ilcia-28

nie ma takiej opcji byś mogła otrzymać zwrot pieniędzy po operacji. Fundacja wypłaci ci tyle ile jest na koncie twojego synka w danym dniu-czyli w dniu operacji. Taki jest zapis w umowie. Jeśli nie stać was na prywatną operację, to dlaczego nie umówicie się na konsultację w IMID? Tam są świetni lekarze- wiem, bo mój synek jest ponad pół roku po zabiegu i jak dotąd wszystko zmierza w dobrym kierunku.

Nala- nie przejmuj się tymi ochraniaczami. Jeśli to będzie konieczne-założysz skarpetki. Ja miałam wzięte ochraniacze- jednak nie było konieczności zakładania ich. Bardziej się przydają, jeśli jest zszyta warga. Na oddziale jedna z mam-nie dość, że założyła dziecku te ochraniacze, to jeszcze przywiązała ręce bandażem do szczebli łóżeczka. Miałam mieszane uczucia, ale z drugiej strony to było dla jego dobra.

Witajcie!!! Nala. Dzięki- odebrałam. Też odbierz e-maila :) Edyta- zazwyczaj jest tak, że ten chirurg, który przyjmuje na konsultacji- operuje. Też miałam problemy z karmieniem synka-chodzi o stałe pokarmy. Nawet się tu żaliłam na forum:) Ale tylko z początku, potem wcinał aż mu się uszka trzęsły:) I tak jest obecnie. Ma 9,5m-ca próbuje raczkować. Śmiejemy się, że grubiutkie udka mu w tym przeszkadzają:) Andzia-Staś - pewnie, że wszystko jest do przejścia. Ale nie ma co ukrywać, że początek będzie ciężki. Poza tym, są rodzice którzy borykają się z znacznie poważniejszymi wadami swoich dzieci niż rozszczep. Tak więc głowa do góry i uśmiech na buźce :)

Nie wiem kim jesteś powyżej,osoba która pisze "do nali"-mogłabyś(mógłbyś) się zalogować po jakmś nickiem. Nala napisała, że nie chce się starać o świadczenie pielęgnacyjne, bo chce pracować. Proszę czytać ze zrozumieniem. Nala, mojemu synkowi przysługuje dodatek rehabilitacyjny. Wam też, skoro korzystasz z rodzinnego. Tak już to niestety jest, że jeżeli sama się nie będziesz dowiadywać to nic ci nie powiedzą. Na tym forum jedna z mam ma świadczenie pielęgnacyjne-dziecko z częściowym rozszczepem podniebienia,ale do tego wada serduszka. Niestety długo jej już nie było na forum :( Pediatra nie ma racji, wizyty u laryngologa po operacji są jak najbardziej wskazane. Tym bardziej, że 6m-cy po operacji należy ponownie powtórzyć badanie słuchu. My się dziś wybieramy do laryngologa, zobaczymy co powie. Synek miał częściowy rozszczep podniebienia. Przyjmowała nas na konsultacji i operowała dr Budner z dr Piwowarem. Wypuścili nas dobę po operacji, bo dobrze przyjmował pokarmy:) Mleko, herbatki- pije sam z butelki.Resztę podaję mu łyżeczką. Andzia- Staś , nie pomogę bo dowiedziałam się o wadzie po porodzie. Emilko jak miło, że się odezwałaś:) Super, że operacja zbliża się wielkimi krokami. Ty i tak kochaniutka tyle już przeszłaś. Mam nadzieję, że serduszko Blani dobrze się sprawuje i bardzo mocno bije:) Pozdrawiam was wszystkie!!!

