miłość do dziecka niepelnosprawnego

Właśnie do niedawna czułam niechcec jeśli chodzi o tzw specjalne przedszkola, ale widzę że w normalnym moje dziecko sobie nie poradzi.

To i ja sie wypowiem. Jestem matką dwoch synów. Starszy od urodzenia był bardzo wymagającym dzieckiem, ciagle płakał, ciagle na rękach, wszystkiego sie bał. Karmienie trwało godzinami, wymiotował. Dzis wiem, ze były to zaburzenia SI. Ale przy tym był bardzo komunikatywny- jak mu spiewałam az fikał nozkami i piszczał z radosci, duzo gaworzył, mowa rozwijała sie w tempie ekspresowym, a przy tym wydawał sie taki mądry, wszystko go interesowało i wszystko rozumiał. Byłam w nim bezgranicznie zakochana, był taki "moj". Gdy poszedł do przedszkola, panie powiedziały, ze to autyzm. Nie mogłam w to uwierzyc- jak to, taka gaduła i autyzm? Chodziłam z nim na place zabaw, zeby bawił sie z dziecmi, z sukcesem - jako 4- latek miał kolegów z ktorymi sie zgodnie bawił w piachu. Okazało sie, ze ten autyzm to zespol Aspergera plus duze ADHD. Jak jest dzis? Tyle starania, zapraszania kolegów do domu, suplementy diety, rehabilitacje, terapie i jest ... gorzej. W przedszklou z dziecmi sie nie bawi, chociaz zna zabawy i umie, ale NIE CHCE. Jesli chce sie bawic w costam, to tylko w costam i sie nie ugnie, nie dostosuje. Ten mały, strachliwy żuczek ZACZAŁ BIC INNE DZIECI, ROZKAZYWAC. Ubieranie, samoobsługa leza- juz potrafi, ale nie chce. Był bardzo mało sprawny manualnie, ile sie napracowałam, zeby to wyrownac. Dzis juz, jak sie okazuje, umie- i lepic z plasteliny, i troche rysowac, i kolorowac. starczyłoby, zeby 15 minut dziennie porysował, polepił z zaangażowaniem i mamy normę sprawnosci manualnej- ale on NIE CHCE. Musiałabym go bic, stac nad nim z pasem i poganiac jak opornego osła. Mam dosc, moja miłosc maleje, pojawia sie niechec. Mysle o tym, ze jak go wyrehabilituje, to postawie na jezyki obce, ma dobra pamiec, postaram sie go tak wyprowadzic, co by jako tako w społeczenstwie dał rady, zeby prace miał, kupie mu kawalerke i odetne sie, wyprowadze do innej dzielnicy i niech robi, co chce. Młodszy syn zapowiada sie na autyzm. Wiem to, odkad skonczył poł roku, nie napisze po czym, co by paniki nie siac. Po prostu trzeba wiedziec, na co patrzec. Jest duzo mniej komuniktywny, mowa nie umie sie rozruszac. Boje sie uposledzenia umysłowego, bo jest jakby mniej inteligentny od starszego w tym wieku. Moze sie wszystko odmieni, wyrówna- nie ma jeszcze roku. Nastawiam sie psychicznie na terapię mowy, na jezdzenie po osrodkach. Sama robie, co mogę- duzo mowie, pokazuje, spiewam, bawie sie. Ale miłosc nie umie we mnie wykiełkowac. Widze w nim kolejne nieszczescie. Mysle o jego przyszłosci w ten sposob, ze go wyrehabilituje, bedzie miał rózne terapie, naucze, czego sie da, a jak bedzie dorosły , to oddam do dobrego osrodka i bede odwiedzac. Na pewno do konca zycia opiekowac sie nie zamierzam, to juz wole wiezienie, bo tam chociaz przepustki daja. Mam depresje. Byłam u psychiatry, jaką rade usłyszałam? Ze mam nie mowic o swoich obawach męzowi, bo facet tego "nie uniesie" i mnie zostawi, a poza tym mam zaufac Bogu, pogodzic sie z tym, co mi da. A poza tym usłyszaLam, ze inni nawet adoptuja chore dzieci i czy ja za aborcja jestem? A jestem własnie, jak dziecko bardzo chore i niezdolne do samodzielnego zycia, ale co bede kobiecie tłumaczyc, co ma jednego syna na studiach i pocieche z niego? We wczesniejszych postach niektore matki pisza, ze kochaja swoje autystyczne dzieci. Autyzm autyzmowi nierówny. Znam dwie dziewczyny, uposledzone umysłowo, takie szczebiotki, mamie z kolan nie schodza, bardzo ufne i przyjacielskie- i maja autyzm. Ale jak nie kochac takich dziewczyn? Ale znam tez dorosła kobiete autystyczna, bardzo uposledzona, całymi dniami siedzi pod stołem i lize zabawkę. Czy ona cociaz wie, ze ma mamę? Trudno powiedziec. I jak tu kochac dziecko, co cie nie widzi, nie mowi, nie patrzy...? Albo inna - mowi pare zdan, ale kontaktu zero, zjada pająki, własną krew menstruacyjną, nic nie rozumie. Kochaj rodzicu takie dziecko, zabieraj na wakacje, do restauracji.. To jest koniec zycia, taka prawda. Ja mysle, ze porazenie mozgowe, czy zespoł downa sa lzejsze od takiego autyzmu.

