szczytno84kasia

ja jeszcze nie wiem kiedy bedzie przeszep, za kilka dni poprawa podniebienia, ale z tego co dr mowil to przeszczep w wieku ok 2,5 lat

Czesc Gosiu, Kalinka nawet nie stoi przez te napiecie miesiowe, rehabilitacje raz w tygodniu nic jej nie daja, dostalismy skierowanie do Ameryki i czekam az oddzwonią zeby ustalic termin, moze to cos pomoze. Od wtorku na rehabilitacji Kalina bedzie w pionizatorze, ale źle to widze, ona sie boi nowych urządzen. Do logopedy chodze do Pani Dumary przyjeła nas bez problemu, wogóle jest bardzo przyjemna:) Kalina nauczyła się ładnie mowic NIE, odroznia zwierzątka na obrazkach i jak nie umie powiedziec bo bez podniebienia to raczej ciezko mowic, to pokazuje, np. kaczuszke:) operacja tego podniebienia bedzie 13 czerwca. Wyniki genetyczne szczegołowe miały byc 19maja ale jeszcze warszawa ich nie przysłała, we wtorek znowu bede dzwonic, moze juz beda. To bardzo wazne bo moze ona ma jakąś chorobę, przez ktora ma to napiecie, przez ktora szwy puszczają itp. Byłam w szpitalu juz 7 razy i nikomu szwy sie nie rozchodziły nawet w najmniejszym stopniu, wiec mysle że moze faktycznie te geny mają cos z tym wspolnego.

a moja corka po obustronnym nie potrzebuje wcale maści na blizny tylko zwykły linomag zeby te miejsca jej zmiękły, a nie potrzebuje od po miesiacu po operacji zszycia miała robione korekty blizn. Ciągle czekam na szczegółowe wyniki genetyczne. Kalina zaczeła mówic ładnie NIE:) i w koncu zjada kawałki i nie zawsze musze jej mielic jedzenie, no mieso musze ale ziemniaczki i warzywa umie juz zjesc normalnie

ja dawałam poł małego słoiczka wiecej nie dała rady zjesc na raz

Edzia 13 jak piszesz mineły dopiero 2 tygodnie od operacji, więc mozliwe jest że twoje dziecko ma jeszcze uraz, pamieta ten ból... moze wystarczy poczekac. Drogie mamy moja Kalina ma naprawdę potezny rozszczep dr ktory operuje 25lat jeszcze nigdy nie widział tak wielkiego i pomimo tego od 3 miesiąca życia córka je łyżeczką i prawie nigdy nie lecialo jej noskiem, za to butelką nigdy nie umiała jesc. Z tego powodu że Kalina ma ciagle to napiecie miesniowe za wysokie i ma juz prawie 2 lata i nawet nie stoi o chodzeniu juz nie ma mowy, dostałysmy skierowanie do szpitala rehabilitacyjnego w Ameryce pod Olsztynkiem. Powiem wam jeszcze że Kalina bardzo długo nie chciała jesc zupek i obiadków ani kupnych ani gotowanych, gdzies ok 9 10 miesiaca dopiero powoli zaczeła jesc.

Julanda ja dodawałam mleka modyfikowanego do kazdej zupki i obiadku i dzieki temu jadła. Możesz spróbowac. A wykichuje dlatego ze w nosek wchodzą jej te malutkie kawałki jedzenia, i pamietaj że jak cos jest za kwasne to tez nie zje bo rozszczepy to piecze w nosek

Moja Kalina ostatnio ciagle wkłada palce do ucha, chyba tez sie przejde do laryngologa, bo do poradni audiologicznej ide dopiero w czerwcu jak dokonczą jej podniebienie. 13 czerwca bedzie miała tą operację, ciesze sie ze moze w koncu uda sie zszyc to podniebienie. Co do tych zasiłków to dostaje wszystkiego 801zł, oczywiscie nie pracuje, z chęcią bym poszła do pracy ale nikt mi nie bedzie dawał tyle wolnego na rehabilitacje logopedów i inne wizyty w tych wszystkich poradniach. Mam 27lat i w sumie nigdy nie pracowałam, koncząc studia urodziłam mojego rozszczepka i wyszło jak wyszło.

