Zespół aspergera ,anemia i rozsypane życie

Witajcie, mam 34 lata.Mam zespół aspergera.Niestety nigdy nie zostałem zdiagnozowany i nie przechodziłem żadnej terapii.Moja mama jako że jest w branży medycznej utaiła ten fakt tak przede mną jak przed szkołami,zapewne chcąc dobrze,gdyż kiedyś bardzo często posyłało się dzieci do szkół specjalnych,nie patrząc na ich dobro.Dziś jest inaczej,doskonale wiadomo że osoby z tym zaburzeniem chodza do zwykłych szkół. A teraz moja historia. O swoim zaburzeniu dowiedziałem się rok temu poznając przypadkiem inną osobę z mojego miasta na lokalnym czacie.Ten opowiedział mi o sobie i tak po przeczytaniu lektury i sprawdzeniu internetu zorientowałem się że posiadam wyraźne spektrum autystyczne,a jedym pasującym z tej grupy zaburzeń jest właśnie zespół aspergera. Przede wszystkim mam nadrażliwość na dźwięk podczas odpoczynku(już po wysiłku).Ale o tym dowiedziałem się również przypadkowo nie zdająć sobie sprawy jak działa ten mechanizm i że ja to mam na podstawie kilku experymentów. 1)Często jadąc rowerem słucham muzyki na słuchawkach ustawiająć na dostateczny poziom.Gdy na chwilę przystanę(np po wjechaniu na górkę) to muzyka która do tej pory grała normalnie zaczyna ryczeć,rozrywa uszy.Ale dzieje się to poza układem słuchowym,gdyż sam dźwięk gra normalnie,tylko jego odbiór stał się nadle ponad miarę. 2)Czasem po wykoaniu jakiejś pracy,po wysiłku gdy już czas odpocząć odczuwam napięcie,zmęczenie,coś co trudno opisać.Postanowiłem zakupić nauszniki wygłuszające.Po ich założeniu napięcie,senność,znużenie,rozdrażnienie natychmiast minęły,nastąpił relaks 3) Od dziecka sypiam przykryty kołdrą/kocem aż po głowę.Nigdy nie miałem pojęcia dlaczego to robię.Teraz dopiero okazało się że właśnie podczas odpoczynku wszystkie dźwięki dokoła(zegar ,lodówka,dźwięki z ulicy) wzmacniają się do wysokiego poziomu,zaś sama cisza w pokoju tworzy napięcie które tak naprawdę ciszą nie jest.Po założeniu nauszników w trakcie leżenia nie ma żadnej potrzeby nakrywania się czym kolwiek Mam również wrażliwość na światło ,ale działa to zupełnie inaczej.Otóż podczas wpatrywania się w jasny punkt na ciemnym tle,np okno w ciemnym pokoju lub ekran monitora po pewnym czasie dochodzi do znużenia,gaśnie pamięć ,wszystko się blokuje.Tutaj muszę użyć słuchawek z muzyką.Zapobiega zablokowaniu,ale mimo wszystko znacznie lepiej się czuję i funkcjonuję w jasnym pomieszczeniu,jeszcze lepiej na dworze przy świetle dziennym.Najlepiej gdy jest wiele przedmiotów,urozmaicone otoczenie,jest wiele elementów na których można się skoncentrować,ale żaden nie razi w oczy(nie jest jaśniejszy od reszty). Mam też anemię i prawdopodobnie to jest źródło całej reszty,gdyż np uprawianie sportu,jazda rowerem,wysiłek fizyczny sprawia że obniża się zarówno wrażliwość na złe światło jak i dźwięk,to znaczy dzieje się to w mniejszym stopniu. Jak to wpływa na moje relacje z ludźmi.Otóż gdy jest grupa ludzi,szczególnie obcych popadam w stan niepewności,napięcia więc chcę odpocząć.I właśnie wtedy hałas dookoła,wszelkie dźwięki urastają do takiego poziomu,że nie jestem w stanie skoncentrować się na tym co mówią,co mam robić,jak się zachować,najchętniej bym uciekł. Dlatego nie mam żadnych kolegów,nie umiem utrzymać żadnego stałego kontaktu,nie jestem w stanie uczesniczyć w grupach towarzyskich czy imprezach. Ostatnio idąć na festyn postanowiłem pierwszy raz użyć korków do uszu.W domu zawsze używam nauszników,dlatego że korki wypadają i są trudne do założenia,jest do wnerwiające.Ale wśród ludzi trzeba jakoś wyglądać i udało mi się w tym chodzić kilka godzin.Wtedy okazało się że znikł u mnie: lęk przed obcymi ludźmi,stałem się wyluzowany,otwarty na nowe osoby(oczywiście nikogo obcego nie zaczepiłem,ale mógłbym to zrobić,bo znikła bariera),kompletnie przstało mnie obchodzić kto przechodzi obok ,co o mnie myśli,mogłem myśleć o czym chciałem mimo obecności mnóstwa osób dokoła.Po raz pierwszy od lat tak się poczułem. Niestety korki mają 2 wady:widać je(wystają z uszu) i czasem zbytnio wytłumiają mowę,więc może być problem z dogadaniem się.W nausznikach słychać wyraźnie mowę,ale ich nie mogę przecież założyć. Nie mam pracy a jako niezdiagnozowany nie mam żadnego zasiłku,czyli jestem poza systemem,mam 2 pytania: 1)jak ukryć przed ludźmi fakt noszenia korków,a może jest inny sposób na wygłuszenie hałasu i szumu 2)czy powinienem iść do lekarza po diagnozę i czy przysługuje mi lekki stopień niepełnosprawności?

