szczytno84kasia

ja do logopedy dostałam skierowanie od razu po porodzie żeby logopedka nauczyła mnie masowac twarz i ogólnie zeby zaznajomic sie z tematem, wszystko zalezy od rozszczepu. A do ortodonty idzie się albo przed przeszczepem kosci do wyrostka albo dopiero jak wyjdą zęby stałe, wszystko zalezy od leczenia jakie wybrał chirurg.

nala troche poczytałam co do tym znizek na dojazdy i faktycznie powinnam isc do urzedu tego co przyznali niepełnosprawnosc i oni powinni mi dac legitymacje, ale nikt mi o tym nie powiedział i tego nie zrobiłam, zreszta nie jezdze pks bo mam auto. A co do lekarza wypełniającego to zalezy od miasta, w niektórych komisje przyjmuja zaswiadczenie od pediatry a w niektorych nawet nie chcą na nie spojrzec musi byc specjalista i koniec.

nala z tego sie co sie orientuje musi byc zaznaczony punkt 11 na zaswiadczeniu lekarskim na tak który mowi: czy niepełnosprawnoscdziecka spełnia przesłanki okreslone w artykule 8 ust. 1 jakiejs tam ustawy prawo o ruchu drogowym. I tu chirurg wypełnia mi na nie bo rozszep tam nie wchodzi w rachube. I do rodzinnego lekarza absolutnie nie moge isc z tym wnioskiem, kobieta jasno powiedziała ze to musi wypełnic lekarz zajmujący sie jej głównym leczeniem (tylko nie zaden pediatra). Zresztą inne matki z tego forum tez musiały dawac te pisma do chirurgów, te które miały daleko do warszawy wysyłały poleconym dr wypełniał i sekretarki odsyłały.

moja córka ma rozszczep obustronny całkowity wargi i podniebienia i dostałam kase z mopsu razem 801zł i składałam chyba juz po jakiejs operacji, dostałam orzeczenie na 2 lata i teraz na koniec grudnia juz mi sie konczy. Jutro jadę do chirurga aby ponownie wypełnił mi wniosek i tak sie zastanawiam bo Kalina ma jeszcze wadę genetyczną i przez napiecie miesniowe nie chodzi, i zastanawiam sie czy bedą jej sie nalezały zniżki na przejazdy pks i pkp oraz parking w miejscu dla inwalidów, przeciez ten moj chirurg o tym nie wie a on wypełnia te punkty o tym.

daję małej na katar jeszcze krople do nosa i wode morską, wiecej ci nie pomoge bo sie nie znam.

wydaje mi sie że Kalina zapomina polykac slinę, pytałam sie logopedy to mówila że tak sie czesto zdarza, trzeba ciagle dzieciom powtarzac żeby polykały ta slinke, az wejdzie im to w nawyk, powiedz o tym swojemu chirurgowi i logopedzie moze oni cos poradzą

mojej córce ciagle leci ślinka z buzi, ona chyba nie ma odruchu zeby ją połykać

w szpitalu rozmawiałam z wieloma matkami dzieci z rozszczepem i praktycznie wszystkim dzieciom przy kichaniu wylatuje cos noskiem. Mojej Kalinie znowu pękło to podniebienie:(

Nala ja tez bym lekarzowi zaufała:) Co do twojego małego to musisz jeszcze poczekac moja Kalina tez miała takie zastoje w jedzeniu ze nagle tylko serki i troche kaszy jadła, po czasie wszystko sie unormuje. Kalina tez bardzo pozno zaczeła sama siadac, a raczkowac dopiero jak skonczyła 1,6miesiecy. Teraz ma 2,3 i jeszcze nie chodzi. 2 dni temu miała operacje zamknięcia do konca tego podniebienia i znosi to wyjątkowo dobrze.

Nala jestem w szoku ze dr pozwolił włożyc smoczek do buzi, przeciez to moze naruszyc szwy. Ja sama bym nie ryzykowała ze sie rozejda i trzeba by było operowac jeszcze raz. Mojej Kalinie rozeszły sie szwy a nic nie miała w buzi, wystarczyło samo napiecie i poszły. Ale jak widzisz co lekarz to inna teoria. Co do tego smrodku z buzi to jeszcze jak dziecko pije rumianek to tez mniej śmierdzi. Ochraniaczy nie posiadam. Jutro jedziemy na kolejny zabieg łączenia tego co zostalo na podniebieniu.

