Zespół Edwardsa

Jakiś czas temu urodziłam synka z Zespołem Edwardsa. Było to moje pierwsze dziecko, synek zmarł. Czy są na forum mamy które pomimo urodzenia dziecka z wadą genetyczna zdecydowały się na kolejna ciąże i urodziły zdrowe dzieci?

wspolczuje tez urodziłam corke ze ZE miała 3 miesiące 17 maja 2014r jak zmarła tylko moja sytułacja była tylko podejrzenia ze jest chora nigdy przez cała ciaze nie było pewności .... teraz chciałabym mieć dziecko ale boje się strasznie mam 20 lat a taka tragedia się stała lekarz mi powiedział ze badania genetyczne mogę zrobić jak będę w ciąży bo przed jest tylko 65 % pewności ze może się urodzić chore lub zdrowe teraz się boje nie wiem czy mam starac się o dziecko czy dac sobie spokoj

Bardzo mi przykro, ze spotkała Cię taka tragedia, wiem co to znaczy, bo w mojej najbliższej rodzinie był przypadek ZE, drugie dziecko jest zdrowe, czego i Tobie życzę

mimo że moje pierwsze dziecko miało zespół Edwardsa zdecydowałam się na drugie - jest całkowicie zdrowe. Informacje na temat choroby brałam z http://www.zdrowyportal.org/186/zespol-edwardsa/ jak ktoś lubi poszerzać wiedzę to polecam.

moja ciotka poroniła jedno dziecko z zespołem edwardsa (gdyby ktoś chciał o tym poczytać https://www.stolicazdrowia.pl/447/zespol-edwardsa-przyczyny-objawy-metody-leczenia/) po 2 latach zdecydowała się na kolejne dziecko i urodziło się normalne

Witam. Ja właśnie dowiedziałam się w 22 tyg ciąży, że moja kruszynka ma zespół Edwardsa. Nie umiem sobie z tym poradzić, nie wiem jak dalej żyć. Nie chcę, żeby cierpiała, chcę zakończyć ciąże, tak strasznie się boję :(

ja urodzilam chore dziecko,niestety nie wiedzielismy z mezem ze jest chore,ciaza przebiegala bez zadnych komplikacji wyniki badan bardzo dobre,lekarz powtarzał że każda kobieta powinna mieć takie wyniki jak ja.Lekarz nic nie podejrzewał a jak coś wiedział to nic mi nie mówił zaufałąm mu i bardzo się zawiodłam. Synek urodził się lekarze dawali mu dobę życia minęły 3 miesiące a on dalej walczy o życie.

Bardzo Ci współczuję, ale jakim cudem lekarz nie zorientował się, ze dziecko jest chore? By było w normie?

*nt

do osoby z 22:20 - gdybym ja dowiedziała się tego co ty o swoim dziecku, bardzo bym się śpieszyła ze szczegółowymi badaniami i ewentualną aborcją, żeby zdążyć zanim rozwój zajdzie tak daleko że płód zacznie czuć i będzie cierpiał, tu nie ma czasu na "aniołkowanie", "cuda", "noszenia pod sercem i czucie ruchów" i inne infantylizmy oraz zaklinanie rzeczywistości - przeciwnie, trzeba decydować i zapobiec cierpieniu zamiast bredzić o "zabijaniu dziecka", a ty w imię bełkotu ideologicznego i lęku przed odpowiedzialnością, pozwoliłaś na cierpienie. Tu nawet się nie ufa lekarzom, bo oni sobie pobadają zniekształcony płód jako ciekawy obiekt dla nauki, ale to twoje dziecko będzie się męczyć. Bolała cię myśl że "mogłabyś zabić" płód, póki nie czuje?? A nie boli cię że przez wiele tygodni ten płód cierpiał, zanim obumarł a ty byłaś zadowolona.... że się rusza?! Wiem jaka to odpowiedzialność, być matką. Wiem jaka to odpowiedzialność, być zwykłym, przyzwoitym człowiekiem, humanitarnym wobec wszystkiego co czuje, bez względu na gatunek. Dlatego chcę ci coś uświadomić, może tobą potrząsnąć: na tym etapie swojego rozwoju intelektualnego i emocjonalnego, ty się po prostu nie nadajesz na matkę! Rrrrany... o muszce owocówce w swojej kuchni nie pisałabym takich idiotyzmów, nie pastwiła się, nie obserwowała jej cierpienia, bredząc o cudach...

