Pomóżmy nieuleczalnie chorym dzieciom!

Zwracam się z ogromną prośbą o poparcie naszych starań dotyczących wpisania chorób nerwowo-mięśniowych, takich jak: rdzeniowy zanik mięśni i dystrofia mięśniowa Duchenne'a do wykazu chorób przewlekłych. Rdzeniowy zanik mięśni lub dystrofia mięśniowa Duchennea to rzadkie choroby, jak na razie nie ma na nie leków. Dzieciom może jednak pomóc systematycznie przeprowadzana rehabilitacja, której w Polsce nie ma. Prosimy o podpisanie listu, który chcemy skierować do Minister Zdrowia na naszej stronie www http://nazdrowie.pl/petycja-choroby-nerwowo-miesniowe Będę wdzięczna za przekazanie tej prośby innym osobom, które mogłyby nam pomóc w osiągnięciu tego celu . Pozdrawiam i serdecznie dziękuję za wsparcie, MD

Jaki ten internet mały

Witam wszystkich!U mojego wnuczka stwierdzono rdzeniowy zanik mięśni gdy miał 6 miesięcy,jesteśmy trochę przerażeni tym wszystkim.Nikodemek ma teraz 9 miesięcy,niewiemy co nas czeka,ale kochamy go całą rodziną nad życie .Może jest ktoś ze Śląska z ok Jastrzębia?

A czy macie dowody na to ze to nieuleczalna choroba:P.Znam wiele rzekomo nieuleczalnych:P.