Jestem nastolatką, chorą i prawie już bez włosów

Witam, pragnę się wyżalić i poprosić o wsparcie bo nie mam absolutnie nikogo a ojca mój problem nie obchodzi. Mam 15 lat, teraz pójdę do trzeciej klasy gimnazjum. Rok temu po wielu miesiącach bólu kostki, operacji, latania od lekarza do lekarza zdiagnozowano u mnie młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów. Również od tego czasu przyjmuję w zastrzykach Metex (metotreksat) 20mg i inne leki, ale to on wyrządza największych szkód. Cały czas jest mi niedobrze, dostaję raz w tygodniu, zastrzyki są dla mnie bolesne, źle się czuję, rzygać mi się chce i ogólnie się czuję ledwo żywa. Jakby tego było mało cały czas już rok wypadają mi włosy garściami, wyleciało mi ich tak co najmniej 40% i wypadają nadal, mimo że zawsze miałam cienkie i rzadkie. Nie potrafię nic już z nimi zrobić, kucyk wygląda żałośnie bo już ogon mojego kota jest wiele grubszy. Obcięłam je a miałam długie, bo wyglądały okropnie. Są teraz trochę za obojczyki, ale co z tego jak jest ich kilka. Jest mi bardzo ciężko, tym bardziej w gimnazjum bo nie mam wcale znajomych i wyglądam jak siódme nieszczęście. Wiem że mi nie pomożecie ale musiałam gdzieś to napisać bo naprawdę nie mam z kim pogadać. Moja choroba jest nieuleczalna, lekarze nie chcą zmienić mi tego leku i powiedzieli że mogę go przyjmować nawet dwa lata. Wtedy już nie będę miała ani jednego włosa na głowie ;( W moim wieku to jest tragedia, bo rówieśnicy nigdy tego nie zrozumieją a do wyśmiania są pierwsi. Jeszcze jakbym była ładna i chuda to by uszło, ale wyglądam naprawdę jak facet (mam typowo transowe rysy twarzy, figurę i głos). Zapewniam, nie widzieliście nigdy w życiu takiej nieudacznicy.

Mów tym lekarzom do upadłego, że masz takie skutki uboczne. Idę poczytać cos o tym metotreksacie.

Mówiłam już, wzruszyli tylko ramionami. Najwidoczniej nie ma dla mnie innego leku, bo brałam również steryd przez parę miesięcy i nie było spektakularnych efektów.

podziwiam, ze w takim stanie jeszcze myślisz o wyglądzie. jak znosisz rehabilitacje? co tam ćwiczysz?

Ja miałam koszmarne bóle stopy przez ok. 1,5 roku, robili mi RTG i USG, na żadnych zdjęciach nie mogli niczego znaleźć, wsadzili mnie w gips co NIC nie dało, wysyłali mnie na rehebilitację która mi pomagała jak puder na sraczkę tylko straciłam masę czasu na dojazdy i czekanie na swoją kolejkę, w końcu sama wpadłam na to, że pomaga mi na te bóle picie 1 l mleka wieczorem i zażywanie diclacu, w ten sposób się wyleczyłam. Zanim do tego doszłam, chodziłam kulejąc przez ponad rok. Może masz mikrouraz(y) które nie wychodzą na zdjęciach, a które można uzupełnić podawaniem naturalnego źródła wapnia, bez tych wszystkich strat.

Jesli chodzi o włosy, to w twoim wieku odrastają same, więc prędzej czy później je odzyskasz i o to bym sie nie martwiła na twoim miejscu, chociaż rozumiem, jak się czujesz między ludźmi w twoim wieku.

Nie ćwiczę nic, rehabilitacje miałam przez tydzień w szpitalu z gimnastyką i jakieś naświetlania, krioterapię. Myślę o wyglądzie jak każda dziewczyna, szczególnie w takim młodym wieku :/

zaskakujące, ja chodziłam na terapie przez 6 m-cy i to codziennie, szczerze do głowy mi nie przyszło martwic się o wygląd tylko o to czy jeszcze uda mi się normalnie funkcjonować, miałam 13 lat, ale tej mój specyfik zaczynał się na b.

Funkcjonowaniem też bardzo się przejmuję i moim bólem, ale zrozumcie mnie że oglądanie codziennie włosów w łóżku i w ciągu dnia zsuwających się po ramieniu, kłębkach na podłodze w całym mieszkaniu od roku jest naprawdę dołujące. W dodatku teraz wśród rówieśników jest ogromna presja wyglądu, pewnie za waszych czasów tak nie było ale teraz wszystkie dziewczyny z mojej klasy się malują, pindrzą i siedzą tylko na instagramach i oglądają równie atrakcyjne kobiety. Nikt nie zrozumie że są rzeczy ważniejsze od wyglądu. Wolę nie myśleć co będzie jak pójdę do liceum, już całkiem łysa.

nie jestem aż taka stara, nie polowałam na mamuty i byłam w gimnazjum:P jedna osoba na tym forum miała racje, że ludzie patrzą tylko na wygląd, jak tak ci zależy to zarzuć leczenie, włosy ci odrosną

Za moich czasów też była presja wyglądu chociaż nie było netu, ale ja zawsze miałam i mam bujne włosy na głowie więc troche jakby nie ta sama sytuacja.

