Zespół Wolfa Hirschhorna. Szok po porodzie

Witam Poszukuje rodziców którzy mają dzieci z tym zespołem genetycznym. Proszę napiszcie jak rozwijają sie Wasze dzieci, ile mają lat, jakie posiadają wady związane z tym zespołem. Jakie są rokowania lekarzy. Interesuje mnie wszystko ponieważ sama urodziłam 2 miesiące temu synka u, którego po porodzie zdiagnozowano tę wadę genetyczną. Zaznaczę że badania prenatalne w ciąży wzorowe a po porodzie syn dostał 10pkt Apgar, a potem szok..... Dla osób które nie chcą pisać na forum podaje maila jusinka21@onet.pl Proszę o kontakt. Będę bardzo wdzięczna !!!!!!

Nikt nie spotkał sie z tą chorobą ?

A bylas w PL na badaniach z malym?

naprawdę badania prenatalne nic nie wykryły? Jak szybko po porodzie wyszło, że dziecko jest chore?

Często takie dzieci krótko żyją :-(((

Często takie dzieci krótko żyją :-(((

Badania prenatalne miałam w 12 i 18tc i na żadnym nie wyszło nic niepokojącego. Jedyne co to od 24tc za USG lekarz zwrócił uwagę na niską masę i tak zostało już do rozwiązania. Ale przecież niska masa nie świadczy o chorobie. Syn miał badania genetyczne w Polsce. Do gościa skąd wiesz że dzieci krótko żyją ? Znasz osobiście taki przypadek ? Czy każde dziecko z tą chorobą jest skazane na krótkie życie ?

z wikipedii : Około 20% dzieci chorych na ten zespół nie dożywa 2 roku życia

nie strasz jej, jej to dzis niepotrzebne 80% dzieci to wiecej niz 20% wiec bez urazy ale takie rokowania przy takim pytaniu to chyba brak empatii

Straszna i rzadka choroba genetyczna, 1-3 dzieci umiera w ciagu ok 2 lat. Ci co dozywaja beda zmagac sie z wieloma problemami, z padaczka, z chorobami serca, moga wystapic wady ukladu pokarmowego, niestety dzieci te nie mowia, wydaja dziwne dzwieki, sa opoznione w rozwoju, maja znieksztalcone cialo, problemy ze wzrokiem, sluchem, moga miec wady nerek. Moga pojawic sie zaburzenia psychiczne.. ogolnie rzecz biorac, latwo nie bedzie. Bardzo mi przykro z tego powodu :( ehh nie wiem co napisac..

onlydream - nie wiesz co napisać? może jeszcze kilka zdań o tym jak będzie źle? co za tłuki... Autorko wszystko zależy jaki zespół wad ma Twoje dziecko. Od tego zależy jak będzie wyglądało Wasze życie. Moja znajoma ma dziecko z tym zespołem, urodziło się z wadą serca, rozszczepem podniebienia, spodziectwem i wadą układu pokarmowego. Ich życie nie jest łatwe, ale codzienna rehabilitacja po pewnym czasie zaczęła przynosić efekty. Chłopiec chodzi do normalnej szkoły, jest lekko opóźniony, ale praca jaką mama wkłada owocuje tym, że dobrze sobie radzi na tle zdrowych rówieśników. Obecnie ma 9lat.

sluchaj, lepiej zeby kobieta wiedziala, co ja moze czekac - owijac w bawelne nie mam zamiaru. Choroba sama w sobie jest straszna. To taka ruleta.. moze byc troche lepiej, moze byc tragicznie. Trzeba byc przygotowanym na najgorsze, niestety.

http://wspolnie.org/zespol-wolfa-i-hirschhorna/

o tym jaka to straszna choroba może przeczytać wszędzie, nie musisz tego powielać, bo nie o encyklopedyczne regułki autorka pytała, a o to czy ktoś boryka się z tym problemem.

tak sie sklada, ze znalam rodzine w ktorej urodzilo sie dziecko z ta choroba, dziewczynka zmarla majac 3 latka. Byla to nieustanna walka o jej zycie, niestety niepowiodla sie.

ale raptem 20% dzieci umiera wcześnie - co znaczy, że 4 na 5 będzie żyło dłużej. Autoko życzę dużo siły i cierpliwości, bo będą ci potrzebne, nigdy nie wolno się załamywać. mama autystyka.

