W poszukiwaniu diagnozy - wyznanie

Mamy córkę. Ma 12 lat. Problemy z nią były od zawsze, jest trudnym dzieckiem.

Jako maluszek nigdy się do nikogo nie uśmiechała, nie mówiła, nie gaworzyła. Trafiliśmy do lekarza z podejrzeniem autyzmu, bardzo szybko się ono potwierdziło, córka zaczęła chodzić na terapię. Mąż zrezygnował z pracy, bo zarabiał dużo mniej ode mnie, a córka wymagała nieustannej kontroli. Kiedy nauczyła się chodzić, zaczęła wstawać w nocy i wychodzić z łóżeczka. Spała kiedy chciała, budziła się kiedy chciała. Po przebudzeniu na przykład o 3 w nocy zaczynała się bawić. Układać klocki, budować tory dla ciuchci i tak dalej. Po ciemku. Brak lampy jej nie przeszkadzał. Z czasem zaczęła chodzić po całym domu. Jeśli zamknęło jej się drzwi od pokoju, albo zaczynała w nie uderzać, albo zajmowała się zabawą w pokoju. Baliśmy się, że lunatykuje, ale nie. Zachowywała się czasem jak głuchoniema, niewidoma. Jeśli podczas zabawy zgasiło jej się światło, nie przerywała jej. Czasami czułam się jak w horrorze, mimo że nigdy nie zaczęłam bać się własnego dziecka.

Awansowałam, mogłam zacząć zabierać część pracy do domu, zatrudniliśmy też opiekunkę na kilka godzin dziennie. Nie mogło być sytuacji, że jednocześnie śpią w tym domu wszystkie osoby, cały czas ktoś musiał jej pilnować. Nie było z nią żadnego kontaktu. Nie wiem czy była szczęśliwa, czy cierpiała. Mając kilka miesięcy potrafiła się przecież uśmiechać. Czasem wypuszczała ciężko i głośno powietrze. Wydaje mi się że była wtedy zdenerwowana, może zaskoczona. Patrząc jej w oczy i mówiąc do niej, nie znajdowałam żadnego zrozumienia. Po prostu patrzyła, jeśli wyczuła że ktoś skończył do niej mówić odwracała się i zajmowała swoimi rzeczami. Nie chciała się kąpać, wtedy gdy my chcieliśmy. Musiała sama o tym zadecydować. Czasem było to raz na dwa dni, czasem trzy razy dziennie. Przebierać się dała tylko po kąpieli. Gdy chcieliśmy ją przebrać gdy się ubrudziła sztywniała, rzucała się. Nigdy nie krzyczała. Czasem była apatyczna całymi dniami, czasem potrafiła biegać dookoła jednego krzewu przez godzinę. Chodziliśmy po lekarzach, w Polsce, w Niemczech, w Szwecji. Diagnozy były różne, choroby psychiczne, katatonia, schizofrenia, zaburzenia układu nerwowego, guzy mózgu, psychopatia... nic się nie potwierdziło. Zostaliśmy z łatką autyzmu, mimo że nie był to typowy autyzm. Terapeuci z czasem zaczęli rozkładać ręce, nie widzieli sensu dalszej terapii bo przez ponad trzy lata jedyną zmianą była nauka chodzenia, załatwiania się i własnoręcznego jedzenia. Na którą i tak, jak powiedzieli, "możemy się oszukiwać, że mieliśmy wpływ".

Nie zapraszano nas na imprezy, wesela rodzinne bo ona. Bo dzieci się jej boją, bo nie będzie się miał kto nią zająć. Mówiliśmy - ale zostawimy ją z opiekunką, a sami przyjdziemy. Nikt nas nie chciał. Byliśmy trędowaci, obrzydliwi rodzice obrzydliwego dziecka. Mój mąż chodził z córką przez kilka tygodni na terapię z psami. Kiedy pierwszy raz to ja z nią tam poszłam spotkałam kilka matek. Od razu wyczułam dystans. Nie miałam prawa mówić, że dzieci z autyzmem potrafią przynosić radość, że da się nauczyć żyć z autyzmem, że córka może przecież normalnie funkcjonować. Bo moje dziecko było inne. Nie dla mnie była pełna radości, naiwna miłość, bliska relacja z dzieckiem. Bo mnie należało się tylko męczeńskie czuwanie nad córką i oddawanie dla niej całej siebie.

