąkolwiek pomoc

nie mozna usunac takiej ciazy zgodnie z prawem?

14:46 ale czemu świat się zawalił? Skąd w tobie było przekonanie ze urodzisz zdrowe dziecko? Zdecydowałaś się na dziecko to musiałaś się chyba liczyć z ryzykiem ?

No znakomita większość dzieci rodzi się zdrowa? Chore noworodki to mały odsetek, każdy liczy że na niego nie trafi. Nikt nie jest gotowy na chore dziecko. Nikt.

Rozszczep kregosłupa to nie koniec swiata .Dzieciaki sa bardzo inteligentne większośc chodzi do szkół masowych ,niewiadoma to czy bedzie chodzić czy wózek ,ale znam paru wózkersów ,niejeden pełnosprawny mógłby się od nich uczyc;)

Moja córeczka  urodziła się z rozszepem kręgosłupa, przpepukliną  oponowo-rdzeniową i wodogłowiem.W 12 tygodniu dowiedziałam  sie ze córeczka  jest chora Mój  świat się wtedy zawalił.Mam jeszcze dwóch starszych snów, i myślałam  ze sobie nie poradzę. Mieszkam  za granicą,  wiec na pomoc bliskich nie mogłam  liczyć Ale...urodziłam ❤Najcudowniejszą istotkę❤Nie było łatwo, wiele po drodze było  ciężkich  chwil, ale daliśmy radę❤Teraz córeczka ma 8 lat..i jest takim moim darem  z nieba❤

47 minut temu, Gość Moja córeczka ur..się z RK napisał:

Moja córeczka  urodziła się z rozszepem kręgosłupa, przpepukliną  oponowo-rdzeniową i wodogłowiem.W 12 tygodniu dowiedziałam  sie ze córeczka  jest chora Mój  świat się wtedy zawalił.Mam jeszcze dwóch starszych snów, i myślałam  ze sobie nie poradzę. Mieszkam  za granicą,  wiec na pomoc bliskich nie mogłam  liczyć Ale...urodziłam ❤Najcudowniejszą istotkę❤Nie było łatwo, wiele po drodze było  ciężkich  chwil, ale daliśmy radę❤Teraz córeczka ma 8 lat..i jest takim moim darem  z nieba❤

bardzo pani gratuluję podjęcia "wyzwania". Gratuluję mądrej, moim zdaniem, decyzji. Tym bardziej szanuję, że jak pani mówi, bliscy byli daleko i nie pomagali.