BEACISKO

a my wrócilismy ze spacerku.. w nowym nosidełku;) super wynalazek;) łapki miałam wolne, dzidzius mial cieplo od mojego brzuszka a do tego nie musiałam pchac wózka po sniegu;) noc tez fajna- zreszta ostatnio mam anioła w domu;) jakby czul ze mame coś trapi.... po domu ubieram go różnie- koszulka i spodenki, body i skarpetki, koszulka i śpochy- za pajacami nie przepadam

widze ze forum sie przeniosło na fb???

witajcie mamusie- stęsknilam sie za wami....Kurcze zazdroszcze wam tej beztroski... pomysleć że jeszcze 3 dni temu też tak mialam... Co u mnie??? Bez zmian- myślę, myślę, łudzę się nadzieją, oglądam synka z każdej strony czy nic nowego sie nie pojawia, czytam i próbuje znaleźć coś co udowodni mi że mam zdrowe dziecko!!!! Na razie bezskutecznie... Na poniedziałek jestem umówiona z dermatologiem który juz przez tel powiedzial ze zmiany obejrzy i owszem ale diagnozy nie postawi bo konieczne są badania genetyczne a na tą chorobę niestety in POLAND się ich nie wykonuje........ wiec jak można postawić diagnoze??? Dopiero gdy dziecku zaczna pojawiać się guzki, opóźnienia rozwojowe czy inne dolegliwości o których nie chce nawet pisać!!!!Fakt- znalazlam coś pocieszającego - że 50- 80% osób chorych nie wie ze maja tą chorobę- nie daje ona żadnych objawów poza kilkoma plamkami....i tego uczepiłam się jak żaba błota!!!! To moja nadzieja!!!! A co dobrego??? Dużo: Bartek juz kilka dni przesypia mi cale noce,od 21- do 7-8 rano, w dzień też ma już w miarę uregulowany rytm spania i zabawy, bóle brzuszka minęly, ja jem wszystko a jemu nic!!!!jest szczęśliwy, uśmiechnięty i przekochany...

ciężarówka- noooo ja tez mam takie doły i własnie jak synek usypia bo jak nie spi to nie mam czasu mysleć.. she- sporo kasy... a to jakiś poważny zabieg???

dzięki magdusia...ja tez mam 1 taką plamke ale wiesz on ma 3 miesiace i ma ich juz 3;/

witajcie mamusie... Ja jestem z wcześniówek( bo taki mialam termin porodu, jednak faktycznie urodziłam w sierpniu) i mam do Was pytanie- czy wasze dzieci mają jakieś tzw. "myszki"... Ja chodze jak pijana juz kolejny dzien bo mój skarb ma 3 jasnobrązowe plamki ok 1 cm i przez moją glupote zaczełam czytać artykuły w necie no i wyczytałam ze to może być objaw strasznie poważnej choroby genetycznej!!!!! ;/ Gdybym widziała ze tak bede to przeżywać to wolałabym wtedy tego laptopa rozbić niż czytać takie rzeczy, ale cóż stało sie... nikt w naszej rodzinie nie był chory ale nowe mutacje sie zdarzają...Boże... strsznie przeżywam..................