Lekki stopień niepełnosprawności praktycznie nic nie daje, jedynie umiarkowany i znaczny dają jakieś konkretne uprawnienia, te orzeczenia wydaje MOPS (GOPS). Renta to natomiast co innego i inny organ ją przydziela (ZUS). Jeżeli udowodnisz, że Twoja choroba powstała przed 18 rokiem życia to możesz się starać o rentę socjalną, ale chyba nici z tego skoro matka ukrywała ten fakt więc pewnie nie masz żadnych papierów. Do "normalnej" renty potrzeba co najmniej kilka lat legalnie przepracowane, w twoim wypadku 5 lat.

Idź na badanie słuchu jeżeli nie miałeś takowego, nie ukrywaj. Do lekarza śmigaj i to juz

Niesamowite jest to co piszesz. Jestem matka 2-latka ze spektrum autyzmu. Wlasnie jestesmy w trakcie badan diagnostycznych- (genetycznych) ktore maja na celu udowodnic ze to z czym zmaga sie moj syn to zespół Aspergera. Bardzo dal mi do myslenia Twoj temat i fakt w jaki sposob postrzegasz świat. Chociaz troche zrozumiałam dzieki Tobie jak moj syn czuje sie w takich sytuacjach. Napisz mi prosze jak wyglądala Twoja mlodosc? Ten etap dorastania? Wydaje mi sie ze o rente mozesz sie starac ale szanse sa male. Z jednej strony to blad ze mama Ci nie podczas pomogla i nie chciala Cie zdiagnozowac ale państwa pamietaj tez , ze dla matki to jest bardzo trudne. Tzw. Inne dziecko jakim np jest postrzegany moj syn to q dzisiejszychc czasach jest dla ludzi czesto cos dziwnego i niezrozumialego. Przeważnie mowia ze jest rozpuszczony, dziwny albo np ze to potwor. Wyobraz sobie jak było kilkanascie czy kilkadziesiat lat temu. Ludzie nie maja zbyt wiele empatii do osob ktore swoim zachowaniem odbiegaja od jakis norm. Mama chciała Ci oszczedzic tego. Ochronic Cie. Ale postaraj sie nawet teraz isc do dobrego psychiatry- terapeuty. Z doroslymi osobami z autyzmem czy aspergerem wlasnie tez sie pracuje! Moze chociaz troche przelamiesz w sobie to co tak Cie ogranicza. Moze wtedy na podstawie zaswiadczenia od pschiatry czy pedagoga bedziesz w stanie uzyskac jakas rente?