Do osoby 00:15 to jest wątek dla kobiet, które przeżyły tragedie i jeszcze piszesz, że wiesz co to znaczy być matką... Ale guzik wiesz, bo widocznie za mało w życiu przeżyłaś i nie życzę ci tego...

Dlatego właśnie piszę konkretnie do intelektualnego zera, które praktycznie chwali się że świadomie zrezygnowało z badań i ciągnęło ciążę aż dziecko samo umarło, ale już w 32 tygodniu czyli z układem nerwowym w pełni rozwiniętym. Trzeba być w takim razie idiotą lub sadystą żeby tak uniknąć odpowiedzialności, pozwolić na cierpienie i jeszcze się tym chlubić. Nie pisałam do innych, zaznaczyłam to więc się nie wtrącaj. Tym bardziej nie zgaduj ile wiem i co wiem. :) Akurat mam tyle lat i tyle wiem o cierpieniu i umieraniu, że na surowy osąd takiego indywiduum, doprowadzającego do wysokiej ciąży z dzieckiem zniekształconym, cierpiącym, mogę sobie pozwolić. Zwłaszcza jest to uzasadnione gdy indywiduum cechuje kompletny brak refleksji, nie licząc bełkotu o najgorszym bólu z... wyobraźni, podczas gdy prawdziwy ból to temu dziecku zafundowało. I w tym miejscu powtórzę: dno intelektualne i dno moralne nie powinno mieć dzieci. Doprawdy... wiedzieć że płód jest zniekształcony i nie zrobić dalszych badań, narażać dziecko na te ostatnie miesiące męczarni i pisać że to jest właściwa postawa, to trzeba być czymś poniżej poziomu wyższych gatunków. Ty się więc, kobieto, nie solidaryzuj, bo być może bierzesz w obronę idiotę lub sadystę (aczkolwiek mam nadzieję że szansa dla tamtej jednostki jest, w przeciwnym razie nie pisałabym do niej).

Do gość 2:24. Piszesz o byciu człowiekiem, o humanitarnym podejściu do innych. Czy tak pastwiąc się nad tą biedną kobietą, która musiała się pogodzić ze śmiercią upragnionego dziecka, sama okazalas człowieczeństwo? Moim zdaniem Twoje podejście jest bardzo ograniczone. Sama urodziłam dziecko z ciężką wadą serca i chorobą genetyczną. U nas na szczęście dziecko żyje i choć musiało na początku życia cierpieć, to teraz jest szczęśliwe i wesołe. Cieszy się życiem. A życie to mieszanka szczescia, cierpienia, strachu, radości... Nie jest tylko czarne albo białe.

Zniekształcony to ty masz mozg. Nie znasz przebiegu ciąży tej kobiety wiec się nie wypowiadaj i nie oceniaj jej.

00.15 ma racje nawet nie wiecie jak ten plod cierpi.

Proszę, wytłumaczcie mi, dlaczego płód cierpi? Czy odczuwa ból? Skąd to wiadomo? Czy ten zespół wad powoduje ból?

16.38 szczyt kultury. rynsztok w nieboglosy.

Witam. Cieszę się że trafiłam na to forum. Moja historia jest taka że przez całą ciążę miałam mówione jak to jest wspaniale, jakie moje wyniki są dobre. Ze ciążę przebiega idealnie. Urodziłam córeczkę z zespołem Edwardsa. To był dla mnie szok i mocny ból :(( moja córeczka żyła 15dni zmarła 12.05.2017 :( boję się że kolejne dziecko też będzie chore. A tak pragnę dziecka :( nie umiem sobie z tym poradzić :(

Witam Jestem w 17 tygodniu ciąży i po amniopunkcji. Dowiedziałam się właśnie, że mój synek ma zespół Edwardsa. Nie wiem co mam robić bo każda decyzja prowadzi jednak do śmierci. Psychicznie już nie wytrzymuje. Czy któraś z Was poddała się zakończenia ciąży.?