Witam! Nala 1987 - To nie są błędne informacje. Mojemu synkowi przyznali zasiłek pielęgnacyjny i miał wyrównanie od urodzenia. Przyznali mu na rok. I tak zazwyczaj jest na pierwszej komisji. Choć są dzieci, którym przyznają na 2lata. To już zależy od orzeczników i oczywiście od miejscowości orzekania. We wrześniu nam się kończy i będę starać się ponownie. Tym razem będzie ciężej, bo na 2 komisji zazwyczaj odmawiają. Zawsze można się odwołać. Trzeba walczyć!!! Nie jedna mama z tego forum się odwoływała i dała radę.Na komisji myślą, że skoro dziecko jest po operacji, to już jest ok. A tak naprawdę to dopiero początek walki z jedzeniem, o mowę, ząbki itp. Mój synek też ma rozszczep podniebienia. Jest nie cały miesiąc po operacji. Niby ten zasiłek to "tylko" 153zł miesięcznie, ale dla mnie to dużo. Synek ostatnio łapie się za uszko. Boję się, że płyn w uszach mu się zbiera. Jutro wybieramy się do laryngologa-prywatnie, koszt 60zł. Wizytę na NFZ ma dopiero na początku lipca! Paranoja! Jeżeli chodzi o świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 520zł. W orzeczeniu o niepełnosprawności dziecka muszą być zaznaczone punkty 7 i 8 - wymaga. Do tego rodzic musi zrezygnować z pracy, by móc zajmować się dzieckiem. Tak jak Asik2102 pisała, wcześniej inne mamy pisały o tym na forum i to nawet szczegółowo. Trzeba poczytać :) W świadczeniach rodzinnych jest "dodatek z tytułu kształcenia i rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego", który do 5roku życia wynosi 60zł miesięcznie. Jednakże to jest już zależne od dochodu w rodzinie. Należałoby się o to popytać w Mops-ie. Na początku czerwca mamy kontrolę w IMID. Mąż pociesza, że będzie ok. Nie wiem czy mam zwidy, ale coś mu noskiem raz poleciało:( Nie widzę żadnej dziurki, choć z opinii wiem, że czasami jest ona niewidoczna dla oczu. Pozostaje czekać.

witam! Jesteśmy 9 dni po operacji zszycia podniebienia w IMID. Wypuścili nas dobę po , bo synek dobrze przyjmował pokarmy. My na szczęście nie mamy problemów z jedzeniem. Na razie sama mu wciskam mleko z butelki. Z butelką był problem przez pierwsze 2 dni, karmiłam łyżeczką. I tak mam wielkie obawy, czy za rok nie czeka nas powtórka zabiegu. Nie chciałabym przez to przechodzić kolejny raz. Zwłaszcza, że w IMID ściśle się tego trzymają, że przy dziecku-nawet w dzień, może przebywać tylko JEDEN OPIEKUN. Taka informacja wisi na drzwiach każdego pomieszczenia. Nie wynajmowałam pielęgniarki na noc, nawet nie wiem czy jeszcze można. Mój synuś trafił na bardzo miłe panie. Rano był już umyty i przebrany. Odrazu lżej zrobiło się na serduszku. Bo widok wcześniej opuchniętej i zakrwawionej buźki u własnego dziecka- nie do opisania. Synek załapał po operacji infekcję, katar do dziś się utrzymuje w maleńkim stopniu. Bardzo pomagają inhalacje. A najgorzej jak kicha... dziś wyszło z odrobinką kaszki. Myślę, że to już przetoka:( I tak czekamy do czerwcowej kontroli. Oczywiście przez pierwsze dni nie obyło się bez nurofenu i paracetamolu- w czopkach. W nocy budzi się 2-3 razy z płaczem. Wtedy potrzbuje duuuuuuuużo czułości i utulenia. Myślę, że to też przez ząbki-wychodzą teraz górne 1 i 2. Widzę, że szwy w buziolku jeszcze się utrzymują. Nie wiem jak z tylnym języczkiem(też był szyty)- póki co narazie tam głębiej nie zaglądam. Tak więc drogie mamusie musimy być twarde, bo kiedyś wszystko się ułoży. Pozdrawiam mamy przed i po operacji!!!!!

