ilcia-28

nie ma takiej opcji byś mogła otrzymać zwrot pieniędzy po operacji. Fundacja wypłaci ci tyle ile jest na koncie twojego synka w danym dniu-czyli w dniu operacji. Taki jest zapis w umowie. Jeśli nie stać was na prywatną operację, to dlaczego nie umówicie się na konsultację w IMID? Tam są świetni lekarze- wiem, bo mój synek jest ponad pół roku po zabiegu i jak dotąd wszystko zmierza w dobrym kierunku.

Nala- nie przejmuj się tymi ochraniaczami. Jeśli to będzie konieczne-założysz skarpetki. Ja miałam wzięte ochraniacze- jednak nie było konieczności zakładania ich. Bardziej się przydają, jeśli jest zszyta warga. Na oddziale jedna z mam-nie dość, że założyła dziecku te ochraniacze, to jeszcze przywiązała ręce bandażem do szczebli łóżeczka. Miałam mieszane uczucia, ale z drugiej strony to było dla jego dobra.

Zapomniałam dodać, że odkąd synek ma wyczyszczone uszko dosyć sporo zalegało woskowiny)- przespał mi kolejną całą noc:) Oby tak dalej, bo odrazu lepiej się czuję z rana.

Witajcie!!! Nala. Dzięki- odebrałam. Też odbierz e-maila :) Edyta- zazwyczaj jest tak, że ten chirurg, który przyjmuje na konsultacji- operuje. Też miałam problemy z karmieniem synka-chodzi o stałe pokarmy. Nawet się tu żaliłam na forum:) Ale tylko z początku, potem wcinał aż mu się uszka trzęsły:) I tak jest obecnie. Ma 9,5m-ca próbuje raczkować. Śmiejemy się, że grubiutkie udka mu w tym przeszkadzają:) Andzia-Staś - pewnie, że wszystko jest do przejścia. Ale nie ma co ukrywać, że początek będzie ciężki. Poza tym, są rodzice którzy borykają się z znacznie poważniejszymi wadami swoich dzieci niż rozszczep. Tak więc głowa do góry i uśmiech na buźce :)

Nala wysyłaj fotki: ilon5@vp.pl Jutro ponowna wizyta u laryngologa. Okazało się, że w lewym uszku zalega woskowina :( Próba wypłukania uszka nie pomogła. Przy kolejnej próbie synek mocno płakał. Więc odłożyliśmy to na jutro. Póki co daję mu 3kropelki wody utlenionej do ucha. Mam nadzieję, że to coś pomoże. Nie było nawet możliwości by dostrzec błonę bębenkową i w jakim jest stanie. Dobrej nocy!!!!!!!!

Nie wiem kim jesteś powyżej,osoba która pisze "do nali"-mogłabyś(mógłbyś) się zalogować po jakmś nickiem. Nala napisała, że nie chce się starać o świadczenie pielęgnacyjne, bo chce pracować. Proszę czytać ze zrozumieniem. Nala, mojemu synkowi przysługuje dodatek rehabilitacyjny. Wam też, skoro korzystasz z rodzinnego. Tak już to niestety jest, że jeżeli sama się nie będziesz dowiadywać to nic ci nie powiedzą. Na tym forum jedna z mam ma świadczenie pielęgnacyjne-dziecko z częściowym rozszczepem podniebienia,ale do tego wada serduszka. Niestety długo jej już nie było na forum :( Pediatra nie ma racji, wizyty u laryngologa po operacji są jak najbardziej wskazane. Tym bardziej, że 6m-cy po operacji należy ponownie powtórzyć badanie słuchu. My się dziś wybieramy do laryngologa, zobaczymy co powie. Synek miał częściowy rozszczep podniebienia. Przyjmowała nas na konsultacji i operowała dr Budner z dr Piwowarem. Wypuścili nas dobę po operacji, bo dobrze przyjmował pokarmy:) Mleko, herbatki- pije sam z butelki.Resztę podaję mu łyżeczką. Andzia- Staś , nie pomogę bo dowiedziałam się o wadzie po porodzie. Emilko jak miło, że się odezwałaś:) Super, że operacja zbliża się wielkimi krokami. Ty i tak kochaniutka tyle już przeszłaś. Mam nadzieję, że serduszko Blani dobrze się sprawuje i bardzo mocno bije:) Pozdrawiam was wszystkie!!!