Urodzilam coreczkie z zespolem Edwarsa. Jest sliczna dziewczynka,bardzo pogodna.Mimo ze zyla tylko 44dni dala duzo radosci,i wcale nie byla znieksztalcona. Po prostu Aniol. Nie pisze o niej w czasie przeszlym bo w moim sercu Ona zyje i jest ze mna.A przy aborcji dzieci tez cierpia

Witam Jednak nie potrafiłam przerwać ciąży i postanowiliśmy z narzeczonym do końca wytrwać i do końca donieść ciążę. Nie macie pojęcia jaka jestem radosna z tego powodu, że taka decyzję podjęliśmy. Wyrzuty sumienia miała bym do końca życia, a czas w jakiś sposób uleczy rany. Jestem już w 28 tygodniu i już nie mogę się doczekać kiedy synka zobaczę. Chociaż ostatnio byłam w szpitalu bo było podejrzenie porodu przedwczesnego, ale wszystko się już unormowało.:)

ja gdy byłam w ciąży mimo choroby córeczki nawet nie brałam pod uwagę przerwania ciąży.teraz chodzę do niej na cmentarz pale świeczki rozmawiam. nie powiem że ból po jej stracie minął bo tak nie jest kocham ja bardzo mocno

Minęło 4 lata jak straciłam córeczkę. Badanie amniopunkcji potwierdziło zespół Edwardsa.Z ogromnym bólem zdecydowalismy z mężem o terminacji ciąży w 18 tyg.Swiat mi się zawalił, burza myśli, poczucie winy.Nikt nie zrozumie co dzieje sie w sercu matki ,co czuje matka kiedy teraz stoi nad grobem swojego dziecka.

Ja sie nie zgodzilam na przerwanie ciazy i urodzilam corcie nie byla z nami dlugo,ale to byly najpiekniejsze dni naszego zycia. Tyle co nam dala nie zawsze jest do opisania po prostu trzebabylo z nia byc zeby to wszystko widziec i czuc. Gdyby sie powtorzyla taka sytuacja napewno nie postapie inaczej.A czy ktos z boku zrozumie matki oplakujace swoje dzieci wydaje mi sie ze nie jesli sam tego nie doswiadczy.Ja sie nadal czuje jak intruz wchodzac do sklepu czy gdzie kolwiek gdzie mnie znaja

Ja jestem w 37 tc, czekam z niecierpliwością, ale też z ogromnym niepokojem w sercu na swoją Malutka Córeczkę... bardzo się boje, ale wiem jedno kocham Ją ponad wszystko...

Nie boj sie mojej corci sie nie spieszylo dopiero w 42 tygodniu sie urodzila przez wywolywany porod.To bedzie tylko wasz czas i nikt tego wam nie zabierze.w tym czasie nie ma czasu na strach poprostu czasu braknie. Ja spedzilam 10 dni w szpitalu,potem wrocilysmy do domu na pewnych zasadach i pod opieka hospicjum domowego. Ja musialam nauczyc zakladac sonde i karmic przez nia,bez tego nie wypisaliby nas z szpitala. Jesli moge Ci cos polecic to spedzaj jak najwiecej czasu z dzieckiem bo ten czas jest niestety bardzo krotki:-(

Milosc do dziecka nie wszyscy to potrafia zrozumiec ze mozna kochac swoje chore dziecko przed narodzinami i po narodzinach,a tym bardziej jak juz zasnie...ja swoja corcie bardzo kocham i myslami i sercem jestem z nia caly czas.

Ogromnie Wam współczuję... Przeraża mnie jednak to, co niektóre z Was piszą. Mianowicie to, że ciąża była książkowa, a po porodzie szok ZE... A USG genetyczne?? A Pappa?? Wszystko było ok? Czy nie robiłyscie takich badań? :(

Ja wiedzialam ze corcia urodzi sie z zespolem edwardsa wyszlo na usg polowkowym,aminopunkcja potwierdzila.Teraz bylabym madrzejsza i nie robilabym aminopunkcji narazajac dziecko,wtedy nie myslalam dopiero po czasie zaczelam czytac .w moim przypadku po aminopunkcji wyladowalam w szpitalu.zobaczcie jak dziecko wyglada w 22-24tygodniu ciazy i pomyslcie jak mozna przerwac ciaze delikatnie mowiac...

Każda chwila będzie dla mnie na wagę złota, także napewno spędzę z Nią maximum czasu... wy też ciągle zadajecie sobie lub zadawalyscie pytanie dlaczego wasze dziecko musi umrzeć? Wiem, że żyją dzieci z ZE nawet kilka lat, ale wiemy doskonale co jest nieuniknione