Jutrzenka

Asia1805 Powiem tak, to zależy od osoby, wieku itp. Z moich doświadczeń wiem jednak, że mimo brania leków zaatakowało mi inne narządy. Niby powoli, ale jednak. Tylko, że ja nigdy nie funkcjonowałam z toczniem bez leków a innym się to udawało więc nigdy do końca nie będzie wiadomo czy zaatakuje inne narządy czy też nie. Choć regularne branie leków "sprzyja" atakowaniu innych narządów i to niekoniecznie przez tocznia. Mamy obniżoną odporność więc szybciej "łapiemy różne choroby". No i leki mają też skutki uboczne więc zaczynamy ich brać coraz więcej, bo "wysiadają" nam od nich( i lub od tocznia)inne narządy. Więc nie wiadomo jak toczeń będzie się rozwijał (lub nie) u Twojej siostry, która w dodatku nie ma go jeszcze stwierdzonego...

Witam wszystkie Motylki i życzę zdrówka! Ja od kilku dni czuję się fatalnie. Oprócz zawrotów głowy i krwi, która leci mi codziennie z nosa boli mnie jeszcze głowa, mam okropny katar i dreszcze. Ja - jak to ja - chodzę mimo to do szkół. Nie chcę sobie robić zaległości, ale czuję się źle. W czwartek mam wizytę w poradni w Koperniku (jestem z Łodzi) i jestem ciekawa co mi wyjdzie w wynikach. Sądząc po tym jak się czuję to nie będą one zbyt dobre. Ale, dzisiaj Dzień Kobiet więc ŻYCZĘ WAM KOBIETKI WSZYSTKIEGO CO SOBIE WYMARZYŁYŚCIE I DUŻO, DUŻO MIŁOŚCI!!! Dość tego narzekania więc jeśli mam zmienić temat to Wam powiem, że sobie dorabiam. Kolega i koleżanka powiedzieli mi o firmie Fm Group, spodobało mi się więc podpisałam umowę. Nie mam zbyt wiele czasu, a to co mamy robić i kiedy zależy od nas więc mogę to sobie robić kiedy chcę. Fm to jeden z marketingów MLM, czyli marketingów sieciowych. Zarabiamy na swoich zakupach, na odsprzedaży i na budowie sieci. Produkty są dobre, ceny są hurtowe więc jak mam iść do sklepu i kupić to samo to zamawiam sobie telefonicznie i mam to następnego dnia z dostawą do domciu. W dodatku są to produkty, których i tak używamy, no bo kto nie pierze, nie zmywa naczyń, nie sprząta, nie maluje się, nie myje się i nie dzwoni? W tych czasach to już ciężko znaleźć taką osobę(ja osobiście nikogo takiego nie znam). Jak chcecie więcej szczegółów to mogę jeszcze o Fm napisać. I nie będę kłamać, kręcić itp. Napiszę co i jak, bo ja słysząc pierwszy raz hasło Fm Group zadawałam mnóstwo pytań, żeby się dowiedzieć co i jak. Mój kolega miał mnie już serdecznie dość, ale był cierpliwy i odpowiadał na każde moje pytanie, a jak nie znał odpowiedzi to dowiadywał się od bardziej doświadczonych (i niekoniecznie starszych, bo w Fm nie ważny jest wiek). Pozdrawiam i życzę jeszcze raz dużo zdrowia, optymizmu i wiary w siebie, bo bez tego ciężko jest na tym świecie...

Witam ponownie:). Dawno mnie tu nie było tzn. zaglądałam czasami, ale nie pisałam. Cierpię na brak czasu... Nie wiem czy pamiętacie, jeśli nie to przypomnę coś o sobie. Podobno mam toczeń(dlatego tu piszę), wykryto go u mnie w wakacje-prawie 11lat temu. Miałam wtedy coś ponad 8 lat. Z prostego rachunku wynika, że mam teraz prawie 19 latek. Podobno dobrze się trzymam, ale cały czas zastanawiam się czemu wykryto tocznia u mnie. Przecież to jest choroba dla dorosłych kobiet, a nie dzieci!! A jeśli chodzi o to jak jest teraz to... Wczoraj byłam na badaniach krwi, w czwartek mam wizytę w poradni reumatologicznej(teraz już w szpitalu dla dorosłych). Ostatnio często kręci mi się w głowie i codziennie leci mi krew z nosa. Zastanawiam się jakie wyjdą wyniki, bo czuję się średnio...

