Zespół Edwardsa

Moje wątpliwości wynikają tylko z tego , ze nie chce aby moj synek , który ma liczne wady w tym Hlhs cierpiał . Lekarze i genetyk przekonują , ze tak bedzie lepiej dla niego tylko moje serce mi mowi cos innego

Do jakiego lekarza chodzisz? Moja corka tez miala wady rowniez i serca. I zaden lekarz nie namawial mnie zebym usunela.

W czasie aborcji tez cierpia dzieci.przez czas jaki spedzilam z corka nie widzialam u niej by bardzo cierpiala.nawet lekow nie miala na stale bo nie potrzebowala.

Jeżeli serce mówi coś innego to już raczej ,, zdania nie zmieni...,, to są nasze dzieci i będziemy je kochać zawsze ,nawet wtedy kiedy będą naszymi aniołkami w niebie. Tak jak pisałam wcześniej moja córka żyła 19 dni i wtedy wydawało mi się, że już nic gorszego nie mogło się nam przytrafić... kłóciłam się z Panem Bogiem,że nie chce grobu tylko wózek klęcząc i płacząc w kaplicy szpitalnej , zaczęłam bardzo dużo się modlić i dziś wiem że nie zostałam bez niczego. Mimo to,że musiałam oddać ją Bogu jestem spokojna. Był częsty płacz i niezrozumienie dlaczego...ale dałam sobie czas na przeżycie żałoby i skupiałam się na ziemskich dzieciach. Postanowiłam nie użalać się nad sobą tylko obrócić to wszystko w coś dobrego. I teraz jestem szczęśliwa i dziękuję Bogu za moje wszystkie dzieci,te tutaj i aniołka w niebie bo ja czuję jej obecność i wiem że czuwa nad nami. Jak pomyślę że mogłabym zrobić jej krzywdę to nie wybaczyłabym sobie,nie potrafiła bym z tym żyć chyba. Moja maleńka też miała liczne wady wewnętrzne i wadę serduszka ale lekarze zapewniali ,że skupią się na tym aby nie cierpiała,nie było jej zimno i nie była głodna. Mam gorsze i lepsze dni,korzystam z pomocy psychologa i pozwalam sobie jak zajdzie potrzeba (coraz rzadziej) na płacz przy oglądaniu zdjęć malutkiej, nie duszę tego w sobie, mówię o niej bo wiem ,że ona jest. Proszę sobie wyobrazić przyszłość bo ona jest przed Panią i trzeba wybrać czy pozwolić lekarzom usunąć dzieciątka czy godnie oddać je Panu Bogu kiedy samo przyjdzie na ten świat...

Chciałabym zapytać czy miała Pani możliwość zabrania dziecka do domu jeśli urodziła się przed czasem.Moja córeczka urodziła się po czasie i ważyła 2540. i czy te wizyty u psychologa naprawdę pomagają? My mieliśmy jedną rozmowę z psychologiem i tak naprawdę mimo że pani ta była miła to miałam sobie planować dzień i robić to co zaplanowane, a ja nie miałam i nie mam chęci na podstawowe czynności teraz zmuszam się do robienia czegokolwiek. jedynie jak układam kwiatki dla córeczki to sprawia mi przyjemność bo robię to dla niej.Nie wiem też czy bym potrafiła porozmawiać szczerze z psychologiem i powiedzieć o wszystkim co czuje.Też mam problem z tym że nie potrafię zrozumieć dlaczego odeszła dlaczego nie miała szansy na życie tutaj.

Moja córka urodziła się w 30 tyg dlatego potrzebowała inkubatora i tlenu.Nie była z nami w domu choć czekał na nią pokoik i już przygotowane łóżeczko. A Pani maleństwo już odeszło ? Przepraszam, że pytam ale nie do końca zrozumiałam. Jeśli chodzi o psychologa to chodzę ale to nie jest jedyna droga, czasami nawet lepiej pomaga rozmowa z kimś bliskim niż wizyta, ważne żeby to przegadać a nie udawać że nic się nie stało. Akurat ja chciałam żyć bez leków chociaż czasami myślałam,że nie dam rady i ,,pobiegłam,,do psychiatry po receptę. Nie brałam leków na depresję choć takie miałam zalecenie tylko uspakajające w chwilach ciężkich (pramolan). Postanowiłam sobie,że mam dwa wyjścia -pierwsze to się załamać i użalać nad sobą a drugie to spróbować stopniowo normalnie żyć aby dzieci i mąż mieli normalny dom i rodzinę bo przecież nie tylko mi było ciężko ale im też. Ja na początku również nie miałam chęci do wykonania zadań domowych , chciałam być sama i płakałam. Mąż na siłę wyciągał mnie z domu bo widział jak jest. Z czasem było coraz lepiej choć do dziś pozwalam sobie na płacz bo czuję że jest taki ,, oczyszczający,, i zawsze mi po nim lepiej. Ale robię to w samotności ,tak wolę.. Z dziećmi i mężem rozmawiamy o córce normalnie. Od początku tłumaczyłam dzieciom,że dla maleńkiej tak jest lepiej ,że jest szczęśliwa..a my tu na ziemi musimy byc dobrzy i starać się aby w chwili kiedy skończy się nasze ziemskie życie trafić do nieba gdzie czeka na nas nasz aniołek śliczny. Może się to komuś wydać dziwne itd. ale dla mnie to jest normalne i ja chcę tak żyć i wierzyć że Ona tam jest i czuwa nad nami. Proszę śmiało pisać w każdej sprawie,pomogę jeśli będę mogła bo wiem jak ciężko potrafi być w takiej chwili..

