Mamusie dzieciaczków z neutropenią

Witam wszystkie mamusie u których pociech stwierdzono neutropenię. Troszkę brakuje mi kogoś z kim mogłabym o tym porozmawiać - poradzić się uzyskać trochę wsparcia. Proszę również o zabranie głosu mamuś których dzieciaczki z tego wyszły - przydałaby się nam wasza wiedza na ten temat.

a jaka postać? ciezka?

Niestety bywały momenty że mój synek nie miał wogóle neutrocytów, teraz jest już troszkę lepiej.

..

autorko a w jakim wieku jest Twoje dziecko i jakie badania do tej pory miało zrobione?

Mój synek ma 11m-cy. Do tej pory miał niezliczoną ilość razy robione badanie krwi z rozmazem ręcznym , dodatkowo miał badania na cytomegalie i monpnukleoze ( oba ujemne). Miał też robione usg jamy brzusznej. Dostaliśmy skierowanie do hematologa dziecięcego który stwierdził że na razie mamy tylko kontrolować.

ok mój mały też miał neutropenię, tylko w wieku 2 miesiecy połączona byłą z małopłytkowościa i anemią, wiec podejrzewali białaczkę niestety musieli pobrac szpik do badania, co oczywiscie dla mnie było tragiczne, ale w szpiku okazało się po zliczeniu, ze jakieś tam jednak netrocyty są, nawet sporo i policzyli z badania ze szpiku z innymi białymi krwinkami, ze jest wynik ok, ale trzeba było aż zbadać szpik poza tym musicie w takim razie bardzo uważać, zeby maluszek nie łapał infekcji, bo to oznacza znacznie obniżenie odporności i słuchaj być moze z wiekiem wzrośnie mu ta liczba, bo u mojego syna tak było, zobaczymy a jaki ma wynik ogólnie białych kwrinek? i jeśli badali cyto i mon to może jeszcze powinni toxo zrobić, bo nam wszystkie te badania też robili, tylko właśnie na hematologii

Asiamt dzieki za słowa otuchy, może mój też kiedys z tego wyjdzie. Czasami to dosłownie załamka bierze. Niestety Wojtek ciagle łapie teraz różne infekcje - jedna za drugą (pomimo, ze uwazamy) - teraz walczymy z zapaleniem jamy ustnej - koszmar. Jakis czas temu robiłam znowu morfologie z rozmazem i wyszło że ma białych krwinek 6,2 k/ul (norma 8-20) a neutrocytów ilościowo 0,6 k/ul (norma 2,1 - 70) tylko że to było robione podczas infekcji. Niestety nie wiem jakie są normy białych krwinek u dzieci. U nas to zapyziała dziura i jest jeden ogólny oddział dzieciecy. Do hematologa musimy jeżdzić 200 km. Jesli mogę zapytac to w jakim wieku jest twój synek i jak długo trwało wychodzenie z tego.

to dlatego ciągle łapie te infekcjie, ma słaby układ odpornościowy, gdzie neutrocyty za nią odpowiadaja mój młody miał niby chwilowy spadek, albo od urodzenia miał 2 miesiące jak to wszystko się działo, tydzien po pobraniu szpiku wskaźniki krwi doszły do siebie norma ogólnie białych krwinek dla wieku Twojego malucha jest chyba 8 z kawałkiem ogólnie neutrocyty w porównaniu do limfocytów zawsze wypadają słabo, do wieku 6 lat jest duża przewaga limfo nad neutro..., ale miejmy nadzieję, ze wcześniej u was nastąpi poprawa

teraz mój synio ma 21 miesiecy

ale, wiem, ze norma jest też 6 - 17 dla wieku od roku do 2 lat, tylko twój mały roku jeszcze nie ma, ale moze krew już sie szykuje na ten roczek

asiamt my walczymy z tym juz prawie 0,5 roku i niestety poprawy prawie wogóle nie ma.

Musze jeszcze zrobic mu wyniki jak wyzdrowieje i wtedy zobaczyć czy cos sie ruszyło u niego czy nie.

tak, zrób wyniki po infekcji, bo teraz nie oddają właściwego obrazu poziomu granulocytów walka to tylko moze polegac na ochronie od wirusów i leczeniu, ale może się kiedyś poprawi a skąd to się wzięło, czy lekarze wam powiedzieli?

U nas stwierdzili, że to powirusowe i ze sporo czasu musi upłynąć zanim wszystko wróci do normy.

no mam nadzieję, ze jakoś to przetrwacie powirusowe, hm ciekawe po jakim wirusie miała to od urodzenia?

Nie miał tego od urodzenia bo robiłam mu badania jak miał kilka tygodni i było wszystko w porzadku. Dopiero wyszło przypadkiem w wieku 0,5 roku. Nie potrafili stwierdzić jaki to był wirus ale ponoc na to wskazywały wyniki.

a może ta toxo, trudno powiedzieć, czasem przebiega bezobjawowo, a inne parametry krwi są ok?

No własnie hematolog stwierdziła ze pozostałe parametry są w porzadku - tylko te nieszczęsne neutrocyty.

aha, musicie chyba uzbroić sie w cierpliwość i poczekać az sie nieszczęsne same podniosą poowodzenia i daj znać jak zrobicie wyniki

Dam znac na pewno. :)

drogie Panie, czy jest szansa , że któraś opowie więcej nt neutropenii swoich dzieci. Jak wyglądała diagnoza, leczenie, skutki uboczne? Czy dzieci same z tego"wyrosły" ?