Nala a czy twój synek dostawał antybiotyk po operacji? Bo Kalina po jednej dostawała i nie śmierdziało jej wtedy z buźki

Po operacji wargi nie było źle, Kalina dobrze jadła, nie gorączkowała. Natomiast po łaczeniu podniebienia gdy dr łączył jej cale na raz to przez 2 tygodnie była prawie nieprzytomna, nic nie jadła ciagle płakała, do tego gorączka. Dr powiedział ze rozszczep był za duzy i dlatego tak ciezko to przezyła. Niestety po środku w dół czyli poł twardego i miękkie sie rozeszło i po 6 miesiacach dr złaczył tylko miękkie to na drugi dzien i w maire dobrze jadła bawiła sie, ogólnie jakby nic jej nie bylo. wiec wszystko zależy od przypadku. Zawsze najwiekszy kłopot jest z karmieniem. Po zszyciu wargi powinno sie karmic łyzeczka do zagojenia szwów i pilnowac aby dziecko sie nie dotknęło w to miejsce, nawet w nocy trzeba pilnowac zeby sie nie przekręciło czy kołderka nie nakryło.

witaj, Kalinie zawsze śmierdzi z buzi po operacji do czasu zagojenia sie wiec ok 2-3 tygodnie, to normalne, pewnie jeszcze bedziesz jechała na kontrol i dr sam oceni, mój dr zawsze mówi ze to normalne

Witam na forum Iwona, pamiętaj że kwaśnych rzeczy małemu nie mozesz podawac bo beda go szczypały w nosek. Wszystko powinno byc delikatne, wybieraj soczki takie, które są słodkie i deserki owocowe tez. Nie mam teraz czasu wiecej pisac jutro sie odezwe.

adziaq85 gratuluję dzidziusia:) To fantastycznie że tylko warga i tylko troszke, cieszę sie razem z tobą:)

ja nie mialam ochraniaczy tylko przywiazywałam rece do nog ale dosc luzno zeby corka mogła ruszac rekoma ale nie dosiekała do buzki. 7 operacji jakos dało radę

Andzia mam nadzieje ze nic złego się nie stalo, odezwij sie. Ja mam wyniki z genetyki Kalinki, wyszło ze ma duplikacje 12 chromosomu w krótkim ramieniu. Przez to własnie ma rozszczep, napiecie miesniowe. Prawdopodobnie to jedyne wady powodowane przez ten gen, co jest dobrą wiadomością:)

usta smarowałam alantanem a co do buzi to pic dawac czesciej:)

nie kupuj smoczków poczekaj, na oddziale mają zawsze duzo róznych smoczków, ktorys dopasujesz, jak widziasz mamy proponuja że podeslą ci swoje smoczki, wiec poczekaj, ja mam habermana nieużywane 2 smoki i butelka bo moja mała nie chciała z tego jesc, wiec tez ci moge to przesłac jak z innych nie bedzie chciało jesc

mi nawet w szpitalu dzien po operacji dali gratke wiec myslalam ze mozna, dzieki ze mi powiedzialas, przy nastepnym zabiegu nie popełnie błedu

Nala takie jest życie w małym miasteczku, ja wejde z Kaliną do marketu to wszyscy sie patrzą jakby miała kaktusa na czole, a w Olsztynie jest juz lepiej, wieksze miasto wieksza tolerancja. Moja ma całkowity obustr. wargi i podniebienia i nie jest to tragedia jak powiedziała ta dr,! Po operacji u nas była dieta płynna chłodna, mianowicie mleko z kasza, rumianek z cukrem, ogólnie wszystko mielone, mało doprawione, ne słone nie pierne, moze byc zupka dodac marchewke ziemniaczka zmielic i dodac kasze manną, zeby tez za geste nie było bo dziecko jeszcze nie umie dobrze przełykac, gardło jest opuchniete. 3 dni po operacji dałam juz rzadki jogurt, np gratka jest rzadka oczywiscie bez owoców. I absolutnie nie dawac jabłek i innych owoców ewentualnie banan z mlekiem zmielic, bardzo piecze dzieci.

jeszcze jedno, twój synek bedzie się nazywał Szymon, a wszyscy chłopcy o tym imieniu a znam ich duzo są bardzo szybcy, niegrzeczni, psotni:) wiec powodzenia:)

oj Asik jeszcze troszkę sie pomęczysz i bedziesz trzymała swojego synka w ramionach, wiesz o rozszczepie wiec nic ci nie zakłuci tej chwili radosci że juz go masz. Wytrzymaj, teraz ciepło sie robi wiec pewnie nogi puchną i lepiej jest lezec hehe:) to niezły grubasek z niego bedzie, moja kalina przy porodzie wazyła 2700g:)

niestety asik u mnie nic takiego nie było, zresztą ja nie wiedziałam że kalinka będzie chora

Gratulacje Andziu:)