W przeszłości,mając 20 parę lat nie wiedząc o niczym,jako że nigdy nie potrafiłem utrzymać kontaktu z rówieśnikami,szczególnie po ukończeniu szkół kontakty się pourwały.Po jakimś czasie sposób zaprzyjaźniłem się z grupą chłopaków 10 lat młodszych z osiedla.Byłem tam akceptowany wraz ze swoją ułomnością(jak nigdzie indziej) i dobrze czułem się w roli starszego kolegi,często mentora ,przewodnika.To był tylko luźny czas,nieplanowany,chociaż wewnętrznie bardzo chciałbym być animatorem i przeprowadzać projekty,osiągać cele,realizować zadania.Trwało to do 2010 roku.Kontakt się urwał,nie miałem pojęcia dlaczego-teraz już wiem że z racji mojej sztywności i stagnacji.Wszak nigdy nic nie osiągnąłem ,nie zbudowałem,mimo posiadania licznych zainteresowań,wiedzy z różnych dziedzin,to one nie złożyły się na jakąś większą całość,nie poszły w żadnym kierunku,nawet dzieci nie miały ze mnie wielkiego pożytku,gdyż nie udało mi się przeprowadzić konkretnych zajęć,z których coś by wynikało.Ta utrata grupy towarzyskiej spowodowała że zacząłem popadać coraz bardziej w depresję.W internecie z czasem także porzuciłem wszystkie kontakty,przestało mi zależeć na znajomych. Ze stanami załamania radzę sobie w ten sposób że zakładam słuchawki z radiem gadającym,tam gdzie są są ludzie w studiu,to mnie bardzo motywuje do działania.Również prace ręczne oraz czytanie książek,gazet także.Sama muzyka mnie nie relaksuje,ani ulubione dotychczasowe zajęcia (np granie,czy oglądanie filmów i inne) przeważnie nie działają. Na szczęście od roku zacząłem działać w stowarzyszeniu,wykonuję tu pewne prace konserwacyjne.Niestety mimo że jest tu wiele ludzi,bawią się,często imprezują,tak naprawdę nie mam z kim pogadać,bo wszyscy są neurotypowi i nikt nie ma pojęcia jak się czuję i nikomu nie zależy na rozmowie ze mną.Zależy mi na kontaktach z ludźmi,ale chciałbym mieć z tego jakąś satysfakcję,a nie tylko samą ich obecność.Zastanawiam się czy powinienem zapisać się do innego stowarzyszenia,np jako opiekun osób niepełnosprawnych a może mógłbym powrócić do tego co najbardziej lubiłem,czyli pracy z dziećmi w ramach wolontariatu.

odświeżmy dyskusje,bo szkoda by się tak****ało

Moja corka ma Aspergera. Wczesnie u niej to wykryto i od kilku lat chodze z nia do psychologa specjalizujacego sie w spektrum autyzmu. Nie rozumiem Twojej mamy, tym bardziej ze dziala w branzy medycznej i zapewne nie byloby dla niej problemem zapewnienie Ci odpowiedniej opieki od samego poczatku. Moze sie wstydzila, ale to tez nie jest zadne wytlumaczenie. Ja po oficjalnej diagnozie bylam podlamana, ale szybko wzielam sie w garsc. Dla rodzica taka diagnoza moze byc rzeczywiscie lekkim szokiem, bo wiekszosc rodzicow chce dla dziecka jak najlepiej, a Asperger to co prawda nie koniec swiata, ale wiadomo, ze taki czlowiek zawsze bedzie odstawal od reszty spoleczenstwa i bedzie mial czasami problemy, na przyklad w relacjach miedzyludzkich. Terapia naprawde duzo pomaga i prawda jest taka, ze im wczesniej zacznie sie prace nad dzieckiem z Aspergerem, tym lepiej :) Wiem, ze dla Ciebie to jest musztarda po obiedzie, ale sa terapie dla doroslych. O rente mozesz sie starac. Zycze powodzenia :)

chodzi o to że ja nie mam energii żeby cokolwiek zmienić.W swoim domu czuję się strasznie i mam opcję albo uciec z domu ,zostając bezdomnym i zacząć żyć od nowa,szukając pracy i znajomych w jakimś innym mieście,albo wegetować tutaj gdzie jestem.Otoczenie jakie jest kompletnie mnie blokuje,nic nie mogę zrobić,jestem z tym zupełnie sam.

osobom z zespolem aspergera w ogole nie przeszkadza sam fakt posiadania tego zespolu. bardziej masz cos ze sluchem niz z samym zespolem, i nie poki nie jestes gluchy to nie przysluguje ci zaden stopien niepelnosprawnosci.

Ciekawe czy gdybyś miał to co ja ,to by ci nie przeszkadzało?

nie przeszkadza. mam zdiagnozowanego aspergera opdkad skonczylam 5 lat. nie uwazam siebie za nienormalna, anormalna czy jakas inna od innych. moje zycie jest dla mnie calkowicie normalne, lepsze niz innych ktore uwazam za totalny chaos, w zyciu mi nie przyszlo do glowy by to zmieniac, bo co zmieniac skoro nie jest zle??

odkad* i oczywiscie przed 'ktorych' ma byc przecinek, jestem juz zmeczona.

bardzo ciekawy temat ta ostatnia wypowiedź, napisz jak ułożyłaś sobie życie, czy rodzina Cię wspiera o ile mi wiadomo, ZA występuje częściej i chłopców niż u dziewcząt a tu, proszę, dziewczyna i do tego zadowolona z życia, która nie chce niczego zmieniać

W latach 80 nie diagnozowano zespołu aspergera,więc nie ma tu winy matki.

