Skocz do zawartości
Szukaj w
  • Więcej opcji...
Znajdź wyniki, które zawierają...
Szukaj wyników w...

Jutrzenka

Zarejestrowani
  • Zawartość

    1
  • Rejestracja

  • Ostatnio

Reputacja

0 Neutral
  1. Jutrzenka

    Chorzy na toczeń

    Kochani, daaawno nie pisałam. Przyznam, że nie nadrobiłam zaległości w czytaniu forum (od ostatniego mojego wpisu), bo od razu miałam ochotę odpisywać. Potwierdzam to, co napisała "Gość Asia" choroba u każdego może przebiegać inaczej. Regularne robienie badań (morfologia, ob, crp, b12, d3, mocz itp.) i obserwowanie swojego organizmu pozwala nam funkcjonować. Nie powiem, że normalnie, bo czasem nikt nic nie wie (że coś nam jest) a czasem jest zupełnie przeciwnie, ale z autopsji wiem, że wtedy raczej się ludzi unika i nie chwali tym, że jest pogorszenie (oczywiście poza swoim lekarzem). Ale ale, 18 lat z chorobą, jestem tu chyba najmłodsza (26 lat), dzieciństwo, dojrzewanie, wchodzenie w dorosłość... Da się, nawet z takim "przyjacielem" jak lupus. Są tacy, którzy mówią "dziecko, ty chorujesz na reumatyzm?", są piguły, które mówią "na was to się pieniądze marnuje", są psychologowie, którzy nic nie mówią, ale z barków część ciężaru zdejmą (a właściwie samemu się go zdejmuje, bo nie zmuszają do mówienia). Polecam, trzeba się naszukać, naczekać żeby jakiegoś znaleźć i trwa zanim się człowiek otworzy, ale... oni nie są rodziną, lekarzami, mają obowiązek zachować tajemnicę zawodową więc... jest łatwiej jak człowiek wie, że ma wyznaczony termin i będzie mógł się poużalać, popłakać, poprzeklinać czy pomilczeć. Owszem, nie mamy dostępu o każdej porze dnia i nocy, jest za mało czasu na wizycie, ale... mimo wszystko polecam. Bo samemu źle się z tym żyje, wypowiedzenie na głos, przelanie na papier, powiedzenie komuś, nawet bez żadnej reakcji z drugiej strony... pomaga. Trzymanie w sobie niszczy. Ukrywanie emocji również. Trzeba dać sobie czas na płacz, bo to oczyszcza (katharsis), czasem e-mail (niewysłany, albo wysłany tylko do siebie)... jak ktoś nam wybitnie zalazł za skórę... z całą gamą przekleństw... pomaga. Czasem list, można go spalić, podrzeć albo schować. Też pomaga. Czasem nie pomaga nic, leży się, myśli, mózg paruje, wtedy... no cóż, pół nasennej. Zwłaszcza jak się chce w dzień funkcjonować. Tylko trzeba pamiętać, leki, które szybko działają zwykle uzależniają i organizm się może przyzwyczaić i potrzebować mocniejszych, więc... tabletka nasenna to jest akt desperacji. Łudzę się, że jedno opakowanie na rok nie szkodzi, ale... wiem, też, że to łatwe rozwiązanie, a jak jest w zasięgu szuflady to kusi. Acz... może to dziwnie brzmi, bo też uspokaja. Jak się wie, że w szufladzie leży, że w razie czego jest to czasem ta myśl wystarcza. Trzeba być silnym, trzeba dać sobie czas na upust emocji (polecam sport, wyciszenie, relaksacje, płacz, itp). Dla dobra swojego, domowników i ludzi, z którymi wszędzie się stykamy... Bo za dużo emocji, adrenaliny, gniewu itp., niszczy. A potem człowiek wybucha, nieadekwatnie do sytuacji... Do tych, którzy mają postawioną diagnozę, tych którzy czekają i tych pozostałych. Z rozsądkiem... bez dobrego humoru, pasji, osoby obok bardzo trudno przez to przejść. Wierzcie mi, jakbym miała słuchać wszystkich zaleceń, unikać tego wszystkiego i zawsze, co należy unikać to... nie byłabym w miejscu, w którym jestem. Trzeba znać "patenty", na trudne okresy, trzeba je mieć zapisane, kogoś kto nam o nich przypomni, wyciągnie na spacer, pójdzie z nami do klubu fitness (polecam streetching - rozciąganie i zdrowy kręgosłup), kina, na tańce, albo po prostu podsunie swoje skrzydełko, na którym się można wypłakać (dla tych, którzy gubią się w toku mojego myślenia skrzydełko to ramię, klatka piersiowa), bo jak człowiek leży w łóżku, ma zawroty głowy, nie ma ochoty jeść, nie ma ochoty wstać, nie ma kotów/psów/dzieci/męża, którym trzeba dać jeść, zmienić żwirek, wyprowadzić na spacer, naszykować kanapkę do pracy czy szkoły to... to się pogrąża coraz bardziej. Ruch, pozytywne myślenie, sztuczne przywoływanie uśmiechu... są różne patenty, trzeba sięgać po każdy, bo inaczej daleko nie zajedziemy. Kabarety, zbereźne dowcipy, buty do biegania, karnet, gorąca czekolada albo kogel mogel... trzeba znaleźć coś swojego, dużo tych cosiów...
  2. Jutrzenka

    Chorzy na toczeń

    A kiedy będziesz wiedziała coś więcej? Jakiś termin mi potrzebny, bo jak nie to w ciemno się do kogoś zapiszę. Delikatnie rzecz ujmując jestem ciut zdesperowana (mam cholerne wachania nastroju, mnóstwo na głowie i do tego każdy czegoś chce, a połowa myśli, że nic nie robię). I jeszcze się dziś dowiedziałam, że moja reumatolog jest na zwolnieniu i nie wiadomo kiedy wróci. I oczywiście gdybym sama d... nie truła telefonami to żyłabym w błogiej nieświadomości, bo Panie z rejestracji są tak zapracowane, że od 2 tygodni nie odbierają telefonów(to moja wersja, bo co dzwonię to nigdy nikt słuchawki nie podnosi)...
  3. Jutrzenka

    Chorzy na toczeń

    O rany, myślałam, że mi złą stronę włączyło... A tu kafeteria w nowym, wiosennym image'u :) vinnga Ta popierdółka bardzo pozytywna jest :D Zapytam lekarki, ale nie wiem czy będzie zachwycona... Co do mamy to, że poobijana z łóżka wstaję a co dopiero po rolkach. A lodowisko to dlatego, że kilka lat temu pojechałam, a następnego dnia, tj. w Sylwester o godzinie 20 zakładali mi gips na rękę. Zawsze powtarzam, że 'głupi ma szczęście' :D Jestem na granicy osteoporozy, przynajmniej byłam. Niedługo mam wizytę, a że dała mi ostatnio skierowanie to przed powtórzę to badanie. zlekochajaca Wydaje Ci się, ja grzeczną dziewczynką jestem ;) " Nie zajmuje duzo miejsca moge sie przytulic wygodne i milutkie" :D Ja polecam kota, sam do łóżka przychodzi, mruczy i jeszcze Cię podgrzeje ;) Najczęściej w Łodzi, ale do W-wy nie jest daleko :) julka2404 Przepraszam za wszystkich, którzy się nie odezwali, ale możliwe, że mają podobne podejście do mnie. Zaglądają na forum i odpowiadają kiedy mają coś do powiedzenia w danym temacie. Co do Twoich pytań to mogę odpowiedzieć na jedno. Toczeń leczony jest przez reumatologa (przynajmniej u mnie). A co do wyniku to, szczerze powiedziawszy, nie mam pojęcia :D alis1952 Żyję, więc się odzywam ;) Nie wiem czy wiosna, zerkam czasami na forum, ale jak nic nie przybywa to mi się nie chce produkować :D
  4. Jutrzenka

    Chorzy na toczeń

    Obstawiam, że chodzi Ci o instruktora eLki, a nie seks instruktora ;) Zdałaś praktyczny? Ja mam 5 oblanych, skończyła mi się ważność starej teorii, nie mam ochoty przysiąść do nowej, ale dostaję szału, jak myślę, że więcej włożyłam w to niż przez kilka lat łącznie mandaty mnie wyniosą . Się normalnie zastanawiam czy warto, bo nawet jak złapią bez prawka to najwyżej 500 zł dostaniesz. Zabrać prawka nie zabiorą, bo go nie masz, pkt również nie dostaniesz, więc po co się męczyć i kasę marnować... "przez to mam ciekawsze życie" ja również, gdyby nie lupus to bym wiele straciła... Poznałam fantastycznych ludzi, wiem, jak jest w służbie zdrowia (wiedza bezcenna), studiuję, byłam w wielu miejscach i generalnie to myślę, że mimo trudności moje życie wygląda ciekawiej niż życie znajomych, którzy są zdrowi. Studiuję na Uniwersytecie Łódzkim, ale bywam wszędzie (ach to życie na walizkach, ciągłe wyjazdy i chęć poznawania nowych miejsc, ludzi i zdobywania pozytywnych wrażeń) ;) Kamcia 29 Potwierdzam, stosowałam kiedyś dietę Dąbrowskiej, żeby się oczyścić. Trudno wytrzymać przez pierwsze 3 dni i jak się 'normalne' jedzenie widzi, ale warto! I nie uwierzy ten, kto sam nie sprawdzi...
  5. Jutrzenka