Andziu witamy na forum! Nie przepraszaj za wpis:) niestety ja ci nie pomoge bo operuję dziecko w Olsztynie, ale inni na pewno ci odpiszą. Jak już urodzisz i bedziesz trzymała synka w ramionach to od razu nastawisz się optymistycznie, a z dnia na dzien bedziesz go kochała jeszcze bardziej. pozdrawiam:)

Incia dobrze że juz macie to za sobą, to że malenstwo je dobrze to naprawde super sprawa:) niestety mowisz ze kasza poleciała noskiem...mam nadzieje ze to nie przetoka, ale moj lekarz mowil że jak leci noskiem to gdzies jestdziurka

jak nie wymiotuje i nie ma rozwolnienia to sie nie odwodni. mi kalina jadła tylko łyzeczka ja jej butla nie karmie od 3 miesiaca zycia, i tez tak miala ze kilka łyzek zjadła a potem był płacz i na siłe jej dawałam, ale jadła 30ml co godzine, rozmawialam wtedy z jej chirurgiem i mowil ze po takiej operacji wystarczy zeby jadla tylko takie ilosci ale kazał je czesto podawac. moze niech rozne osoby sprobuja jej dac a nie tylko ty.

Karolciu widzę że masz te same problemy po operacji co ja z Kaliną, u mnie było identycznie, tez jesc nie chciała ciągle płakała az przez tydzien wcale głosu nie miała tak zachrypła, do tego jeszcze miała gorączkę. Pocieszę cie kochana że trwało to ok 2 i poł tygodnia i przeszło. Ale prawie cały czas była na lekach przeciwbolowych i antybiotyku bo pic nie chciała i dr zlecił od razu antybiotyk zeby zarazki sie tam nie rozwijały. Bądz silna z dnia na dzien bedzie lepiej. Kaline za miesiac czeka znowu podniebienie do robienia wiec ja przejde przez to wszystko jeszcze raz.

Karolciu83 Kalinie dr naruszył dziasła podczas operacji podniebienia i wyszły jej 4 górne ząbki i płacz był jeden z powodu bolu po zabiegu i ząbkowania, na szczescie na dolne zęby mocno nie narzekała, teraz wychodzą znowu gorne i tez wcale nie płacze. Oczywiscie wszystko zalezy od dziecka

Po Kalinie nie widac zeby miała jeszcze jakąś chorobe prócz rozszczepu, moze to że jest malutka wazy 8,5kg i mierzy 82cm a ma juz 22miesiące, nie chodzi bo ma za duze napiecie w lewej nodze ale jestesmy na dobrej drodze bo juz zaczyna stawac:) poza tym jest bardzo radosna, duzo mówi po swojemu, powtarza ruchy jak papuga uczy sie nawet szybciej niz zdrowe dzieci:) Tak sobie myslę ze moze miec jakąś wade w genach ale wcale nie musi sie ona uwidocznic, moze byc tak ze dopiero jej dzieci bedą na cos chore (wypluc). Teraz zostało nam czekac ten miesiac. Witam nowych na forum:) Szczególnie gorąco witam przyszłe mamusie rozszczepków, silne kobietki z was, podziwiam, ja bym nie chciała wiedziec. Pamiętajcie że póki dziecko sie jeszcze nie urodziło to nic nie wiadomo, moze jeszcze bedzie zdrowe:)

Czesc, po wizycie u genetyczki w zasadzie nic się nie wyjaśniło. Kalina ma aberracje chromosomu 12 gdzie do krotkiego ramienia przyłączył sie kawałek innego chromosomu, ale nie wiadomo skąd on sie przyłaczył. Pobrali jej krew i za miesiac bedą wyniki. Pani powiedziała ze ma jakis zespół ale nie wie jaki bo nie wie skąd sie przyłaczył ten kawałek materiału genetycznego. Zapis: 46,XX,add(12)(p13,3).

z tego co zaobserwowałam na oddziale to nikt nie mial problemu z tym że dziecko jest głodne, zabieg jest przewaznie rano wiec po prostu dziecko nie dostaje jesc w nocy, a po zabiegu jest obolałe i tez nie bardzo chce jesc, bo jak tu jesc jak sliny nie mozna przełknąc. U mnie po zszyciu wargi jadła normalnie łyzką i to lepiej niz wczesniej butlą i juz nigdy nie wrociłam do butli. Widze że wasze pociechy mają duze problemy z jedzeniem łyzeczka, u nas było zupełnie inaczej, butlą zjadała mi 60ml a łyzeczka i to pierwszy raz i jeszcze po zabiegu zjadała po 120ml wiec wyszło na to ze butlą nie umiała i była cały czas głodna.