Niestety, przy MTX taki efekt uboczny jest dosyć częsty, chyba nawet 10% osób może dotyczyć. Moja mama leczy się na RZS i miała to samo przy tym leku, włosy też leciały garściami, to się nazywa łysienie anagenowe. Ktoś nam wtedy polecił, albo gdzieś wyczytałam - nie pamiętam - żeby spróbować wcierek z minoksidilem. Cudów nie było, łysienie się nie zatrzymało, mama kupiła perukę, turbany, chusty (polecam szukać na ebay.uk jako "chemo hat", "chemo wrap" itp. - duży wybór ładnych nieraz w bardzo niskich cenach; może spróbuj ich użyć, żeby stworzyć jakąś fajną, indywidualną "stylówę"? :) ). Ale spróbowałyśmy ponownie jak już MTX można było odstawić i wtedy faktycznie zadziałało, włosy odrastają szybciej i mocniejsze :) Wiem, że nie pocieszyłam, ale niech to będzie jakieś światełko w tym tunelu - włosy odrosną i jest coś, co im w tym pomaga). Trzymam kciuki, żebyś w swoim otoczeniu miała mądre, fajne osoby, które nie będą na ciebie patrzeć przez pryzmat włosów czy twarzy, tylko zechcą Cię poznać, po prostu Cię polubią i dadzą wsparcie :) Trzym się, dziewczyno! :)

współczuję :(, może zmień lekarza?? Skoro masz tyle skutków ubocznych, próbowałaś brać jakieś suplementy na włosy?

Nie próbuj jej tu wciskać żadnych "suplementów", bo to nie ma szans pomóc. Ten lek to jak chemia przy nowotworach, żaden "suplement" nie zmieni jego działania.

Dzięki za odpowiedzi, prawdą jest że żadne wcierki, odżywki i suplementy nie pomogą bo próbowałam. Leczenia przerwać nie mogę a lekarza zmienić też nie, bo chyba mało jest reumatologów dziecięcych w moim województwie. Zresztą to są dobrzy lekarze i szpital, po prostu najwidoczniej nie ma dla mnie innego ratunku. Cieszę się że nie trafię na wózek inwalidzki i mogę w miarę chodzić (czasami przy pomocy środków przeciwbólowych no ale było gorzej) tylko wiadomo że nie mam na czole napisane że jestem chora i otoczenie tego nie wie lub nie rozumie, ludzie prędzej odbierają mój wygląd jako zaniedbanie. W szkole nie ma żadnej osoby która miałaby tak mało włosów, każdy jakieś ma. Gimnazjum to ogólnie niezbyt ciekawe miejsce, a co dopiero jak uczeń odstaje od grupy, wyróżnia się, nie podąża za modą i stadem :/ Mam tam ciężko a po zachorowaniu moja samoocena osiągnęła najniższy poziom. Nie przejmowałabym się tym gdyby problemu nie było, ponieważ obecnie najważniejsza jest dla mnie nauka, jednak ta utrata włosów mnie przerasta oraz zupełny brak wsparcia.

Problem to proszę: http://mikropigmentacja.vgh.pl lub tutaj; http://mikropigmentacja.vg1.pl

Przecież twoi rówieśnicy chyba wiedzą, że się leczysz i przez to włosy ci lecą? Jeśli wiedzą i nadal cie wyśmiewają, to trafiłaś na potworną klasę. Jak ja byłam w gimnazjum, to nawet z chłopaka co był gejem nikt nie kpił, bo był chory na stwardnienie rozsiane. Kup perukę skoro nic nie pomaga na te włosy. Można kupić naprawdę piękne, z prawdziwych włosów. I robisz z nimi co chcesz, bo zawsze możesz kupić nową. Ojciec ci raczej sprezentuje coś takiego, w końcu to na pewno poprawi twoje samopoczucie.

chodzę do trzeciej klasy gimnazjum i również mam problem z wypadającymi włosami w ogromnych ilościach jednak w moim przypadku to wina głębokiej anemii i stresu, kilka miesięcy temu stan ten pogłębił się do stanu w którym na głowie zostało mi kilka włosów na krzyż,widać tylko powłoczkę z pozostałości moich pięknych ciemnych kręconych włosów,wtedy zdecydowałam że kupię perukę i szczerze mówiąc miło się zaskoczyłam po przyjściu paczki z "nowymi włosami na niby"-że tak powiem,od razu napiszę też że kupiłam ją na evahair,są tam naprawdę ładne włosy które można stylizować ja tylko się chce Trzymaj się ! <3