Z czasem nauczyliśmy się żyć swoim życiem, ona istniała pobocznie. Sąsiedzi mówili o mnie - wyrodna matka. Potem nie tylko sąsiedzi. Bo to mąż zajmował się dzieckiem, a ja "robiłam karierę". Bo mamy chore dziecko, a mimo to chodzimy na randki, do kina, wyjeżdżamy na weekendy lub wczasy. Kiedy każdy dzień przez ostatnie 5 lat wyglądał tak samo, nie potrafiłam dłużej ciągnąć mojej rozpaczy. Oczekiwano po mnie żałoby po dziecku które nadal było przy mnie. Oczekiwano od nas, że poświecimy dla niej każdy skrawek naszego życia, każdą sekundę. Dla innych zawsze robiliśmy coś źle. Bo mieli inną definicję kochania dziecka. Nie kochaliśmy jej, bo pozwalaliśmy jej przez 5 godzin huśtać się na huśtawce, tuż pod oknem sąsiadów. Nie kochaliśmy, bo przez 3 godziny leżała bez ruchu na dmuchanym materacu obserwując chmury. Bo pozwoliliśmy jej być bez nas, tak jak chciała.

Kiedy córka skończyła 5 lat zaczęło się coś dziać. Zaczęła się interesować cyframi, literkami. Czytać nauczyła się w mgnieniu oka. Wyrazy układała z puzzli z literkami. Nie chciała wziąć długopisu do ręki. Przyszedł czas szkoły, wbrew temu co mówili, było łatwo. Proponowano nam wielokrotnie zostawienie jej w domu, ponieważ nie miała przygotowania przedszkolnego. Jednak zdawała się nie zwracać uwagi na naszą nieobecność tam, w szkole. Po jakimś czasie córka zaczęła się okaleczać. Uderzała się głową w ścianę, biurko, rogi stołu. Biła się po twarzy. Coraz częstsze były ataki złości. Pewnego dnia poinformowano nas przez telefon że córka była niegrzeczna - tak, niegrzeczna - i do dziecko jest na oddziale psychiatrycznym. Wychowawczyni zabrała jej jedzenie i córka w furii wbiła sobie nożyczki w ramię.

Źle reagowała na szpital. Kiedy chcieliśmy zabrać ją do domu, podszedł do mnie lekarz. Zaprowadził do okna i powiedział. "Widzi pani, o tam? Tak, tam. To jest sąd. I ten sąd może odebrać pani prawa do dziecka w pięć godzin. Dziecko zostaje tutaj." W szpitalu nie poznawaliśmy naszego dziecka. Otumaniano ją lekami, usypiano, przypinano do łóżka by nie mogła zrobić sobie krzywdy. Pozwalano mi wejść do niej raz dziennie, mogłam podać jej tylko wodę, nie mogłam dotykać. Miała 8 lat, była w pieluszce, żeby nie musieli z nią chodzić do toalety. Wtedy, w szpitalu, po raz pierwszy od ponad siedmiu lat zaczęła krzyczeć. Krzyczała, kiedy miała siłę. Nie wiedziałam co mam zrobić. Wróciła do nas po 28-u dniach. Cofnęła się w rozwoju. Nie chodziła, czołgała się. Nie interesowała się zabawkami. Nie chciała jeść, wszystko trafiało na podłogę. Musiałam się z nią siłować, wpychać jedzenie do buzi żeby cokolwiek zjadła. Załatwiała się w spodnie. Krzyczała gdy tylko ktoś pojawił się w pobliżu, wpadała w szał gdy wiatr zawiał firanką, gdy usłyszała trzask drzwi, gdy zauważyła że ktoś przestawił jakąkolwiek rzecz w jej pokoju. Kiedy wpadała w furię, mąż przytulał ją tak mocno, by nie mogła ruszyć ciałem. Po minutach, kwadransach, czasem godzinach w końcu zasypiała.

W końcu trafiliśmy na lekarza, który kazał nam wynieść wszystko z jej pokoju, zostawić tylko jeden koc na ziemi. Codziennie rano dokładaliśmy jej inną rzecz z dawnego pokoju. Zaczęła bawić się dawnymi zabawkami po dwóch tygodniach. Po jakimś czasie zdjęła pieluchę i poszła sama do toalety. Wracała do nas przez półtora roku. Dziś rozwija się nieustannie. Jest ciężko. Lekarz mówi że intelektualnie jest na poziomie siedmio-ośmiolatka. Chce nauczyć się mówić, to niemal jej obsesja. Czasami uśmiecha się do nas. Gra na keyboardzie. Umie pisać wyrazy, krótkie zdania na tablecie, laptopie. Choć nadal nie wiem, na co choruje, wierzę że będzie tylko lepiej. Z mężem przygotowujemy się do zaskarżenia szpitala i szkoły. Chyba w końcu mamy na to siłę.

Przeczytałam całość. Niesamowita historia. Bardzo współczuje braku akceptacji ze strony otoczenia. To musi być bardzo bolesne kiedy dostaje się od życia po tyłku a otoczenie jeszcze dokłada. Jesteś niesamowita, jako matka, żona, osoba. Trzymam kciuki za wasza rodzine i córkę, żeby rozwijała się jak najlepiej. Kiedyś na pewno wam podziękuje za te wszystkie trudy włożone w jej wychowanie. 

