ZASTOJ W NERCE, POWIEKSZONY MOCZOWOD NIEMOWLAK

Moje dziecko urodzilo sie z zastojem w nerce lewej. Zrobiono mu usg i w roznych odstepach czasu cystografie (nie bylo cofania sie moczu- stwierdzony moczowod olbrzymi), scyntygrafie ( wydalanie znacznika zaburzone, znaczny zastoj moczu w nerce). ** Mial zrobione cystoskopie i naciecie zastawki tylniej typ wg.younga. 7 tygodni po zabiegu bylismy na kontorli usg i nie wykazalo zadnych zmian na lepsze.... prosze o jakies rady doswiadczonych rodzicow... pani doktor powiedziala ze kolejnym etapem bd prawdpodobnie zalozenie cewnika na zewnatrz przez powloki brzuszne... prosze o rady poniewaz jestem pzrerazona czy to napewno koneiczne? Podobno to moze miec przez kilka miesiecy. Moj synek jest jeszcze malutki ma nie cale 6 mieisecy... Czy znacie jakis dobrych lekarzy(JESTEM Z OKOLIC KRK)? Moga byc prywatnie. Chcialabym to z kims innym skonsultowac...prosze o pomoc

ponawiam

ok a ma jakieś zum? skąd było wiadomo o wadzie? jakie to poszerzenie?

halo, autorko

a na jaki czas miałby ten cewnik?? potem go usuwają?? Jak wyszło to że twój maluszek ma zastój? Mój synek jest w brzuszku a już wiem że ma zastój i nie wiem co mnie czeka potem.

gościu twój synek ma szasnę na wysikanie po porodzie i może wtedy zastój minąć, a równie dobrze może mieć wadę wrodzoną ukm warto do porodu poszukać szpitala, który posiada lekarzy i sprzęt do przejęcia takiego noworodka w razie problemów, bo przewożenie jest nieciekawe i dla ciebie i dla malca

autorko ja jutro pomogę jak odpiszesz

Jak narazie nie mial żadnego zapalenia ukladu moczowego. I oby tak zostalo. ostatni posiew roblam pod koniec sierpnia. Robie tak raz w miesiacu +mocz ogolny. Wade wykryto po urodzeniu, poneiwaz byl wczesniakiem. Urodzil sie w 8 miesiacu zycia. Zrobiono mu wiec USG.

* w 6 tyg zycia zostala wykonana cystografia mikcyjna ROZPOZNANIE : wrodzony moczowod olbrzymi. "Pęcherz o gładkich obrysach. Odpływow pęcherzowo-moczowodowych biernych ani czynnych nie ujawniono" leczenie: BISEPTOL I FURAGIN * W drugim miesiacu zycia wykonano scyntygrafie nerek z furosemidem ROZPOZNANIE: Po dozylnym podaniu znacznika uwidoczniono dwie nerki w typowym polozeniu. Przeplyw krwi nieco obnizony w rzucie nerki lewej. NERKA LEWA: w fazie miąższowej wykazuje nieco niejednorodnie obnizone gromadzenie znacznika - cechy destrukcji miąższu, prawdopodobnie na tle poszerzonego UKM. Indywidualna wartosc funkcji nerki lewej w calkowitej czynnosci sekrecyjnej nerek oszacowano na ok 43 % (norma 44-56%). Wydalanie moczu z UK-u nerki lewej przed i po podaniu furosemidu zaburzone-cechy niepelnego bloku w oplywie. reakcja nerki lewej na diuretyk nieprawidlowa. Moczowod lewy wyraźnie mocniej wyznakowany, poszerzony. NERKA PRAWA: w fazie miąższowej wykazuje jednorodne gromadzenie znacznika. Indywidualną wartość funkcji nerki prawej w całkowitej czynnosci sekrecyjnej nerek oszacowano na 57 % (norma 44-56%). Wydalanie moczu z UKM-u nerki prawej przed i po podaniu furoemidu sprawne. WNISOKI: Wartośc zyciową nerki lewej oszacowano na ok 43%- mieści sie w przedziale wartosci granicznych. Dysfunkcja wydalnicza nerki lewej - z cechami niepelnego bloku. zastosowane leczenie : FURAGIN * w 4 miesiacu życia wykonano cystoskopie stwierdzono 1 typ zastawki wg younga, która nacieto. Dalsze leczenie : Furagin Zgłosilismy sie na kontrole usg ok 7 tygodni od zabiegu. Badanie nie wykazalo poprawy. Dowiedzielismy sie, że prawdpodobnie dziecko bd miec zalozony cewnik na zewnatrz przez brzuszek - nie wiem jak to sie fachowo nazywa stomia, przetoka czy cos. nawet nie bylo czasu zeby spokojnie nam wszytsko wyjasnic.... bo bardzo duzo dzieci i troche malo czasu. Powiedziano nam ze bd jeszcze scyntygrafia kontrolna wykonana Jestem zdruzgotana tym faktem poniewaz moj synek jest jeszcze malutki ( 6 miesiecy) i nie wyobrazam sobie, ze musialby miec cos takiego robione. Chodzi mi o to sikanie inaczej... Jestem bardzo zmartwiona i zastanawiam sie czy nie ma jakiegos innego leczenia. Jak narazie nie bylo infekcji drog moczowych. Synek tylko malo wazy 6,20 (waga urodzeniowa 2,70 ). Martwi mnie tez to, ze wszystkie badania odbywaja sie z takim dlugim odstepem czasu...