    Chorzy na toczeń

    Anna1229 Ja nie mam, z tego co wiem to chyba tu na forum nikt o tym nie pisał. Ps. Mogę polecić koleżankę, która ma wątpliwe szczęście, bo od dziecka ma bielactwo. Myślę, że się zgodzi na udostępnienie numeru, spytam. Chyba, że nie chcesz. Choć wydaje mi się, że informacje z 1-szej ręki byłyby najlepsze ;) zlekochajaca Odnośnie snu to powiem tak, po: 1. Też tak mam. 2. Też się skarżyłam lekarce, na co Ona: "Ta młodzież to teraz nic tylko by spała i odpoczywała." Pominę fakt, że wspomniałam o tym, że nie wszyscy wokół mnie tak mają, tylko ja. I nie zarywam nocek, a staram się spać 9 godzin. Zwaliła na przesilenie jesienne. Tyle że ja mam tak już od dłuższego czasu. A nie tylko jesienią... 3. Długa zima i pogoda mają dłuży wpływ na to jak się czujemy. 4. Czuję się jak idiotka zasypiając w czasie wykładu, mimo, że robię wszystko (i śpię długo), żeby nie zasnąć. Niedługo będę miała opinię śpiącej królewny. Ciekawe tylko czy kiedyś znajdzie się jakiś rycerz, który przybędzie na rumaku i swym pocałunkiem mnie obudzi... Ach, pomarzyć można, co nie? ;) "Fajnie się śpi (szkoda, ze samemu) ale ile można? I tez szkoda zycia" zgadzam się w 100%, śpi się super, gorzej, że później się ze wszystkim trudniej wyrobić. Odnośnie samotnego spędzania czasu w łóżku (znam z autopsji) to znalazłam jakąś zaletę, samemu jest wygodniej i chociaż pewna jesteś, że nie zrobisz nikomu krzywdy (najwyżej sobie) :) Miałam przez pewien okres kota (czarnego) - polecam! Miłe, ciepłe i futrzate stworzenie, nie jest świnią (jak większość facetów), nie marudzi, czeka na Cb w domciu i zawsze się chce łasić i przytulać ;) Poza tym sam przychodzi do łóżka, grzeje, mruczy i sprawia zdecydowanie mniej problemów niż męskie okazy homo sapiens :D A co do spania to przerabiam ostatnio (3 czy 4 dzień pod rząd) spanie w dzień, bo noce można wykorzystać na coś innego ;) I w ten oto piękny sposób idę spać rano, wstaję koło południa, dobudzona jestem po 16-stej, myśleć zaczynam o 18-stej, a jak już dochodzę do wniosku, że może by zrobić coś na studia to wychodzi, że już czas jeść, ubierać się, jechać na balety i wyrywać ciacha ;)
  6. Jutrzenka

    Chorzy na toczeń

    zlekochajaca "nick powstal po kolejnym zranieniu przez faceta." W takim razie to chyba przeczy temu, że "ja poprostu zle kocham. Cos ze mną jest nietak." Jak dla mnie to nie Ty jesteś winna, ew. wina leży po obu stronach. "Ale moje życie "sercowe" nigdy nie było normalne i proste." Mówisz tak, jakbyś miała co najmniej 30 lat, była zdesperowana i sama... :P Ja tam wcale 'życia sercowego' chyba nie miałam. Piszę 'chyba', bo to co było to takie nijakie cosik, choć niepowiem. 2 cosiki mogłyby się bardzo inaczej skończyć... Odnośnie powrotów się nie wypowiadam, bo nie miałam - jak dotąd - takowych problemów. A jeśli chodzi o przyjaźnie to... generalnie uważam, że przyjaźń między chłopakiem i dziewczyną nie jest możliwa, ale znam takich, którzy twierdzą inaczej. Co za uparte osły z nich?! ;) Mamuśkę masz jednak bardzo mądrą, mimo pewnych wyjątków (np. "pamietaj ze jestes chora"). A babcia... no cóż. Ona ma wyobrażenia z "za moich czasów to..." lub "jak ja byłam w Twoim wieku...", więc trzeba jej wybaczyć. Myślę, że chcąc nie chcąc też takie będziemy. Zaczynam dostrzegać pewne objawy :D "Takie małe przemilczenie obu nam dobrze robi." Skąd ja to znam??? Nie żebym nie mogła o wszystkim z mamą pogadać, ale... ona mi o pewnych rzeczach nie mówi, ja jej też czasami nie mówię. A i tak za dużo gadam (jak to ja) i się za bardzo przez to mamuśka stresuje. "Mam teraz 164 cm wzrostu i wiekszosc moich znajomych nazywa mnie "małą"." --> 'Małe' to moje 4 imię (poza tymi z chrztu i bierzmowania), ale... jest używane prawie tak często jak moje pierwsze imię. Najlepsze jednak jest to, że jeden ludź, który mnie tak nazywał od zawsze ożenił się z kobietą niższą ode mnie i na nią tak nie mówi. Teraz przy każdej okazji mu to wypominam :D A zaznaczyć należy, że to taki wielki facet, więc bardzo fajnie razem wyglądają, coś w stylu "taki duży, taki mały..." ;) No i na studiach najniższa nie jestem (myślałam, że nie doczekam tej chwili). Poza tym moje motto brzmi: łac. "Parvum pulchrum est." - "Małe jest piękne." :) Ps. Z radością ostatnio chodzę na zakupy (gorzej, że później stan mojego konta wygląda marnie)... Mam jednak pretekst, bo po 1. Widać wiosnę. Po 2. Przytyło mi się. Po 3. Z przodu co nie co jednak mi urosło. A po 4. To muszę w końcu w szafie porządek zrobić i się ciuchów pozbyć (choć będzie trudno - z pewnymi ciuchami się nie mogę rozstać...), bo się zmieścić nie mogę :D Pps. Pracy nie zaproponuję (choć cosik mi po głowie chodzi, ale... to trzeba się spiknąć - a nie tak na forum, no i każdy lubi coś innego). Mogę jednak zaoferować 10 dniowe darmowe wakacje w zadupiu takim jakim jest las sulejowski. Jednak w ramach wolontariatu (co jest do przeżycia - sprawdziłam na sobie). Wrażeń dużo, doświadczeń też, nowi ludzie i sporo atrakcji ;) "Czego nie powinnam się tykać?" Ja to powiem tak, jakbyś miała zadać to pytanie lekarce to powinno brzmieć tak: "Co przy mojej chorobie mogę robić?", ale że jesteśmy na forum to... to zależy tylko tylko i wyłącznie od Cb. Ja tam nie lubię się ograniczać, jak mi coś szkodzi to przestaję to robić i już :D vinnga Mam nadzieję, że się na mnie nie obraziłaś/isz za to jaka bezczelna byłam. Nie tak to miało wyjść. Chciałam tylko zaznaczyć, że w naszym pięknym kraju co i rusz zmieniają się przepisy itp..., bo jedyne co jest w życiu pewne to ciągłe zmiany. Przepraszam.
  7. Jutrzenka

