Czy ktoś zna osobę z chorobą Alexandra

Witamy, szukamy osoby w Polsce z chorobą Alexandra. Rodzina ma już kontakt z zagraniczną organizacją, która zajmuje się wspomnianą chorobą. Chciałaby jednak dowiedzieć się, czy w Polsce są jedynymi rodzicami, którzy na co dzień borykają się z tak poważną wadą neurologiczną dziecka. Gdyby ktoś coś wiedział na ten temat, to prosimy o kontakt: ultrarzadkie@gmail.com Dziękujemy. Pozdrawiamy, Bois dentelle