Witam po dłuuuuugim czasie. Jutro mamy przyjęcie do IMID. W środę operacja- częściowy rozszczep podniebienia miękkiego i twardego. Dodam, że pierwszy termin nam przepadł, ze względu na zapalenie oskrzeli u synka. Teraz ma 9m-cy i waży 9600g :) Mamy ogromnego stresa! Tym bardziej, że na miejscu zostawiam pod opieką teściowej- 2,5letniego synka. To pierwsza dłuższa rozłąka. Nawet nie czuję nadchodzących świąt.Jeszcze sie nie spakowaliśmy- w nocy wyjeżdzamy. Najważniejsze to dotrzeć tam w całości i w zdrowiu. Pozdrawiam i trzymajcie kciuki!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Witajcie! Coś ostatnio tu cicho było, a dziś wchodzę i zaskoczenie :) Witam nowe mamy na forum :) Dalilax- również się cieszę, że jesteście już po. Najważniejsze, że Marika jest chętna do jedzenia. Pewnie zmęczona jesteś, ale szczęśliwa. Mieliśmy mieć operację w Imid w podobnym czasie co Marika. Ale u nas niestety nie dało się pozbyć choróbska. Zapalenie oskrzeli i antybiotyk :( Synek jest już zdrowy. Izolujemy się i czekamy na operację. Kolejny termin dr Piwowar wyznaczył nam na kilka dni przed świętami. Myślałam, że nastąpi to wcześniej. Pozostaje czekać. Iwonko- nas podobnie jak Was przyjmowała dr Budner. Byliśmy z małym na konsultacji jak miał niecały m-ąc i nam też wyznaczyli termin na 8 m-cy. Tak więc nawet jakbyś zjawiła się wcześniej to nie operacja nie nastąpiłaby szybciej. Najważniejsze, że córcia ma to za sobą i nie zrobiła się przetoka. Byliśmy w poradni genetycznej. Nie było poboru krwi i nie będą badać synka pod żadnym kątem. Genetyk jak usłyszał, że wyniki badań serca są w porządku, to uznał, że u synka skończyło się tylko na rozszczepie podniebienia. Byłam zdziwiona i trochę oburzona takim podejściem. No ale mąż też uznał, że nie ma co się "doszukiwać" wad. Ja się cieszę, że mam takiego pulchniutkiego bobasa (8mc-y i 9,5kg), który ładnie się rozwija i już samodzielnie siedzi :) Pozdrawiam i dobrej nocki życzę

Witam! Emilko mam nadzieję, że wszystko będzie już teraz dobrze. W dalszym ciągu myslami będziemy z Wami. Dalilax u nas to samo :( Mam wciąż nadzieję, że w przyszłym tyg będzie już lepiej i nie wypadniemy z terminu. Tego również Wam życzę. Walczcie! Leki odpadają, więc lekarka poleciła nam inhalacje. Sprzęt wypożyczyła nam przychodnia. Jutro będziemy mieli swój własny. Używamy go 3dni i pomaga! Synek lepiej oddycha i jest spokojniejszy. Zobaczymy jak będzie dalej. Dobranoc!

witajcie! No i stało się. Choróbsko znowu nas dopadło :( A 21.03. tuż tuż... I znowu ten sam schemat: najpierw starszak dostał kataru, a dziś już doszedł kaszel :( W trybie awaryjnym sprowadziłam teściowę by odizolować od siebie dzieciaczki. Są w osobnych pomieszczeniach. Damian póki co ma tylko katar i gorączkuje- ale to pewnie przez zębole, które się wyrzynają. Bardzo liczę na to, że ominie nas antybiotyk- jeśli nie to wtedy wypadamy z terminu:( Macie jakieś sprawdzone sposoby na pozbycie się kataru??? Od jakiegoś czasu podaję mu tran i lacido baby- może choć trochę to wzmocni jego organizm. Zdrówka dla waszych pociech!!!

witam! Jeszcze przedwczoraj pisałam, że u Damiana ząbków żadnych a tu niespodzianka! Wychodzą mu dwa naraz dolne :)

Oleńka a skąd Ty jesteś??? My też mieliśmy wybór do Gdańska-bo najbliżej. Ale za dużo złego naczytałam się o akademii i też wybraliśmy IMID.

dalilax- a my 17 marca mamy dzwonić czy możemy się stawić w IMID 21 marca. jowitko posłucham twojej rady i nie będziemy szczepić damiana przed zabiegiem. Mam na piśmie jasno napisane ze ma być 6tyg odstępu- raczej bez powodu tego nie napisali. Mamy pierwszą wizytę u logopedy za sobą. Masaże również. Przed operacją czeka nas jeszcze wizyta w poradni genetycznej.