U mnie tocznia wykryli jak miałam 8 lat i w sumie to mam go od "zawsze". Przywykłam. Przynajmniej tak mi się wydaje. Jak mam kryzys to wtedy już nie jestem taka "przyzwyczajona". Wiem, że muszę wziąć leki i mam uważać na kilka rzeczy, a tak poza tym to żyję raczej normalnie. Czasami zastanawiam się jakby wyglądało moje życie gdybym nie miała tocznia. Takie życie bez wizyt w poradniach, bez kolejnych pobytów na oddziale i w sanatoriach. I bez zaległości w szkole... Rosłam powoli, dorastałam powoli. Okres dostałam kilka miesięcy temu(przed 18 urodzinami). Jestem mała, twarz mam okrągłą(bywało dużo gorzej). Już się raczej przyzwyczaiłam do "nowego oblicza". Kiedyś wyglądałam inaczej... Ludzie, którzy mnie znają nie wiedzą o mnie za dużo. Wiedzą, że choruję, ale mało kto z nich wie na co. A Ci nowo poznani nie wiedzą nic, chyba, że później się dowiadują.

Technika decoupage jest super!!! Przetestowałam ją na własnej "skórze". Szkoda tylko, że farby, kleje i lakiery są takie drogie... A co do czapek i szalików, będzie problem, bo moi bliscy mają już nadmiar tej części garderoby. Niestety nadal nie mam pomysłu na prezenty dla brata(20latek), taty, mamy i kolegi z klasy. A jutro chciałabym je w końcu kupić. Lub zrobić.

Jak tam u Was przygotowania do Świąt Bożego Narodzenia? U mnie nic się za bardzo w tym kierunku nie dzieje. Oprócz tego, że za oknem śnieg i mam opłatek to nic. No, jeszcze trochę robię sobie dekoracji świątecznych. Uwielbiam wszelkiego rodzaju prace manualne, a mam teraz troszkę czasu więcej-ciężki okres w szkołach tymczasowo minął-więc działam. Jak co roku mam problem z prezentami. Nie wiem co komu kupić, a najwyższy czas, żeby się wybrać do sklepu. Sama nie wiem co chciałabym dostać. Niby ma się tyle marzeń i życzeń, ale to niestety kosztuje... A wiadomo, że kasy nigdy nie ma za dużo. Może macie jakieś pomyśły na świąteczne prezenty? Może coś do kupienia(nie wiem czy lepiej podarować coś praktycznego czy jakąś "pierdułkę") albo jeszcze lepiej do własnoręcznego zrobienia? I macie może pomysł na prezent dla 18-letniego chłopaka(kolega z klasy)? Ma być do 20/25 złotych. Kolega ten jest dość "specyficzny". Wydaje się wyluzowany, niczym nieprzejmujący, uwielbia rozwiązywać obrazki logiczne i raczej nie ugania się za dziewczynami. Lubi piwo i spotkania z kolegami. I nie wiem co jeszcze, bo go za bardzo nie znam... Nie mam pojęcia co mu kupić. Perfumy mogłyby być, ale każdy lubi inny zapach i nie wiem czy trafiłabym w jego ulubiony. Pomóżcie...

U mnie też występuje zaczerwienienie na twarzy. Raz jest, raz nie ma, ale jak się pojawia, to od razu o tym wiem, bo twarz mnie pali. W dodatku oczy mi łzawią i jak te 2 rzeczy złożą się do "kupy" to wyglądam tak jakbym płakała. I "czerwona" jestem w trakcie egzaminów, przesłuchań, występów i w innych nieodpowiednich momentach. Przy wysiłku, stresie, zmęczeniu i tak po prostu. Siedzę sobie czasami i nic nie robię po czym czuję, że mam rozpaloną twarz, podchodzę do lusterka i okazuje się, że jestem czerwona jak "burak". I wygłądam po prostu fantastycznie. Dzisiaj miałam egzamin w PSM, wchodziłam czerwona, ale wyszłam purpurowa... Szkoda gadać.

