jaheira1

tak Dorotka, jak dasz udostepnij to się pojawi na Twojej tablicy i Twoi znajomi, nawet jeśli nie są "fanami" strony Kuby to to zobaczą a co do tej paczki to ja mogę jakąś zrobić, a co?

Kotka, po prostu się martwiłam że gdzieś nam zniknęłaś :):):) Mama Kubusia zapytała czy mogłabym ich odebrac ze szpitala, bo w związku ze zmiana terminu wyjścia, nie udało im sie nikogo na szybko znaleźć - zabieram aparat i Monia wrzuci wieczorem nowe fotki :) Usciskam ich od Was wszystkich i przekażę że wszyscy trzymaliśmy kciuki :):):) ale jestem podekscytowana :)

Maryjka, na razie nic, ale tak jak napisała Monia, Kuba ma leukocyty poniżej 1000 ( a wiemy jak szybko mu spadały ostatnio i jak długo nie reagował na neupogen...) dlatego jesli jutro będzie tendencja spadkowa to nie puszcza Kuby do domu w trosce o jego zdrowie (w domu łatwiej o infekcje itp...) Póki co nie ma paniki - jest ok, to raczej forma zapobiegania wystapienia komplikacji niż faktyczne pogorszenie stanu

no własnie chyba nie za dobrze - mozliwe że nie wyjdą w tym tygodniu :( ale czekam na dokładne informacje dlaczego i zaraz jak je dostane to tu wrzuce Kinderka, jak możesz to wypierz, mama jest ciagle w szpitalu, tata albo w pracy albo w drodze do/z szpitala - na pewno im to ułatwi sprawę i nie będą musieli oddkładać tych ubranek na potem Kotka, gdzie jesteś?

Megg, całkiem uczciwie - ten fotelik, który kupiłam dla Kubusia na zdjęciach wyglądał fajnie, ale jak po niego pojechałam to aż mi go było wstyd zawozić do szpitala, od razu obiecałam że sprubuje załatwić fajniejszy - a tata mi powiedział że oni nie wybrzydzają i że dla nich jest super :) Oni tacy są. Wszystko im pasuje. Na 100% nie obrażą się z powodu napoczętej paczki, zresztą ja mam połowę sleep and playów, na które mój syn jest uczulony więc możemy się zrzucić i będzie cała paczka:P

Megg, jak będziesz miała paczkę to mogę ją odebrać chyba że się wybierzesz z nami do taty Kubusia i sama mu przekażesz - w razie czego służę transportem :)

zapomnialam nicka bardzo wiele wniosłaś do tematu :) bo tak jak juz pisałam wcześniej dobre słowo jest bardzo ważne :) zachęcam do napisania do rodziców Kubusia na blogu - wierz mi, przy tej całej nagonce na nich wsparcie psychiczne jest tak samo ważne jak materialne :)

Kinderka :) Wysłałam CI :)

nie jest to może mega naukowe ale ogólnie wyjaśnia o co chodzi, w każdym razie chemioterapia może powodować (a tu chyba powoduje) neutropenie Neutropenia stan hematologiczny polegający na obniżeniu liczby granulocytów obojętnochłonnych poniżej 1500/l (poniżej 500/l agranulocytoza). Przyczynami neutropenii może być zwiększone niszczenie neutrofili lub ich zmniejszone wytwarzanie oraz zła dystrybucja. Ciężka neutropenia oraz agranulocytoza stanowią poważne zagrożenie życia z powodu szybko postępujących zakażeń bakteryjnych, wirusowych lub grzybiczych, które są najczęstszą przyczyną śmierci chorych na białaczki lub inne nowotwory w okresie chemioterapii. Mama Kubusia póki co trzyma się dzielnie i przesyła pozdrowienia :)

Denerwuje sie wyniki Kuby...z jednej strony mam nadzieje że te leukocyty mu tak skoczyły żeby mu mogli rozpocząć podawanie chemii a z drugiej strony, to jest takie okrutne że ten Kurczaczek znowu sie będzie musiał wycierpieć i wyleżeć w tym szpitalu... chciałabym żeby juz był zdrowy...