    Chorzy na toczeń

    zlekochajaca Proponuję koniec czerwca (Ty będziesz po maturze, a ja po sesji - taką mam nadzieję) lub wrzesień (obie po wakacjach, więc w pozytywnych nastrojach). No i czekam na następnych chętnych, LUPUSY - CZAS SIĘ ZINTEGROWAĆ! :) "Powiedz mi jak zalatwilas sobie wyjscie na siku odliczane od czasu.?" Nie pamiętam, ale to chyba było przy okazji załatwiania przedłużonego czasu (a ten z racji niepełnosprawności i przewlekłej choroby). "a wy jak imprezujecie?" Ja to grzeczną dziewczynką jestem, mało mam doświadczenia, więc niech się inni wypowiadają :D Mi do szczęście potrzeba dobrej muzyki i partnera, który potrafi poprowadzić. I ogarnia mnie radość i mam wesołe oczy. Wszystko idzie wtedy w kąt, nie mam problemów i jest generalnie bardzo optymistycznie :) "Irytuje mnie moja mama" nie myśl sobie, że tylko Ty masz taki problem. Ja już czasami na skraju wytrzymałości jestem. Chciałabym wynająć mieszkanie, na razie się przed tym powstrzymuję, ale po wakacjach raczej nie wytrzymie... Mamuśki tak mają, no cóż. Jak to kiedyś przeczytałam: "Rodziców się nie wybiera, ale jak dowiem się o takiej opcji, to pierwsza złożę wniosek o adopcję." ;) Fakt, że jesteś jedynaczką nie poprawia sytuacji. Kocha Cię, to dobrze. Z tym pamiętaniem o chorobie to trochę przegięła, ale cóż. Nikt nie jest idealny. kasiakasz Lekarzem nie jestem i nie planuję być. W wyniki patrzę tylko jak muszę. A poza tym i tak ograniczam to do zerknięcia w te, które są podkreślone (odbiegają od normy). Może zadawaj to pytanie lekarzom? Któryś Ci w końcu odpowie. I może nawet mądrze ;) vinnga "Nadal wiem niewiele" też się nie zagłębiam. Nawet swoich początkowych objawów nie pamiętam, a było tego trochę. Kiedyś się wczytam w wypisy i może jakąś broszurkę napiszę, teraz mi się nie chce. Poza tym wychodzę z założenia, że jak nie muszę to nie robię. I im więcej myślę o objawach, skutkach ubocznych tym bardziej zestresowana jestem. A to, jak wiadomo, przy toczniu nie pomaga. Dlatego też nie 'wkręcam się', co by mi się toczeń nie 'rozkręcił' ;) "z metryki wyglądało, że powinnam być już rozumnym człowiekiem" Przepraszam, ale normalnie banan mi się sam na twarzy pojawił jak to przeczytałam :D "Ale za moich czasów chyba każdy na maturze miał wodę i mógł wyjść do toalety." Za Twoich czasów nie było telefonu/ów w każdej kieszeni, Internetu i wi-fi, ściągi pewnie były, ale nawet tu technika poszła do przodu więc... Ja tam po prostu współczuję nauczycielom (sama mogłabym nim być, ale nie poszłam na specjalizację pedagogiczną). "Chyba go sobie wymodliłam Nawet więc różaniec klepałam w intencji, żeby okresu dostać. I moje prośby zostały wysłuchane" Powiem tylko tyle, że wiem, o czym mówisz. "2 rozmiary mogę rozdać. Tylko w zamian nowe staniki mi kupcie..." dobra, ja biorę jeden rozmiar, zlekochajaca drugi, a na staniki robimy zrzutkę ;) Tylko powiedz w jakim rozmiarze mam kupować :) "wyłącz jakoś swoją mamę. Albo przemów jej do rozumu." Z autopsji wiem, że tego się zrobić nie da. Poza tym powiedzenie, że 'starsi mają rację' wcale nam nie pomaga. Jedyne co mogę doradzić to trochę zajęć dodatkowych, omijanie tematów drażliwych (u mnie takim były np. rolki i lodowisko) i nie mówienie pewnych rzeczy (to nie kłamstwo). Do tego pomagały rozstania i powroty (po kilku dniach niewidzenia zawsze było lepiej). Generalnie to i tak mam cierpliwą i wyrozumiałą mamuśkę. Ja bym z taką córko-małpą długo nie wytrzymała :D "sterydy nie reagują z alkoholem i imprezować można"??? Pierwsze słyszę, ciekawe co moja Pani Dr na to powie, jak się podczas wizyty o to spytam... "Chyba, że akurat mam kaca" jak już mówiłam, ja tam bez % się mogę świetnie bawić, a kaca to tylko kilka razy miałam. I nie polecam. vinnga życzę Ci miłego grzebania ;) "Ile można być taką otłuszczoną, bezkondycyjną kluską?" Nie wiem, nie mam aż takich problemów. Ale po wczorajszym i dziesiejszym 'wybryku' (ze 2 litry lodów zjadłam) mam wyrzuty sumienia. Jak jutro będzie ładnie to zmierzę sobie odległość od domu do uczelni. Bo mi się migawka kończy i zastanawiam się czy może nie zrezygnować z komunikacji miejskiej (albo chociaż ograniczyć). Ortopeda by się ucieszył, moje ciało i psychika pewnie też... Ps. Moje mamidło mnie dobija, że te rozstępy nie zginą :( Pps. zlekochajaca czemu masz taki pseudonim? Miałam pytać już kiedyż, ale jakoś tak zapominałam...
  8. Jutrzenka

    Chorzy na toczeń

    Bulwers! Zawsze lubiłam kafeterie, ale mnie zaczęła wkurzać. To nie ja zapominałam, to przy kopiowaniu z edytora tekstu nie są wstawiane wszystkie znaki. "", strzałki, myślniki. Kafeteria 'nie przyjmuje' wszystkiego... I później ja się stresuję. Ach, normalnie idę coś zjeść, bo mi się ciśnienie podniosło ;)
  9. Jutrzenka

    Chorzy na toczeń

    Ciąg dalszy - kurcze, muszę sobie ustalać limity znaków, bo znowu za dużo napisałam. Wiem, że to różnie mogło zostać odebrane. Ja sama, nauczyciele z LO (i ktoś tam jeden obcy), dłuższy czas i możliwość skorzystania z toalety. Tylko, że z drugiej strony: zero ściągania nawet nie musiałam się wysilać, bo i tak nie było z kogo ;) ; znudzona życiem i upałem Komisja przymulająco interesującym towarzystwem, które z nudów patrzy Ci się na rączki, jakby chciało coś ciekawego znaleźć; tykający zegarek; gorąco w salce. Komisja vis--vis Ciebie. I te pytające spojrzenia długo jeszcze? To tak w skrócie. Ps. Dodam, że jak chciałam skorzystać z wc (A co?! Jak już załatwiłam taką opcję to czemu miałam nie skorzystać ;) ) to zostałam odprowadzona pod kabinę, kabina została sprawdzona, mierzyli mi czas i stali za drzwiami. Nie powiem, bardzo przyjemne i pouczające doświadczenie :D „A co do kompleksow to sie zastanawialam czy te male piersi to nie przez tocznia? Też się zastanawiałam. Przez kilka lat byłam pod kontrolą endokrynolog. Mieli mi już włączyć do leczenia hormony (jakby jeszcze mało tego paskudztwa było), bo długo okresu nie dostawałam, ale nie zrobili tego. Mądra Pani Dr stwierdziła, że poczekamy. Doczekaliśmy się... 3 m-ce przed osiemnastymi urodzinami (a później długo nic, ale niezrażeni czekaliśmy znowu i teraz jest w miarę regularnie). U mnie wszystko się wolno działo. Babeczka cieszyła się, że przekroczyłam 1,5m. A że byłam płaska to druga kwestia. Teraz to trochę inaczej już wygląda :) „Nie wiem, wszystko co zle zwalam na niego. Ja się zawsze zastanawiam czy jak mnie coś boli, albo coś wyskoczy to od tocznia czy to normalne. A jak pytam lekarzy to słyszę: „Przy toczniu może się tak dziać. Nie no po prostu rewelacyjna odpowiedź. Zadowalała mnie zupełnie ;) Zamiast jakieś skierowanie mi dać to oni wszystko na lupuska zwalali (tak jest szybciej i prościej). Dlatego ostatnio się do lupuska nie od razu przyznawałam. Na twarzy nie miałam go wymalowanego. Poza tym co się dzieje od tocznia to jedno, co się dzieje normalnie to drugie, a co jest przez leki, które się kilkanaście lat bierze to trzecie. Niby 3 różne rzeczy, ale rozgraniczyć się tego nie da. Wszystko jest ze sobą powiązane. Najlepiej było, jak mi uczulenie na twarzy wyskoczyło. I fart, że wizytę miałam mieć niedługo. Już i tak lepiej było, ale Pani Dr stwierdziła, że faktycznie, nie za dobrze to wygląda. A ja do niej z tekstem: „A przecież sterydy są odczulające. Potwierdziła, ale nic mądrego mi nie powiedziała. Wypisała za to jakieś 2 specyfiki. Przeszło bez leków, ale nie pytała, więc sama się nie chwaliłam, bo i po co. Ona była zadowolona, ja byłam zadowolona i co jeszcze do szczęścia więcej potrzeba? ;) jedzenie_ma_znaczenie Dzięki, pamiętałam to. Bo jakoś tak się składa, że oleje i ciąża to tematy, które ostatnio przewijają się koło mnie. Na razie nie próbowałam ani jednego, ani drugiego. A tak na koniec jeszcze dodam, że w niedzielę byłam 'schorowana' :D Zmęczona, plecy i stawy bolały ciut bardziej niż normalnie, kopytka musiały odpoczywać, ale psycha... no poza jednym incydentem, który będzie mnie prześladował dłuższy czas to była w dobrym stanie. A to za sprawą nocy spędzonej na szpilkach, a tak dokładniej to kilka godzin tańca, dobrej muzyki i towarzystwa. Generalnie bardzo polecam ;) Znaczy jak nie lubicie szpilek to nie musicie, ale taniec i muzyka są najlepszym lekarstwem na wiele dolegliwości. Organizm wolniej się starzeje, a wręcz rehabilituje się, a poprawa nastroju to efekt uboczny wyżej wymienionych :) A właśnie. Zapomniałabym. ----> 29 kwietnia to Międzynarodowy Dzień Tańca... bo wiek, wykonywany zawód czy ograniczenia nie powinny mieć żadnego znaczenia :) http://www.pomyslodawcy.pl/pomysl.php?3561 Dobry jest! I fajnie kręci tyłkiem - nie, wcale nie jestem zboczona :P A tu znajoma wraz ze swoim partnerem, nie żebym im reklamę robiła, ale świetni są ;) Poznałyśmy się w jednym z klubów tanecznych (ja zrezygnowałam z treningów, nie z tańca a Ania została i odnosi kolejne sukcesy). Para 232 (numery na plecach panów), Rafał jest ubrany cały na czarno, Ania ma czerwono-pomarańczową sukienkę. Przed oglądaniem kliknijcie w HD (prawy, dolny róg) lepsza jakość. Tańce latino-amerykańskie... https://www.facebook.com/photo.php?v=289585481072102&set=t.100000751114715&type=3&permPage=1 Ania & Rafał Standard para 68 (fioletowo-pomarańczowa suknia pomarańczowy kolor przeważa). Przed oglądaniem kliknijcie w HD (prawy, dolny róg) lepsza jakość. https://www.facebook.com/photo.php?v=271682429529074&set=t.100000751114715&type=3&permPage=1 Polecam też inne nagrania obejrzeć, ale jak nie chcecie to nie ;) Dobra, starczy na dziś. Pozytywnego nastroju, dobrego humoru i uśmiechu na twarzy życzę :) Zlekochajaca Mam plan :D Zaopatrz się w strzykawkę i igłę (ja już takowe mam), spotkamy się z vinngą, odsyśniemy jej trochę, jak ma wielkie (ja rezerwuję prawą) i wstrzykniemy sobie ;)
  10. Jutrzenka