Witajcie! Mam do was pytanko. Damian miał mieć w tym tyg trzecie szczepienie przeciw żółaczce- niestety to odpada bo wciąż jest na antybiotyku. Teraz musimy zrobić przerwę- tak mam napisane na kartce, że żadnych szczepień przez 6tyg do operacji. Dziś dzwoniłam do IMID i babka mi powiedziała, że mogę szczepić dziecko, ale najpóźniej 2tyg przed zabiegiem. Czy któraś z Was też tak miała???

Hejka! Nas też dopadł jakiś wirus :( Starszego synka dopadł katar i kaszel 3 dni temu, a Damiana wczoraj. Znowu charczy. Zaledwie miesiąc temu pozbyliśmy się zapalenia oskrzeli, a tu znowu. Także u nas też nie wesoło. Dzisiaj po raz pierwszy Damian (ma 6m-cy) wytnął język!:) Tę czynność powtarza gdy razem stajemy przy lustrze: ja wytykam jęzor- on patrzy i za chwilę też tak robi. Fajnie to wygląda. Zmykam i duuuuuużo zdrówka życzę Wam i waszym słodziakom!!!

witajcie! Emilko a ja nie mam zdjęć Blanki:( poproszęi ilon5@vp.pl W końcu wykurowaliśmy się z choróbska. Antybiotyk (augmentin) zadziałał i zapalenie oskrzeli u Damiana minęło. Przestał też charczeć. Iwona bardzo się cieszę, że już jesteście po. Wywnioskowałam, że małą operowała dr Budner. Tak? Monteczkasia- wizyta u foniatry nie zaszkodzi, a może pomóc. Ja tez planuje synka zapisać. Choćby dlatego aby się przekonać jaka jest rola foniatry i cel działania.

Witajcie! I już po świętach. Troszkę odpoczęłam. W domu siedzieliśmy ze względu na choroby synków. Damian ma zapalenie oskrzeli, ale antybiotyk (Augmentin) zadziałał. Już tak nie charczy i kaszel jak u gruźlika też przechodzi:) Przed świętami załapaliśmy sie do kardiologa. Dziurkę, którą miał w serduszku zrosła się!:) Mam pytanie odnośnie foniatry. Byłyście już u niego? Kiedy się udać? Dobrej nocki!

Witajcie! U mnie nie najlepiej :( A szkoda, zwłaszcza że świeta zbliżają się wielkimi krokami. Prawie cała rodzinka się rozchorowała :( Mąż zdrowiutki i pracuje. Damian kaszle i ma katar. Strasznie charczy, aż słychać to w pleckach. Mleko pije ładnie, mało ulewa. Przy posiłkach z łyżeczką kicha za każdym razem i noskiem leci :( Więcej zwróci niż zje. Starszy synek był u lekarza w zeszłym tygodniu, a z Damianem dzisiaj pod wieczór się wybieram. Muszę poczekać na męża. Pierwszy raz mi się tak rozchorował, oby to nie miało miejsca w marcu-tuż przed operacją. Musiałam odwołać badanie Bera. Miał usg główki, był u neurologa- jest ok! :) W Boże Narodzenie skończy 5 m-cy. Nie chce leżeć, ciągnie go do siedzenia. Główkę bardzo ładnie trzyma. Też zapisaliśmy Damiana do fundacji. Dostałam e-maila, że podpisana umowa została już nam odesłana. Rodzina i przyjaciele cieszą się, że będą mogli nam chociaż w ten sposób pomóc. Życzę WAM wszystkim przede wszystkim zdrówka i WESOŁYCH ŚWIĄT! Trzymajcie się cieplutko dzielne mamy!

