Ja-motyl

Jutrzenko rozumiem Twój stan. Z tego co piszesz, jesteś bardzo silną osobowością. Świadczy o tym choćby fakt, że przetrwałaś z toczniem tyle lat, ukończyłaś szkołę. Myślę, że ostatnie miesiące były dla Ciebie dość ciężki i pełne napięcia. Może teraz, kiedy ukończyłaś szkołę, emocje wreszcie opadły, no i mamy.... płacz. Może to również lekka obawa przed zakończeniem jednego etapu życia i koniecznością wstąpienia w kolejny etap - obawa, której sobie nawet nie uświadamiasz? Jutrzenko nie poddawaj się! Ten depresyjny czas minie! Nie rezygnuj ze szkoły muzycznej, skoro pozostał Ci jeszcze tylko miesiąc! Dasz radę i wytrwasz!!!! Odpręż się, spotkaj ze znajomymi, w ostateczności weź jakiś ziołowy Persen, może nawet troszkę poluzuj w tej szkole muzycznej - ale nie zaprzepaszczaj tego co już osiągnęłaś. Będę trzymała kciuki!!!!!!!!

Witam Motylki w świąteczny Poniedziałek :) Znalazłam w necie info o nowym leku na tocznia - Benlysta (belimumab). W Europie ma być zatwierdzony jeszcze w 2011 roku. Ciekawe czy dotrze także do Polski i czy jego cena będzie dostępna dla przeciętnego pacjenta? Wyniki badań ponoć nie są zachwycające, ale może jednak komuś pomoże... Gdyby ktoś chciał jakieś szczegóły poznać to wklejam linki: http://www.sluzbazdrowia.com.pl/news.php?nid=8523114 http://www.medicinenet.com/script/main/art.asp?articlekey=140664 http://lupus.webmd.com/news/20110309/new-lupus-treatment-benlysta-faq Pozdrawiam śmigusowo :)

Amariko, zgadzam się z Jutrzenką. Naprawdę Twój wiek nie ma tu nic do rzeczy i nadal możesz rozwijać swoje pasje i powrócić do tego co robiłaś "młodości". U mnie było jakoś odwrotnie. Gdy miałam 14-20 nie zajmowałam się pracami manulanymi. Nie lubiłam tego. A teraz, gdy wiek zaczyna mnie gonić, nagle zaczęłam interesować się szydełkiem, drutami, szyciem, decoupagem, scrapbookingiem. Naszła mnie nawet taka refleksja, że chyba podświadomie chcę zdążyć wszystko wypróbować zanim odejdę z tego świata. A co do pisania "dojrzałego" - kto powiedział, że Twoje wiersze i opowiadania muszą być dojrzałe? Jeśli tylko pisanie sprawia Ci przyjemność rób to i nie zwracaj uwagi na to, czy jest ono profesjonalne, czy też nie. Moje wypociny szydełkowo - decoupagowe też daleko odbiegają od profesjonalizmu. Mało tego, częściej nadają się do kosza, niż do użytku, ale... ich "produkcja" sprawia mi przyjemność, relaksuje mnie i odprężą, toteż je dłubię bez opamiętania (nie bacząc na to, że robię to zupełnie niepotrzebnie) ;) Jutrzenko - niewątpliwie osoby chore, zwłaszcza na nieuleczalne choroby, mają całkowicie inne podejście do życia, niż te zdrowe. Bo czyż będziemy panikować nad rozlanym mlekiem, skoro "jutro" może nas już nie być? Z drugiej strony - osobom zdrowym, trudno nieraz jest zrozumieć, że ktoś chory, może po prostu nie mieć sił, ochoty, itp. na pewne rzeczy, spotkania, itd. mamusiaszaron - Co do Twoich pytań. 1. Moim zdaniem, sterydy należy brać dopiero w ostateczności. 2. Nerki - jeśli będziesz systematycznie kontrolowała je, zauważysz, że coś złego zaczyna się dziać. Należy wykonywać kontrolne badanie moczu, usg nerek, badać kreatyninę z krwi i poziom eGFR. 3. Z każdym bólem na pewno nie, bo jeśli toczeń będzie Ci się dawał we znaki, to ból pojawia się wówczas dość często i musiałabyś cały swój czas spędzać u lekarza. Ale jeśli Twoja diagnoza dopiero została potwierdzona, to początkowo lepiej częściej udać się do lekarza, niż zrobić to zbyt późno. Z czasem nauczysz się mniej więcej odpowiednio klasyfikować ból - ten, który minie sam i ten, który trzeba leczyć. 4. Ziółka mogą zarówno pomóc, jak i zaszkodzić. Najlepiej skonsultuj konkretne zioła, które chcesz brać z lekarzem i lekami, które bierzesz. Sok Noni podobno jest bardzo dobry, też się nad nim zastanawiałam, ale na razie sama nie piłam. Ja właśnie jestem w szpitalu na badaniach kontrolnych. Walczę z nudą. Pozdrawiam Was ciepło. :)

