Ja-motyl

Jutrzenko rozumiem Twój stan. Z tego co piszesz, jesteś bardzo silną osobowością. Świadczy o tym choćby fakt, że przetrwałaś z toczniem tyle lat, ukończyłaś szkołę. Myślę, że ostatnie miesiące były dla Ciebie dość ciężki i pełne napięcia. Może teraz, kiedy ukończyłaś szkołę, emocje wreszcie opadły, no i mamy.... płacz. Może to również lekka obawa przed zakończeniem jednego etapu życia i koniecznością wstąpienia w kolejny etap - obawa, której sobie nawet nie uświadamiasz? Jutrzenko nie poddawaj się! Ten depresyjny czas minie! Nie rezygnuj ze szkoły muzycznej, skoro pozostał Ci jeszcze tylko miesiąc! Dasz radę i wytrwasz!!!! Odpręż się, spotkaj ze znajomymi, w ostateczności weź jakiś ziołowy Persen, może nawet troszkę poluzuj w tej szkole muzycznej - ale nie zaprzepaszczaj tego co już osiągnęłaś. Będę trzymała kciuki!!!!!!!!

Witam Motylki w świąteczny Poniedziałek :) Znalazłam w necie info o nowym leku na tocznia - Benlysta (belimumab). W Europie ma być zatwierdzony jeszcze w 2011 roku. Ciekawe czy dotrze także do Polski i czy jego cena będzie dostępna dla przeciętnego pacjenta? Wyniki badań ponoć nie są zachwycające, ale może jednak komuś pomoże... Gdyby ktoś chciał jakieś szczegóły poznać to wklejam linki: http://www.sluzbazdrowia.com.pl/news.php?nid=8523114 http://www.medicinenet.com/script/main/art.asp?articlekey=140664 http://lupus.webmd.com/news/20110309/new-lupus-treatment-benlysta-faq Pozdrawiam śmigusowo :)

Amariko, zgadzam się z Jutrzenką. Naprawdę Twój wiek nie ma tu nic do rzeczy i nadal możesz rozwijać swoje pasje i powrócić do tego co robiłaś "młodości". U mnie było jakoś odwrotnie. Gdy miałam 14-20 nie zajmowałam się pracami manulanymi. Nie lubiłam tego. A teraz, gdy wiek zaczyna mnie gonić, nagle zaczęłam interesować się szydełkiem, drutami, szyciem, decoupagem, scrapbookingiem. Naszła mnie nawet taka refleksja, że chyba podświadomie chcę zdążyć wszystko wypróbować zanim odejdę z tego świata. A co do pisania "dojrzałego" - kto powiedział, że Twoje wiersze i opowiadania muszą być dojrzałe? Jeśli tylko pisanie sprawia Ci przyjemność rób to i nie zwracaj uwagi na to, czy jest ono profesjonalne, czy też nie. Moje wypociny szydełkowo - decoupagowe też daleko odbiegają od profesjonalizmu. Mało tego, częściej nadają się do kosza, niż do użytku, ale... ich "produkcja" sprawia mi przyjemność, relaksuje mnie i odprężą, toteż je dłubię bez opamiętania (nie bacząc na to, że robię to zupełnie niepotrzebnie) ;) Jutrzenko - niewątpliwie osoby chore, zwłaszcza na nieuleczalne choroby, mają całkowicie inne podejście do życia, niż te zdrowe. Bo czyż będziemy panikować nad rozlanym mlekiem, skoro "jutro" może nas już nie być? Z drugiej strony - osobom zdrowym, trudno nieraz jest zrozumieć, że ktoś chory, może po prostu nie mieć sił, ochoty, itp. na pewne rzeczy, spotkania, itd. mamusiaszaron - Co do Twoich pytań. 1. Moim zdaniem, sterydy należy brać dopiero w ostateczności. 2. Nerki - jeśli będziesz systematycznie kontrolowała je, zauważysz, że coś złego zaczyna się dziać. Należy wykonywać kontrolne badanie moczu, usg nerek, badać kreatyninę z krwi i poziom eGFR. 3. Z każdym bólem na pewno nie, bo jeśli toczeń będzie Ci się dawał we znaki, to ból pojawia się wówczas dość często i musiałabyś cały swój czas spędzać u lekarza. Ale jeśli Twoja diagnoza dopiero została potwierdzona, to początkowo lepiej częściej udać się do lekarza, niż zrobić to zbyt późno. Z czasem nauczysz się mniej więcej odpowiednio klasyfikować ból - ten, który minie sam i ten, który trzeba leczyć. 4. Ziółka mogą zarówno pomóc, jak i zaszkodzić. Najlepiej skonsultuj konkretne zioła, które chcesz brać z lekarzem i lekami, które bierzesz. Sok Noni podobno jest bardzo dobry, też się nad nim zastanawiałam, ale na razie sama nie piłam. Ja właśnie jestem w szpitalu na badaniach kontrolnych. Walczę z nudą. Pozdrawiam Was ciepło. :)

