Jutrzenka

Ja wizytę mam w ten czwartek. Mimo tego, że teraz cały czas biorę leki moja mama mówi, że nie wyglądam "ciekawie". Czyli, że prawdopodobnie moje wyniki nie będą dobre. Ja sama też nie czuję się zbyt dobrze, ale to może z przemęczenia. Z nerkami nie mam jeszcze problemów, a "kontrola" mojego tocznia polega na robieniu co 2, 3 tygodnie badań krwi.

Nie wiem co mam powiedzieć. Dobrze, że to nie toczeń, ale nie wiem czy gościec nie jest gorszy, bo nie bardzo wiem co to jest. A co do leków to jednego jestem pewna. Gdyby nie one już bym nie żyła. W ostatnie wakacje zrobiłam sobie przerwę od leków. Z kilku powodów. Jednym z nich było sprawdzenie czy muszę je brać(łudziłam się), a drugim to, że chciałam zrobić testy alergiczne, a sterydy zmieniają wynik więc będąc na lekach nie dowiedziałabym się prawdy. Były jeszcze inne powody, ale te są najważniejsze. Pewne jest jednak to, że po pewnym czasie byłam tak słaba, że tylko spałam, a moje wyniki (z krwi) były bardzo, ale to bardzo niskie i to bynajmniej nie wszystkie objawy tego, że nie brałam leków.

Ja już się przyzwyczaiłam do tocznia, ale jak znowu trafię do szpitala to nie wiem czy nadal będę tak twierdzić. Na razie za bardzo tego nie odczuwam. Jestem na dawkach podtrzymujących. Nie tyję, przynajmniej nie aż tak bardzo ( po zimie przydałoby się trochę tego pozbyć). Po pobycie w szpitalu zawsze trochę przybierałam na wadze, ale z czasem to mijało (sterydy zatrzymują wodę w organizmie i przez te leki chce się więcej jeść , dlatego tak tyjemy). Co do Solumedrolu to mam złe wspomnienia. Po pierwsze mimo, że to jest kroplówka dożylna to smak tego czujemy w ustach i nie da się go łatwo pozbyć. Wiem coś na ten temat, niestety z własnego doświadczenia. Po drugie, moja Pani doktor "wlała" kiedyś trochę za dużo tego leku we mnie więc po wyjściu ze szpitala musiałam przyjmować przez pewien czas leki na obniżenie ciśnienia. Pozdrawiam Wszystkich serdecznie. Trzymajcie się!!!

Ja nie słyszałam. A co do tocznia to mężczyzn chorych na tę chorobę jest jak na lekarstwo"! Do stwierdzenia, że to toczeń trzeba mieć minimum 4 kryteria. Przynajmniej kiedyś tak było.

Cieszę się, że w końcu ktoś się odezwał. Dziękuję. Ostatnio miałam wrażenie, że to przeze mnie, bo jak się na forum jeszcze nie zalogowałam to więcej pisaliście. Jak ja przyszłam to się urwało. Boję się słoneczka, ale po takich pogodach jakie ostatnio były to przywitałam je z radością. Na razie nie noszę czapki z daszkiem ani nie smaruję się kremem z wysokim filtrem, ale jak tak dalej będzie to niestety będę musiała zacząć. W jakim wieku masz dziecko?

Czemu nikt się nie odzywa?! Motylki, piszcie coś. Jak tam wasze zdrowie i samopoczucie? Jak rozpoczynacie sezon wiosenny? Pogoda jest świetna więc trzeba się przebudzić z zimowego snu i zacząć działać! Ogródki, działki i parki tylko na nas czekają. Przyroda zachęca nas byśmy przebywali dłużej na dworze, a nie siedzieli w domach jak przez całą zimę! Czas się ruszyć - rolki, deski i rowery odkurzyć i w drogę!

U mnie ma to kolor różowo-czerwony. Po kilku godzinach znika. Nie powoduje swędzenia, ale ciało w tym miejscu jest cieplejsze.

Ja nie mam plam, ale obsypuje mnie w całości. Zauważyłam, że często po bardzo chlorowanej wodzie.

Witam wszystkich! Czemu się nie odzywacie? Nie pamiętam czy ktoś z tutaj piszących bierze Endoxan, ale jeśli tak to mam do oddania kilka opakowań. Ja mam zmieniony lek, a po co ma się zmarnować, jeśli był wykupiony.

Byłam w Szpitalu Uzdrowiskowym dla dzieci, pawilon Małgosia w Cieplicach - Zdrój. Po raz ostatni zresztą, bo niedługo będę pełnoletnia. Turnusy zostały opłacone przez łódzki NFZ.