    Chorzy na toczeń

    Witajcie ponownie, stęskniłam się ;) Bardzo się cieszę, że ktoś te moje 'wypociny' (oj, gorąco było jak pisałam) czyta, bo tak to byłoby mi przykro. Ja się męczę, a ludzie nie czytają, bo takie długie (wiem, że szanowna młodzieży ma taką tendencję - np. jak na fb coś jest długiego to się nawet tego nie otwiera). alis1952 "powinnaś pisać powieści" spoko, myślę o tym. Jestem pewna, że kiedyś stworzę książkę. Tylko jeszcze się nie mogę zdecydować o czym będzie - mam problem z wyborami, dlatego możliwe, że napiszę więcej i po problemie :) Ps. Tak więc możecie mnie prosić o autografy i spotkania już teraz, bo później, mogę nie mieć do tego głowy. Show business to nie zabawa ;) "Dzięki i czekam na więcej." Proszę bardzo :* Ostatnio już mnie trochę zmęczyło pisanie i nawet nie przeczytałam całości przed wstawieniem. Iwygląda to jak wygląda. Zapominałam o zakończeniu cytowania niektóre fragmenty są mało zrozumiałe... Obiecuję poprawę i proszę o wybaczenie :D vinnga "W dodatku pod wszystkim mogę się podpisać." Hmmm... jestem blondynką, a to (wg ogólnego mniemania) zaprzecza temu, że mogę coś mądrego powiedzieć ;) "Bo zalecenia są okropne." Zgadzam się, choć raczej bym użyła słów "ograniczenia są okropne. Nie lubię się ograniczać :D "Zwłaszcza, kiedy się ma kilkanaście lat." Myślę, że wiek nie ma tu większego znaczenia, ale nie mówię, że nie. Możliwe. Starszych trzeba słuchać, więc pewnie masz rację :P "Chociaż wtedy chyba łatwiej się je przyjmuje." Z autopsji wiem, że to raczej działa na zasadzie nierozumienia, a nie, że się łatwiej przyjmuje. Jak mi powiedzieli, że mam lupusa (nawet nie wiem na pewno czy to zrobili. Możliwe, że dowiedziałam się tego od mamy.) to się tym nie przejęłam. Miałam mamę w pobliżu, były wakacje, a ja robiłam to co lubiłam malowałam, czytałam i słuchałam bajek. Dzieciaki w pobliżu, pani ze świetlicy sympatyczna, do parku niedaleko. A że w szpitalu... to druga kwestia. Nigdy nie stworzyłam listy tego, co mi zabronili, bo mi to do szczęścia nie było potrzebne. Powiedzieli, że słońca unikać, ale funkcjonując normalnie nie da się go całkowicie wyeliminować. Było tego badziestwa trochę, a nawet więcej niż trochę, ale... kto by się tym przejmował. Trzeba było po prostu trochę bardziej uważać i robić badania. Znam swój organizm i wiem, co mi może zaszkodzić i kiedy. Wystarczy się obserwować. Po gimnazjum jak przechodziłam przez doradcę zawodowego, psychologa i lekarza przed wyborem przyszłej szkoły dowiedziałam się, że nie mogę przebywać na słońcu, na wietrze, w mokrym, wilgotnym pomieszczeniu, w przeciągach, mam unikać chemikaliów, zapachu farb, benzyny itp. Tego było więcej, ale mi się już myśleć nie chce. Do czego dążę. Papierów do technikum czy do zawodówki chyba nikt by mi nie wypisał. A tego wszystkiego, czego rzekomo nie powinnam robić było bardzo dużo. I co z tego? Z całej listy, którą przytoczyłaś, jedyne do czego się na razie stosuję w 100% to pozycja „nie robić dzieci. Z pozostałymi bywa różnie. Sam fakt, że jeżdżę komunikacją miejską, jestem studentką, chodzę na pielgrzymki i robię mnóstwo innych rzeczy mówi sam za siebie. I zgadzam się ze zdaniem, że „Moje osobiste zalecenia w stosunku do własnej osoby jest tylko jedno: -czuć się szczęśliwa, wtedy wszystko będzie ok. „Miałam wtedy żelazną kondycję i nikt by nie wpadł na to, że nie wolno mi się przemęczać mi również ludzie nie uwierzyliby/nie wierzyli, że coś mi dolega. Na rolkach zawsze chciałam jeździć, ale ze względu na to, że moja mama mi nie pozwalała to unikałam tego. Za to kilka razy na lodowisku byłam. Raz po takim wypadzie miałam rękę w gipsie, ale cóż. Zdarza się. Nart jeszcze nigdy nie próbowałam, ale jak będę miała możliwość to pewnie się nauczę jeździć. „jakoś się nie rozsypałam ja również nie, staram się żyć normalnie. I udaje mi się to, wyłączając nauczanie indywidualne (które kiedyś tam w 'międzyczasie' miałam) za to nigdy nie zawaliłam szkoły, jestem 'planowo' na studiach. Poza tym, że muszę biegać między zajęciami na wizyty w poradniach i kolejne badania to wszystko jest tak jak być powinno. Przynajmniej tak mi się wydaje. „Jutrzenko, Ty musisz wyglądać filigranowo nigdy się nad tym nie zastanawiałam (nawet nie wiem dokładnie co to znaczy), ale z racji tego, że jesteś drugą osobą w ciągu kilku dni, która o tym wspomina to obiecuję się dokształcić i zdać relację z wniosków jakie wyciągnę po dokładnej obserwacji siebie :D „Na sterydach to dość trudne Ja tam zawsze inna byłam ;) Fakt, wodę w organizmie zatrzymują, po większej dawce się jest napompowanym i ma się mordkę jak chomik, ale... odchudzanie jest nie dla mnie. Generalnie wychodzę z założenia, że jak się coś lubi to się to je i tyle :) A przy moim ciągłym byciu w dwóch miejscach naraz, to skutki uboczne jakoś tak same znikają. Zwłaszcza po wakacjach :D Rozstępy... fakt, widziałam takowe u innych osób, które są na sterydach kilka lat, ale nigdy bym nie pomyślała, że to coś co mam na nogach to rozstępy. Jak na razie mam zamiar się tego pozbyć. Do wakacji. „Ale teraz, jak mam świadomość, że powinnam po sterydach mieć - niewykluczone, że jutro obudzę się cała w rozstępach Ej! Nie powiedziałam, że powinnaś mieć. Ja się po prostu wyżaliłam, że takowe u mnie wystąpiły. Każdy jest inny. „Powiedz mi jeszcze jedno - jak Ty odstawiłaś te sterydy? Oficjalnie byłam już jakiś czas na 10 mg encortonu na dzień. Na okres matur sobie zwiększyłam (sama bałam się, żeby w szpitalu nie wylądować), później powiedziałam lekarce, zeszłyśmy do dawki sprzed. I po roku stwierdziłam, że cóż. Dawno nie próbowałam zejść z leków. Stwierdziłam, że jedyne co mi się może przydarzyć to zawalić semestr (ew. rok) na studiach, wylądować w szpitalu i po pewnym czasie wrócić do tego od czego zaczęłam (a miałabym to w papierach, na komisję byłoby jak znalazł, już mnie zaczęli 'uzdrawiać', więc niedługo zdarzy się cud i wyleczą mnie całkowicie z nieuleczalnej choroby). Może to się wydawać głupie, ale wydawało mi się, że jak nie zaryzykuję to tylko dlatego, że się boję. A przecież tyle mogłam zyskać... No i najpierw co drugi dzień brałam, zrobiłam wyniki i nic się za bardzo nie zmieniły. Później brałam 10 mg co jakiś czas (2-3 dni), potem nie wzięłam tydzień. I tak jakoś wyszło, że jak wyjeżdżałam (sama, na 2 tygodnie) to nie byłam już na encortonie. Przed wyjazdem zrobiłam badania, mama wiedziała, więc wynika miała odebrać. Leki wzięłam ze sobą. Stwierdziłam, że jak się będę gorzej czuć czy jak wyniki spadną to po prostu zwiększę dawkę (schodzić trzeba powoli, ale jak wyniki lecą w dół to możesz od razu dużą dawkę przyjąć) i będę na siebie uważać. Nic takiego się jednak nie stało. I w nowym roku miałam czyste sumienie, że jak chcę sobie piwo ze znajomymi wypić, to nie jestem na lekach. I tak jakoś zostało. Trochę się przed sesją bałam, ale cały czas byłam pod kontrolą swoją, mamy, lekarza no i badania robiłam. Powiem tak, niewiele osób wie, że odstawiłam leki (a tak swoją drogą to niewiele osób wiedziało, że na takowych od kilkunastu lat byłam). Moim mottem było „Kto nie ryzykuje nie wygrywa. Na ten moment wygrałam, a co będzie dalej to się okaże. Nikt tego nie przewidzi. „Jedna z lekarek mi tłumaczyła długo i zawile mechanizm odstawiania - ja wiedziałam, że schodzić trzeba powoli i kontrolować to, poza tym miałam już kilka(naście?) takich prób za sobą, więc wiedziałam, jak się będę czuła gdy zacznie się coś dziać. „Obawiam się więc, że gdybym nagle przestała jej dostarczać syntetyczny kortyzol to by mi się jakieś poważne szkody w organizmie porobiły Jej, jak to mądrze brzmi. Właśni sobie uświadomiłam, że chyba nigdy nie przeczytałam ulotki encortonu 'od deski do deski'. Lubię czytać, ale akurat inna lektura mnie kręci :D Ja się zastanawiałam czy biorę encorton, bo mi tocznia ucisza (a wyniszcza coś innego) czy dlatego, że jestem od niego uzależniona. Też się bałam efektów ubocznych, ale tym razem nie nowych leków tylko braku leków. Cóż, żyję. Ja widać. Nikt mnie nie podrabia na forum nikomu by się nie chciało tyle pisać ;) zlekochajaca „Jutrzenko, jak czytam Twoje wspisy to odnajduje siebie. Chcialabym sie kiedys z Toba zobaczyc porozmawiac, o ile chcialabys. Przeczytalam całą Twoją wypowiedź. Cieszę się. Myślę, że wbrew różnic mamy ze sobą wiele wspólnego. I nie mam tu na myśli tylko lupusa :) Też myślałam o tym, że spotkałabym się pogadać, a nie tak przez forum. I to jakimś większym gronem, ale... to sprawa to obgadania i ustalenia. Jak się chce to się da! :) Nie martw się, matura to bzdura. Wiem, że myślisz sobie teraz, że „łatwo Ci powiedzieć. Też tak miałam ;) Cóż Ci mogę powiedzieć, przeżyjesz. Mi pomagała myśl, że 4 m-ce wakacji to jest coś :) „ale sa plusy tocznia, moge miec wode i leki przy sobie naegzaminie też miałam. I jeszcze załatwiłam sobie przedłużenie czasu i ew. wyjście do toalety odliczane od czasu. Miało to swoje plusy i minusy. Nie mogłam się stresować ze wszystkimi, bo miałam osobną salkę i Szanowną Komisję tylko dla siebie. Egzamin mogłam skończyć tak jak chciałam, do końca czasu nie musiałam siedzieć, a że brakowało mi koleżanek to zwiałam wtedy kiedy pozostali kończyli (no dobra, kilka minut później, bo nie chciałam się ze swoją klasą spotkać nie miałam ochoty słuchać dziwnych komentarzy). Wiem, że to różnie mogło zostać odebrane. Ja sama, nauczyciele z LO (i ktoś tam jeden obcy), dłuższy czas i możliwość skorzystania z toalety. Tylko, że z drugiej strony: zero ściągania nawet nie musiałam się wysilać, bo i tak nie było z kogo ;) ; znudzona życiem i upałem Komisja przymulająco interesującym towarzystwem, które z nudów patrzy Ci się na rączki, jakby chciało coś ciekawego znaleźć; tykający zegarek; gorąco w salce. Komisja vis--vis Ciebie. I te pytające spojrzenia długo jeszcze? To tak w skrócie. Ps. Dodam, że jak chciałam skorzystać z wc (A co?! Jak już załatwiłam taką opcję to czemu miałam nie skorzystać ;) ) to zostałam odprowadzona pod kabinę, kabina została sprawdzona, mierzyli mi czas i stali za drzwiami. Nie powiem, bardzo przyjemne i pouczające doświadczenie :D „A co do kompleksow to sie zastanawialam czy te male piersi to nie przez tocznia? Też się zastanawiałam. Przez kilka lat byłam pod kontrolą endokrynolog. Mieli mi już włączyć do leczenia hormony (jakby jeszcze mało tego paskudztwa było), bo długo okresu nie dostawałam, ale nie zrobili tego. Mądra Pani Dr stwierdziła, że poczekamy. Doczekaliśmy się... 3 m-ce przed osiemnastymi urodzinami (a później długo nic, ale niezrażeni czekaliśmy znowu i teraz jest w miarę regularnie). U mnie wszystko się wolno działo. Babeczka cieszyła się, że przekroczyłam 1,5m. A że byłam płaska to druga kwestia. Teraz to trochę inaczej już wygląda :) „Nie wiem, wszystko co zle zwalam na niego. Ja się zawsze zastanawiam czy jak mnie coś boli, albo coś wyskoczy to od tocznia czy to normalne. A jak pytam lekarzy to słyszę: „Przy toczniu może się tak dziać. Nie no po prostu rewelacyjna odpowiedź. Zadowalała mnie zupełnie ;) Zamiast jakieś skierowanie mi dać to oni wszystko na lupuska zwalali (tak jest szybciej i prościej). Dlatego ostatnio się do lupuska nie od razu przyznawałam. Na twarzy nie miałam go wymalowanego. Poza tym co się dzieje od tocznia to jedno, co się dzieje normalnie to drugie, a co jest przez leki, które się kilkanaście lat bierze to trzecie. Niby 3 różne rzeczy, ale rozgraniczyć się tego nie da. Wszystko jest ze sobą powiązane. Najlepiej było, jak mi uczulenie na twarzy wyskoczyło. I fart, że wizytę miałam mieć niedługo. Już i tak lepiej było, ale Pani Dr stwierdziła, że faktycznie, nie za dobrze to wygląda. A ja do niej z tekstem: „A przecież sterydy są odczulające. Potwierdziła, ale nic mądrego mi nie powiedziała. Wypisała za to jakieś 2 specyfiki. Przeszło bez leków, ale nie pytała, więc sama się nie chwaliłam, bo i po co. Ona była zadowolona, ja byłam zadowolona i co jeszcze do szczęścia więcej potrzeba? ;) jedzenie_ma_znaczenie Dzięki, pamiętałam to. Bo jakoś tak się składa, że oleje i ciąża to tematy, które ostatnio przewijają się koło mnie. Na razie nie próbowałam ani jednego, ani drugiego. A tak na koniec jeszcze dodam, że w niedzielę byłam 'schorowana' :D Zmęczona, plecy i stawy bolały ciut bardziej niż normalnie, kopytka musiały odpoczywać, ale psycha... no poza jednym incydentem, który będzie mnie prześladował dłuższy czas to była w dobrym stanie. A to za sprawą nocy spędzonej na szpilkach, a tak dokładniej to kilka godzin tańca, dobrej muzyki i towarzystwa. Generalnie bardzo polecam ;) Znaczy jak nie lubicie szpilek to nie musicie, ale taniec i muzyka są najlepszym lekarstwem na wiele dolegliwości. Organizm wolniej się starzeje, a wręcz rehabilituje się, a poprawa nastroju to efekt uboczny wyżej wymienionych :) A właśnie. Zapomniałabym. ----> 29 kwietnia to Międzynarodowy Dzień Tańca... bo wiek, wykonywany zawód czy ograniczenia nie powinny mieć żadnego znaczenia :) http://www.pomyslodawcy.pl/pomysl.php?3561 Dobry jest! I fajnie kręci tyłkiem - nie, wcale nie jestem zboczona :P A tu znajoma wraz ze swoim partnerem, nie żebym im reklamę robiła, ale świetni są ;) Poznałyśmy się w jednym z klubów tanecznych (ja zrezygnowałam z treningów, nie z tańca a Ania została i odnosi kolejne sukcesy). Para 232 (numery na plecach panów), Rafał jest ubrany cały na czarno, Ania ma czerwono-pomarańczową sukienkę. Przed oglądaniem kliknijcie w HD (prawy, dolny róg) lepsza jakość. Tańce latino-amerykańskie... https://www.facebook.com/photo.php?v=289585481072102&set=t.100000751114715&type=3&permPage=1 Ania & Rafał Standard para 68 (fioletowo-pomarańczowa suknia pomarańczowy kolor przeważa). Przed oglądaniem kliknijcie w HD (prawy, dolny róg) lepsza jakość. https://www.facebook.com/photo.php?v=271682429529074&set=t.100000751114715&type=3&permPage=1 Polecam też inne nagrania obejrzeć, ale jak nie chcecie to nie ;) Dobra, starczy na dziś. Pozytywnego nastroju, dobrego humoru i uśmiechu na twarzy życzę :)
  11. Jutrzenka