ja gdybym mieszkala blizej wawy to bym z dzieckiem leczyla sie w CZD , ale jak narazie chodzimy do KRK .

a widzisz jakieś objawy chorobowe w zachowaniu dziecka? płacze z bólu ?? czy rozwija i zachowuje sie normalnie

wg mnie zachowuje sie normalnie... pewnie ze czasem placze jak to dziecko... ale zawsze przestaje jak go biore na rece lub jest karmiony... rozwija sie chyba dobrze, bawi sie zabawkami, usmiecha, gaworzy, przewraca a brzuszek, zaczyna sie podnosic do siadania... ale zastuj na usg jest nadal.

mi lekarz mówi że jak coś takiego dziecko ma to po ur jest kontrolowane, gdy nie ma zapalenia pęcherza to tylko kontrola, i podobno do 3 roku powinno się to ustabilizowac. Powiedz czy jeśli zrobią przetokę przez brzuszną to potem ją zlikwiduja? ale co, same nerki sie wyleczą ?

zastaanwia mnie dlaczego pomimo nacieciu zastawki dalej jest zastoj

może powinnas skonsultowac przypadek swojego dziecka z innym lekarzem??może zabieg dostał wykonany nieprawidłowo?

ok miałam jutro napisać polecam ci dr śmigielskiego z centrum zdrowia w warszawie,możesz mu opisać przypadek w necie i dostaniesz odpowiedź ale przecięcie zastawek nie zawsze daje dobre rezultaty, czasem nigdy to co proponuje wam lekarz odciąża nerki i to z dobrymi rezultatami, nie ma się co tak martwić, chodzi o nerki,a nie waszą czy małego wygodę scyntygrafia jeśli nie było zum,wykaże tylko jak mocz przepływa miałaś napisać jeszcze jak duże jest poszerzenie i jeszcze jedno czy był badany pęcherz? tzw. ureografia dynamiczna,nie zawsze poszerzeniom winne są zastawki mój syn ma niedojrzały pęcherz i stąd poszerzenia, cystoskopii wprawdzie nie mieliśmy, bo nie mogli go znieczulić, ale nigdzie zastawki nie widać, a to też podejrzewano my badaliśmy się na litewskiej w warszawie,bo tam mieszkamy, super specjaliści, ale rozmawialam też z dr śmigielskim, przez telefon, bo na odpowiedź w necie było za dużo do rozmowy

i zastój nie ma nic do rzeczy z rozwojem, czasem dziecko słąbo przybiera na wadze jak ma częste zumy, ale jak u was nie ma wcale, to poszerzenie nie ma wpływu ani na wagę, ani na rozwój my jesteśmy po 2 zumach,a nerki jedna 46%, druga 54%, działanie 100%, wiec super