to czekamy :) jeszcze zdjęcie z babcią by się przydało do kompletu :)

ja też tak mam, muszę oglądać niepowiększone; ale można sobie ściągnąć plik i potem dokładnie go przejrzeć dziewczyny (i chłopaki) tablica na FB jest otwarta dla wszystkich - wpisujcie się tam, bo jak będą tylko moje wpisy to będzie nuda :) i pamiętajcie o Księdze Gości na blogu - rodzice Kuby czytają to i pewnie daje im to jakąś wiarę że nie są beznadziejni (jak im wmawiają te mendy...) tylko wspaniali - wsparcie emocjonalne jest tak samo ważne jak finansowe czy materialne, pamiętajcie o tym :) dobrym słowem można wiele zwalczyć :)

jutro się spotkam z tatą Kuby "face to face" bo zawożę mu paczkę z żywnością, to podpytam, ale myślę że Monia wyciągnie coś wcześniej :) kolejna rzecz, tym razem o tacie Kubusia: pytam kiedy można mu dostarczyć paczkę - a on mi chce zwracać koszty paliwa - umarłam normalnie...super ludzie :):):)

Maryjka, to pisz do Taty Kuby, bo pewnie od poniedziałku im sie przyda Po 4 chemiach w cyklach 3 dniowych wydawało się że nastąpiło wyleczenie Kubusia, niestety badania monitorujące robi sie co miesiąc i okazało się że jest nawrót. NIe wiem dokładnie co ile Kuba bedzie miał te cykle, bo niestety w dużej mierze zalezy to od poziomu leukocytów, a po każdej chemii okres czasu do nastepnej raczej bedzie wzrastał (przynajmniej u mnie tak było, bo coraz trudniej było u mnie o wysoką produkcje leukocytów, i o ile na poczatku miałam odstęp 4 tygodniowy to potem juz 8...a miałam tylko 4 cykle) Nie wiem co ile Kuba jest monitorowany, ale z reguły w przypadku podawania chemii scyntygrafię robi sie co 1-1,5 miesiąca (u dzieci może rzadziej bo niestety trzeba ja robic przy znieczuleniu ogólnym :( ) Kubus jest wożony do szpitala samochodem - rodzice korzystają z uprzejmości znajomych, dlatego potrzebowali fotelika FB działa, wrzuciłam zdjęcia, laikowac prosze i udostępniać :)

Hej. Pisze z komorki bo nie mam dostepu do kompa wiec krotko; Kubus ma miec dzisiaj podane plytki a trsnsfuzje przewiduja na jutro jesli po podaniu plytek nie zaczbnie sie dodatkowo produkcja leukocytow

własnie rozmawiałam z mamą Kubusia, Kuba ma wysoką gorączkę, co tak naprawdę jest dobrym objawem, bo prawdopodobnie organizm włączył produkcję leukocytów :):):) jeśli morfologia sie ustabilizuje to jest szansa że Kuba jutro wyjdzie (mała, ale jest) mama Kuby jest przesympatyczną osobą, bardzo ciepłą i w całej tej niekorzystnej sytuacji potrafiąca się nadal uśmiechać (przez łzy, ale zawsze) - generalnie mnie urzekła i nie mam najmniejszych wątpliwości że chcąc komuś pomóc wybrałam właściwych ludzi a namówiła mnie Monika, której się tutaj należą szczególne podziękowania za "rozdmuchanie tego"!!!!! fotelik dla Kubusia juz jest, może nie jakiś rewelacyjny, bo trochę zużyty, ale na teraz wystarczy, a potem sie zorganizuje coś ładniejszego nie wszystkie paczki jeszcze dotarły niestety :(

napisz do taty Kuby i zapytaj, a potem jeśłi możesz wklej tu odpowiedź, bo nie będę CIę dublować :)

szkoda :( ale na szczęście im mniejszy maluszek tym łatwiej go wyleczyć :) a w tych ciężkich chwilach można wspomóc rodziców jakimś jedzeniem bądź pieluchami czy kupić maluszkowi jakiś mały prezent żeby mu umilić czas, kiedy przebywa w szpitalu (czyli dość często niestety:( )

informuj na bieżąco co z Sadistic, ale wszystko będzie dobrze :)