Ja cały czas biorę Padmę(ziołowe paskudztwo:)), do tego jakiś tran z wątroby rekina. No i na porządku dziennym czosneczek(śmierdzi, ale zdrowie ważniejsze). I na razie trzymam się nieźle.

Maturę zdam, choć bardzo boję się ustnej z języka. I nie mam pojęcia co po maturze... Po LO nic nie mam. Z matury ekstra wyników mieć nie będę, a co chcę robić tego nie wiem. W dodatku ten toczeń... Jest sporo przeciwwskazań. Byłam dzisiaj na koncercie w filharmonii, było fantastycznie. Tylko szkoda, że jutro muszę wrócić do codzienności i do szkoły... Tak jej nie lubię, że tylko myśl, że za niecałe 5 m-cy się od niej uwolnię trzyma mnie jeszcze przy życiu. Liceum jest dla mnie koszmarem. Od początku mojej choroby moja lekarka powtarzała mi, że nie mogę brać leków z penicyliną i jej pochodnymi. W sumie do tej pory nie wiem czemu. Dobrze, że napisaliście o tych przeciwskazaniach, bo o niektórych do tej pory nie wiedziałam. Powiem Wam jednak, że jak wykryli mi gronkowca to moja doktor zapisała mi jakiś lek na niego. Jak się później okazało(po przeczytaniu ulotki) w składzie była penicylina. Lekarka stwierdziła, że dobrze, że mama mi go nie zdążyła podać. Innego nic nie zapisała. Przestroga dla wszystkich. PILNUJCIE SIĘ, LEKARZE TEŻ SĄ LUDŹMI I NIE SĄ NIEOMYLNI!!!

Też chciałabym brać 5 mg sterydów, niestety. Moja minimalna dawka to 10 mg. Niżej nie mogę, bo ląduję w szpitalu. Ktoś tu pisał o rencie. Ja teraz mam pielęgnacyjny i zasiłek socjalny(czy jakoś tak, a właściwie ma to moja mama). I zastanawiam się nad rentą, bo nie powiem przydałoby się mieć trochę własnego grosza, a do pracy to mnie raczej nikt nie przyjmie(wyglądam jak dziecko, uczę się w LO i mam tocznia):( Poza tym moja mama teraz nie może oficjalnie pracować a te pieniądze są takie marne, że szok. Chciałaby iść do pracy. A jeśli byłaby możliwość, że pieniądze dostawałabym już ja na siebie to nie byłoby problemu. Napiszcie co wiecie na temat renty, bo ja jestem zielona. Kompletnie nie wiem jak się do tego zabrać. Podrawiam Was motylki. U nas w Łodzi dzisiaj "paćka". Błoto i chlapa.

A i jeszcze coś. Kiedyś w głowie zrodziła mi się taka myśl, żeby spisać swoją "biografię", a właściwie przebieg choroby, ale nigdy nie mam za dużo czasu. Żałuję, że nie prowadzę jakiegoś pamiętnika, bo bardzo mało już pamiętam. Moja mam też już nie wiele(jak trafiłam do szpitala miałam 8 lat). W pamięci zostały jakieś urywki no i mam jeszcze wypisy i niektóre wyniki badań. Apel do "początkujących" motylków. Spisujcie swoje "wrażenia" z "walki"z chorobą, bo za kilka lat nie będziecie już wielu ważnych rzeczy pamiętać(sprawdziłam to na własnej skórze).