Witam! Nala 1987 - To nie są błędne informacje. Mojemu synkowi przyznali zasiłek pielęgnacyjny i miał wyrównanie od urodzenia. Przyznali mu na rok. I tak zazwyczaj jest na pierwszej komisji. Choć są dzieci, którym przyznają na 2lata. To już zależy od orzeczników i oczywiście od miejscowości orzekania. We wrześniu nam się kończy i będę starać się ponownie. Tym razem będzie ciężej, bo na 2 komisji zazwyczaj odmawiają. Zawsze można się odwołać. Trzeba walczyć!!! Nie jedna mama z tego forum się odwoływała i dała radę.Na komisji myślą, że skoro dziecko jest po operacji, to już jest ok. A tak naprawdę to dopiero początek walki z jedzeniem, o mowę, ząbki itp. Mój synek też ma rozszczep podniebienia. Jest nie cały miesiąc po operacji. Niby ten zasiłek to "tylko" 153zł miesięcznie, ale dla mnie to dużo. Synek ostatnio łapie się za uszko. Boję się, że płyn w uszach mu się zbiera. Jutro wybieramy się do laryngologa-prywatnie, koszt 60zł. Wizytę na NFZ ma dopiero na początku lipca! Paranoja! Jeżeli chodzi o świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 520zł. W orzeczeniu o niepełnosprawności dziecka muszą być zaznaczone punkty 7 i 8 - wymaga. Do tego rodzic musi zrezygnować z pracy, by móc zajmować się dzieckiem. Tak jak Asik2102 pisała, wcześniej inne mamy pisały o tym na forum i to nawet szczegółowo. Trzeba poczytać :) W świadczeniach rodzinnych jest "dodatek z tytułu kształcenia i rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego", który do 5roku życia wynosi 60zł miesięcznie. Jednakże to jest już zależne od dochodu w rodzinie. Należałoby się o to popytać w Mops-ie. Na początku czerwca mamy kontrolę w IMID. Mąż pociesza, że będzie ok. Nie wiem czy mam zwidy, ale coś mu noskiem raz poleciało:( Nie widzę żadnej dziurki, choć z opinii wiem, że czasami jest ona niewidoczna dla oczu. Pozostaje czekać.

witam! Jesteśmy 9 dni po operacji zszycia podniebienia w IMID. Wypuścili nas dobę po , bo synek dobrze przyjmował pokarmy. My na szczęście nie mamy problemów z jedzeniem. Na razie sama mu wciskam mleko z butelki. Z butelką był problem przez pierwsze 2 dni, karmiłam łyżeczką. I tak mam wielkie obawy, czy za rok nie czeka nas powtórka zabiegu. Nie chciałabym przez to przechodzić kolejny raz. Zwłaszcza, że w IMID ściśle się tego trzymają, że przy dziecku-nawet w dzień, może przebywać tylko JEDEN OPIEKUN. Taka informacja wisi na drzwiach każdego pomieszczenia. Nie wynajmowałam pielęgniarki na noc, nawet nie wiem czy jeszcze można. Mój synuś trafił na bardzo miłe panie. Rano był już umyty i przebrany. Odrazu lżej zrobiło się na serduszku. Bo widok wcześniej opuchniętej i zakrwawionej buźki u własnego dziecka- nie do opisania. Synek załapał po operacji infekcję, katar do dziś się utrzymuje w maleńkim stopniu. Bardzo pomagają inhalacje. A najgorzej jak kicha... dziś wyszło z odrobinką kaszki. Myślę, że to już przetoka:( I tak czekamy do czerwcowej kontroli. Oczywiście przez pierwsze dni nie obyło się bez nurofenu i paracetamolu- w czopkach. W nocy budzi się 2-3 razy z płaczem. Wtedy potrzbuje duuuuuuuużo czułości i utulenia. Myślę, że to też przez ząbki-wychodzą teraz górne 1 i 2. Widzę, że szwy w buziolku jeszcze się utrzymują. Nie wiem jak z tylnym języczkiem(też był szyty)- póki co narazie tam głębiej nie zaglądam. Tak więc drogie mamusie musimy być twarde, bo kiedyś wszystko się ułoży. Pozdrawiam mamy przed i po operacji!!!!!