Moja coreczka odeszla prawie 6 miesiecy temu. Byla z nami w domu po 10 dniach zostalysmy wypisane z szpitala. U mnie nie ma dnia bez lez przewaznie tez placze jak jestem sama czasem jak jest maz jak juz nie wytrzymuje. Nie mamy wiecej dzieci.U nas stoi kolyska coreczki nie wystawie jej obiecalam mojej corci ze bedzie na nia czekac i jak przyjdzie zeby miala gdzie spac inne jej rzeczy tez zostaly w tych samych miejscach. Dopiero schowalam jej przewijak do szafy.Tesknie za Nia bardzo

Moja coreczka odeszla prawie 6 miesiecy temu. Byla z nami w domu po 10 dniach zostalysmy wypisane z szpitala. U mnie nie ma dnia bez lez przewaznie tez placze jak jestem sama czasem jak jest maz jak juz nie wytrzymuje. Nie mamy wiecej dzieci.U nas stoi kolyska coreczki nie wystawie jej obiecalam mojej corci ze bedzie na nia czekac i jak przyjdzie zeby miala gdzie spac inne jej rzeczy tez zostaly w tych samych miejscach. Dopiero schowalam jej przewijak do szafy.Tesknie za Nia bardzo

Bardzo mi przykro

Witam ponownie.Myślę ,że sześć miesięcy codziennego płaczu to trochę długo. Może to początek depresji dlatego radziłabym Pani udać się do lekarza po leki chociaż na jakiś czas. Z drugiej strony pół roku to nie jest długo i serce ciągle tak samo tęskni ..Ale musi się Pani po trochu "podnosić" i żyć dalej,trudno będzie zapewne nie raz ale z czasem powinno być coraz lepiej.Ja mimo,że minął rok mam odczucie jakby to było niedawno..

cd..Kiedy dowiedziałam się,że dziecko może być chore "chwyciłam" się modlitwy i dziś wiem że wiara pomogła mi przetrwać to wszystko.Mówiłam do córeczki aby prosiła Pana Boga o siłę dla mnie i męża i ona nam zawsze pomogła. Więc jeśli jest Pani wierząca to naprawdę warto chociaż spróbować -nic nie da się stracić. Ja również często tulę mojego aniołka w ramionach -tak w myślach -i wtedy też czuję ulgę. Wierzę,że to wszystko pomaga bo te maleństwa są wśród nas smucą się gdy widzą jak mama tyle płacze.Będzie dobrze tylko trzeba dać sobie czas i przejść żałobę ,rozmawiać i nie ukrywać przed innymi ,że nic się nie stało. Stało się i trzeba z tym żyć a da się na pewno bo mamy swoich małych orędowników w niebie:)

Dziekuje za slowa otuchy. Tez sie modlilam ale oto zeby wyzdrowiala i w ciazy i po dopoki z nami byla wiezylam ze wyzdrowieje i urosnie i bedzie wieksza niz jej sasiadka 3 dni jest od mojej coreczki starsza. Teraz mysle ze moze to bylo te wyzdrowienie ze jest jej tam dobrze i czeka na mnie. Teraz jeszcze ciezko jest mi sie przelamac zeby sie pomodlic.Do Kosciola chodze i na tym sie konczy.Brak coreczki jest nie do opisania.

W moim otoczeniu prawie wszyscy unikaja tego tematu . Jedynie z sasiadka moge porozmawiac i z chrzestna coreczki.