kalinka29 Nie dokładaj sobie chorób, bo i tak masz ich trochę. Może to wcale nie jest toczeń... A co do aft to jakiś czas też je miałam, ale teraz jest ok. Encorton jest stosowany na wiele chorób. Czasami myślę sobie, że zrobią tak, że będzie go można kupić w aptece jak witaminy, bo w tylu chorobach pomaga... A że skutki uboczne są jakie są to nic. Lekarzy obchodzi tylko fakt, że na naszą dolegliwość pomaga. Wybierają więc mniejsze zło i nam go zapisują. Pewnie Ci wcale nie pomogłam, ale nie jestem lekarzem i nie chcę Cię wprowadzić w błąd. A jeśli jesteś wytrwała to spróbuj tej diety Dąbrowskiej, o której tu mowa. Na prawdę pomaga, tylko jest tyle ograniczeń... Ja wytrzymałam 2 tygodnie. Więcej nie dałam rady, ale czułam się świetnie!!! A co do badań. Mi na początku podejrzewali białaczkę, leżałam na onkologii i prowadził mnie hematolog. Później trafiłam na kardiologię i reumatologię(oddział 2w1). Prowadził mnie kardiolog, następnie stwierdzili, że to chyba nie to i dostałam się pod skrzydła reumatologa. I tak zostało. Od tamtej pory minęło ponad 10 lat. A ostatnio moja doktor(teraz już prowadzi mnie inna reumatolog) dała skierowanie na przeciwciała(badanie "toczniowców") i co się okazało, że wyniki wcale nie wskazują tocznia. Na co ja się zaśmiałam, że nie mam tocznia. I co usłyszałam, że owszem mam, a wyniki czasami mogą tak wychodzić. I bądź tu człowieku mądry...

Robię zawsze pełną morfologię i ob. Odkąd jestem w szpitalu dla dorosłych za każdym razem dostaję też skierowanie na badanie moczu. A skierowania na badania wystawia mi albo lekarz prowadzący albo mój lekarz rodzinny. Przez 10 lat jeszcze nigdy nie robiłam badań krwi prywatnie. Jeśli moja reumatolog(w szpitalu dziecięcym) nie chciała mi już wystawić skierowania, bo koniec roku i te sprawy to lekarz rodzinny nigdy nie odmawiał. Teraz jestem prowadzona w poradni dla dorosłych i jak na razie żadnych problemów ze skierowaniem na badania nie było.

Wiem o czym mówisz. Kiedy sie budzimy, odsłaniamy zasłonki i jest jasno, widno i słonecznie to działa to jak taki "kop". Od razu mamy lepszy humor mimo, że przed nami ciężki dzień. A jak się budzimy, w pokoju jest szaro, a na dworze deszczowo to poziom energii drastycznie spada. Nic nam się nie chce, jesteśmy rozdrażnieni i dzień ciągnie się niemiłosiernie. Jak już już wrócimy do domu i możemy odpocząć okazuje się, że jest już ciemno jak nocą i nie wiadomo co ze sobą zrobić.

Może nie choroba tak działa tylko jesień... Na mnie działa bardzo. Przygnębiająco i depresyjnie. Tak jak i zbliżająca się matura... Ta nasza jesień nie jest Polska, złota i piękna, tylko ponura, deszczowa i okropna. Fakt faktem, że może to być zaostrzenie choroby.

Coś mi się przypomniało. Kiedyś miałam robione EEG i wyszły mi zmiany w lewej półkuli, ostatnio też miałam robione kontrolne EEG i zmiany się na szczęście na razie nie pogłębiają. Z tomografii głowy (z kontrastem) nic mi nie wyszło.

Jeśli chodzi o pamięć to mogłobyby być lepiej. Przynajmniej u mnie... Mam coraz gorszą, a uczę się jeszcze i chcę iść na studia więc to jest pewien problem (już nawet orzechy nie pomagają). A tego czego kiedyś się nauczyłam to już chyba u mnie w głowie nie ma...

7,5 mg encortonu to duża dawka? Kiedyś brałam nawet 70mg dziennie i jeszcze miałam kroplówki z solumedrolu. I wiem, że lek trzeba odstawiać powoli i z lekarzem. A mogłabys napisać o tej polekowej niedoczynności nadnerczy, bo nic o tym nie słyszałam, a jestem ciekawa o co chodzi. DROGIE MOTYLKI POGODY DUCHA NA TE JESIENNE DNI. TRZYMAJCIE SIĘ I NIGDY, ALE TO NIGDY SIE NIE PODDAWAJCIE! A i piszcie na forum. O wszystkim (i o niczym też):)

Jedno i drugie nie jest dobre (ale wybieramy mniejsze zło i bierzemy na "tocznia" te paskudztwa). Wiem tylko, że po arechinie oczy "lecą" bardzo. Sama tego nie brałam, jednak słyszałam dużo (i same złe nowiny). Okularki niestety zaczęłam już nosić.