Witam po dłuuuuugim czasie. Jutro mamy przyjęcie do IMID. W środę operacja- częściowy rozszczep podniebienia miękkiego i twardego. Dodam, że pierwszy termin nam przepadł, ze względu na zapalenie oskrzeli u synka. Teraz ma 9m-cy i waży 9600g :) Mamy ogromnego stresa! Tym bardziej, że na miejscu zostawiam pod opieką teściowej- 2,5letniego synka. To pierwsza dłuższa rozłąka. Nawet nie czuję nadchodzących świąt.Jeszcze sie nie spakowaliśmy- w nocy wyjeżdzamy. Najważniejsze to dotrzeć tam w całości i w zdrowiu. Pozdrawiam i trzymajcie kciuki!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Witajcie! Coś ostatnio tu cicho było, a dziś wchodzę i zaskoczenie :) Witam nowe mamy na forum :) Dalilax- również się cieszę, że jesteście już po. Najważniejsze, że Marika jest chętna do jedzenia. Pewnie zmęczona jesteś, ale szczęśliwa. Mieliśmy mieć operację w Imid w podobnym czasie co Marika. Ale u nas niestety nie dało się pozbyć choróbska. Zapalenie oskrzeli i antybiotyk :( Synek jest już zdrowy. Izolujemy się i czekamy na operację. Kolejny termin dr Piwowar wyznaczył nam na kilka dni przed świętami. Myślałam, że nastąpi to wcześniej. Pozostaje czekać. Iwonko- nas podobnie jak Was przyjmowała dr Budner. Byliśmy z małym na konsultacji jak miał niecały m-ąc i nam też wyznaczyli termin na 8 m-cy. Tak więc nawet jakbyś zjawiła się wcześniej to nie operacja nie nastąpiłaby szybciej. Najważniejsze, że córcia ma to za sobą i nie zrobiła się przetoka. Byliśmy w poradni genetycznej. Nie było poboru krwi i nie będą badać synka pod żadnym kątem. Genetyk jak usłyszał, że wyniki badań serca są w porządku, to uznał, że u synka skończyło się tylko na rozszczepie podniebienia. Byłam zdziwiona i trochę oburzona takim podejściem. No ale mąż też uznał, że nie ma co się "doszukiwać" wad. Ja się cieszę, że mam takiego pulchniutkiego bobasa (8mc-y i 9,5kg), który ładnie się rozwija i już samodzielnie siedzi :) Pozdrawiam i dobrej nocki życzę

Witam! Emilko mam nadzieję, że wszystko będzie już teraz dobrze. W dalszym ciągu myslami będziemy z Wami. Dalilax u nas to samo :( Mam wciąż nadzieję, że w przyszłym tyg będzie już lepiej i nie wypadniemy z terminu. Tego również Wam życzę. Walczcie! Leki odpadają, więc lekarka poleciła nam inhalacje. Sprzęt wypożyczyła nam przychodnia. Jutro będziemy mieli swój własny. Używamy go 3dni i pomaga! Synek lepiej oddycha i jest spokojniejszy. Zobaczymy jak będzie dalej. Dobranoc!

witajcie! No i stało się. Choróbsko znowu nas dopadło :( A 21.03. tuż tuż... I znowu ten sam schemat: najpierw starszak dostał kataru, a dziś już doszedł kaszel :( W trybie awaryjnym sprowadziłam teściowę by odizolować od siebie dzieciaczki. Są w osobnych pomieszczeniach. Damian póki co ma tylko katar i gorączkuje- ale to pewnie przez zębole, które się wyrzynają. Bardzo liczę na to, że ominie nas antybiotyk- jeśli nie to wtedy wypadamy z terminu:( Macie jakieś sprawdzone sposoby na pozbycie się kataru??? Od jakiegoś czasu podaję mu tran i lacido baby- może choć trochę to wzmocni jego organizm. Zdrówka dla waszych pociech!!!

witam! Jeszcze przedwczoraj pisałam, że u Damiana ząbków żadnych a tu niespodzianka! Wychodzą mu dwa naraz dolne :)

Witajcie dziewczyny! Emilko co u Was? Jak się trzymacie? Jak widzisz- myślami jesteśmy z Tobą i Z Blanią. Martapr z początku u nas było tak samo jak u was z tym karmieniem. Nawet pisałam tu o tym. Damian krztusił się, płakał, miał chwilę bezzdechu i leciało mu noskiem. Teraz ma 7,5m-cy i wcina nieźle :) Lekarze jak go widzą sami mi mówią, że nie ma problemów z karmieniem. Taki to "klops". A do dzis brzęczą mi w uszach słowa lekarki: "pani on musi jesć bo umrze"- to było pół roku temu. Co do masaży- narazie nie wykonujemy ich systematycznie. Tak jak pisałaś to my również masujemy nóżki. Do tego też rączki- i dmuchamy na nie :) Edyto witam cię serdecznie. Musisz być dzielna dla swojej córeczki. My mamy operację za 2,5tyg i narazie ząbków żadnych nie mamy. Dobrej nocy!!!