Amariko, wyjęłaś mi to z ust :) Zapytam więc z innej beczki, motylki jak radzicie sobie z chwilami zwątpienia, stresu, lęku? Macie jakieś hobby, pasje, które Wam pomagają przetrwać trudne chwile? Podzielcie się swoimi zainteresowaniami. :)

No to tak jak u mnie. Po przyjściu z pracy, natychmiast zasypiam :/ Tyle, że u mnie lekarz powiedział, że to zespół zmęczenia przewlekłego (charakterystyczny dla tocznia). Wolałabym zmęczenie wiosenne, przynajmniej byłaby jakaś nadzieja, że latem minie ;)

Hej Amariko. Współczuję pobytu w szpitalu, a jednocześnie życzę powodzenia, by to nie była nefropatia toczniowa. Hej Jutrzenko. I jak twoje wyniki? Czujesz się już lepiej? Może za dużo wzięłaś na siebie obowiązków: i nauka do matury, i szkoła muzyczna, i jeszcze dodatkowa praca. Ja do szpitala kładę się w połowie kwietnia. Ostatnio udało mi się go unikać przez dłuższy czas, ale teraz już nie ucieknę niestety :/ Mam teraz miesięczną przerwę w Imuranie, a kolejne badania pokażą co dalej. Niestety dopadło mnie też obniżenie nastroju, problemy zawodowe wyzwalają we mnie złość i zdenerwowanie. No i jak sobie z tym wszystkim radzić....

Kalinka - też używam szmponu Dermena. Zawsze wychodziły mi włosy, no a teraz przy Imuranie, wychodzi ich jeszcze więcej. Macie jakieś sprawdzone medykamenty na "toczniowe" wypadanie włosów?? Swego czasu używałam produktów Vichy Dercos i byłam na zabiegu Talasoterapii - poprawa owszem była, jednak to dość duży koszt :(

Hmmm, Jutrzenko - jedyne co mi przychodzi jeszcze do głowy to: - dla kolegi, który lubi piwo - kufel na piwo (ładne widziałam w sklepie Tchibo oraz w sklepach ze śmiesznymi gadżetami); - dla brata, kolegi lub taty - kubek termiczny (widziany również w Tchibo oraz w sklepach z akcesoriami sportowymi); - dla mamy - zestaw "wykwintnych" herbat (w sklepie "Świat herbaty" można samemu skomponować zestaw lub skorzystać z już gotowych, w tkmaxx herbatki w zupełnie innym stylu - angielskie, w pudełeczkach np. z angielską budką telefoniczną. Dodatkowo można kupić pudło angielskich ciasteczek lub ślicznie zapakowane suszone owoce.) Ciężko tak doradzać, gdy nie zna się osoby. Może po prostu wybierz dobrą książkę albo płytę....

Beata 26 - a co uważasz o soku Noni? Czytałam na jego temat wiele pochlebnych opinii, nie wiem na ile są one prawdziwe. Podobno eliminuje zmęczenie, przywraca siły i energię. Prawda to?

Dzięki Vinnga za informacje :) Oj, a dziwne dolegliwości to znam bardzo dobrze - u mnie bez przerwy coś pojawia się i znika, raz w jednym miejscu, by za chwile przejść w zupełnie inne. Czasem oszaleć można. Co do leków, to faktycznie jestem na nie jakoś nadwrażliwa i zazwyczaj przypałętuje mi się przynajmniej kilka skutków ubocznych. No a po Encortonie - to się ich namnożyło. Na szczęście teraz mam minimalną dawkę 5 mg, co nie powoduje "zewnętrznych objawów". A to co w środku narozrabiał - to już inna bajka.

Dziewczyny, a czy któraś ma porównanie między niemieckim Calcortem a francuskim Solupredem? Osobiście brałam jakiś czas Calcort (niemiecki odpowiednik Encortonu, jednak lepiej oczyszczony co miało skutkować mniejszą ilością skutków ubocznych). U mnie się nie sprawdził. Zastanawiam się więc, jak mój organizm zareagowałby na Solupred.... Jest jeszcze jedna różnica - składnikiem Encortonu jest prednizon, natomiast Solupredu - prednizolon (ten sam składnik jest w naszym polskim Encortolon). Vinnga - możesz napisać coś więcej o swojej przygodzie z Imuranem? Dlaczego skończyła się tak źle? Na co powinnam zwracać uwagę? Z góry dziękuję.