Kurcze strasznego doła mam po tej ostatniej akcji... Jeszcze przypomniało mi sie ze kilka dni temu była kobietka u nas z fundacji sprzedawała misie wielkosci 2-3 cm za 20 zł a kasa miała isc na chore dzieci... mój m sie rozesmiał ale potem spojrzelismy na naszego okruszka i mowimy - ok. my mamy zdrowe dziecko to niezbiedniejemy a pomozemy komus..... Jeszcze te fora matek żegnajacych sie ze swoimi aniolkami, rak, białaczka, reklamy z fundacji polsat...... Boże... brak słów........... serce pęka z bezsilnosci.... brakuje łez.... mam cheć udusić te wyrodne matki porzucajace dzieci, biorące narkotyki w ciazy, rodziców katujących swe dzieci...... te istotki sa takie bezsilne i zdane tylko na nas...... kazdy dzien jest jedna wielka niewiadomą, kazda chwila szczescia możee byc ostatnia... po co te klutnie, konflikty, zawiść i zazdrość???? Gdy pojawia sie choroba wszystkie inne problemy giną.... diety, rozstępy, celulit.... Możecie sie obrazić teraz na mnie ale teraz śmieszą mnie te wszystkie kupkowe dylematy, odstajace uszy, czy to ile dziecko spi...WAZNE ZE JEST Z NAMI!!!! nie wazne czy marudzące, czy rozpieszone, gróbe czy chude... ważne ze możemy patrzec na jego usmiech, mozemy go przytulic, całowac....nie wiem czy możliwe zeby jedno wydarzenie zmienilo tak człowieka? Ja egoistyczna, materialiska, wiecznie niezadowolona i wiecznie chcaca cos innego niz akurat ma.... Patrze na siebie w lustrze i widze nie zbyt dlugi nos czy zbyt jasna cere ale zatroskaną matke wreszcie dostrzegajaca nieszczescia innych, gdy synek zaczyna plakac, nie czekam 5 minut jak radza mądre czasopisma- żeby sie sam uspokoił ale lece na łeb na szyje, biore na rece i caluje... dotykam jego miękkiej skórki i czuje że mogę co drugi dzień latać na wywiadówki w wąskim gronie- byleby on był z nami, był zdrowy!!!! Teraz tylko to sie liczy................

NICK/WIEK________IMIĘ_________UR/WG/WZR_____ DATA/WAGA____KARMIENIE SylwiaKa/28_______Piotruś_________ 31.07/2380/50______16.11/5700_______C___ czarnaiwcia/26_____Łukaszek________01.08/2560/49______08 .11/5445____MC_ Patinka26/28_______Ayse,Emilly_____11.08/3020/49 ______07.10/5000______ C___ mirasiaaa/24_______Igorek__________19.08/3350/55______15. 11/5760_____big cycol Annaa/25_________Aleksandra_______24.08/3450/53______18.1 1/5200_______MM_ JRR/31____________Igor___________27.08/3250/55______ 29.10/5,600________C___ MotorOla85/24_____Borys__________29.08/3440/53______13,10 ,2010/5,600kg____MM Joalik/29__________Sophie Marie ____30.08/3570/49______14.10/5200_______?____ Beacisko/24________Bartuś__________31.08/3400/54____ _25.11/7700 ;)______C___ Kasiek1975/35_____Bartek___________01.09/3350/55_____ 23.11/6000______C____ Mejb/34__________Pola_____________02.09/3220/52______27.1 0/4400______C____ K_ulciak/24_______Judyta___________03.09/2900/54_____ 01.12/5640______MM___ bioko1/25_________Szymon__________03.09/3690/56______.... ./.... .._________?____ Chciejka26/27_____Agnieszka________06.09/3320/53______... .../.. ...._________?____ Nescafe87/22______Kacperek________07.09/4090/58_______... ./. .. ...___?_____ Konwaliaaa/26_____Donata__________07.09/3300/55______ 15.11/5060_______MM b_ianka/28_________Natalka_______07.09/4160/55________19. 11/6275______C blondyna86/24______Karolek________08.09/4260/56_______26. 10//5730______C edzia87/23_________Laura__________09.09/3170/53_______28. 1 0 /5020_______C Nelli/25___________Iguś____________11.09/3570/54______09 . 11./5900_______MM Iggaa/29__________Adas____________13.09/4400/57_____ 18.11/6300______MM She83/27__________Aleksander______13.09/4400/66______ 08.12/6850______MC___ Iwoziel/27_________Weronika_______14.09/3310/54_____18.11 /5120_____C/MM____ Kamilka21/23______Marika_________16.09/3310/57_______28.1 0/4800_______?____ Pola/28___________Nathanek________16.09/3560/52,5____ 16.11/5540 cyc - czasem MM radia/28___________Patrycja________16.09/3950/56_______.. ..../.. ...._________?____ Tygrysek24/24______Michaś________17.09/4060/57________.. 15.11/6000______C/MM coberrosa/34_______Aleksandra______22.09/2760/54_______17 .11/4050_______c____ strzyga/24_________Piotruś_________24.09/4020/57_____17. 11/5600________C____ Zuzko/32_________Antosia_________24.09/3090/53________17. 11/5160______C_____ Nicety/24_________Nadia___________26.09/3590/55________.. .../.. ....________?____ ksemma/34________Bogumił________28.09/4360/60______..... ./... ... ______?____ karinka1987/23_____Olivia__________29.09/3000/_____12.11/ 4400_______mm Nowatu24/25______Patrycja__________30.09/3830/58_______17 .11./5400_____MM Anjelka/27_______Alexander Felix_____04.10/3830/56______5.11/5250_______C Ciężarówka/25_____Gabriel_________06.10/3810/55_______ 17.11/5000______MM