Do gość. Napisałeś że Twoja znajoma ma dziecko z tym Zespołem. Mogłabym Cię prosić żeby skontaktowała sie ze mną ta osoba. W pierwszej mojej wypowiedzi podałam maila. Bardzo proszę o kontakt. Mam kilka bardzo ważnych dla mnie pytań. Do OnlyDreams jaka była przyczyna śmierci tej 3 letniej dziewczynki? Mój syn ma 12 tygodni. Z tych wad tego zespołu ma spodziectwo, rozszczep podniebienia miękkiego, obniżone napięcie mięśniowe w ośrodkowym układzie, tzn główkę trzyma słabo a rączki i nózki są ok. Rehabilitację zaczęliśmy miesiąc temu. Wszystkie badania odnośnie serduszka, narządów wewnętrznych, są w porządku, oczka tak samo. Odporność synka jest nadzwyczaj mocna bo do tej pory nie miał żadnej infekcji, mąż przeszedł już przeziębienie a syn nic nie złapał. Po porodzie spędziliśmy miesiąc w szpitalu i już tam lekarka zwróciła uwagę na jego odporność, że nic nie złapał. Jesli chodzi o jedzenie to jest z niego niezły głodomorek. Je co 3 godziny po 100ml. Je chętnie i przybiera na wadze prawidłowo. Jak miał 1,5 miesiąca pojawił sie pierwszy ząbek co było dla nas ogromnym szokiem. Jak skończył 2 miesiące zaczął głużyć po swojemu i teraz często mnie zaczepia i wspólnie sobie rozmawiamy. Tak na prawde gdyby nie badania genetyczne to mając syna w domu zaraz po porodzie nie powiedziałabym że jest chory.

a powtarzałas te badania .

Nie, nie powtarzałam. Oboje z mężem będziemy miec badania genetyczne w listopadzie.

Autorko życzę powodzenia w rehabilitacji synka, podobająmi się ludzie którzy wierzą i są zmotywowani do pomocy. To że synek głuży, wydaje dźwięki świadczy o tym że słuch słyszy..znam przypadek gdzie chłopczyk praktycznie nie słyszał. Oczywiście Ty przeprowadzisz odpowniednie badania w przyszłości... Cieszę się że maluch je ładnie i nie choruje Trzymam kciuki, choć tyle mogę! jak tylko wpadnie mi w oko coś co może Ci pomóc, prześlę info ma maila.

W takim wypadku rokowanie sa dobre! Twoje dziecko ladnie je, nie ma problemow z serduszkiem. Dziewczynka o ktorej wczesniej pisalam, slabo przybierala na wadze, nie chodzila, wiekszosc czasu spedzila w szpitalu zwalczajac infekcje drog oddechowych. Zmarla na zachlyskowe zapalenie pluc. Masz sporo szczescia, jezeli o szczesciu mozna tutaj mowic. Szybko dowiedzialas sie o chorobie dziecka. Czasem niestety dopiero po roku 2, lekarze diagnozuja takie choroby. Zycze ci duzo sily!

Będę wdzięczna za każdą pomoc. Jestem dostępna mailowo. Wiem że u każdego ta choroba objawia sie inaczej i nie zawsze musi przesądzać o najgorszym.... Lekarz który w szpitalu przez miesiąc opiekował się moim synem potwierdził, że te wady, które ma są w tym najmniejszym stopniu a co najwazniejsze jego odporność jest silna. Na początku po porodzie był karmiony sondą przez co nie miał odruchu ssania. Przez miesiąc jeździłam do szpitala i wspólnie uczyliśmy sie karmić butelką. Synuś bardzo szybko pojął o co chodzi i nie było problemu z jedzeniem. Wiadomo że początki były cięzkie żeby zaczął przybierać na wadze ale tak sie rozpędził że ciągu dwóch tygodni przybrał na wadze 350 g. Urodził sie z wagą 2090 a za tydzień wybieramy sie do pediatry na kontrolę wagi, myślę że 4kg już przekroczyliśmy ;)

Odświeżam

Trzymam kciuki za Was a najbardziej za tego Waszego maluszka niech rosnie zdrowo i nie daje sie chorobie.Taki maly wieki czlowiek :) Bedzie dobrze zobaczysz.Pozdrawiam

Justin a czy jesteście może z Warszawy? Ja urodzilam synka z WHS 20.01.15 i chętnie bym się spotkała i porozmawiała o naszych maluchach.

Dziewczyna podała maila, może tam napisz, powodzenia

olaaa 21 napisz do mnie na maila. Chętnie odpisze

Wysłałam @

Jak tam kobietko synuś? Wszystko w porządku?

Witam. Syn skończył 10 miesięcy. Powolutku przybiera na wadze. Obecnie waży 6300 i 66cm dlugi. Wciąż jesteśmy pod opieką wielu specjalistów. Kontynuujemy rehabilitację która pomału przynosi efekty. Syn jeszcze nie siedzi bo wciąż nie trzyma główki ale obraca się na boczek i na brzuszek. Uśmiecha się na widok ludzi i śmieje się w głos jak tata buja w foteliku ☺ Kontakt wzrokowy teraz jest super bo na początku było z tym kiepsko. Obecnie jesteśmy w szpitalu na zabiegu. Synkowi jąderko nie zeszło i lekarze zdecydowali o zabiegu. Przed nami zabieg na rozszczep podniebienia. Jest jeszcze ktoś kto ma doczynienia z tym zespołem?