Amariko, wyjęłaś mi to z ust :) Zapytam więc z innej beczki, motylki jak radzicie sobie z chwilami zwątpienia, stresu, lęku? Macie jakieś hobby, pasje, które Wam pomagają przetrwać trudne chwile? Podzielcie się swoimi zainteresowaniami. :)

No to tak jak u mnie. Po przyjściu z pracy, natychmiast zasypiam :/ Tyle, że u mnie lekarz powiedział, że to zespół zmęczenia przewlekłego (charakterystyczny dla tocznia). Wolałabym zmęczenie wiosenne, przynajmniej byłaby jakaś nadzieja, że latem minie ;)

Hej Amariko. Współczuję pobytu w szpitalu, a jednocześnie życzę powodzenia, by to nie była nefropatia toczniowa. Hej Jutrzenko. I jak twoje wyniki? Czujesz się już lepiej? Może za dużo wzięłaś na siebie obowiązków: i nauka do matury, i szkoła muzyczna, i jeszcze dodatkowa praca. Ja do szpitala kładę się w połowie kwietnia. Ostatnio udało mi się go unikać przez dłuższy czas, ale teraz już nie ucieknę niestety :/ Mam teraz miesięczną przerwę w Imuranie, a kolejne badania pokażą co dalej. Niestety dopadło mnie też obniżenie nastroju, problemy zawodowe wyzwalają we mnie złość i zdenerwowanie. No i jak sobie z tym wszystkim radzić....

Kalinka - też używam szmponu Dermena. Zawsze wychodziły mi włosy, no a teraz przy Imuranie, wychodzi ich jeszcze więcej. Macie jakieś sprawdzone medykamenty na "toczniowe" wypadanie włosów?? Swego czasu używałam produktów Vichy Dercos i byłam na zabiegu Talasoterapii - poprawa owszem była, jednak to dość duży koszt :(

Hmmm, Jutrzenko - jedyne co mi przychodzi jeszcze do głowy to: - dla kolegi, który lubi piwo - kufel na piwo (ładne widziałam w sklepie Tchibo oraz w sklepach ze śmiesznymi gadżetami); - dla brata, kolegi lub taty - kubek termiczny (widziany również w Tchibo oraz w sklepach z akcesoriami sportowymi); - dla mamy - zestaw "wykwintnych" herbat (w sklepie "Świat herbaty" można samemu skomponować zestaw lub skorzystać z już gotowych, w tkmaxx herbatki w zupełnie innym stylu - angielskie, w pudełeczkach np. z angielską budką telefoniczną. Dodatkowo można kupić pudło angielskich ciasteczek lub ślicznie zapakowane suszone owoce.) Ciężko tak doradzać, gdy nie zna się osoby. Może po prostu wybierz dobrą książkę albo płytę....

Beata 26 - a co uważasz o soku Noni? Czytałam na jego temat wiele pochlebnych opinii, nie wiem na ile są one prawdziwe. Podobno eliminuje zmęczenie, przywraca siły i energię. Prawda to?

Dzięki Vinnga za informacje :) Oj, a dziwne dolegliwości to znam bardzo dobrze - u mnie bez przerwy coś pojawia się i znika, raz w jednym miejscu, by za chwile przejść w zupełnie inne. Czasem oszaleć można. Co do leków, to faktycznie jestem na nie jakoś nadwrażliwa i zazwyczaj przypałętuje mi się przynajmniej kilka skutków ubocznych. No a po Encortonie - to się ich namnożyło. Na szczęście teraz mam minimalną dawkę 5 mg, co nie powoduje "zewnętrznych objawów". A to co w środku narozrabiał - to już inna bajka.

Dziewczyny, a czy któraś ma porównanie między niemieckim Calcortem a francuskim Solupredem? Osobiście brałam jakiś czas Calcort (niemiecki odpowiednik Encortonu, jednak lepiej oczyszczony co miało skutkować mniejszą ilością skutków ubocznych). U mnie się nie sprawdził. Zastanawiam się więc, jak mój organizm zareagowałby na Solupred.... Jest jeszcze jedna różnica - składnikiem Encortonu jest prednizon, natomiast Solupredu - prednizolon (ten sam składnik jest w naszym polskim Encortolon). Vinnga - możesz napisać coś więcej o swojej przygodzie z Imuranem? Dlaczego skończyła się tak źle? Na co powinnam zwracać uwagę? Z góry dziękuję.