ale jakie sa przyczyny tego autyzmu czy ktos to w koncu Wie?? Autorko postu powyzej czy szczepilas dzieci. Skad to sie bierze czemu tyle dzieci to ma. Jakie masz podejrzenia co do tego mlodszego dziecka. Przeciez to nie jest genetyczne a masz 2 synow z podjerzeniem autyzmu. Boje sie ze moj syn tez ma bo niedlugo skonczy 3 lata i tak malo mowi.

To jest własnie genetyczne- mamy obciązenie z 2 stron (dwoch rodzin). Ja łudziłam sie, ze moze dr**** bedzie neurotypowy- normalny, w koncu w rodzinie sa nieautystycy, lub bedzie Asperger, jak brat, a to da sie przezyc. Dalej mam nadzieje na Aspergera, ale ta mowa, słaba komunikatywnosc mnie załamuja. Potrafi wysylabizowac "mama", "tata" "baba", ale wcale tego nie uzywa, lub bardzo mało. Starszy mnie wołał, krzyczał na widok taty, a tu "tatata" wyrzucone bez kontekstu w przestrzen. Z tym, ze potrafi tate pokazac, czyli cos tam rozumie chyba.

a skąd ty wiesz, że autyzm nie jest genetycznie uwarunkowany? przecież jeśli masz 1 dziecko z autyzmem, to ryzyko, że kolejne będzie autystyczne wzrasta! nie da się wszystkich chorób świata zwalić na szczepionki...

Jak nie zwalczać na szczepionki skoro moje dziecko praktycznie tego samego dnia po zaszczepieniu PRZESTALO na mnie patrzeć i sie usmiechac. Wiadomo, ból szczepienia. Ale SPOJRZENIE NIE WROCILO !!!!!!

A poza tym usłyszaLam, ze inni nawet adoptuja chore dzieci i czy ja za aborcja jestem? A jestem własnie, jak dziecko bardzo chore i niezdolne do samodzielnego zycia, ale co bede kobiecie tłumaczyc, co ma jednego syna na studiach i pocieche z niego? x powinnas była ją wtedy spytac, czy ona może by nie chciała go adopotowac? Mina jej pewnie byłaby bezcenna... :p

Up

niespełna roczniak ma do ciebie ze zrozumieniem mówić mamo? czy do ojca tata? postradałaś naprawdę rozum, ta depresja cie pogrąża, a może ty pogrążasz się w niej w takim razie moi dwaj synowie też maja autyzm lub aspergera, bo też do mnie mama nie mówili długo, oj długo

i jeszcze jedno mój młodszy syn też słabiej rozwijał się w niemowlęctwie od starszego, wręcz przepaść, a po 3 latach widzę bardziej rozwiniętego dzieciaka z tego młodszego od starszego dzieci bardzo się zmieniają, wręcz co miesiąc sa inne, a ty chrzanisz, ze będzie lewy i od razu do domu opieki oddasz ja pierdziele lecz się dziewczyno, bo te dzieci przez ciebie takie będą,

ja juz mysle, czy ja jakąs schize mam, dlatego do psychiatry poszłam sie LECZYC własnie. A ona mnie leczyc nie chce, tylko do Boga sie modlic kazała. Starszy w wieku 10 mc mowił 4 słowa, w wieku 12 mc 6-8 słow. Norma u roczniaka to 2-6 słow, tak przeczytałam. Nie wiem, czy to jest taki powod do radosci, jak roczniak nic nie mowi, ani mama, ani tata.