Witam w mroźny dzionek :) Jowitko- masz święto MAMA :) Bardzo fajna nowinka! U nas tak zasypało i sypie, że w mieście gigantyczne korki. Mąż jeszcze do pracy nie dojechał na 14 :( Zanim wprowadziłam stałe posiłki synkowi, miał na czole i policzkach czerwone krostki. Z pewnością wina mleka. Tak więc przestałam dawać BEBIKO i od 2tygodni podaję NAN. Krostków jest mniej-znikają :) Tak więc to zależy od szkraba jakie mleko sobie przypasuje. Zosiu bardzo fajne pomysły z tymi ćwiczeniami. Pewnie nie każdy logopeda by na nie wpadł, dlatego już notuję sobie w zeszyt:)

Karolciu dzięki za info o fundacji. To dobrze, że badania przesiewowe słuchu wyszły u Was ok. U nas niestety synek nie przeszedł i dlatego dzisiaj miał Bera. Ile się namęczyłam by mi nie spał do wizyty u audiologa. Z badania nici-bo warunków tam nie było! Przeszkodził płacz innego niemowlaka,dzwoniący tel a w połowie badania- komputer się zawiesił:( Myślałam, że wyjdę z siebie. Co się dziwić-to państwówka! W styczniu mamy w innym miejscu. Chcę wiedzieć jak medycyna zdziała cuda- poziom słuchu przed i po operacji. Zosiu chciałabym aby i mój synek słyszał aż za dobrze:) Płynu w uszach otolaryngolog nie stwierdził. Iwona mam nadzieję, że uda wam się pozbyć tego katarku! Przypomnij termin operacji? Achaju byłaś u logopedy? Jak idzie z przełykaniem u małej? Emilko- Blanka dalej sypia dobrze w nocy? Dobrej nocki

Witam! Damiankowi zasmakowała kaszka bananowa:) oczywiście podaję w dardzo małych porcjach i przeznaczone dla jego wieku. Zosiu cieszę się, że mała robi postępy. Dziewczyny możecie mi podać nr tel do tej fundacji rozszczepowe marzenia. Anula i Karolcia- wy posiadacie info na ten temat. Mam do Was pytanie: Czy robiłyście swoim pociechom badanie słuchu BERA przed operacją?

Cześć drogie mamusie :) Zwracam się do Was z prośbą o pomoc. Damianek skończył 4m-ce i widzę, że nie najada się stucznym mlekiem. Dodawałam kleik, ale on i tak po 2godz marudzi i domaga się. Jego porcja wynosi po 150ml. Tak więc mam pytanie, czy nie za wcześnie będzie jeśli zacznę już teraz podawać deserki i kaszki? Przedwczoraj i wczoraj spróbowałam i dałam deserek gerbera z gruszkami (3 łyżeczki) Jest problem z przełykaniem, płacze, krztusi się, kicha i deser wychodzi noskiem :( Miał też chwile wstrzymania oddechu :( Mam dalej próbować? Będzie coraz lepiej? Mam nadzieję, że mi doradzicie, bo większość z was ma ten etap za sobą. Pozdrawiam Was serdecznie :)

Emilko mam nadzieję, że słowa dotrzymasz:) Cieszę się, że zabieg Blaneczki przebiegł bez komplikacji i w końcu jest za Wami. Odpoczywaj i postaraj się trochę przespać- twój mąż z pewnością będzie miał córeczkę na oku.

Zosiu,Czarna,Kasiu,Monteczkasiu,Karolciu,Emilko- dziękuję. Wasze pociechy mają szczęście, że jesteście ich matkami! :) Również wam wysłałam e-maila i czekam na fotki od pozostałych. Dobrej nocki.

Nie wiem dlaczego, ale nie otwiera się drugi link, który podałąm. W każdym razie chodzi o ośrodek w Otwocku. Naprawdę wielka szkoda, że przestanie istnieć.