tygrysek- gdzie te twoje foty???? Na poczte dodałas?

Ja tez prawie rok nie mam okresu.... Ale wcale za nim nie tęsknie.........

nelli- ja tez ostatnio chyba "w pustyni i w puszczy" czytałam;) potem to juz streszczenia lecialy;) a skąd wiedzialas ile tego proszku wsypac???? bo ja dawalam 2,5 ml ale juz gotowej zawiesiny antykoncepcja- gumków;) ciąg dalszy iwonta- wiem co czułas doskonale... ja przeszukiwałam internet w poszukiwaniu lepszych wiesci a trafiałam na coraz gorsze.... i tez mój mąż mial już szczerze dosc tego co ja wyprawialam. ale powód do zmartwien jest- same widzicie ze takich znamion wasze dzieci nie maja;/ anna85- ja swojego ubrałam cieplutko wzięłam na ręce i siup na spacer bez wózka;) dlugo nie uszłam bo od mojego 8-kilowca mało mi ręce nie uschły drugie dziecko? jak najbardziej;) nawet juz.... tylko niestety rozsądek bierze góre- z pracą musiałabym sie pożegnac

hehe 2 razy o nosidełku;)

To może teraz coś lepszych wiadomości: Bartuś już nie ma bólów brzuszka;) zaczęłam jeść niemal wszystko a on nie płacze;) magiczne 3 m-ce Przyszło nam nosidełko ale jeszcze nie wypróbowałam Synuś próbuje dźwigać główke do siadania Od 2 dni podaje mu ciuń jabłuszka skrzybanego;) pozatym przyszło nam nosidełko... wyglada super ale przy próbie "zasznurowania" w nim Bartol robil głośne awantury;/

a co w końcu z tym hasłem do poczty??? Zmieniałyście???