Oleńka a skąd Ty jesteś??? My też mieliśmy wybór do Gdańska-bo najbliżej. Ale za dużo złego naczytałam się o akademii i też wybraliśmy IMID.

dalilax- a my 17 marca mamy dzwonić czy możemy się stawić w IMID 21 marca. jowitko posłucham twojej rady i nie będziemy szczepić damiana przed zabiegiem. Mam na piśmie jasno napisane ze ma być 6tyg odstępu- raczej bez powodu tego nie napisali. Mamy pierwszą wizytę u logopedy za sobą. Masaże również. Przed operacją czeka nas jeszcze wizyta w poradni genetycznej.

Witajcie! Mam do was pytanko. Damian miał mieć w tym tyg trzecie szczepienie przeciw żółaczce- niestety to odpada bo wciąż jest na antybiotyku. Teraz musimy zrobić przerwę- tak mam napisane na kartce, że żadnych szczepień przez 6tyg do operacji. Dziś dzwoniłam do IMID i babka mi powiedziała, że mogę szczepić dziecko, ale najpóźniej 2tyg przed zabiegiem. Czy któraś z Was też tak miała???

Witajcie! Mam do was pytanko. Damian miał mieć w tym tyg trzecie szczepienie przeciw żółaczce- niestety to odpada bo wciąż jest na antybiotyku. Teraz musimy zrobić przerwę- tak mam napisane na kartce, że żadnych szczepień przez 6tyg do operacji. Dziś dzwoniłam do IMID i babka mi powiedziała, że mogę szczepić dziecko, ale najpóźniej 2tyg przed zabiegiem. Czy któraś z Was też tak miała???

Hejka! Nas też dopadł jakiś wirus :( Starszego synka dopadł katar i kaszel 3 dni temu, a Damiana wczoraj. Znowu charczy. Zaledwie miesiąc temu pozbyliśmy się zapalenia oskrzeli, a tu znowu. Także u nas też nie wesoło. Dzisiaj po raz pierwszy Damian (ma 6m-cy) wytnął język!:) Tę czynność powtarza gdy razem stajemy przy lustrze: ja wytykam jęzor- on patrzy i za chwilę też tak robi. Fajnie to wygląda. Zmykam i duuuuuużo zdrówka życzę Wam i waszym słodziakom!!!

Witam! Iwonko mam nadzieję, że u mnie też przy dr Budner będzie asystował dr Piwowar. Tak myślę, że na nią wypadnie, bo babka z IMID-u powiedziała, że prawdopobobnie ten kto wyznaczał dziecku operację, będzie też operował. U nas właśnie była to dr Budner. Czeka nas zszycie podniebienie miękkie i twarde. Jestem z pomorskiego i zanim trafiliśmy bo w-wy, termin operacji wyznaczyli nam też w Gdańsku (60km od nas)- na lipiec. Synek miałby wtedy roczek. Bo tam operują po roczku. Jakieś było moje zdziwienie, gdy zeszły piątek zadzwonił tel , że mamy się stawić 26.01. (w tą środę) w klinice na operację! Z mężem ustaliliśmy ze rezygnujemy i poczekamy do marca na IMID. Zbyt wiele negatywnych opinii naczytałam się o tej nieszczęsnej AMG (Akademia Medyczna w Gdańsku) Balena- mój starszy synek (zdrowy) ma 26m-cy i nadal mówi mało. Nawet nie łaczy wyrazów. Iwonka wcześniej pisała o nieszczelnych oknach w IMID, tak więc dla siebie weź śpiwór-ktoś wcześniej o tym pisał.

Emilko żadnych leków nie dawałam. Tak jak pisała Anula, najlepszy sposób to wymęczenie dziecka i nie pozwolić mu zasnąć przed badaniem. Na miejscu nakarmić a potem do dzieła. Damian od godz 6 nie spał- na 10.30 mielismy badanie. Dodam, że było to nasze 2 podejście. Po pierwszym na NFZ (1,5m-ca temu) chcieli nas wysłać do innego miasta by zrobić to badanie pod narkozą- oczywiście się nie zgodziliśmy. Poszliśmy w inne miejsce prywatnie.

