SYRINGOMYELIA!!!! Ktoś choruje na to?

Witam , szukam chorych na to cholerstwo. Ja od 9 miesięcy staram się o to aby diagnoza została w końcu postawiona. W tej chwili siedze na św. reh. , będę miała drugi raz robiony tomograf. Chodzę od neurologa do neurochirurga i nikt jakoś nie mógł mi powiedzieć co to jest za jamka w rdzeniu. Syringomyelia została mi zasugerowana ,przez panią technik wykonująca rezonans. Zaczęłam szukać, porównywac objawy i jak dla mnie wszystko się zgadza, ale nie mam diagnozy. Dzis byłam u neurologa znów i dostałam w końcu skierowanie na rezonans kontrolny pod kątem tej choroby. Ale nadal nie mogę iść na rehabilitację, nie mogę wrócić do pracy - zresztą dziś dostałam wypowiedzenie- a bardzo bym chciała. Kurczę mam dopiero 32 lata, mam dwójkę dzieci, mam plany....Chcę żyć, nie chcę żeby zrobiono ze mnie kalekę zanim naprawdę się nią stanę. Chciałabym już mieć pewność co mi jest , chciałabym móc się leczyć a nie siedzieć i czekać na kolejne wizyty u lekarzy , badania... jeżeli jest tu ktoś , kto ma tą chorobę i może się ze mną podzielić informacjami na jej temat, gdzie się leczy, jakie ma objawy, jak sobie z tym radzi- proszę , niech napisze. Pogadajmy, będzie lżej:)

slomuch jakie masz objawy

Ja też pilnie poszukuję informacji, czy tylko operacja, która jest bardzo niebezpieczna?

Witaj Ja juz choruje na to swinstwo 10 lat mialem 3 operacje skutki sa fatalne mam ciezka spastyke w nogach i problemy z odychaniem bol 24 godziny tabletek zjadam tony praktycznie co 2 3 godziny mieszkam w niemczech i bylem operowany w Monachium Pozdrawiam ale operacja bedzie konieczna ale szukaj dobrego szpitala zycze zdrowia Andi Bawaria

Nie kazde jame nalezy operowac.Decyzja operacji zalezy od obj. klinicznych.Wyniki leczenia zaleza od od stanu chorego przed operacja.Cel operacji przede wszytkim zatrzymac choroba, zeby nie doszlo do katastrofalnych zmian w rdzeniu.Metody leczenia operacyjnego sa rozne, ryzyko leczenia operacyjnego zalezy od zastosowanej metody.Moge pomoc.

Ojej ! Zenobia 1 jak mogę się z Tobą skontaktować. To pilne!!!!

hallo mam rowniez ta straszna chorobe czy rowniez moze mi ktos pomoc,,gdzie mam sie udac

witam. Moja jama ma 9 cm x 8 mm na wysokości kręgów szyjnych i początku piersiowych.Do tego jeszcze na dolnej części jamy zmiana o charakterze torbieli litej lub z płynem ,trudna do zdiagnozowania. różni lekarze -różne opinie.jedni że to torbiel typy nowotworu czyli że się nakładają 2 choroby inni torbieli z płynem pochodzenia syringomyeli. jestem narazie po 2 rezonanzach mag. i co dalej . jestem załamana mam 38 lat.

Witam, żałuje ze temat ucichł. Sama dopiero dowiedziałam się przypadkiem z rezonansu magnetycznego odcinka lędźwiowego robionego w zupełnie innym celu, że mam 5 cm jame syringomeliczną. Nie jestem pod opieką żadnego lekarza, objawy są dość niejasne, poza ostrym bólem pleców właściwie nic innego mi nie dolega ale nie wiem co robić dalej. Czy znacie doświadczonego lekarza, który ma pod opieką kilka przypadków tej choroby to chyba istotne, żeby ktoś świadomy się tym zajął bo słyszałam że to bardzo żadka przypadłość i niewielu lekarzy się na niej zna. Bardzo proszę o jakieś nazwisko, jestem z Wrocławia ale liczę się z tym, że wielu specjalistów w tej kwestii w naszym kraju nie ma.. Mam nadzieję, że podzielicie się swoimi doświadczeniami, piszę do osób które już w jakikolwiek się leczą, bo ciężko jest znaleźć cokolwiek na ten temat w Internecie

Witam. U mnie tez to diagnozowano. Mam 30 lat. Prosze o pomoc. Do kogo sie zglosic. Mieszkam w Norwegii, ale zawiodlam sie na lekarzach. Mam syrinx wielkosci 13 mm. Czy to duze? Jacy sa specjalisci w Polsce i do kogo moge zadzwonic? Prosze o pomoc.

