brak diagnozy

witajcie drodzy rodzice:) mam pytanko czy dziecko które nie jest zdiagnozowane można zapisać do jakiejś fundacji jeżeli tak to najlepiej do jakiej i jak to zrobić. z góry dziękuję za informacje. pozdrawiam

Witajcie, mam małą nadzieję, że ktoś z Was podpowie nam jak dalej działać. jestem mamą 2 dzieci, 5 letniej Zuzi i 4 miesięcznego Olka. Zuzia jest dzieckiem zdrowym, ale za to Oluś urodził się w ostrej zamartwicy całkowicie wiotki dostał naciągany 1 punkt za ledwo bijące serduszko. Półtorej miesiąca oddychał za niego respirator. Był badany po kontem RDZENIOWEGO ZANIKU MIĘŚNI SM oraz ZASPÓŁ WILLI PRADEGO obie choroby zostały wykluczone, ale nasz synek ja wiotki był tak jest. Poza ta wiotkością mały się zaraz po urodzeniu praktycznie wcale nie nie ruszał z ledwoscią poruszał tylko paluszkami. teraz po tych 4 miesiacach rusza się juz o Niebo lepiej, ale nadal jest wiotki.

Pomimo swojej wiotkości jak to lekarze mówią obnizonej napiętości mięśni ma jeszcze problem z tym iż nie ma odruchu kaszlowego ani nie połyka. lekarze nie wiedza co jemu dolega ciągle nie maja postawionej diagnozy nic konkretnie nam nie mowia jak to bedzie w przyszlosci... w kazdym badz razie nastawiaja nas na tracheotomie aby skrucic mu odroge oddychania i mowią ze potem bedzie mogl wkoncu przyjsc do domu, ale bedzie potrzebna czesta rehabilitacja. mowia nam abysmy zapisali małego do jakies fundacji ale prawdę mowiąc nigdy nie mieliśmy z nikim kto korzysta z pomocy jakiejkolwiek fundacji i prawde mowiac nawet nie wiemy jak sie do tego zabrac...