Napisz do mnie na mejla (jutrzenka2@amorki.pl), bo mam do Ciebie pytanie. Włosy wypadają mi cały czas (już się do tego przyzwyczaiłam), ale rosną nowe i nie muszę nosić peruki (moje włosy są blond choć ciemnieją co mnie smuci, bo zawsze byłam "jasną" blondynką a nie "ciemną" i są bardzo długie - do połowy pleców, a nawet dalej). A co do pozostałych motylków to życzę szczęścia, bo ostatnio nic się za bardzo na forum nie dzieje. A było tyle udzielających się osób. Niestety, chyba już nie chcą dzielić się wrażeniami:(

Ja choruję na toczeń od 10 lat (teraz mam 18). Brałam już Endoxan, Imuran, a teraz mam Sandimmun Neoral. Do tego nigdy nie mogłam pozbyć się Encortonu, a próbowałam wiele razy. O skutkach leków nie powiem za dużo, bo nigdy nie wiem co od którego leku mam. Podobno tocznia znoszę bardzo dobrze(tak twierdzi moja pani doktor, u której leczyłam się do 18stego roku życia). Też miałam kroplówki z Solumedrolu (po których byłam strasznie spuchnięta i jadłam dużo), wyniki jednak zawsze się poprawiały. Sandoglobuliny kilka razy też mi dali, ale teraz już nie, bo to za bardzo kosztowne, krew przetaczali mi na samym początku czyli w 2000 roku, ale nie potrzebnie jak się później okazało.

Dana6 napisz o tych sposobach. Jak też zauważyłam, że Ci którzy się tu udzielali już nie piszą. A SZKODA!!! Mają spory "staż" w walce z chorobą i wiele można się od nich dowiedzieć i nauczyć.

Witam Was MOTYLKI! Coraz więcej słyszałam o diecie dr Dąbrowskiej i wiecie co? Stwierdziłam, że coś w tym musi być więc spróbowałam. Wytrzymałam 10 dni na warzywkach( dieta jest podobno owocowo-warzywna, ale z owoców to można tylko grejfruty, cytryny i jabłka). Moja lekarka nic nie wiedziała, stwierdziłam, że nie byłaby zachwycona. Dąbrowska wraz z rozpoczęciem diety każe zrezygnować z leków, ale ja się bałam więc brałam po prostu co drugi dzień. Gdybym nie sprawdziła na własnej skórze to nie wiedziałabym, że na samych warzywach można wytrzymać. Przez 10 dni nic mnie nie bolało (oprócz nóg, bo byłam w górach i bardzo dużo chodziłam), normalnie to czuję każdą kosteczkę w dłoniach, kolanach i stopach i często boli mnie głowa. Nie miałam problemów z załatwianiem. Miałam dużo siły, bo po górach chodziliśmy po 12 godzin dziennie, a ja jadłam bardzo mało. Muszę przyznać, że pierwsze 3 dni były koszmarne. Byłam głodna i bardzo senna, ale za to potem! Polecam. Aaa co do nazwy. Ja nie chciałam się odchudzać, bo jestem w normie albo mam małą niedowagę, ale chciałam się "oczyścić" więc raczej nazwałabym to "oczyszczeniem" organizmu. Przerwałam dietę po 10 dniach, bo po prostu już nie dałam rady omijać "normalnego" jedzenia. Po obiedzie i kolacji czułam się fatalnie! Tak się męczyłam, że szok. Gdybym nie przeżyła tego na własnej skórze to nikomu bym nie uwierzyła. Żałuję tego i chcę zacząć dietę od nowa. Czytałam dużo na ten temat i znalazłam kilka wersji. Jedna z nich zakłada, że dieta ta polega na nie przekraczaniu 400 kalorii dziennie. Inna wersja, że 800. Różnice są duże, ale ja nigdy nie bawiłam się w liczenie kalorii. Jadłam warzywka i owocki do oporu. Schudłam trochę, ale wcale mi to nie przeszkadza. Czułam się świetnie i zaczynam od nowa!!! Przepraszam, że napisałam tak chaotycznie.

Ja pisałam o ziołach, ale to dlatego, że ktoś tu o jakiejś zielarce pisał. Chciałam się dowiedzieć czegoś więcej. Na razie nie miałam czasu się do niej wybrać, ale na pewno to zrobię. Myślę, że w wakacje najpóźniej.