przepuklina oponowo-mózgowa

Moja córka urodziła się z przepuklina oponowo-mózgową u nasady nosa.W marcu minie rok od operacji,mała ma się dobrze,rozwija się prawidłowo,uśmiech nie schodzi jej z twarzy.Poza tym ,że widać jej trochę blizny na nosku(mała miała przeszczepiona skórę)jest o.k:-).Operacja odbyła się miesiąc po porodzie na neurochirurgi w Krakowskim Prokocimiu.Liczę na kontakt z rodzicami z podobnym przypadkiem.Pozdrawiam trzymajcie się:-*

Witaj .Mój syn urodził się z przepukliną mózgową .Narośl ta była nad nosem między oczkami.Było to nie osłonięte skórą ,dlatego musiał być operowany w tej samej dobie po urodzeniu.Miał jeszcze małogłowie spowodowane tą przepukliną i porażenie cztero-kończynowe .Synek żył 13 lat ,wg lekarzy powinien odejść zaraz po porodzie .Niestety był jak roślinka . Ale u Twojego dziecka domyślam się ,że była to przepuklina osłonięta skórą i pewnie w tym worku przepuklinowym nie było mózgu ,jest on na swoim miejscu w główce .Takie dzieci mają szansę na normalny lub w miarę normalny rozwój .Życzę aby maleństwo rozwijało się normalnie . Nie wiem czy słyszałas o forum DLACZEGO jest tam podforum Chore dziecko ,może tam spotkasz jakichś rodziców ,którzy mają takie dziecko. Pozdrawiam .

WITAM DZIŚ sie dowiedziliśmy,że nasza roczna córak ma przepuklinę wewnątrz głowy - gdzieś u nasady kości nosa i ma mieć szybko operację. lezymy w Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach proszę Pania o kontakt na tel 608 681525 lub maila k.kus@awbud.pl - chcelibysmy się skonsultowac z lekarzami, którrzy już takie operacje robili i porozmwwiać Z góry dziekuje za kontakt Karol

Karolu ja Ci nie pomogę .Może wejdź na to forum Dlaczego i tam poszukaj informacji .Ale i tam pisało mało osób mających dziecko z przepukliną mózgu. Pozdrawiam .

Witam,moją córkę operował ordynator neurochirurgii dr.Kwiatkowski w Prokocimiu w Krakowie.Z tego co wiem to córki operacja była bardziej skomplikowana niż myśleli ale wszystko się udało i dziękuje za to Bogu i lekarza którzy się tego podjęli.Może konsultacja z dr.Kwiatkowskimq coś pomoże.Pozdrawiam:-)

Witam. Pisze to aby pokazac wam rodzicom abyscie walczyli o swoje male pociechy. W 1994 roku urodzilam sie z taka wadom w potylicznej czesci glowy. W moim przypadku lekarze czekali 3 miesiace aby mnie zoperowac po usunieciu tego pozostalo mi miejsce w czaszce gdzie niemam malego kawalka kosci. Ale jak widac wszystko jest dobrze aktualnie mam 18 lat i zyje tak jak by to nigdy niemialo miejsca moge chodzic, biegac, skakac chodz lekarze po mojej operacji oznajmili moim rodzicom, ze to nigdy nie nastapi, ze nigdy niebede chodzic . Teraz chodze do szkoly, spotykam sie z przyjaciolmi i chociaz wiele osob wie o tym co sie stalo to traktuja mnie tak samo jak innych...:* Drodzy rodzice walczcie o te malenstwa.

Witam To miło z Twojej strony.Moją córkę traktuje tak samo jak starszą,wiem że był okres kiedy młodsza była po operacji i wymagała opieki ale traktuję je na równi.Starsza zaakceptowała siostrę taką jaką się urodziła.Czasami wkurzaja mnie dorośli którzy patrzą na moją córkę i robią wielkie oczy(blizna jest widoczna,niektórzy pytają czy się oparzyla)nie mam zamiaru wszystkim tłumaczyć że córka jest bo operacji.Dla mnie zawsze będzie śliczna dziewczynką.Zawsze będę ją wspierać i walczyć aby nikt jej nie zranił.Mam nadzieję że kiedyś będzie taką szczęśliwa osiemnastolatka jak Ty.Pozdrawiamy :-D