wyslalam wam nowe foty m.in jak wygladaja te plamki

dziękuje wam ;* Nawet nie wiecie i dla mnie znaczy takie wsparcie....I pomysleć że chciałam Was wczoraj opuścić.... Ale naprawde bylam przerazona... bylam i jestem nadal ale troszke sie uspokoilam jak ta nowa plamka zeszla- polozna mowi ze ta na kolanku mogla byc plamka alergiczna skoro byla taka sucha i sie zluszczyla....Rozmawialm dzis przez tel z dermatolog i ona mowi ze jak plamek jest mniej niz 5 to zeby sie nie martwic, bo dzieci maja takie "myszki" ja zreszta sama ma 2 od urodzenia... ale skoro za 3 miesiace ma juz 3 to ile bedzie mial za rok????? Panikuje, wiem, ale tylko o tym mysle od wczoraj. A oto opis: Choroba Recklinghausena jest rzadko występującą chorobą uwarunkowaną genetycznie, dziedziczoną autosomalnie dominująco. Znana jest także pod nazwą nerwiakowłókniakowatość typu I, jak również neurofibromatoza typu I. Należy ona do grupy schorzeń zwanych fakomatozami określanymi jako dysplazje nerwowo-skórne. Pojawia się raz na 2500 - 3500 porodów, a spowodowana jest mutacją genu supresorowego NF-1 (gen niedopuszczający do rozwoju nowotworów) w obrębie chromosomu 17, powstałą w okresie rozwoju embrionalnego. Uszkodzenie tego genu niesie więc ze sobą zwiększone ryzyko pojawienia się w przebiegu choroby groźnych zmian nowotworowych. Symptomami nasuwającymi przypuszczenia istnienia choroby są przede wszystkim zmiany skórne oraz objawy neurologiczne. Zmiany skórne pojawiają się jako guzki podskórne,przebarwienia skórne pod postacią plam, o średnicy nie mniejszej niż 15 mm i zabarwieniu kawowym lub przypominające duże piegi występujące w okolicy pachwin. Plamy te często są objawem poprzedzającym wystąpienie guzków i mogą pojawić się już u noworodków, jednak częściej obserwuje się je w dalszych miesiącach i latach życia.sporadyczne napady padaczkowe, bóle w okolicy krzyżowej, zaburzenia unerwienia w obrębie kończyn, wodogłowie, a także opóźnienie w rozwoju psychoruchowym i umysłowym. Zmiany guzkowe z biegiem czasu mogą przybierać duże rozmiary, a niektóre z nich przekształcać się w zmiany nowotworowe. Często pojawiają się także zmiany w układzie kostnym np. boczne skrzywienia kręgosłupa, ubytki i zniekształcenia kostne, jak również guzy hormonalnie czynne czy guzy embrionalne. Nerwiakowłókniakowatość typu I często współistnieje z innymi wadami rozwojowymi jak np. wady serca czy anomalie jelitowe. W chorobie Recklinghausena mogą pojawić się również objawy ze strony narządu wzroku. Należą do nich między innymi tzw. guzki Lischa w obrębie tęczówki oka, pod postacią trudno zauważalnych białawych plamek, glejaki nerwów wzrokowych czy też nerwiak nerwu wzrokowego, mogące prowadzić do zaburzeń prawidłowego widzenia lub nieodwracalnego uszkodzenia wzroku. Częstym objawem tej choroby jest także guz nadnercza, na skutek którego następuje rzut hormonów powodujący skoki ciśnienia tętniczego krwi. Nasilenie objawów, jak i przebieg choroby może być bardzo różny. Od postaci łagodnej, gdzie prócz przebarwień na skórze czy zaburzeń widzenia nie występują inne widoczne objawy, jak również ciężkiej z zaburzeniami neurologicznymi, zniekształceniami kostnymi czy też złośliwymi zmianami nowotworowymi. Zróżnicowanie ciężkości stanu klinicznego zależy prawdopodobnie od typu mutacji, wpływu środowiska na ekspresję genu czy obecności genów modyfikujących i uzależniony jest między innymi od umiejscowienia i dynamiki procesu chorobowego. W związku z powyższym często pierwsze objawy tej choroby są błędnie diagnozowane, a prawidłowe rozpoznanie stawiane jest w późniejszym etapie jej rozwoju np. w przypadku pojawienia się nowotworów. Diagnoza choroby stawiana jest przede wszystkim na podstawie przeprowadzonego wywiadu, badania neurologicznego, badania dna oka oraz badania histopatologicznego usuniętego drogą chirurgiczną guzka. Stawia się ją po stwierdzeniu co najmniej dwóch z najczęściej występujących objawów choroby. Brrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr

Hehe bród chorobą genetyczną;D ;p też tak pomyśalam ale rano sto razy oglądaliśmy z mężem tą plamkę i była gładka i identyczna jak pozostałe - i nie schodziła bo też pierwszy odruch to że to bród i zaczęłam ją ścierać. dopiero jak wieczorem chcialam ją pokazać sąsiadce to dotkęłam a ona taka szostka jakby się skóra łuszczyła i wszystko pięknie zeszło;) A te 3 pozostale są nadal ale ja też mam takie maleńskie "myszki" i wiele osob które znam gdzieś tam ma takie plamki więc troszkę się uspokoiłam;)Najbardziej się martwiłam że nowa przybyła bo to że stare urosly to chyba norma bo i ciałko jego rośnie... ale jak bede teraz u pediatry to na sto procent mu pokaże. wczoraj nie udalo mi sie z moja p. dr. skontaktować a jedynie z położną no i ona się śmiać zaczęła że znów coś wymyślam... najpierw że dziecko nna napięcie nierwowe, potem że wpust żołądka nieszczelny albo inną poważną chorobę żołądka, a gdy usg pokazało że wsio ok to zaczęłam marudzić że kolki..... no ale mimo wszystko mówi zeby to komuś pokazać. może do dermatologa nas umówie.