    Chorzy na toczeń

    Hahaha, zastanawiałam się czy jest jakiś limit znaków. Chyba jest :D Ciąg dalszy... W biodra i w cycki mi sporo weszło (z tego drugiego się bardzo cieszę). Wcześniej nie zauważyłam, bo jak się w leginsach i taki gumkowatych spodniach chodzi to nie za bardzo widać. Co nie zmienia faktu, że chyba przytyłam. No nic, myślę sobie, jak dopadnę się do wagi to się okaże. No i okazja dość szybko nadeszła. Zapisałam się do ginekologa (pierwszy raz) i przed wizytą się zważyłam (u położnej). Przytyłam ze dwa kilo w ciągu pół roku mniej więcej. Dla ciekawych - mam z 1,62m i ważę obecnie 51 kg. No i przyszło do tej 'miłej' wizyty. Jak zobaczyłam tę kobietę to mi się nogi ugięły. Fest baba, normalnie myślałam, żeby wiać, póki mogę, ale się przemogłam. Rzeczowa babka. Krótko, zwięźle i na temat (przynajmniej tak mi się wydaje). I ona do mnie z pytaniem: te rozstępy to po sterydach Pai ma? Dodam, że o sterydach nic nie powiedziałam jeszcze. I chyba faktycznie to rozstępy są. Z wizyty wyszłam z jakimś lekiem na upławy (właśnie, stosowała któraś z Was globulki Vagical??? Nie wiem czy to konieczne, wolałabym się obyć.) no i z wiedzą, że mam nadżerkę. Ciekawe skąd to badziejstwo się wzięło. Przy następnej wizycie ma mi zrobić cytologię. Dodam, że nie powiedziała, kiedy ta następna wizyta ma być... Wróciłam do domu i poszłam spać, bo się po tej wizycie nie bardzo czułam. Dziś już dobrze. I dlatego nadrabiam moje zaległości na forum ;) Biedni jesteście, od dwóch godzin siedzę nad laptopem i piszę. A gadane to mam :D Bajkowa „z tego co wiem dlanassłońce nie jest wskazane, nie powinniśmy się opalać a nawet wskazana ochrona przed słońcem Ogólnie przy toczniu (albo przy sterydach, nigdy nie byłam tego do końca pewna) należy słoneczka unikać, ale jeśli o mnie chodzi to przy słonecznej pogodzie mam zdecydowanie lepsze samopoczucie (serotonina hormon szczęścia). Nigdy nie leżałam plackiem, żeby się opalić, ale bez przesady, zawsze coś kolorku po wakacjach mam. Mimo kapeluszy, kremików z filtrem i zakrytych ramionek. Tego się po prostu nie da ominąć. jaemka „mam ciemną karnację i uwielbiam się opalać na brąz i od lat jak tylko była okazja spędzałam czas na słońcu zazdroszczę, ja jestem blondynką i z reguły jestem biała albo wręcz sina. Po wakacjach zawsze mam kompleksy, bo opalać się nie mogę. Balsamiki i samoopalacze to nie to samo... buzka89 „Też mam doła mnie też dopada, i nie mam przy sobie wuja, który mnie zawsze z niego szybko i skutecznie wyciągał. I zwykle wtedy nie ma mnie na forum, bo nie chcę Was dobijać tylko dlatego, że ja mam wszystkiego dość. No i jest to okres kiedy słodycze pochłaniam w mega ilościach. Zawsze lubiłam słodkie i jestem od tego uzależniona, ale jak mnie deprecha dopadnie to pół Ptasiego Mleczka to czasami za mało... „nie używałam makijażu nie maluję się z kilku powodów. Po 1. Sztuką jest się wymalować, a nie wytapetować. Po 2. Jestem za leniwa musiałabym codziennie ze 20 minut wcześniej wstawać, by się malnąć. I do tego wieczorem się zmywać. Po 3. Stawiam na naturalność, a że czasami czuję się jak jakaś nienormalna, bo nawet gówniary w podstawówce wyglądają lepiej to cóż. Bywa. 4. Przeróbki i upiększenia są wszędzie, a ja nie lubię być taka jak wszyscy. 5. Jak się komuś nie podoba to ma pecha :) Czasami i owszem, malnę się, ale rzadko pełny makijaż robię. Zwykle korzystam, jak się ktoś chce na mnie wyżyć :D I wtedy jest szok, bo ludzie nie są przyzwyczajeni do mnie w pełnym makijażu. A ja lubię czasami ludzi zdziwić ;) Ostatnio maluję sobie powieki, wkręciłam się w kolorki ubrania wiosenne + powieki w dwóch kolorach efekt ciekawy, polecam. Nie ma to jak zielony w połączeniu z niebieskim, różem czy fioletem :) zlekochajaca Testowałam balsamy, samoopalacze, chusteczki i to lipa jest. Raz czy dwa owszem, jak się umie i dobrze zrobi. Na dłuższą metę nie polecam. Dawno nie byłam nad morzem spacerki, piach i kamienie (ortopeda kazał mi po takim czymś chodzić, i po rżysku ciekawe gdzie ja w mieście takie znajdę), do tego jod i zachody słońca. Ach, pomarzyć można. W tym roku może praktyki sobie w Gdańsku załatwię (już prawie mam). I w ten oto piękny sposób miałabym przyjemne z pożytecznym i zaoszczędziłabym czasu (z kasą gorzej, ale cóż). Ps. Na ul. Wałowej 15 mam mieć praktyki. Zna ktoś jakiś tani nocleg w okolicy (taki na studencką kieszeń)? Potrzebuję informacji... buzka89 „Może wróci moda na bladość też się łudzę :) Zawsze się śmieję, że pasowałabym do tych długich sukni, parasolek, rękawiczek itd. Bryczki jadące drogą otoczoną drzewkami to coś dla mnie ;) Trochę za późno się urodziłam :D zlekochajaca „Ja mam kompleks swojej białej wręcz karnacji a w dodatku małych piersi. Witaj w klubie, to moje 2 kompleksy (z kilku). Zakładamy jakiś fanclub białej cery? :D Jeśli chodzi o o drugie to pociesza mnie fakt, że cały czas coś się dzieje, więc może być jedynie lepiej, już jest nieźle (zawsze wolno i dłużej się u mnie wszystko zmieniało/rozijało). „Czy sądzicie, że operacja plastyczna to dobry pomysł? Nie, to zły pomysł. Nie rób tego!!! buzka89 Jak wspomniałam o solarium mojej lekarce to mi wybiła to z głowy, powiedziała, że już lepiej się trochę na słoneczko wystawić, bo to zdrowsze. No i mamuśka by mnie zamordowała, jakbym poszła do solarium. „ładny makijaż i fryzurka odwróci uwagę od bladej skóry Zgadzam się!!! Po co wyglądać tak jak wszyscy? „ważne żeby podobać się sobie a reszta już jakoś poleci zgadzam się! Ja na studniówce miałam prostą, czarną sukienkę do kolan (nóżki mam niczego sobie, mogłyby być ciut grubsze, ale nie narzekam) bez ramiączek i białe bolerko, czesałam się sama i delikatny makijaż zrobiłam. Wyglądało to fajnie (a że to była najgorsza noc w moim dotychczasowym życiu to inna sprawa droga impreza i lipna pod względem jedzenia, tańców i towarzystwa, muzyka spoko). Towa26 „Czy ja mogę jej jakoś pomoc. szukajcie dobrego lekarza (testujcie do skutku) i podtrzymuj ją na duchu. Bądź po prostu, nie narzucaj się, ale bądź. Fajnie jest mieć kogoś takiego, że wiesz, że w razie czego możesz się zwrócić z każdym problemem. „Bardzo sie o nią martwię. To dobrze o Tb świadczy, tylko nie przesadzaj, żebyś przypadkiem siebie i jej nie przygnębiała... vinnga Jeśli jesteś specjalistką to chyba faktycznie spróbuję ;) nata1305 Brak mi słów... Wykryty za późno, źle leczony czy kiepski lekarz? Ja miałam 8 lat jak zaczęła się moja 'przygoda' ze szpitalami, anemiami, lekami i lupusem... Ciekawe, czy jest ktoś, kto przeczytał całość mojej wypowiedzi? Życzę Wam udanego weekendu ja zmykam na dwór rowerek i pogaduchy z koleżanką czekają :D
  12. Jutrzenka