U mnie również nikt nie zaczyna tematu malutkiej sam ale ja jak tylko jest jakiś powiązany temat to mówię o niej normalnie i wszyscy wiedzą,że dla mnie jest ważna i zawsze będzie obecna w naszym życiu. Nawet ma swój pokoik , który był przygotowany jeszcze przed informacją o chorobie i do dziś mówimy ,że np. coś jest u malutkiej w pokoju. Mi akurat modlitwa dużo pomaga i jak się modlę to zawsze jakbym mocniej czuła jej obecność...każdy sobie pewnie radzi inaczej,ja chcę tak bo mi to bardzo pomogło i nadal pomaga bo gdzie mam szukać pomocy jak nie tam gdzie ona teraz jest.. Są tam wszystkie nasze aniołki jest na to bardzo dużo dowodów, trzeba tylko zagłębić się w temacie. Jest wiele książek a nawet filmów na faktach, które zapewniają nas o tym np. film dostępny na YouTube"Niebo naprawdę istnieje" ..warty obejrzenia..

Ogladalam ten film. Tez mysle ze ma tam tak ladnie nawet jak ja widzialam to tez jak stoi i trzyma cos w reku. Czasami ja widze ale bardzo rzadko i przez chwile nie wiem jakto nazwac bo to nie jest sen zamykam oczy i chwile mam ja przed oczami tak blisko. Ma tez maskotki i na grobie i w domu mysle ze jakos one tam trafiaja i sie nimi bawi. Kwiaty ktore zanosze to pewnie tez. Jak tylko zakwitna w ogrodku to bede jej nosic bo razem sporo sadzilysmy jak byla jeszcze w brzuszku.

Czyli sama Pani widzi,że córeczka jest obecna skoro Ją Pani widzi i czuje. Dobrze ma na pewno, lepiej niż my tu na ziemi. A jeśli ma Pani problem z modlitwą to może w tym pomóc słuchanie KS. Pawlukiewicza na YouTube. Ma piękne i mądre kazania ,które mają ogromną oglądalność. Mówi na wiele tematów w tym również na temat naszych problemów i zmartwień. Proszę poszukać tematu dla siebie i posłuchać np w trakcie gotowania obiadu na słuchawkach. Ja zawsze coś robię i wtedy słucham,jakoś mi wtedy łatwiej,abo przed snem leżąc w łóżku. Krótko po śmierci malutkiej byliśmy na Jasnej Górze pierwszy raz w życiu i tam było właśnie kazanie jakby do nas -ksiądz mówił,że czasami Pan Bóg musi nam to życie przeorać tak jak my ogródki na wiosnę po to aby później ,,wyrosło,, w nas coś pięknego i dobrego..nie potrafię dokładnie przytoczyć sensu ale ja dużo dzięki temu zrozumiałam, przemyślałam i przewartościowałam swoje życie i teraz jestem innym człowiekiem. I choć jest mi czasem bardzo ciężko to widzę w tym wszystkim jakiś sens.

A moze zna pani jeszcze tytuly filmow w tej tematyce?Napewno poslucham tych kazan. Dla mnie moja coreczka jest wszystkim co dla innych moze okazac sie to dziwne.To pewnie jest ta bezgraniczna milosc do dziecka.

Witam moja córeczka urodziła się z Zespołem Edworsa w ciąży lekarz mówił ze dziecko jest zdrowe gdy urodziłam zaczął się dramat dziecko przetransportowali do innego szpitala na oiom gdy wyszła z szpitala pojechaliśmy z me ze obrazy do niej wtedy lekarz poinformował nas o podejrzdniach i zaczęli robić badania gdy przyszły wyniki bym cios nasza kruszynka przeżyła 49 dni starsza córka cały czas o nia pyta kiedy przyjdzie do domu i nie umiemy jej wytlumaczyc ze juz nie przyjdzie do nas. Boimy się zdecydować na kolejne dziecko bo cały czas boimy się ze znów możemy stracić dziecko

Bardzo mi przykro z tego powodu. Ja tez jestem mama coreczki z ze.Jak do mnie przyszly dzieci sasiadki 4 i 5 lat. Kiedy zadawali pytania o Corkie pokazalam im ze jest tam wysoko w niebie i jest wszedzie na zdjeciach u mnie stoi kolyska tez wiedza do kogo nalezy. Mam tez sekretnik ze zdjeciem coreczki jak tylko nadaza sie okazja zagladaja do niego i mowia kto tam jest. Co do nastepnego dziecka to napewno kazdy inaczej podchodzi. Lekarze mowia ze to przypadek. Ja tez sie boje tego ze nie bede potrafila pokochac nastepnego dziecka tak jak powinnam ja kocham swoja coreczkie. I psychicznie nie czuje sie gotowa sa chwile kiedy mysle o dziecku a za chwile juz nie mysle i odchodzi na dluzszy czasnie wracam do tego. Mozna tez sie przebadac ppd wzgledem genetycznym i miec pewnosc czy jest wszystko wporzadku czy sa obciazenia.

Dziecku mozna tez powiedziec ze jest caly czas z nami tylko jej nie widzimy ze siedzi tam wysoko na chmurkach i bawi sie tam z innymi dziecmi. Ja tak wierze a swoja coreczkie czuje i wierze tez ze przychodzi i spi w kolysce ze swoimi misiami mimo ze jej nie widze.