Jakoś mało motylków chce się kontaktować :( niestety. Ja muszę przyznać, że po powrocie z pracy jestem tak skonana, że nie mam sił już nawet na pisanie. Do tego ta pogoda i oczekiwania w zimnie na autobus :/ Coraz częściej myślę o jakiejś rencie, czy czymś.... Choć z drugiej strony ciężko wówczas byłoby przeżyć. Koło zamknięte, a ja dalej zmęczona okrutnie.

Witaj Kalinko 29! Nie bez powodu mówi się, że toczeń to choroba podstępna. Potrafi rewelacyjnie naśladować inne choroby. Z drugiej strony, tyle różnych chorób ma podobne objawy.... Prawidłowa diagnoza naprawdę potrafi być trudna. Przekonałam się o tym osobiście. Zanim postawiono mi diagnozę "Toczeń", podejrzewano "Ziarniniaka Wegenera" - a nawet nie podejrzewano, wielu specjalistów do których trafiłam było o nim święcie przekonanym. Tylko mój upór, drążenie tematu i poszukiwanie "kolejnych sław medycznych" doprowadziły mnie do "tocznia", a "ziarniniak Wegenera" odszedł w zapomnienie. Z całą pewnością nie powiem Ci, czy u Ciebie jest toczeń, czy też nie. Część objawów jak najbardziej mogłaby o tym świadczyć - białkomocz, zespół Reynaulda, wysypka, bóle mięśni i stawów, stany podgorączkowe. Ale to troszkę mało informacji. Piszesz, że wyniki badań wychodziły Ci ujemne - nie wiemy jednak dokładnie, jakie to badania. Biopsja skóry - w toczniu częściej wykonuje się biopsję mięśnia. Niektóre wyniki badań specjalistycznych potrafią zmieniać się w trakcie choroby, tak więc wykonanie ich jednorazowe nie może wykluczyć choroby. Na Twoim miejscu poszukałabym lekarza (dobrego lekarza), który specjalizuje się w toczniu. Może to być reumatolog, lekarz chorób wewnętrznych specjalizujący się w chorobach autoimmunologicznych. Wprawdzie dermatolog też powinien znać się na toczniu (ale myślę, że bardziej na tym toczniu skórnym, a nie układowym) - oczywiście nie rezygnując z tego lekarza, u którego teraz się leczysz. Następnie musiałabyś wykonać wszystkie badania, które wykonuje się aby potwierdzić, bądź wykluczyć chorobę. Pisałam o tych badaniach powyżej w poście - ANA, n DNA, Test Combi, komórki LE (choć te ostatnie mogą wyjść ujemne, mimo aktywności choroby). A potem dopiero świeże spojrzenie na wszystkie objawy plus wyniki mogą coś zasugerować. Kryteria diagnostyczne tocznia to spełnienie czterech spośród ustalonych jedenastu. Leki, które teraz bierzesz stosuje się też w toczniu. Życzę Ci powodzenia w diagnozowaniu! Dziel się z nami Twoimi kolejnymi krokami i gdybyś miała jakiekolwiek pytania to możesz na mnie liczyć.

Trzymam kciuki dziewczyny!!! Mocniście!!!

Jutrzenko, zazdroszczę Ci tak komfortowej sytuacji. :) Ja badania kontrolne robię zazwyczaj co dwa - trzy miesiące, (w okresach spoczynku choroby). W większości muszę je wykonywać prywatnie - tylko czasami mam zlecenie od lekarza pierwszego kontaktu. Gdy proszę o skierowanie zbyt często - nie jest to mile widziane. Mój lekarz prowadzący nie może wypisać mi skierowania, ponieważ chodzę do niego prywatnie. Staram się więc dzielić koszty - raz NFZ, raz ja ;) Kontroluję wówczas morfologię, OB, APTT, INR, Fibrynogen, Prolaktyna. Od czasu do czasu robię kreatyninę, bilirubinę, enzymy wątrobowe, CRP, potas. W trakcie każdej hospitalizacji mam robione bezpłatnie w szpitalu (no a jak długo unikam szpitala, to sama prywatnie robię )specjalistyczne badania toczniowe (w tym na zespół antyfosfolipidowy, który też u mnie stwierdzono) i są to: test antykardiolipinowy IgG, IgM; autoimmunologiczny 1 (ANA, Test HEp-2, wzór fluorescencyjny); autoimmunologiczny 2 (n-DNA); Test Combi (AMA, APCA, ASMA, LKM). To tak pokrótce ;) Badania specjalistyczne są niestety bardzo drogie (dziś zapłaciłam za nie 209zł :/ ) Ostatnie trzy tygodnie, ponieważ jestem na Imuranie (a przy nim przez pierwszy miesiąc zaleca się wykonywanie badań raz w tygodniu), dostałam od lekarza pierwszego kontaktu zlecenie stałe na morfologię, koagulopatię i enzymy wątrobowe. A jak to jest u Ciebie amarika??