ok, kto nie był na blogu i nie czytał pieluchy - 4 husteczki mleko bebiko 2 kaszki ryżowe i mleczno- ryżowe ubranka ewentualnie jakieś zabawki rodzice Kuby sa dosyć skromni i chyba ciężko im przychodzi prosić o pomoc, w związku z czym nie mają żadnych zachcianek a jedynie najpotrzebniejsze rzeczy wymienili

nigdy w życiu nie dostałam lania, ani nikt mną nie szarpał, choć zdarzało się że wykręciłam jakiś numer (raczej nie specjalnie, po prostu tak wyszło), miałam wtedy jakąś karę i wychowawczą rozmowę z mamą, mój brat i siostra to samo - wszyscy pokończyliśmy studia z najlepszymi wynikami, mamy super prace, rewelacyjny kontakt z mamą, poza bratem, który dość młody to mamy fajne rodziny i dzieci i nie ma opcji używania siły w stosunku do naszych dzieci - bo na naszym przykładzie wiemy, że można wychować bez klapsów, bicia, straszenia i szarpania - tylko trzeba chcieć...

rany, chrzciny w La Scandale ? bez jaj...to nie jest impreza motocrossowa albo zjazd modelek.... nie polecam także hotelu WIlga, byłam tam ostatnio na obiedzie chrzcinowym i tez średnio, a własciwie kiepsko jak nie macie wielkiej jazdy na wielkopaństwo i na chrzcinach będzie dużo dzieci to polecam cafe culca, przynajmniej dzieciaki beda miały co robic, a jedzenie naprawdę smaczne, choć może mało konserwatywne :)

pisałam CI wcześniej że odciągam swój pokarm bo tak jest wygodniej dla mnie, ale przyznam CI się że coraz bardziej noszę się z przejściem całkiem na mm, męczy mnie coraz bardziej to latanie z laktatorem, mimo że ściągam co 3 h, więc i tak rzadziej niż przystawianie...chciałam wytrzymac do 6 miesiąca , ale teraz widze coraz więcej uroków karmienia mm i nawet mój mąż słysząc moje wieczne narzekanie przebąkuje że dla wszystkich będzie lepiej jak już przestane ściągać :D wytrzymałam 11 tygodni, nie zamierzam odstawić z dnia na dzień, ale stopniowo ograniczyć, więc pewnie jeszcze z miesiąc mi to zajmie żeby nie było, nie namawiam Cie do przejścia na mm, bo sama musiałam dojrzeć do tego i uważam że to musi być tylko Twoja decyzja, po prostu opisuję Ci moją sytuację, bo im więcej opinii tym lepiej :)

dokładnie, nie wybudzaj, po modyfikowanym może dłużej pospać :) i nie przejmuj się aż tak bardzo i na pewno nie powinnaś miec wyrzutów sumienia, dziecko się wreszcie najadło i śpi, to chyba raczej dobrze dla niego, nie?

ściągam pokarm i daję z butli od 6 tygodnia (obecnie ma 11 tygodni), gdyby mnie koleżanki nie zaopatrzyły w dobry laktator to bym już nie karmiła...dla mnie karmienie piersią to był koszmar i psuło mi to całą radość z macierzyństwa. Teraz wiem ile zjada, wiem że jest najedzony, od kiedy karmie butlą przesypia całe noce (na śpiocha go karmie 2 razy, ale sie nawet praktycznie nie przebudza)...a pierwsze tygodnie wspominam jak największy koszmar...wyłam z bólu, bo brodawki miałam poranione, przystawiałam co godzinę albo częściej, wiecznie nienajedzony, kiedyś po 30 minutowej sesji cyckiem postanowiłam sprawdzić i podałam mu mm z butli...2 tygodniowy maluszek zjadł mi wtedy 90 ml, więc labo miałam puste cycki, albo źle ssał...od tamtej pory dokarmiałam, i wreszcie był spokój...i na początku tez miałam wyrzuty sumienia, bo mnie teściowa laktacyjnie sterroryzowała...ale teraz już wiem że to było dla nas dwoje dobre przejście na butle, ja jestem zadowolona, mam dużo czasu dla siebie, mały też zadowolony i najedzony, a dostaje mój pokarm, więc wszystko jak trzeba :) i przytulam go na tyle że na pewno nie odczuwa braku bliskości :)