Ja zostałam zoperowana w Lublinie i jestem zadowolona z lekarza który przeprowadził operację

Man na imię Aneta jestem mamą Hani u której zdiagnozowano tą chorobę.Hania ma dopiero 9 lat choroba została odkryta przypadkiem,ma dwie jamki w odcinku szyjnym i piersiowym.Czeka na operację,która ma być za 3mc tyle mamy czasu na podjęcie bardzo ryzykownej decyzji.Poradzcie gdzie jest najlepszy neurochirurg,gdzie pojść na konsultacje w grę wchodzi Polska i cały świat pojadę wszędzie.co można zrobić czy słyszeliście o chińskich ziołach i vioforze czy to pmaga,co myślicie na temat dr Moyo z Barcelony? pomóżcie walczę o normalne życie mojego dziecka.Jesteśmy ze Szczecina nasz lekarz to dr Lickendorf.Jeszcze jedno pytanie czy powinnismy diagnozować chorobę u innego neurochirurga

U mnie wykryto torbiel w rdzeniu kregowym. Operowal mnie neurochirurg którego szczerze mogę polecić Wiesław Skowroński przyjmuje w Kaliszu.

Hej Aneto możesz zawsze skonsultować sie z innym neurochirurgiem to nie zaszkodzi i sprawdzisz co inny powie w sprawie zdrowia Twojej córki. Pozdrawiam

trzeci rok borykam się z tą chorobą......cały świat mi się zawalił....szukam dobrych specjalistów z Lublina

ja tez dzisiaj dostalam skierowanie do szpitala n a oddzial neurochirurgi do kalisza rozpoznanie syryngomielia cervicalis -g95.0nie wiem co robic

Szukaj dobrego specjalisty neurochirurga,który zna się na jamistości.Mnie operował neurochirurg,który się zna na wszystkim.....teraz to wiem,że nie wiedział co operuje,powikłanie za powikłaniem.Jest mało specjalistów,ja sama szukam i szukam....pozdrawiam

Jeżeli ma ktoś sprawdzonego lekarza w tej dziedzinie to proszę o nazwisko,pozdrawiam

widzę,że sobie radzicie-nikt się nie pojawia........podzielcie się swoimi,sprawdzonymi specjalistami.Pomagajmy sobie........może są inne strony na których coś się dzieje odnośnie wymiany doświadczeń????????........pozdrawiam

Witam.. choruję na SM oraz Malformację Chiariego od ok 30 lat i mimo setek wizyt lekarskich i najrózniejszych badan dopiero ok pół roku temu zostałam zdiagnozowana.. 2 miesiace temu mialam wykonaną operacje w Barcelonie...Jesli ktos potrzebuje informacji na ten temat lub chce zwyczajnie porozmawiac...proszę o dane na facebooku..odezwę się i chetnie podzielę doświadczeniem które nabyłam zmagajac sie z chorobą przez taki kawał czasu..

Duzo nas na Fb w grupie jamistosc rdzenia i chiari :)

W sprawie informacji o operacji w Barcelonie podaję swój email lady17@onet.eu czekam na kontakt,pozdrawiam wszystkich chorych

jestem zainteresowana operacja w BARCELONIE ,PROSZE O INFORMACJE

Kto z was był zoperowalabym w Lublinie i na czym to polegalo?

Miałem operację w Barcelonie 3 lata temu. Chętnie odpowiem na pytania. mihilmika@gmail.com

Witam ja miałam chorobę zatwierdzona w 2013roku miałam niedowład lewej ręki ręką na zmianę temperatury zmieniała kolor nie czułam bólu nie odczuwałam zmian temperatur problem z połykaniem śliny . W 2016roku w lipcu zostałam zoperowana w Krakowie obecnie jeżdżę na rehabilitację z kwietniu jadę do sanatorium Ale po operacji dzieli rehabilitacji wracam do formy.także nie zwlekajcie z operacja i zabijajcie ta chorobę bo naprawdę warto...

Witam Mam JR od 2 roku życia po operacji w tym też wieku sytuacja się ustabilizowała w wieku 18-19 lat nastąpił nawrót choroby w między czasie miałam operacje w Lublinie która nie przyniosła żadnych rezultatów mam zaburzenia czucia całej lewej połowy ciała oraz ciągły ból rzeczonej strony czytałam o Barcelonie będę wdzięczna za informacje szczegółowe od kogoś kto przebył ten zabieg. Interesują mnie efekty po operacyjne sam fakt organizacji zabiegu oraz koszty jakie trzeba ponieść. Tego rodzaju informacje prosiła bym o przesłanie na mój e-mail sejbel@gmail.com

Witam serdecznie, Chciałabym prosić o informację na temat operacji jamistości rdzenia kręgowego w Barcelonie. Podaję adres: ania-polak@o2.pl

Operacja w Barcelonie tylko dla osób ktore mają zakotwiczony rdzeń. Także tylko dla niektórych osób. Dodatkowo operacja jest w 100% płatna.

Zachorowalam 8 lat temu na tą chorobę dopiero po 8 latach diagnoza postawiona boli mnie niesamowicie teraz do neurochirurga kroplówki nie pomagają i zastrzyki bo ucisk