Jakoś mało motylków chce się kontaktować :( niestety. Ja muszę przyznać, że po powrocie z pracy jestem tak skonana, że nie mam sił już nawet na pisanie. Do tego ta pogoda i oczekiwania w zimnie na autobus :/ Coraz częściej myślę o jakiejś rencie, czy czymś.... Choć z drugiej strony ciężko wówczas byłoby przeżyć. Koło zamknięte, a ja dalej zmęczona okrutnie.

Witaj Kalinko 29! Nie bez powodu mówi się, że toczeń to choroba podstępna. Potrafi rewelacyjnie naśladować inne choroby. Z drugiej strony, tyle różnych chorób ma podobne objawy.... Prawidłowa diagnoza naprawdę potrafi być trudna. Przekonałam się o tym osobiście. Zanim postawiono mi diagnozę "Toczeń", podejrzewano "Ziarniniaka Wegenera" - a nawet nie podejrzewano, wielu specjalistów do których trafiłam było o nim święcie przekonanym. Tylko mój upór, drążenie tematu i poszukiwanie "kolejnych sław medycznych" doprowadziły mnie do "tocznia", a "ziarniniak Wegenera" odszedł w zapomnienie. Z całą pewnością nie powiem Ci, czy u Ciebie jest toczeń, czy też nie. Część objawów jak najbardziej mogłaby o tym świadczyć - białkomocz, zespół Reynaulda, wysypka, bóle mięśni i stawów, stany podgorączkowe. Ale to troszkę mało informacji. Piszesz, że wyniki badań wychodziły Ci ujemne - nie wiemy jednak dokładnie, jakie to badania. Biopsja skóry - w toczniu częściej wykonuje się biopsję mięśnia. Niektóre wyniki badań specjalistycznych potrafią zmieniać się w trakcie choroby, tak więc wykonanie ich jednorazowe nie może wykluczyć choroby. Na Twoim miejscu poszukałabym lekarza (dobrego lekarza), który specjalizuje się w toczniu. Może to być reumatolog, lekarz chorób wewnętrznych specjalizujący się w chorobach autoimmunologicznych. Wprawdzie dermatolog też powinien znać się na toczniu (ale myślę, że bardziej na tym toczniu skórnym, a nie układowym) - oczywiście nie rezygnując z tego lekarza, u którego teraz się leczysz. Następnie musiałabyś wykonać wszystkie badania, które wykonuje się aby potwierdzić, bądź wykluczyć chorobę. Pisałam o tych badaniach powyżej w poście - ANA, n DNA, Test Combi, komórki LE (choć te ostatnie mogą wyjść ujemne, mimo aktywności choroby). A potem dopiero świeże spojrzenie na wszystkie objawy plus wyniki mogą coś zasugerować. Kryteria diagnostyczne tocznia to spełnienie czterech spośród ustalonych jedenastu. Leki, które teraz bierzesz stosuje się też w toczniu. Życzę Ci powodzenia w diagnozowaniu! Dziel się z nami Twoimi kolejnymi krokami i gdybyś miała jakiekolwiek pytania to możesz na mnie liczyć.

Trzymam kciuki dziewczyny!!! Mocniście!!!

Jutrzenko, zazdroszczę Ci tak komfortowej sytuacji. :) Ja badania kontrolne robię zazwyczaj co dwa - trzy miesiące, (w okresach spoczynku choroby). W większości muszę je wykonywać prywatnie - tylko czasami mam zlecenie od lekarza pierwszego kontaktu. Gdy proszę o skierowanie zbyt często - nie jest to mile widziane. Mój lekarz prowadzący nie może wypisać mi skierowania, ponieważ chodzę do niego prywatnie. Staram się więc dzielić koszty - raz NFZ, raz ja ;) Kontroluję wówczas morfologię, OB, APTT, INR, Fibrynogen, Prolaktyna. Od czasu do czasu robię kreatyninę, bilirubinę, enzymy wątrobowe, CRP, potas. W trakcie każdej hospitalizacji mam robione bezpłatnie w szpitalu (no a jak długo unikam szpitala, to sama prywatnie robię )specjalistyczne badania toczniowe (w tym na zespół antyfosfolipidowy, który też u mnie stwierdzono) i są to: test antykardiolipinowy IgG, IgM; autoimmunologiczny 1 (ANA, Test HEp-2, wzór fluorescencyjny); autoimmunologiczny 2 (n-DNA); Test Combi (AMA, APCA, ASMA, LKM). To tak pokrótce ;) Badania specjalistyczne są niestety bardzo drogie (dziś zapłaciłam za nie 209zł :/ ) Ostatnie trzy tygodnie, ponieważ jestem na Imuranie (a przy nim przez pierwszy miesiąc zaleca się wykonywanie badań raz w tygodniu), dostałam od lekarza pierwszego kontaktu zlecenie stałe na morfologię, koagulopatię i enzymy wątrobowe. A jak to jest u Ciebie amarika??