wiecie dziewczyny troszke mnie podłamałyscie mowiac ze wieloetapowe leczenie nie daje dobrych efektow, tak lecze moja corke i bardzo sie boje ze bedzie wygladała zle po takiej ilosci operacji...wogole byłam ostatnio na wizycie u innego chirurga dr dowgierda ucznia prof dudkiewicz, ktory powiedzial ze kalina nawet mimo chodzenia do logopedy bedzie bardzo zle mowiła i ze za jakies 15 lat bedzie on ja operował w celu poprawienia jakichs kosci twarzy, teraz tego nie widac ale podobno jak troche podrosnie to bedzie widac krzywizny:( dokladnie nie wiem o co mu chodzilo ale samo to ze bedzie operowal kosci twarzy mnie dobiło. Dziewczyny ja od poczatku byłam super nastawiona ze bedzie ok a teraz zaczynam wątpic we wszystko.

trzymam za was kciuki dziewczyny, bądzcie dzielne!!:)

co do mowy, Kalina ma 22miesiące mówi: mama, na, a, bach ale bardziej słychac ach, hau hau, mya, i wogole najwiecej ma me itp. i duzo dzwiekow po swojemu. Ale trzeba pamietac ze jeszcze podniebienia nie ma do konca zrobionego, a to co jest to i tak ma dziury, dziasla jeszcze wystają 1,5cm wiec przez to nie moze powiedziec nic innego

Drogie mamy! Myślę że dosc juz tej "sytuacji", kazdy sie wypowiedział, konczymy:) Teraz rozmawiamy dalej o naszych rozszczepkach:) Pozdrawiam:)

Tez dodałam stopkę:)

ktos sie podszywa pod innych!!! i robi nam zamet na forum, zaczernijcie nicki dziewczyny

widac ze ktos sie podszywa pod inne matki i zamęt robi i wogole jakies głupie wpisy ze forum upadło...nic nie upadło...po prostu juz prawie wszystko było powiedziane i wystarczy przeczytac:) teraz pogoda lepsza matki wola wyjscz dziecmi na dwor, czy porobic cos przed domem. moja mała ostatnio nie chciala jesc przez 4 dni wogole nic, codziennie byłam u lekarza i mowili ze moze przeziebienie ją bierze, okazało sie ze miała jakąś delikatną grype zołądkowa ale nie wymiotowała i nie miała rozwolnienia. Poznałam ze to grypa po tym ze wszystkich w domu dopadła i była straszna kłótnia o łazienkę:)

Witaj, przykro mi z powodu nieszczescia twojej siostry. Te dzieci procz ciupke innej twarzy (juz po operacjach) sa normalne. tylko niektore potrzebuja rehabilitacji, bo mają za duze lub małe napiecie miesniowe (co zdarza sie u dzieci zdrowych), są tu tez takie dzieci ktore raczkowaly i nauczyły sie chodzic bez problemu. Logopeda to oczywiscie koniecznosc ale słyszałam dzieci 10letnie po obustronnym i mowiły bardzo ładnie. Powiedz siostrze ze my matki juz nie widzimy u naszych pociech tej wady, przyzwyczaiłysmy sie i traktujemy je jak normalne dzieci tylko trzeba poswiecic wiecej uwagi na masaze i logopedów. Niech sie nie załamuje, czyta dalej to forum i pisze do nas a my postaramy sie jej pomóc. Pozdrawiam

Gosiu Ameryka czy bartoszyce to ok 50km od domu wiec raczej by odpadało, myslałam o prywatnym rehabilitancie musze popytac. Kalina zaczeła raczkowac w dzien gdy konczyła połtora roczku, własnie po tych dwoch razach rehabilitacji w olsztynie

Witaj Gosiu Kalinie do chodzenia jeszcze daleko, rehabilitacja raz w tygodniu 45minut i w sumie nie widze postepow, kalina ma bardzo duze napiecie miesniowe w nogach, czekam na kolejna wizyte u lekarza i popytam o Voite moze to wyeliminuje to napiecie, albo zmiane rehabilitanta. Ndt raz w miesiacu. Kosc przysieczna raczej sie nie cofa tylko skreca widac to po zębie kiedys lewy gorny był po lewej stronie a teraz jakby jest na środku, wychodzi na to ze prawa strona podniebienia ciagnie do srodka tą kosc a lewa nie. Takze wszystko miksuje, herbatnika zje jak jej małe kawałki włoze do buzi, ona nie ma tych odruchów wymiotnych juz tylko to jej widzimisię i wypluwa jedzenie jak jej daje w kawałkach. Do Dumary czekam na wizyte. Odkąd zabronili kaline wkładac do chodzika i stawiac na nogach tak teraz wcale nie chce stac, nawet sama nie wstanie przy czyms. Mowi mama, mi-a(co znaczy Kamila:))gaga haha hau grrrr, 19 kwietnia mamy wizyte w genetycznej w olsztynie i sie dowiemy czy cos jeszcze kalinie dolega