ale Twoja odpowiedz, mimo złasliwosci, pociesza mnie i daje nadzieję :)

Pani tam wyżej- też uważam że przesadzasz przynajmniej w tym przypadku, jeśli o młodszego chodzi. Piszesz że nie ma jeszcze roku- i już na oko diagnozujesz autyzm? I już planujesz mu przyszłość? Owszem, dzieci w okolicach roku mówią pierwsze słowa. W okolicach- niektóre mówią jak mają 10 mcy (chociaż osobiście takiego nie spotkałam), inne jak miają 14 albo jeszcze później. Mój w 13. mcu życia powiedział "tata", potem po dwóch tygodniach "mama", a potem przez dwa miesiace nic, tylko dźwiękonasladownictwo. A ze starszym na pewno potrzebujesz fachowej pomocy. Ma asystenta albo przedszkole integracyjne? Widocznie terapia jest źle dobrana skoro nie daje pozytywnych efektów.

ty się durnych norm nie trzymaj jak pisałam, młodszy mój był dla mnie niedorozwojem (żartobliwie), myślałam, że może być nieciekawie, bo był po ciężkich przejściach, a on nas zaskakuje cały czas i jest o niebo lepszy w rozwoju fizycznym od starszego, manualnie też o niebo lepiej, emocjonalnie też a uważałam, ze starszy jest najlepiej rozwiniętym dzieckiem wieku niemowlęcego przy nim młodszy to niedorajda hehe, tak sobie teraz myślę a on jest tak wysportowany, ze nic dla niego trudne nie jest, w mowie to samo, do 2 lat mówił chyba ze 3 słowa, dosłownie, jak skończył 2 lata, za jakieś 2,3 miesiące zaczął mówić już zdaniami, teraz ma 2 lata i 10 miesięcy i mówi moja, moje, to moje, opowiada, śpiewa piosenki, wierszyki (zaczął chodzić do przedszkola), sam je, sam sika do sedesu na stojąco (od 3 miesięcy), buty sam wkłada (starszy musi się najęczeć), włącza sprzęty elektryczne (pod moim nadzorem oczywiście), cel ma taki, ze ja nawet nie mam takiego oka, jak sobie coś namierzy to trafi bez pudła, zna większość liter, kilka mu się myli i obaj moi synowie sa zdrowi, jak na razie bez zaburzeń jakichkolwiek

Dziekuje za te odpowiedzi. Ja na oko nie diagnozuje, sa po prostu wytyczne, co i jak powinno byc (rozwoj ruchowy - ale nie o czas, tylko o sposób poruszania), wskazywanie palcem, tzw.uwspólnianie. Pisze enigmatycznie, bo nie chce siac paniki na forum, moze sobie jakas matka zdiagnozuje swoje niemowle, załamie sie, a to bedzie akurat genialny Asperger, po ktorym nic widac nie bedzie. Czasami tak sie boje, za mam ochote uciec w ta zimę do lasu, napic sie wodki, połozyc na sniegu i zasnąc.. Ja po prostu wiem, ze to jest tzw.spektrum, boje sie tego najgorszego autyzmu (ale pediatra dzis mnie pocieszyła, ze to nie to, bo jest chwyt pęsetowy, raczkuje, ruchowo mniej- wiecej w normie, a palce wskazujący pewnie sie pojawi) Jeszcze raz dziekuje za odpowiedzi i za przykłady Waszych dzieci :)

A ze starszysm nie jest najgorzej, czasm da mi w kosc, czasem to mu wspolczuje, bo chce dobrze a za darmo od kolegi dostanie (nie ma wyczucia, kiedy ktos smieje sie z nim, a kiedy z niego, kiedy ktos bije na zarty, a kiedy zaczyna sie prawdziwa bojka), ale o jego przyszłosci mysle dobrze- przeciez nie planowałabym kupna kalawlerki dla niego, jak dorosnie :) Jest zaopiekowany- terapie, przedszkole integracyjne itd.

Up

Chciałabym zeby wątek przetrwal. Żebyśmy mogły się wspierac w trudnych chwilach.