    Chorzy na toczeń

    vinnga Ja ponad 12 lat brałam. Wiele razy próbowałam (zarówno sama jak i z lekarzami) odstawić, ale bezskutecznie. "Za nic na świecie nie jestem w stanie zejść z tej dawki" Moja dawka minimalna to 10 mg encortonu raz na dobę. Niżej nie mogłam zejść (przez kilka lat ), bo po pewnym czasie wyniki zaczynały spadać i się kiepsko czułam, ale... od kilku m-cy (bodajże od października lub listopada 2012) nie biorę nic. Kompletnie żadnych tabletek (z witaminami włącznie). Tylko ciii, żeby lupus nie usłyszał ;) Staram się odżywiać w miarę zdrowo (ale kompletnie nieregularnie przy moim trybie życia), stres odstawiłam na bok (nie licząc sesji, bo to był m-c, w którym cała spięta chodziłam. A uświadomiłam to sobie dopiero długo po, jak na warsztatach muzycznych poczułam mega bóle kręgosłupa - od ciągłego napięcia. Wtedy to ze mnie zeszło i teraz jest w miarę ok.) Czasami coś poboli, ale... kogo nie boli? Nawet zwykłych śmiertelników, bez lupusa jako towarzysza. I się zatruwają przeciwbólowymi na byle pierdołowaty ból. Ja już się trochę uodporniłam i wolę się pomęczyć lub przespać jak mnie coś boli. Unikam tabletek jak ognia. jaemka "ja nie leżałam w szpitalu" Dla mnie szpital był drugim domem, wszystkich z obsługi tam znałam i wszyscy mnie kojarzyli. Teraz (po 18 roku życia) nie odwiedziłam jeszcze żadnego (oprócz badań i wizyt w poradni, ale nie leżałam na oddziale). Jakoś tak mnie nie ciągnie. Tyle się nasłuchałam od mojej byłej Pani Dr tekstów w stylu: "jak pójdziesz do dorosłych to wtedy dopiero zobaczysz jak jest...", że teraz robię wszystko by tam nie trafić. Poza tym studiuję i nie mam ochoty marnować tego pięknego okresu z mojego życia na pobyty w szpitalu ;) "a zanim zachorowałam to nawet nie słyszałam o takiej chorobie jak toczeń" - nie Ty jedna, podejrzewam, że 9/10 osób tutaj piszących, o ile nie wszyscy. Pocieszę Cię (albo dobiję), większość lekarzy nie ma bladego pojęcia czym jest toczeń. I albo się wtedy pytają albo udają, że wiedzą o co chodzi... ewelina21 "Nie mam żadnych objawów tej choroby dobrze się czuje" to się ciesz i rób wszystko, żeby tak nadal pozostało ;) "dlaczego mogę mieć taki wynik ???" a to już pytanie do lekarzy. Przypominam, że to jest forum, a nie specjalistyczny gabinet lekarski. Cóż mogę powiedzieć? Szukaj, szukaj i jeszcze raz szukaj. Jeśli jeden lekarz nie wie, to idź do kilku następnych aż do skutku. Zdecydowanie łatwiej leczyć coś co ma nazwę, a nie jakieś 'niewiadomoco'. Życzę powodzenia i wytrwałości :) kimbolka "mam nadzieję,że wszystko wróci do jako takiej normy" oczywiście, że wróci! Ja to wiem, a Ty nie?! :P jaemka "Ja tak nie do końca jeszcze pogodziłam się z tym, że jestem chora" witaj w klubie :D ja mam tak samo, jestem jak niewierny Tomasz. Wszystko muszę dotknąć i zobaczyć. Wtedy może uwierzę ;) A lupus jak to lupus, raz jest raz go nie ma. Cwana z niego bestia :D kimbolka "moja babcia,która ma ponad 90 lat choruje od 60 r.ż." moja (ze strony mamy) też chorowała. Reumatyczne problemy itp. itd. Nie żyje od kilku lat. Za to teraz się mojej mamie tak pogorszyło, że szkoda gadać. W ciągu roku jej zdrówko poleciało. Ma 47 lat, a kręgosłup jak u 70 latki. Tak jej ortopeda powiedział. Do tego mega problemy z haluksami. Na operacje ją wysyłają, ale broni się przed tym jak może i testuje różne dziwactwa (zabiegi, przyrządy, ziółka itd.). Fakt, że ja od 3-4 lat też mam z kręgosłupem problemy wcale mnie nie pociesza. Mimo spokoju u lupusa biegam od lekarza do lekarza, bo nie mam ochoty wylądować w takim stanie jak moja mama. A wiele wskazuje na to, że grozi mi to już po 30-stce. Badanie stóp, od którego zaczęłam ten 'lekarsko-profilaktyczny maraton' u kobitki ze sklepu z 'bajerami' ortopedycznymi pokazało, że nie dość, że mam płaskostopie i koślawię stopy (to wiedziałam) to jeszcze mam ponoć stopę rozwinięta na poziomie dziecka w 3 r.ż. Zaleciła wkładki do butów i klin między 1 a drugiego palca. Z racji tego, że nie ma ona (ta babeczka) żadnego lekarskiego przygotowania wzięłam skierowanie do ortopedy i się zapisałam na wizytę. Lekarz ten miał na początku wizyty stosunek bardzo olewczy. Nie powiedział tego wprost, ale całym sobą dawał do zrozumienia, że mam 20 lat i udaję. Dopiero jak powiedziałam o lupusie i sterydach zaczął mnie poważniej traktować. Nie powiem, w tym wypadku cieszyłam się, że mogę się lupusem 'pochwalić'. Nie często mi się to zdarza (czytaj: nigdy). Wspomniałam też o badaniu stóp. W końcu kazał mi się rozebrać do majtek, oglądnął z każdej strony i przepytał konkretnie. Poprzedni mój ortopeda (do 18 r.ż. u niego byłam) wykrył, że zarówno moja mama, ja i mój brat mamy krótsze nogi. Kazał nosić wkładki (centymetrowego) i nam (mi i jemu) się to ponoć wyrównało. Ten gość, do którego teraz chodzę się zaczął śmiać jak to powiedziałam, więc nie wiem co mam o tym myśleć. W każdym bądź razie wykrył u mnie to samo co u mojej mamuśki stwierdzono. Cóś tam z miednicą, klatką piersiową, był w szoku, że do tej pory nikt mi nie powiedział, żebym buty ortopedyczne nosiła i/lub wkładki. Nie ma to jak 13 lat, w czasie których rozbierałam się przed różnymi lekarzami. Fajnie, szkoda, że nikt mnie 'nie uświadomił'. Kazał zrobić rtg (6 zdjęć), i zapisać się na następną wizytę. Babeczka od prześwietlenia 3 razy pytała czy aby w ciąży nie jestem, i mi się kazała podpisać pod tekstem w stylu: Nie jestem w ciąży. Fajna babeczka, ale nie lubię się rozbierać przed obcymi ludźmi. W dodatku w środku dnia i w pełnym świetle. Niestety, nie miałam innej opcji. Ze zdjęcia wyszło lekkie skrzywienie ponoć. Doktorek dał mi codzienną porcję ćwiczeń, kazał się zapisać na basen i jeździć na rowerze i koniec wizyty. To tyle jeśli chodzi o ortopedę i moje kręgosłupowo-stopowe problemy. Później opiszę inne wizyty. SonyXXX8 Nie testowałam żadnej z tych maści, więc nie wiem jak działają. „Każdy organizm jest inny. zgadzam się w 100%. Nie ma dwóch identycznych przypadków! „Mam pozostałości na prawym policzku, powiece i czole oraz na prawej dłoni ale reszta jest ok nigdy czegoś takiego chyba nie miałam. Za to do faktu, że prawie zawsze jestem czerwona na twarzy (taka niby rozpalona, niby z rumieńcami) przyzwyczaiłam się. Pytania w stylu: Płakałaś? Masz gorączkę? Też mnie już raczej nie ruszają ;) „Stosować się do tego co mówią lekarze. jakbym robiła tylko to z czym oni się zgadzają to byłoby mało ciekawie w moim życiu. Zawsze lubiłam testować swoje możliwości i robić na przekór. Jak mi coś szkodzi to przestaję to robią albo unikam, ale jak nie to czemu mam sobie tego odmawiać. Bo co, bo się do mnie lupus doczepił?! Dlatego robię i jem to co lubię. I czasami nie chwalę się przed lekarzami do rzeczy, które robię, bo tak na przykład nigdy by mi nie pozwolili iść na pielgrzymkę, a przeżyłam takowych już kilkanaście :) I mam się dobrze. I w te wakacje też się wybieram. A moja lekarka niech żyje w błogiej nieświadomości. Wiadomo, że uważam na sb, ale bez przesady. Też mi się coś od życia należy, co nie? ;) „Im wcześniej zdiagnozowana choroba tym lepiej bo młody organizm jest silniejszy i łatwiej będzie mu wyzdrowieć. nie znam kogoś kto się z lupusa wyleczył, ale zgadzam się ze stwierdzeniem, że im wcześniej zdiagnozowana choroba tym lepiej. I nie tyczy się to tylko lupusa. buzka89 „bardzo sie przejmuje takimi rzeczami też tak mam, zawsze wszystko za bardzo przeżywam. Leczę się co prawda z tego, ale lata praktyki dają o sobie znać. To nie łatwe walczyć ze sobą ;) „dermatolog [] na podstawie tylko moich problemów z cerą z dermatologiem też zaczęłam ostatnio przygodę. I przeżyłam szok. Nie dość, że od pewnego czasu (kilka m-cy) wyskakuje mi uczulenie na buzi, skórę suchą miałam od zawsze, a po tej mega długiej zimie to się po prostu ze mnie sypie (próchno - jak na starość :D ). W dodatku na udach mam dziwne cóś, a rok temu na bank tego nie było. Nie mogę sobie przypomnieć kiedy dokładnie zaczęłam to zauważać. W każdym bądź razie wyglądało mi trochę jak popękane