witajcie! Ale się rozpisałyście...szok! :) Normalnie lekturka do czytania. Dziękuję za fotki jowiski i kalinki :) Jowitka, ależ mnie nastraszyła. Ja mojego smyka karmię z słoiczka i właśnie gerbera- deserki, warzywka i zupka jarzynowa. Na razie jeszcze mu nie dawałam tych potrawek mięsnych, co niby zawierają MOM. Muszę poczytać w sklepie etykietę-producenci powinni informować o tym kupujących. Tak sobie myślę, że dopiero po zabiegu ugotuję mu pierwszą zupkę.Bo teraz- szczerze-idę na łatwiznę. W piątek dzwoniłam do IMID, chciałam się dopytać czy zwolnił się jakiś termin. Nie uzyskałam odpowiedzi na pytanie. Pani jedynie próbowała mi wcisnąć, że "dziecko wieku 8m-cy to idealny czas na operację". Może i tak, ale mnie chodziło o to, że jak synek by się rozchorował to wypadamy z terminu. A tego nie chcemy! Do 21marca jeszcze jest trochę czasu. I tak nas pech ostatnio prześladuje :( w jakie dni można dzwonić do IMID- oprócz piątku? Mieliśmy badanie BERA. udało się je przejść. Co prawda wyników jeszcze nie mam, ale wiem że Damianek na prawe uszko słyszy gorzej i jest to ubytek 20-30db. Mam ogromną nadzieję, że po zabiegu słuch wróci całkowicie do normy. Oczywiście będę pilnować czy płyn w uszach się zbiera. Oby nie. Co do siadania. Damian praktycznie od urodzenia jest przyzwyczajony do pozycji siedzącej ze względu na karmienie. Wasze dzieciaczki nie były karmione w pozycji siedzącej? Mając 4,5m-ca zaczął chwytać za paluszki i sam siada. To źle? Siedzi,ale niestabilnie-trzeba go trzymać by nie poleciał do przodu albo do tyłu. Za tydzień skończy pół roku. U nas bardzo sie sprawdził bujaczek fisher price- świetna sprawa. Jeśli chodzi o leżenie na brzuszku, to mam tę okazję tylko po kąpieli-w innych przypadkach krzyk i ryk. Bardzo stabilnie trzyma już główkę co mnie cieszy. Trzymajcie się dzielne mamusie!!!! :) :) :)

witajcie! Emilko a ja nie mam zdjęć Blanki:( poproszęi ilon5@vp.pl W końcu wykurowaliśmy się z choróbska. Antybiotyk (augmentin) zadziałał i zapalenie oskrzeli u Damiana minęło. Przestał też charczeć. Iwona bardzo się cieszę, że już jesteście po. Wywnioskowałam, że małą operowała dr Budner. Tak? Monteczkasia- wizyta u foniatry nie zaszkodzi, a może pomóc. Ja tez planuje synka zapisać. Choćby dlatego aby się przekonać jaka jest rola foniatry i cel działania.

Witajcie! I już po świętach. Troszkę odpoczęłam. W domu siedzieliśmy ze względu na choroby synków. Damian ma zapalenie oskrzeli, ale antybiotyk (Augmentin) zadziałał. Już tak nie charczy i kaszel jak u gruźlika też przechodzi:) Przed świętami załapaliśmy sie do kardiologa. Dziurkę, którą miał w serduszku zrosła się!:) Mam pytanie odnośnie foniatry. Byłyście już u niego? Kiedy się udać? Dobrej nocki!

Witajcie! U mnie nie najlepiej :( A szkoda, zwłaszcza że świeta zbliżają się wielkimi krokami. Prawie cała rodzinka się rozchorowała :( Mąż zdrowiutki i pracuje. Damian kaszle i ma katar. Strasznie charczy, aż słychać to w pleckach. Mleko pije ładnie, mało ulewa. Przy posiłkach z łyżeczką kicha za każdym razem i noskiem leci :( Więcej zwróci niż zje. Starszy synek był u lekarza w zeszłym tygodniu, a z Damianem dzisiaj pod wieczór się wybieram. Muszę poczekać na męża. Pierwszy raz mi się tak rozchorował, oby to nie miało miejsca w marcu-tuż przed operacją. Musiałam odwołać badanie Bera. Miał usg główki, był u neurologa- jest ok! :) W Boże Narodzenie skończy 5 m-cy. Nie chce leżeć, ciągnie go do siedzenia. Główkę bardzo ładnie trzyma. Też zapisaliśmy Damiana do fundacji. Dostałam e-maila, że podpisana umowa została już nam odesłana. Rodzina i przyjaciele cieszą się, że będą mogli nam chociaż w ten sposób pomóc. Życzę WAM wszystkim przede wszystkim zdrówka i WESOŁYCH ŚWIĄT! Trzymajcie się cieplutko dzielne mamy!