"Na świecie nie ma ludzi normalnych i nienormalnych, tylko są ci pozamykani w zakładach i ci, którzy nie zostali JESZCZE przebadani" Ale rente to każden by chciał. DO ROBOTY!! I wszystkie "choroby" ci przejdą... A swoją drogą - z czego ty żyjesz? Ta "niedobra" mamusia nadal daje papu?

Bardzo fajny artykuł http://www.kreatywna.pl/zdrowie/9-zasad-dobrego-snu/

Podnoszę temat. Mam czterolatka z za. Narazie jest ok. Ciekawi mnie bardzo jak funkcjonują dorośli z za.

Moj syn juz dorosly ma ZA. Wydaje mi sie,ze problem autora wynika nie tylko z klasycznej dla ludzi z ZA nadwrazliwoscia na dzwiek i światło, az takie nasilenie jest chyba oznaką dodatkowo jakiegos innego problemu zdrowotnego Syn mial problemy natury spolecznej w szkole, było trudno, bo wtedy nie diagnozowano ZA. Na studiach juz było bardzo dobrze, bo tam indywidualizm nikomu nie przeszkadzal, a osoby z ZA sa przewaznie wybitnie uzdolnioone, zwlaszcza w kierunkach matematyczno-przyrodniczych, wiec czesto odnosza sukcesy w wybranej dziedzinie ( im wprawdze na sukcesach ani poklasku nie zalezy). Zgadzam się z dziewczyna, ktora wczesniej pisala, ze aspolecznosc i wiekszosc innych cech samym aspergerowcom nie pzreszkadza, poniewaz opinia innych jest im kompletnie obojetna.Ma to swoje dobre i zle strony : Z jednej strony nie maja wrogów, bo obca im jest zazdrośc, zarozumiałość, nie wchodza w konflikty , nie szpanuja, nie ulegaja wpływom, takze tym złym, , zyja wlasnym zyciem. Z drugiej nie wykorzystuja w calosci swoich zdolnosci i mozliwosci,bo nie zalezy im na dobrych posadach, pieniadzach, pochwałach. Trudno dawac jednakowe rady wszystkimz ZA, poniewaz kazde dziecko ma inny charakter, wychowuje sie w innym srodowisku, ma inne zdolności.

Jak teraz wyglądają kontakty społeczne Twojego syna?

Nie szuka kontaktow, nie wychodzi do ludzi sam, ale jest lubiany, ma wielu znajomych i chyba zadnego wroga. Mam wrazenie,ze podoba sie to, że nigdy nie popisuje sie swoimi umiejetnosciami i osiagnieciami, choc ma ich wiele, ludzi to mile zaskakuje.

Ja tez mam to cholerstwo, zorientowałam się sama, dopiero po 30... Mam wiele cech tej choroby, nadwrazliwosc na dźwięk tez... Ja wam powiem, ze kazda osoba z ZA jest inna, i ludzie tego nie rozumieją. To nie jest do końca tak, ze osoby z ZA się nie przejmują opinia innych, ja się czasem przejmuję, ale fakt, ze mniej niż inni- zwłaszcza na niektórych polach... Mi strasznie dokucza samotność, i kłopoty z praca, b często kończyłam prace po jednym dniu.. Autor cos kręci z ta matka, co przed nim ukrywała ze jest chory, bo Asperger zaczał być znany na zachodzie dopiero w latach 90, a do nas ta wiedza dotarla praktycznie niedawno.. Ja nadrwazliwosc na dźwięk mam b wybiórcza, głównie srednie dzwięki mnie męcza., nie lubie głosno gadających mężczyzn.. Mój ex- maz często mówił b głosno, i ja go w kołko prosiłam, żeby przestał krzyczeć, to on jeszcze głosniej- ze on nie krzyczy! a ja to słyszałam po prostu za glosno. Często tez słyszałam rzeczy których inni nie słyszeli, np. kroki kogos na ulicy przy zamkniętym oknie. Stopery stosuje do uszu na noc, woskowe nie wystają