jESLI KTOŚ NIE WIERZY W CUDA TO JA MU ZARAZ TO NIEDOWIARSTWO Z GLOWY WYBIJE!!!!! jak juz mówilam Bartek mial 4 znamiona- tego nowego na kolanku z męzem robilismy razem rano sekcje- macalismy, oglądali.... pół dnia sie modliłam zeby okazało sie ze to nie to... chodziulam na kolanach po domu, plakałam a tym czasem teraz dotknęlam go a ono takie szorstkie sie zrobiło i jak zdrapałam to zeszło!!!!! :D CUD JAK NIC!!!!! Która z was tak wydajnie ze mną się modlila???? co????? to jutro powtórke robimy bo jeszcze 3 zostały....

od 6 plam... takkkk ale on w trakcie 3 m-cy ma już 4 i powiększają się..... wiec do bedzie dalej............

W sumie tyle czasu byłyście ze mną że nie zostawie was w niepewnosci- otóż mój Bartuń urodzil się z jedną plamką taką kawa z mlekiem- teraz jest ich juz 4 i powiększają się- jest to typowy objaw choroby genetycznej... nieuleczalnej , strasznej;/ poczytajcie na necie bo ja nie mam sił pisać.... tak jak wam pisałam... modlitwa.......

oby ........... niewyobrażam ssobie dalszego życia..... czekania........ nikt z naszych rodzin nie ma żadnej choroby, ani dziadkowie, ani pradziadkowie, synek tez jest usmiechniety, spokojny, szczęsliwy... serce mi się kraje jak patrze na niego i myśle że mógłby tak strasznie cierpieć.... mąż nie dopuszcza do siebie mysli o chorobie........ a ja nie jestem w stanie normalnie fukcjonować.......... wszystko legło w gruzach, marzenia o kupnie domu, studia, nawet gotowanie obiadu.......każda chwila sprawia ogromny ból, to co cieszyło teraz rani......... nie życze nikomu takich przezyć..........już nie mam łez........

W sumie tyle czasu byłyście ze mną że nie zostawie was w niepewnosci- otóż mój Bartuń urodzil się z jedną plamką taką kawa z mlekiem- teraz jest ich juz 4 i powiększają się- jest to typowy objaw choroby genetycznej... nieuleczalnej , strasznej;/ poczytajcie na necie bo ja nie mam sił pisać.... tak jak wam pisałam... modlitwa.......

Dziewczyny opuszczam Was ;( Serce mi pęka.... nie bede mówić nic wiecej bo niepotrafie........ powiem tylko tyle- pomódlcie się za nas.......;((( Oby moje przypuszczenia okazały się nieprawdą ale na razie nie umiem być tu z wami, cieszyć się, zajmować drobnostkami...........

taaaakkk wspomnienia..... pamiętam grudzień 2009 .... i styczeń..... piękne chwile... a ten maly cud leży obok mnie i złości się piekielnie bo mama zamiast patrzec na niego to stuka cos i wlepia galy w jakies światełka;) hihi) To co kasiek w Wigilię powtórka???? ;D

dziękuje za hasło;) Nie mam czasu z wami posiedzieć teraz bo dziś sama jestem z małym i zaraz karmienie i kąpiel. Powiem tylko, że żal mi PATINKI :( Tyle bidulko musisz przejść.... jak nie urok to .... ehhhh.... trzymaj się kochanie;* Kobiety takie jak ty powinny Nobla dostawać!