Witam ,przepraszam,że nie odpisałam co do tych filmów ale obiecuję,że poszukam i podam kilka tytułów. Jeśli chodzi o badania genetyczne to ja z mężem je wykonaliśmy i wszystko z naszymi genami jest ok. ZE nie jest dziedziczony ponieważ dorośli z tą chorobą nie żyją (po prostu jeszcze przed zapłodnieniem komórka jajowa lub plemnik zle się podzieliły ). Mam dwoje starszych dzieci ,które są zdrowe. Również czuję obecność mojej córeczki i nawet jak jestem u niej na cmentarzu i myślę sobie "to pa kochana" to za chwilę mówię w myślach "przecież ona tu nie zostaje-ona idzie z nami do domu i jest przy nas" :) A jeśli chodzi o decyzję o kolejnym dziecku to myślę,że przyjdzie odpowiedni czas i chwila aby ją podjąć ,najpierw trzeba pogodzić się z tym co nas spotkało i nauczyć się żyć na nowo. Ja właśnie dzięki starszym dzieciom mogłam szybciej wrócić do normalnego życia-a raczej byłam zmuszona bo codzienne obowiązki itd. I na prawdę proszę się nie martwić o niedobór miłości..nie ma obawy,że nie pokocha się następnego dziecka tak jak pierwszego-ja mam ich troje ( w tym aniołka właśnie) i kocham je wszystkie równo olbrzymią miłością..są sensem mojego życia i nawet czasami żałuję ,że nie mam ich więcej :) Dlatego myślę,że mimo wszystko powinna Pani pomyśleć w przyszłości o dzieciach i powierzyć ich zdrowie Panu Bogu a na pewno będzie dobrze..Przecież nasze Aniołki kochane czuwają nad nami :)

Pierwsze Swieta Wielkanocne bez mojej Coreczki.Mam tylko nadzieje ze sie tam nie smuci z mojego powodu i ze jest jej tam dobrze.

Dzis dzien mamy. Pieknie by bylo gdyby Moja Coreczka mi sie przysnila.Moja mala sliczna coreczka. Tak bardzo mi jej brak

Mija kolejny dzien ,tydzien, miesiac,a bol pozostaje,ogromna pustka i zal, pytania bez odpowiedzi.Zycie nie ma sensu o ile to jeszcze mozna nazwac zyciem.

U mnie sa poważne podejrzenia triploidii, zesp. edwarsa lub zespolu patau u mojego synka. Obecnie czekam na dalsze wyniki badań, wg lekarza robiącego genetyczne usg jest to jedna z tych trzech wad genetycznych. Z mężem zdecydowaliśmy się na terminację, bardzo cierpimy ale wiemy, że jest to najlepsze możliwe wyjście. A żadne nie jest dobre. Nie rozumiem bab, które decydują się świadomie urodzić tak chore dziecko, ze świadomością, że jego układ nerwowy jest już wykształcony w pełni. Jest świadome, cierpi z bólu i umiera, bo mamusi zależało tylko na tym, aby moc sobie przytulić dzieciątko przed śmiercią.

No nie wiem co jest gorsze ,,baby"ktore kochaja swoje dzieci czy te ktore zabijaja swoje dzieci wiec jesli urodzilabys zdrowe dziecko a po kilku latach by bardzo zachorowalo jak sie zdaza to tez bys je zabila?

Ty z 19.31 nikt nie ma prawa tak pisac jak ty. W obliczu takiej tragedii po prostu zamilcz.

Ttagedja to zbic a nie urodzic i wiem co pisze Jakim prawem mozna odebrac zycie dziecku moze znasz madra odpowiedz

Temu dziecku nie odbiera się życia, bo ono już jest skazane na śmierć. Po prostu skraca się jego cierpienie. Serio tak trudno to zrozumieć? Są ludzie, którzy nie decydują się na terminację, bo chcą dziecko przytulić po urodzeniu, spędzić z nim chociaż kilka godzin i się pożegnać. Liczą, że leki oszczędza im cierpienia. Sa osoby, dla których donoszenie dziecka skazanego na śmierć i późniejsze na nią oczekiwanie, jest zbyt trudne. Chcą oszczędzić dziecku i sobie cierpienia decydując się na terminację. Każdy czuje inaczej, myśli inaczej i ma prawo do swoich decyzji bez bycia ocenianym przez innych.

Kazdy ma inne podejscie do zycia i faktycznie zalezy od czlowieka jak bedzie przezywal strate dziecka,Ja nie dopuscilam sie terminacji nie dlatego ze chcialam przytulic itd po prosyu to moje dziecko i nie moglam tego zrobic i gdyby sie powtorzylo to nie postapie inaczej