No tak, źle wstawiłam kreseczkę w loginie i dziwię się dlaczego od razu post mi wyskoczył i hasła nie żądał ;)

cbadef - co do odżywiania, to z pewnością źle :( . Raczej nie zwracam uwagi na łączenie pokarmów. amarika - podobno glikokortykosterydy wzmacniają pacjentów. U mnie to nie działało. Nawet gdy brałam duże dawki, czułam się wiecznie zmęczona. Taka trudność zasypiania, o której piszesz zdarza mi się teraz niezmiernie rzadko (sporadyczne przypadki). Miałam coś takiego podczas zażywania niemieckiego zamiennika Encortonu - Calcortu. Wówczas też, gdy już usnęłam męczyłam się niesamowicie niekończącymi się snami (widocznie u mnie ten lek bardzo pobudzał odpowiedzialną za marzenia senne część mózgu i wydłużał fazę REM). Współczuję amarika i życzę głębokiego snu. :*

Czy u Was też występuje takie okropne zmęczenie? Wiem, że jest to jeden z objawów tocznia, ale mam wrażenie, że u mnie ujawnia się ze zdwojoną siłą. Najchętniej tylko bym spała. Po powrocie z pracy jestem padnięta. Poranne wstawanie jest udręką. Mój lekarz mówi, iż jest to zespół przewlekłego zmęczenia, jednak nie chce przepisać na to żadnych leków. Każe z nim walczyć - a ja już nie mam sił. Może ktoś z Was bierze jakieś leki na takie przemęczenie?

Steroidy to naturalnie produkowane hormony wydzielania wew. Kiedy przyjmujemy kortykosteroidy jako lekarstwo, nadnercza wstrzymują własną produkcję tych związków. Proces ten jest odwracalny: po wycofaniu leku gruczoły nadnerczy podejmują funkcję kontrolowania poziomu hormonów we krwi. Jednak w przypadku długotrwałej terapii gruczoły nadnerczy tracą zdolność ich wytwarzania, a same ulegają zmniejszeniu lub całkowitemu zanikowi. Uważa się, że dawki powyżej 20 mg dziennie (ta dawka odpowiada normalnej ilości kortykosteroidów produkowanych przez nadnercza) zażywane przez długie okresy czasu prowadzą do atrofii gruczołów nadnerczy. /na podst. "Toczeń, choroba podstępna"/ Dawka 7,5 mg encortonu jest małą dawką. Wówczas jest niskie ryzyko, że gruczoły nadnerczy przestaną działać. Jeszcze fragment z powyższej książki: Dawki kortykosteroidów poniżej 10 mg dziennie zaliczane są do niskich, średnie - około 30 mg, 60 mg i powyżej - wysokie. Są to ilości oparte na dawkach prednizonu (5mg prednizonu odpowiada mniej więcej 25 mg kortyzonu).

Odstawienie glikokortykosteroidów to nie taka prosta sprawa. Trzeba pamiętać, że długotrwałe przyjmowanie ich w dużych dawkach (w przypadku encortonu o ile pamiętam taką magiczną dawką jest 7,5 mg) wywołuje stan polekowej niedoczynności kory nadnerczy. Ujawnia się ona właśnie w momencie odstawienia leku, toteż nie wolno tego robić nagle, z dnia na dzień. Należy powoli zmniejszać dawkę, zawsze pod kontrolą lekarza.

Amariko - Medrol to steryd. Jeśli lekarze zeszli z dawki 12 mg do 8 mg, to bardzo dobry kierunek :) Arechin jest lekiem przeciwmalarycznym, łagodniejszym od sterydów. Czyli jest u Ciebie poprawa. Faktycznie - u wielu osób uszkadza on wzrok, dlatego konieczne są częste kontrole u dobrego okulisty. Ale czyż skutki brania sterydów nie są jeszcze gorsze? Wydaje mi się, że tak. Oczywiście trzeba wziąć pod uwagę, iż organizm każdego z nas działa inaczej i może okazać się, że Arechin będzie na Ciebie wpływał gorzej niż Medrol, a może też być na odwrót. Jeśli obawiasz się kłopotów ze wzrokiem - może warto skonsultować to z okulistą zanim zamienisz leki. W ostrzeżeniach Arechiny jest bowiem napisane: Leku nie mogą stosować pacjenci z wadą wzroku i słuchu oraz przed zastosowaniem leku należy przeprowadzić kontrolę wzroku. Controloc to tylko lek osłonowy stosowany (także, bo nie tylko)właśnie przy sterydach, pomoże Ci ochronić żołądek przed szkodliwością innych leków. Ostenil natomiast - to lek osłonowy - tym razem przeciwko osteoporozie, która może także pojawić się w wyniku przyjmowania Medrolu. Arechinu osobiście nie brałam, brała go moja znajoma zanim przeszła na encorton. Na szczęście wzroku jej nie uszkodził.