naczynka, a widoczne było zwłaszcza jak zmarzłam. Po prostu tragicznie to wygląda. I mówiłam i pokazywałam swojej Pani Dr, a ona nic. Wkurzyłam się i zapisałam do dermatologa. Moja sceptyczna mamuśka z tekstem: i co, myślisz, że Ci pomoże? W każdym bądź razie ciepło się zaczyna robić, a to naprawdę paskudnie wygląda myślę sb, że i tak nic nie ryzykuję - i poszłam na wizytę. No i chcąc nie chcąc również wspomniałam o lupusie i lekach. A babka do mnie z tekstem: przytyła Pani ostatnio? Ja mówię, że nie wiem, bo wagi w domu nie mam (nigdy się nie odchudzałam i takowe urządzenie w moim nie jest zbytnio potrzebne), po zimie pewnie trochę tak, ale to zawsze tak i pewnie nie za dużo. No i się dowiedziałam, że to ponoć rozstępy są. Przepisała mi 2 maści i kazała przyjść za m-c. Jak to stwierdziła: Pani się pokaże, bo jestem ciekawa efektów. Wykupiłam na razie jedną (robiona na miejscu) , bo i tak nie miałabym czasu smarować się dwiema. Tłusta i wciąga się bardzo wolno, ale cóż. Jak mus, to mus. Muszę się tego badziejstwa pozbyć, bo sama ze sobą nie wytrzymię :) No i jak mamie i ciotce powiedziałam, że to ponoć rozstępy to w szoku były. Mi też się wierzyć nie chce. Bo teoretycznie to wiem jak rozstępy wyglądają (mama ma po porodzie mojego braciora). W dodatku, żeby rozstępy było to trzeba przytyć i schudnąć gwałtownie, a ja tak raczej nie miałam. W każdym razie zaczęłam się sobie przyglądać. I doszłam do wniosku, że faktycznie przytyłam. W biodra i w cycki mi sporo weszło (z tego drugiego się bardzo cieszę). Wcześniej nie zauważyłam, bo jak się w leginsach i taki gumkowatych spodniach chodzi to nie za bardzo widać. Co nie zmienia faktu, że chyba przytyłam. No nic, myślę sobie, jak dopadnę się do wagi to się okaże. No i okazja dość szybko nadeszła. Zapisałam się do ginekologa (pierwszy raz) i przed wizytą się zważyłam (u położnej). Przytyłam ze dwa kilo w ciągu pół roku mniej więcej. Dla ciekawych - mam z 1,62m i ważę obecnie 51 kg. No i przyszło do tej 'miłej' wizyty. Jak zobaczyłam tę kobietę to mi się nogi ugięły. Fest baba, normalnie myślałam, żeby wiać, póki mogę, ale się przemogłam. Rzeczowa babka. Krótko, zwięźle i na temat (przynajmniej tak mi się wydaje). I ona do mnie z pytaniem: te rozstępy to po sterydach Pai ma? Dodam, że o sterydach nic nie powiedziałam jeszcze. I chyba faktycznie to rozstępy są. Z wizyty wyszłam z jakimś lekiem na upławy (właśnie, stosowała któraś z Was globulki Vagical??? Nie wiem czy to konieczne, wolałabym się obyć.) no i z wiedzą, że mam nadżerkę. Ciekawe skąd to badziejstwo się wzięło. Przy następnej wizycie ma mi zrobić cytologię. Dodam, że nie powiedziała, kiedy ta następna wizyta ma być... Wróciłam do domu i poszłam spać, bo się po tej wizycie nie bardzo czułam. Dziś już dobrze. I dlatego nadrabiam moje zaległości na forum ;) Biedni jesteście, od dwóch godzin siedzę nad laptopem i piszę. A gadane to mam :D Bajkowa „z tego co wiem dlanassłońce nie jest wskazane, nie powinniśmy się opalać a nawet wskazana ochrona przed słońcem Ogólnie przy toczniu (albo przy sterydach, nigdy nie byłam tego do końca pewna) należy słoneczka unikać, ale jeśli o mnie chodzi to przy słonecznej pogodzie mam zdecydowanie lepsze samopoczucie (serotonina hormon szczęścia). Nigdy nie leżałam plackiem, żeby się opalić, ale bez przesady, zawsze coś kolorku po wakacjach mam. Mimo kapeluszy, kremików z filtrem i zakrytych ramionek. Tego się po prostu nie da ominąć. jaemka „mam ciemną karnację i uwielbiam się opalać na brąz i od lat jak tylko była okazja spędzałam czas na słońcu zazdroszczę, ja jestem blondynką i z reguły jestem biała albo wręcz sina. Po wakacjach zawsze mam kompleksy, bo opalać się nie mogę. Balsamiki i samoopalacze to nie to samo... buzka89 „Też mam doła mnie też dopada, i nie mam przy sobie wuja, który mnie zawsze z niego szybko i skutecznie wyciągał. I zwykle wtedy nie ma mnie na forum, bo nie chcę Was dobijać tylko dlatego, że ja mam wszystkiego dość. No i jest to okres kiedy słodycze pochłaniam w mega ilościach. Zawsze lubiłam słodkie i jestem od tego uzależniona, ale jak mnie deprecha dopadnie to pół Ptasiego Mleczka to czasami za mało... „nie używałam makijażu nie maluję się z kilku powodów. Po 1. Sztuką jest się wymalować, a nie wytapetować. Po 2. Jestem za leniwa musiałabym codziennie ze 20 minut wcześniej wstawać, by się malnąć. I do tego wieczorem się zmywać. Po 3. Stawiam na naturalność, a że czasami czuję się jak jakaś nienormalna, bo nawet gówniary w podstawówce wyglądają lepiej to cóż. Bywa. 4. Przeróbki i upiększenia są wszędzie, a ja nie lubię być taka jak wszyscy. 5. Jak się komuś nie podoba to ma pecha :) Czasami i owszem, malnę się, ale rzadko pełny makijaż robię. Zwykle korzystam, jak się ktoś chce na mnie wyżyć :D I wtedy jest szok, bo ludzie nie są przyzwyczajeni do mnie w pełnym makijażu. A ja lubię czasami ludzi zdziwić ;) Ostatnio maluję sobie powieki, wkręciłam się w kolorki ubrania wiosenne + powieki w dwóch kolorach efekt ciekawy, polecam. Nie ma to jak zielony w połączeniu z niebieskim, różem czy fioletem :) zlekochajaca Testowałam balsamy, samoopalacze, chusteczki i to lipa jest. Raz czy dwa owszem, jak się umie i dobrze zrobi. Na dłuższą metę nie polecam. Dawno nie byłam nad morzem spacerki, piach i kamienie (ortopeda kazał mi po takim czymś chodzić, i po rżysku ciekawe gdzie ja w mieście takie znajdę), do tego jod i zachody słońca. Ach, pomarzyć można. W tym roku może praktyki sobie w Gdańsku załatwię (już prawie mam). I w ten oto piękny sposób miałabym przyjemne z pożytecznym i zaoszczędziłabym czasu (z kasą gorzej, ale cóż). Ps. Na ul. Wałowej 15 mam mieć praktyki. Zna ktoś jakiś tani nocleg w okolicy (taki na studencką kieszeń)? Potrzebuję informacji... buzka89 „Może wróci moda na bladość też się łudzę :) Zawsze się śmieję, że pasowałabym do tych długich sukni, parasolek, rękawiczek itd. Bryczki jadące drogą otoczoną drzewkami to coś dla mnie ;) Trochę za późno się urodziłam :D zlekochajaca „Ja mam kompleks swojej białej wręcz karnacji a w dodatku małych piersi. Witaj w klubie, to moje 2 kompleksy (z kilku). Zakładamy jakiś fanclub białej cery? :D Jeśli chodzi o o drugie to pociesza mnie fakt, że cały czas coś się dzieje, więc może być jedynie lepiej, już jest nieźle (zawsze wolno i dłużej się u mnie wszystko zmieniało/rozijało). „Czy sądzicie, że operacja plastyczna to dobry pomysł? Nie, to zły pomysł. Nie rób tego!!! buzka89 Jak wspomniałam o solarium mojej lekarce to mi wybiła to z głowy, powiedziała, że już lepiej się trochę na słoneczko wystawić, bo to zdrowsze. No i mamuśka by mnie zamordowała, jakbym poszła do solarium. „ładny makijaż i fryzurka odwróci uwagę od bladej skóry Zgadzam się!!! Po co wyglądać tak jak wszyscy? „ważne żeby podobać się sobie a reszta już jakoś poleci zgadzam się! Ja na studniówce miałam prostą, czarną sukienkę do kolan (nóżki mam niczego sobie, mogłyby być ciut grubsze, ale nie narzekam) bez ramiączek i białe bolerko, czesałam się sama i delikatny makijaż zrobiłam. Wyglądało to fajnie (a że to była najgorsza noc w moim dotychczasowym życiu to inna sprawa droga impreza i lipna pod względem jedzenia, tańców i towarzystwa, muzyka spoko). Towa26 „Czy ja mogę jej jakoś pomoc. szukajcie dobrego lekarza (testujcie do skutku) i podtrzymuj ją na duchu. Bądź po prostu, nie narzucaj się, ale bądź. Fajnie jest mieć kogoś takiego, że wiesz, że w razie czego możesz się zwrócić z każdym problemem. „Bardzo sie o nią martwię. To dobrze o Tb świadczy, tylko nie przesadzaj, żebyś przypadkiem siebie i jej nie przygnębiała... vinnga Jeśli jesteś specjalistką to chyba faktycznie spróbuję ;) nata1305 Brak mi słów... Wykryty za późno, źle leczony czy kiepski lekarz? Ja miałam 8 lat jak zaczęła się moja 'przygoda' ze szpitalami, anemiami, lekami i lupusem... Ciekawe, czy jest ktoś, kto przeczytał całość mojej wypowiedzi? Życzę Wam udanego weekendu ja zmykam na dwór rowerek i pogaduchy z koleżanką czekają :D
  13. Jutrzenka

