powazna choroba...

denerwuje mnie ze moi rodzice poinformowani cala rodzine na co jestem chora i dodam ze jest to niestety bardzo powazna choroba, a to taki wezyk bo ten powie dziewczynie bo kocha ona mamusi a ja tego nie chce.Po prostu dostaje drgawk jak o tym mysle.Osobiscie nia mialam zamiaru nikogo o tym informowac... :/ boje sie ze te nerwy z tym zwiazane doprowadza mnie do jakis innych schorzen psychicznych bo sobie z tym nie radze... jak byscie postepowali??????

halo...! nikt nie pomoże???

mleko się rozlało... ale masz nauczkę - im mniej mówisz plotkarzom ( choc w tym wypadku są to rodzice) tym lepiej

tak...tylko to akurat juz plama na CAAAALE ZYCIE :(

A na co jestes chora?

SM

Ojacie;/ Nie wiem co bym zrobila na twoim miejscu,ale chyba bym sie wyprowadziła,a jak jesteś młoda to masakra musisz żyć z choroba wiem ze ludzie będą dziwnie patrzyc.Jezu czemu powiedzieli?Musieli miec jakies powody.....

w sumie jest ok bo ja sie bardzo dobrze czuje i nawet nie widac po mnie tej choroby, jestem mloda bo mam 22 lata ale pozostaje ta mysl ze ktos patrzy i mysli , wie.Nie wiem moze to nie jestnormalne...

moze napisze cos z perspektywy rownie chorej dziewczyny w podobnym wieku z mojej perspektywy ja zachorowalam wiele lat temu a teraz mam 26 lat kiedys oczywiscie jako mloda dziewczyna(14 lat pierwsze objawy)mialam podobne myslenie ze mna tez bylo bardzo dobrze az do okolo 20 roku zycia potem straszne pogorszenie i koniecznosc korzystania z pomocy innych osob wiesz oni i tak sie dowiedza predzej czy pozniej choroba zacznie byc widoczna, wtedy nie bedzie glupich pytan bo beda juz wiedziec tez sie strassznie buntowalam, tez nie chccialam zeby mowiono o mojej chorobie teraz mi to wisi nie radze sie wyprowadzac--moze byc tak ze bedziesz za jakis czas potrzebowala pomocy--wiem wiem w glowie sie to nie miesci ale niestety tak to bywa, z trudem sama to znosze masz paskudna chorobe tak samo jak i ja nic sie nie poradzi na to acha jesli za jakis czas bedziesz sie gorzej czula, unikala szkoly, pracy nikt nie bedzie patrzal na ciebie jak na lenia ale beda wiedziec ze jestes chora i dostaniesz taryfe ulgowa, uwierz ze przyda sie

ja jestem juz chora 9 lat wiec mam juz troche doswiadczenia.Powiem Ci tak szczerze to mam zamiar ale wyjechac za granice.Pomijajac juz ton ze tam bede anonimowa itd...to tam jest wszystko lepsze.A le Ty tez masz SM???

ja nie potrafie napisac ze to jest taryfa ulgowa- cale liceum przeszlam a w szkole nikt nie mial pojecia o mojej chorobie, pozniej studia i sprawa sie powtarza bo nikomu o tym nie mowie.Dlaczego odrazu zakladasz ze kiedys chorobe bedzie widac???

ale co to za choroba?

SM = stwardnienie rozsiane

Zalezy od tego jak postepuje,mnie choroba nie oszczedza,mam26 lat,znaczny stopien,rente i paskudne samopoczucE

wiem Kochana nie mialam nic na mysli:) Z reszta sama znam dziewczyne ktora ma 21 lat i ma problemy ze wszystkim lacznie z mowa a dlaczego?? odmowiona jej leczenia... :( taki kraj... za granica to co u nas mozna uznac za ogromne szczescie jest absolutnym minimum...

a paskudne samopoczucie tez mam i mysle ze maja je wszyscy chorzy bo... ta choroba jest taka a nie inna

ja też jestem poważnie chora choć na inną chorobę do końca życia będę musiała brać leki mam córkę i cały czas się zastanawiam czy ona nie zachoruje na to samo

Witaj. Mam 27 lat,i również choruję na SM. Choroba ma (narazie)łagodny przebieg. O tym,że choruję,wiedzą tylko najbliżsi. A ja,żyję tak jak inni (zupełnie zdrowi;)) ludzie. Prowadzę własną firmę,mam męża,i córeczkę ( ma 5 lat),studiuję,trenuję karate,jestem wolnotariuszką w DPS.Dbam o siebie,nie odmawiam sobie żadnych przyjemności.Spędzam czas z rodziną,znajomymi : nie zamykam się w domu,i nie użalam się nad sobą.

PS Biorę życie takim,jakie jest. Bez żadnych taryf ulgowych.

a od poczatku sie leczylas?

wiesz jak jestes sprawna i dobrze sie czujesz to sobie mozesz brac zyciem i brac co tam chcesz, czemu nie gorzej jak ktos ma problemy, albo go nie stac na te 3-5 tysieczne miesieczne kuracje!

hej ale czemu sie tak oburzylas??? przeciez AdaX nie napisala nic zlego???

ja tez leczylam sie od poczatku i po 9 latach nie mam objawow, lekarz badajac mnie twierdzi ze gdyby nie wiedzial uwazal by mnie za zdrowa osobe

Pierwsze objawy,że coś jest nie tak,miałam w liceum.Latałam od lekarza,do lekarza.Nie wiedzieli,co mi jest,skąd takie objawy.Przez jakiś czas był spokój,nic niepokojącego się nie działo.Pogorszyło mi się,gdy zaszłam w ciążę. Pomimo tego,że naprawdę było mi trudno,urodziłam zdrową i śliczną córkę.Znam bezduszne procedury NFZ,użeranie się z lekarzami,tony medycznej makulatury,i bezradność. Nie chciałam być na łasce innych,czekać na kolejne papierki w sprawie decyzji o refundacji. Sprowadzam lek z Niemiec,sama za niego płacę.Stać mnie,chociaż ciężko muszę na to pracować.Nie zawsze jest lekko,łatwo i przyjemnie. Ale udziału w licytacji pt."kto ma gorzej",nie biorę. Bo samo takie narzekanie niczego nie zmienia.

Też boję się... wielu rzeczy.Różne pesymistycze myśli,scenariusze;przychodzą mi czasem do głowy.Ale trzeba iść dalej. Mam po co,i dla kogo żyć.

a ile kosztuje Cie taki lek???jak go sprowadzasz.Ja kupilam jedna dawke za 4000 tys a druga dal szpital jako darowizne za zakup czy cos- niewazne ale 2 miesiace za 4000.A w aptece jak pytalam to 5000 miesiac

Lek sprowadzam przez hurtownię.Sama ją znalazłam,bo oczywiście nikt mi nie powiedział...zresztą to długa historia.Wychodzi taniej niż przez aptekę.Wkręciłam w to inną chorą na SM,udało mi się wynegocjować upust dla nas.Dużo pomógł też lekarz,który zajmuje się moim przypadkiem.I jemu przez szpital uda się czasem coś załatwić.Wiesz jak jest;).

To,czym się zawodowo zajmuję (multiagencja ubezpieczeń) uczy kreatywnego podejścia do problemów,i przejmowania inicjatywy. Jeśli chcesz wymienić doświadczenia,pisz @: luminelle@vp.pl. Lecę,"usypiać" ;) małą. Pozdrawiam.Dobranoc!

i co pieniadze szczescia nie daja/:)?

czy moglabym poprosic o nazwe tej hurtowni?