Agenezja ciała modzelowatego, zespół wad OUN

Witam! jestem mamą rocznej Emilki, która urodziła się z agenezją ciała modzelowatego oraz zespołem wad genetycznych. Szukam rodziców z podobnymi doświadczeniami. Emilka przeszła już operację rozszczepu podniebienia, jesteśmy pod sałą opieką rehabilitantów, neurologa, logopedy, endokrynologa, psychologa... Głównie w Instytucie Matki I Dziecka w Warszawie. Nikt nie jest w stanie powiedzieć jaki będzie dalszy rozwój mojego dziecka... Emilka jest pogodnym dzieckiem, łatwo nawiążuje kontak ale ruchowo jest na poziomie dziecka 4 miesięcznego, nie przewraca się na boki, nie siedzi. Proszę o kontakt rodziców,którzy chcieliby podzielić się informacjami o swoim dziecku z podobną wadą. Pozdrawiam :D