    Chorzy na toczeń

    "Tak, na to wygląda. Odbiło ci, zbzikowałaś, dostałaś fioła. Ale coś ci powiem w sekrecie. Tylko wariaci są coś warci." ________________________________ Alicja w Krainie czarów Zachęcam do obejrzenia :D http://www.youtube.com/watch?feature=player_detailpage&v=bInQfEKmBis "Kto czyta książki żyje podwójnie." ...............................Umberto Eco Ps. Wszystkiego najlepszego z okazji Światowego Dnia Książki i Praw Autorskich. Pps. Bycie pozytywnym wariatem ma to do siebie, że stres się Cb długo nie trzyma, spalasz kalorie od śmiechu i bolą Cię policzki po każdym ataku głupawki ;)
  14. Jutrzenka

    Chorzy na toczeń

    Motyle, NIE WYMIĘKAMY, wiosna jest, szkoda czasu marnować na osłabienie i narzekania :P Na dwór, ale już! I zajęć dodatkowych sobie znaleźć, żeby głupoty i choroby z głowy wybić :D
  15. Jutrzenka

    Chorzy na toczeń

    Świetnie, po prostu cudownie. Napisałam wiadomość i problemy z Internetem przyczyniły się do tego, że ją straciłam. Normalnie nie wytrzymie zaraz i coś sobie zrobię... Nie odtwarzam jej na razie, życzę WSZYSTKIM miłego piątkowego dnia, i siły w pokonywaniu wszelkich trudności :)
×