no i przetoka tkwi w ciele do pół roku zazwyczaj a pęcherz do 2 lat dojrzewa

nie robili mu tej urografi dynamicznej, a czy twoj synek tez mial te pzrzetoki? Jak to peilegnowac. Narazie nie bylo infekcji i modle sie by tak zostalo....mnie przeraza to ze tak dlugo to trwa te wszystkei badania a tak anparwde boliby to zrobic w ziagu kilku dni. warszawa dla mnie jest za daleko.. mieszkam godzine jazdy od Krakowa... Pisalam do tego DR co polecilas. zobaczymy czy i co mi odpisze...

nawet przy genetycznej wadzie pęcherz się rozwija do tych dwóch latek?? jeśli nie będzie poprawy jak to się przekłada na późniejsze życie dziecka??

ok mój syn nie ma i nie miał przetoki, bo w sumie zastawek nie wykryto, chociaż mogą być dobrze ukryte i tylko cystoskopia może je wykryć, ale to podobno mało prawdopodobne mały ma 1,5 roku i tylko 2 zumy za sobą, wiec nie ma u nas paniki co do tego typu badań, jest to badanie inwazyjne i pod narkozą, raz nam nie wyszła, bi nie mogli go zaintubować, potem wylądował na oiomie i wystraszyliśmy się strasznie, chociaż nic mu się nie stało, ale był na obserwacji ze względu na krtań, którą mogli uszkodzić 2 raz jak na razie nie podchodziłam do sprawy, ale jak będzie się pogarszac to trzeba będzie ta cystoskopię zrobić dobrze, ze napisałaś do smiegielskiego wiesz mam znajomych, którzy przyjeżdżają z Krakowa właśnie do szpitala na Litewska tudzież Marszałkowska, bo specjaliści z***biści tu są chyba, ze nie masz w ogóle możliwości no to wiadomo, trzeba polegac na tym co masz dostępne jeśli nie ma odpływów to tym bardziej ureografia dynamiczna jest potrzebna, bo być może winny wszystkiemu jest też pęcherz, a nie same zastawki, skoro stan się nie poprawia do gościa wada genetyczna to co innego, a wada wrodzona, rozwojowa to co innego genetyczna to są zespłoy Downa, Edwardsa itp. u nas to wady rozwojowe, wrodzone, tzn. dzieci się z nimi rodzą, ale nie sa obarczone błędami genetycznymi po prostu coś w danym momencie nie zadziałało, albo coś źle zadziałało i tak przy wrodzonych i rozwojowych (to to samo) dojrzewanie pęcherza do 2 lat, nie 3 lat

i jeszcze jedno, my mieliśmy w sumie 4 pobyty w szpitalu, każdy w odstępie 3 tygodni, także też dłuuugo to trwało i moim zdaniem można wszystko wykonać podczas 3 dniowego pobytu cystografia trwała 5 minut w sumie, później tylko zrobienie opisu, urografia z dojściem do gabinetu z 10 minut, scyntygrafia trochę dłużej, bo tu badają dziecko przed wysikaniem i po wysikaniu, akurat u mnie młody się zbuntował i nie chciał wysikać za żadne skarby, a jeszcze nie wzięłam wtedy nic do napojenia i klops, scyntygrafię mieliśmy wyjazdową pod warszawą, wiec dojazd ze szpitala od kliniki za każdym razem usg i badania krwi i moczy + posiewy, to też można w chwilę

czyli w sumie moj synek mial robione to samo co twoje dzieciatko + u nas cystoskopia byla a u was ta urugrafia. I jak u was dalej sie to odbywa? macie jakies leki ? Czy tylko kontrolujecie to? Zastoj sie zmniejsza? Mogalbys mi dac do siebei namiar jakis w pywatnej wiadomsoci jakis mail czy cos? W razie gdybym kiedys chciala napisac? Bo widze, ze masz duze pojecie o wszystkim...:) napisalam jescze oprocz Smigielskiego tez do dr Czyża i Gorniaka (ten akurat z krk)