A mi się wydaje ze prowo. Czemu ten lekarz miałby straszyć rodziców sadem? Przecież dziecko miało zapewniona szkole i opiekę w domu. To nie ma sensu. Chyba ze mama chciała wypisać córkę na zadanie i on próbował ja nastraszyć bez sensu. Jesli zaatakowała nauczycielkę to zagrożenie dla osob pozwala stosować przymus leczenia.  

Jesli nie prowo to wspolczuje

Niesety mógł ich tak postraszyc  pracuje w wydziale rodzinnym i są wnioski ze szpitala. 

Tu wydaje mi się że było spore nadużycie, ale pewnie szkoła też swoje dołożyła a rodzice później musieli wszystko prostowac.

Ja bym złożyła skargę przez dobrego adwokata, aby w przyszłości już nie było takich sytuacji. 

Życzę Wam dużo siły w dalszej walce. Bardzo Wam współczuję, ze nie macie wsparcia, to boli najbardziej. Trzymajcie się

Miejsce dzieci chorych psychicznie jest w psychiatryku

10 godzin temu, Gość Goosc napisał:

Niesety mógł ich tak postraszyc  pracuje w wydziale rodzinnym i są wnioski ze szpitala. 

Tu wydaje mi się że było spore nadużycie, ale pewnie szkoła też swoje dołożyła a rodzice później musieli wszystko prostowac.

Ja bym złożyła skargę przez dobrego adwokata, aby w przyszłości już nie było takich sytuacji. 

Witam. Z tej strony autorka postu.

Współpracujemy z prawnikami, adwokatami. Prawnicy radzą nam żeby nie robić sobie zbyt dużych nadziei związanych ze szpitalem, bo nie doszło tam do poważnych nadużyć. Skontaktowaliśmy się natomiast z innymi rodzicami którzy czują się poszkodowani przez tą szkołę. Jest wiele zastrzeżeń co do jej działalności. 

W wielu przypadkach stan psychiczny dzieci pogarszał się po zapisaniu do szkoły. Wielokrotnie dzieciom powtarzane było że są zaspecjalne nawet jak na szkołę specjalną. Dzieci pozostające w całodobowym internacie (czasami faktycznie zostawiane tam przez rodziców którzy pozbywali się problemu, czasami mieszkające kilkadziesiąt kilometrów od tej szkoły i codziennie dowożenie ich było niemożliwe) słyszały na stołówce od kucharek że nikt ich nie kocha, że rodzice specjalnie je tu przywieźli i nigdy nie wrócą. Prowokowały również podopiecznych do agresywnych zachowań by następnie skarżyć na nich do nauczycieli. Mamy dowody na to, że kadra wiedziała o nękaniu ze strony tych kobiet, które trwało przez co najmniej kilka lat, jednak nic z tym nie zrobiono. Ponadto dzieci wielokrotnie pozostawały bez dostatecznej opieki, przez co dochodziło do agresywnych zachowań ze strony starszych. 

Teraz córka chodzi do szkoły Montessori i żałuję że wcześniej się na nią nie zdecydowaliśmy. 

Przepraszam zapytanie ale czy twoja córka była szczepiona? Szczepionką MMR lub na pneumokoki? Bardzo proszę o kontakt jeśli będzie trzeba podam maila

Dzień dobry czy chodzi o szkołę specjalną w mieście D.....a. G....cza? Bardzo proszę o odpowiedź chociaż wiem że są małe szanse że powróci pani do tego wątku. Mój syn uczęszczał do tej szkoły w latach 2013-2014. Chodzi o molestowanie przez silniejszych uczniów. Bardzo proszę o kontakt. 

Polceam wam egzorcyzmy dla waszej córki żadne dziecko się tak nie zachowuje 

DURNE PROWO

Już widzę faceta który rzuca pracę i niańczy dziecko a w tym czasie matka pracuje 

1/10 za napracowanie się 

Nie wierze w twoje wymysły

Żaden sąd nie odbierze dziecka w jeden dzień takie sprawy ciągną się miesiącami czasami latami doinformuj się trollico

Poza tym autyzm nie daje takich objawów jak masz pisać durne posty to chociaż poświęć 5 godzin na poczytanie Wikipedii 

51 minut temu, Gość Gość napisał:

Dzień dobry czy chodzi o szkołę specjalną w mieście D.....a. G....cza? Bardzo proszę o odpowiedź chociaż wiem że są małe szanse że powróci pani do tego wątku. Mój syn uczęszczał do tej szkoły w latach 2013-2014. Chodzi o molestowanie przez silniejszych uczniów. Bardzo proszę o kontakt. 