Ja mam znaczny stopień niepełnosprawności. Na razie na 2 lata. Po tym czasie pewnie mnie "uzdrowią", bo będzie cięcie kosztów.

Morfologia i OB mogą być dobre co nie wyklucza tocznia. Lepiej się przebadać, ale czy chociaż jest podejrzenie tej choroby?

Ja załatwiałam przez szpital,w którym się leczę. U mojego reumatologa. A może Ty jesteś po prostu w złym stanie, bo wtedy nikt nie chce podpisac skierowania? Na moim turnusie jest trochę osób z zapaleniem stawów.

Faktycznie to wygląda na toczeń, ale trzeba poczekać na fachową diagnozę. Skoro pytasz to odpowiadam - z tą chorobą da się żyć! Grunt to dbać o siebie i się nie denerwować, bo to pogarsza nasz stan. Te czerwone plamy na policzkach to pewnie tzw. motyl. Nie jestem z Pruszkowa, a co do renty to ja mam orzeczony znaczny stopień niepełnosprawności. W moim mieście uprawnia to do darmowych przejazdów komunikacją miejską. Ponadto są zniżki w PKS i PKP. Otrzymuję też zasiłek pielęgnacyjny (grosze, ale zawsze coś).

Też bym chciała mieć dzieci, ale boję się jak zareaguje mój toczeń. Teraz jest w miarę stabilnie, ale później... Na razie poczekam. P. S. Nie znacie jakiegoś dobrego specjalisty w Łodzi lub okolicy?

ASIA_55 Czytaj forum i nie martw się! Cuda się zdarzają! Wszystko dobrze raczej nie będzie, ale musimy się cieszyć, że jest jak jest. Piszesz, że czujesz się lepiej i tak trzymać! Grunt to dobre samopoczucie. Jak mówi przysłowie: "Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez". Ze zdrowiem jest tak samo. Gdy jest źle nadchodzi okres poprawy. Dobrze też cały czas nie będzie. Musi być lepiej i gorzej, żebyśmy widzieli różnicę i cieszyli się każdym dniem! Za równo tym trudniejszym i tym, w którym zapominamy, że chorujemy. APEL DO WSZYSTKICH !!!!!!Nigdy, ale to nigdy nie traćcie nadziei!!!!!!

Ja mam stwierdzony toczeń od 10 lat. Niestety jestem z Łodzi. Co do leków to biorę Encorton, Sandimmun Neoral. Kiedyś Imuran i Endoxan. Na tym forum odzywały się bardziej doświadczone osoby niż ja, ale ostatnio nie piszą! Słyszałam tylko o Tłustochowiczu, ale on jest profesorem z Warszawy. Było coś napisane o jakimś z Krakowa, ale nie pamiętam nazwiska. Musiałabyś przeczytać to forum to się dowiesz.

Myślę, że warto spróbować. Może coś pomoże, a zawsze można przerwac jak coś będzie nie tak. Jak się zdecydujesz napisz czy pomaga

E-MAIL DO PRÓBUJĄCYCH NAPISAĆ COŚ NA TYM FORUM: Nie denerwujcie się jeśli coś się nie chce dodać lub jeśli nie możecie utworzyć swojego konta itp. Ja próbowałam wiele razy i w końcu się udało. Musicie być wytrwali, zresztą o czym ja piszę. Przy toczniu trzeba być wytrwałym, inaczej się nie da!!! Zatem próbujcie, bo gdy raz się uda to potem nie ma już takich problemów.

Hura!!! Udało mi się!!! Pisałam już bardzo dużo razy, ale się nie dodawało. Bardzo chciałabym wiedzieć, że kiciek, ewawo, lida33 i wiele innych osób, które wcześniej dużo pisały, mają się dobrze (lub prawie dobrze, bo z toczniem różnie bywa). ODEZWIJCIE SIĘ PROSZĘ!!! A tak na marginesie. Na pytania, które ostatnio padają odpowiedzi są wcześniej. Wystarczy tylko przeczytać forum.

Wyobraźcie sobie taką sytuację. W pewnej szkole konkurs "Alfik Matematyczny" został przeprowadzony nie 24.11.2010, a 22.11.2010. W dodatku jeszcze tego samego dnia zostały skserowane pytania testowe i dane uczniom. Wydaje mi się, że jest to ewidentne łamanie regulaminu konkurowego (o ile nie prawa)!!! Napiszcie co o tym myślicie.