ja do Czyża też pisałam, ale odnośnie starszego dziecka, bo ono też miało poszerzenie ukm z jednej strony, w przebiegu 2 miesięcy od urodzenia wszystko zaczęło się cofać, wiec tylko nasze badania polegały na usg i kilka razy mocz teraz nie ma potrzeby kontrolować, bo mocz robię czasem i jest ok i na dodatek nigdy nie miał zum poza tym robimy kreatyninę i mocznik oraz gfr z krwi i jest w jak najlepszym porządku, wiec uważam sprawę za zamkniętą u nas to jakby troszkę sprawa rodzinna, nikt w rodzinie niby nie miał tego typu problemów, tylko moje dzieci, ale kiedyś takich badań nie wykonywano i jakoś tam się żyło z młodszym jednak to była poważna sprawa u starszego to kwestia dojrzałości ukm, tak mówił lekarz, być może też pęcherz miał niedojrzały, tylko w niewielkim stopniu i szybko wszystko się wyrównało, z młodszym już tak rewelacyjnie nie jest zobaczymy

witam znow... u nas tak sprawa sie ma. Została nam zrobiona druga scyntygrafia... w sumie wykazala taki sam stan. Zrobiono rownież ponowna cystoskopie, gdzie stwierdzono resztkowa zastawke, ktora nacieto zimnym nozem... **** czekamy na kontrole ktora ma byc za ok miesiac jednak zastanawiamy sie co bd dalej. Poniewaz pani dr z Krk radzila nam zrobic przetoke... my nie jestesmy za tym.. Skonsultowalismy sie z dwoma urologami prywatnie w tym z DR Tomaszem K. z Katowic. Oni nam powiedzeli, ze nerka nie jest az tak w zlym stanie by robic przetoke , ze wzgledu na to ze jednak to rana i ma kontakt z otoczeniem, infekcje, itp(choc pozytywne jest to, że odbarcza z moczu). Doradzili , ze poczekaliby az dzicko skonczy rok (w tym czasie kontrole usg) i zrobic kontrolna scyntygrafie poczym zrobic operacje moczowodu, a nie przetoke. I teraz moje pytanie... komu teraz wierzyc... ? Komu zaufac? I gdybym chciala przenieść sie do innego szpitala to jakie są procedury? Bo przyszpitalne poradnie w kato maja roczne terminy.... co jest dla mnie jedna wielka porazka..... mam nadzieje, ze jeszcze czytacie to forum

Regina ja to czytam, bo moj synus ma wodonercze, aczkolwiek nie zwieksza sie, porod mamy na 18 gr. Rozbroił mnie termin za rok, sama nie wiem czy nie powinnam sie juz umowic do doktora Tomasz K. Idź za lekarzem, któremu ufasz. Każdy lekarz ma inne podejscie i inną szkołe. Myśle że chodzenie i ciagłe konsultacje dadza ci tylko dezorientacje. A ten lekarz, do którego pisałas maila odpisał ci co sądzi na ten temat?

czyli dalej 43% nerka lewa u was? a co na to wszystko śmigielski? może z nim warto porozmawiać

dr tomasz k prywatnie przyjmuje i terminy sa dwutygodniowe okolo. a na nfz wiem ze w katowicach pracuje na oddziale chirirgii i urologii dzieci. Nie wiem czy przyjmuje w poradni. Jak dzwonilam to do nefrologa na marzec 2016 a urologa pazdziernik 2016.. tylko to akurat konkretnie tam. Jak narazie ciagle jesresmy pod opieka poradni w krk. ale tam trminy sa okolo tez okolo 3 miesiace. teraz mamy wizyte w grudniu

dr smigielski odp juz jakis czas temu ze trudno mu cos powiedziec jak nie widzi badan na zywo i cos o przetoce. CHCILABYM DO KATO SIE PZENIESC ALE NIE MA SZANS Z TYMI TERMINAMI

wg scyntygrafii po 1 cystoskopii wyszlo , ze jest tak samo....