Proszę  napisać do Uwagi TVNu albo sprawy dla reportera.może tam pomogą 

35 minut temu, Gość Durne prowo napisał:

DURNE PROWO

Już widzę faceta który rzuca pracę i niańczy dziecko a w tym czasie matka pracuje 

1/10 za napracowanie się 

Ja znam taki przypadek. Ojciec opiekuje sie niepelnosprawnym synem. Matka pracuje bo zarabiala wiecej. 

Współczuję ale i podziwiam. Życzę wam żeby wszystko szło ku dobremu 

Nie wierzę w takie głupoty? Jaśnie pani bogaczka ma pieniądze żeby zabierać dziecko do lekarzy po całym świecie? I oczywiście żaden lekarz na całym świecie nie postawił diagnozy? Takie wyjątkowe dziecko masz?
Prowo. Kogo w polsce na to stać? Żałosne prowo, aż dziw że ci się chciało tyle pisać.

Poza tym to że tatuś pantofel sie opiekuje dzieckiem to już samo w sobie prowo w ch.uj

    Prawda jest taka że gdyby to była prawda to już dawno na pomagam itd leciałyby zbiórki pieniędzy na leczenie małej. PROWOoooooooooooooooo

Prowo jak ...

Stawiam diagnozę: autorka jest albo trolem, albo mitomanką.

Jednak na kafe siedzą same głupie kurki i gąski. Głupsza pogania głupszą. A jedyne słowo które potrafią z tego durnego łba wydusic to PROWO PROWO PROWO. SKrzeczą jak poje/ bane krówska.

Baba zarabia więcej niż facet już to widzę XD prowo 

Zajmij się pisaniem opowiadań to wygryziesz Sapkowskiego i Kinga bo to taka fantastyka XD 

1 godzinę temu, Gość Prowokacja napisał:

Baba zarabia więcej niż facet już to widzę XD prowo 

Zajmij się pisaniem opowiadań to wygryziesz Sapkowskiego i Kinga bo to taka fantastyka XD 

Hahaha,w du.... byłaś gó.... widziałaś . Znam wiele małzeństew gdzie żona więcej zarabia.

1 godzinę temu, Gość Prowokacja napisał:

Baba zarabia więcej niż facet już to widzę XD prowo 

Zajmij się pisaniem opowiadań to wygryziesz Sapkowskiego i Kinga bo to taka fantastyka XD 

Hahaha,w du.... byłaś gó.... widziałaś . Znam wiele małzeństew gdzie żona więcej zarabia.

1 godzinę temu, Gość Prowokacja napisał:

Baba zarabia więcej niż facet już to widzę XD prowo 

Zajmij się pisaniem opowiadań to wygryziesz Sapkowskiego i Kinga bo to taka fantastyka XD 

Hahaha,w du.... byłaś gó.... widziałaś . Znam wiele małzeństew gdzie żona więcej zarabia.

1 godzinę temu, Gość Prowokacja napisał:

Baba zarabia więcej niż facet już to widzę XD prowo 

Zajmij się pisaniem opowiadań to wygryziesz Sapkowskiego i Kinga bo to taka fantastyka XD 

Hahaha,w du.... byłaś gó.... widziałaś . Znam wiele małzeństew gdzie żona więcej zarabia.

1 godzinę temu, Gość Prowokacja napisał:

Baba zarabia więcej niż facet już to widzę XD prowo 

Zajmij się pisaniem opowiadań to wygryziesz Sapkowskiego i Kinga bo to taka fantastyka XD 

Hahaha,w du.... byłaś gó.... widziałaś . Znam wiele małzeństew gdzie żona więcej zarabia.

Znam 2 rodziny w których ojciec niepełnosprawnego dziecka rzucił pracę, by przejąć rolę głównego opiekuna. Nie jest to częste, zwykle robi to matka, ale różnie bywa. Paradoksalnie: w jednej z tych rodzin ojciec zrezygnował, właśnie dlatego, że WIĘCEJ zarabiał, był specjalistą w rzadkiej branży, stąd uznali, że łatwiej wróci na rynek pracy i łatwiej mu będzie dorobić od czasu do czasu niż nizej wykwalifikowanej żonie.

W to, że dziecko można odebrać rodzicom w 5 godzin nie wierzę, ale wierzę, że lekarz mógł tak postraszyć

Wierzę też w dziecko, które od 12 lat nie ma diagnozy bo takie przypadki też bywają.

Natomiast post śmierdzi prowokacją, bo nic poza łzawą historią z niego nie wynika, żadne pytanie, nic. Niby szuka diagnozy, a prawie nic nie napisała o przebytych badaniach, o tym co wykluczyli. Z jakiego powodu była w tym szpitalu? Co wesela rodziny i randki mają wspólnego z poszukiwaniem diagnozy?