Ciesze sie ze ja tak traktujesz ja takze jak twoja mlodsza corka mam starsza siostre az o 8 lat aktualnie ma swoja rodzine ale nadal wspiera mnie w walce z moimi chorobami przepuklina to nie jedyna choroba, ktora mnie dotknela mam takze dwie dziury w sercu. Moja blizna nie jest widoczna ale odczuwalna przez brak kosci w czaszce kiwam glowa i mam opuszczona delikatnie brode w dol poniewaz gdy jestem bardzo zmeczona nie jestem wstanie utrzymac jej stale w pionie majac 8-10lat nosilam kolnierz korygujacy i utrzymujacy moja glowe w pionie. To bardzo dobrze ze chcesz jak najlepiej dla mlodszej corki i niechcesz aby ktokolwiek ja zranil ale niezawsze ci sie to uda ja nie raz uslyszalam na swoj temat naprawde niemile rzeczy najwazniejsze aby twoja coreczka byla silna i nieprzejmowala sie swoja blizna im bardziej ona bd sie nia przejmowac tym bardziej inni bd ja ranic. Jestem szczesliwa majac przy sobie tate siostre i szwagra. Wiem ze moge na nich liczyc. Na kobiete jednak ktora mnie urodzila niemoge. Przezylam juz wiele zlego w swoim zyciu co spowodowalo ze jestem coraz silniejsza... Fizycznie i psychicznie chociaz niezawsze tak bylo z powodu swojej blizny i tego ze wiele osob traktowalo mnie inaczej chcialam zrobic cos glupiego ale na szczescie zawachalam sie i rany byly na tyle plytkie ze aktualnie mam ledwo widoczne cztery blizny na nadgarstku. Chociaz by dlatego twoja mala powinna otrzymac duzo wsparcia od was i dobrze by bylo aby twoja starsza corka spedzala z nia troche czasu u mnie tego zabraklo kiedy bylam mlodsza bo niemialam z kim o tym co mi w duszy gra porozmawiac. Jesli bedziesz chciala napisac bezposrednio do mnie to podaje swojego e-maila:sandroska@op.pl ucaluj swoja mala coreczke odemnie tobie takze przesylam buziaka:*

No i w końcu znalazłam osobę z którą mogę pogadać(dzięki za meila napewno napiszę do Ciebie).Widzę że naprawdę dużo przeszłaś ale dobrze że masz kogoś na kogo możesz liczyć.Ja czasami myślę co będzie dalej jak mała będzie rosła pójdzie do przedszkola,później do szkoły.Córka rozwija się normalnie chodzi,biega i jak narazie nie stwierdzilismy żadnych komplikacji.A co do ludzi to czasami palną coś bez przemyślenia a najbardziej niestety rania słowa.W pierwszych godzinach po porodzie zastanawiałam się dlaczego to akurat nas spotkało.Potem pobyt w szpitalu,operacja nowe znajomości,rozmowy,raz śmiech potem łzy nie zapomnę tego nigdy.Pewna koleżanka właśnie która poznałam na oddziale powiedziała mi kiedyś że takie krzyże Bóg daje osoba silnym nie słabym i tym żyje.Może i w tym coś jest.Dziękuje za buziaczki,my również przesyłany Tobie :-*:-)

Dziekuje. Cos w tym jest. Kiedys wszyscy robili ze mnie nieporadne dziecko. Ale nie sadzili ze pamietam wiele wyjazdow do Poznania. I kazde slowa ktore mnie ranily. Ale z wiekiem przestalam zwracac na to uwage niech mowia co chca ja mam to ze tak powiem 'gdzies' . Mam 18 lat niemoge napisac ze jestem grzecznym dzieckiem wiem jak to za brzmi ale dopiero teraz koncze 3klase gimnazjum za duzo przejmowalam sie tym co o mnie mowia teraz jestem najlepsza w calej mojej szkole (musialam zmienic szkole) mam 2 lata pracy wybralam szkole gdzie moge miec prace i zawsze jakies pieniadze mam na swoje drobne wydatki. Swoja historie co juz przezylam w swoim zyciu raz opisalam szkola wyslala moja historie na konkurs bez mojej wiedzy co prawda zajela 1 miejsce. Chociaz byla troche lzawa i opisywala co dzialo sie ze mna kiedy kazdy mowil nieprzemyslane rzeczy co z tego powodu bylam w stanie zrobic. Wtedy troche bladzilam i strasznie glupia. 'ERRARE HUMANUM EST, IN ERRORE PERSERVARE STULTUM' Bladzic jest rzecza ludzka, pozostac w bledzie-glupota. Ciesze sie ze to nie skonczylo sie tak jak moglo. Ciesze sie ze swojego zycia chociaz nie jest idealne... :* Rodzice jesli bd to kazde z was moze do mnie napisac dlatego jeszcze raz podam swojego e-meila:sandroska@op.pl Buziaki dla was :* :*

Napewno teraz mozna powiedziec ze jak na chore dziecko to swoje za uszami juz mam:P musice pamietac ze w 70% dziecko wychowuje pozniej szkola, rowiesnicy a zaledwie w 30%rodzina uczcie dzieci aby mialy swoje zdanie i niebyly podatne na wplyw innych... Bo to im na dobre nie wyjdzie.

jesli pracuje w tartaku i mam przepukline to moge dalej w nim pracowac czy powinienem przestac pracowac w tartaku??

Mała07 mam prośbe, czy masz jakieś zdjęcie jak wyglądała ta narośl u twojego dziecka? Mój synek od urodzenia ma na nosie między oczkami biąłą grudkę i na jesień miał ją mieć usuniętą (każdy lekarz mówił, że to kaszak nic groźniego, teraz lekarz stwierdził, że trzeba zrobić badania i sprawdzić czy to nie przepuklina:( dostaliśmy skierowanie na tomografie głowy niestety dziecko musi być 5-6 h na czczo, a z moim synkiem to nie wykonalne. Ręce mj opadają.odezwij się proszę.

Przepraszam dawno nie pisalam.Mam zdjecie corki.Jezeli chcesz mozesz napisac mi meila odezwe sie.Pozdrawiam:-)

Moj e-mail:iwonafujak@GMAIL.com