edyta2604

Witam, 25 października mamy termin przeszczepu. Czy ktos z was może mi coś wiecej powiedzieć na ten temat? Jakie ubrania wziąć, żeby było najwygodniej? Jak wyglada karmienie po takiej operacji u 2-latka?

Witam, 25 października mamy termin przeszczepu. Czy ktos z was może mi coś wiecej powiedzieć na ten temat? Jakie ubrania wziąć, żeby było najwygodniej? Jak wyglada karmienie po takiej operacji u 2-latka?

Moja Jula ma przetokę w lewej dziurce noska, na szczescie płytko. Najbardziej widoczna była zaraz po operacji, po prostu przy spokojnym jedzeniu płynnych rzeczy małą strużka wyciekała jej z noska. Teraz gdy jemy coraz wiecej stałych pokarmów, zapomniałam ze jest:) Ostatnio dr Piwowar sie mnie pytal na kontroli to sobie przypomniałam:):):)

W sprawie słuchu.... moja Julka miała przeprowadzone badanie słuchu 5 m-cy po operacji. Wynik: Ucho lewe: 50 decybeli, ucho prawe: 70 db. Teraz, po swietach powtarzaliśmy i zonk:) Ucho lewe: 45, prawe: 30:):):) Apaacik bedzie w maju tylko na lewe:) A juz sie nastawilam na oba:P

Witam Mamy! Smutna nie denerwuj się. My byłyśmy 10 dni na oddziale po operacji, bo Jula nie chciała jeść. Na dobę miałą ok. 400-500 płynów. Ten stan utrzymywał się ok miesiaca, Potem powolutku sie rozkrecała. Do tej pory jest niejadkiem. I tu mam następny problem, bo nie chce mi jesc nic po za "słoikami" i kaszą. Mam na myśli to, ze boi się jedzenia. jak dam jej do reki parówkę, od razu ja wyrzuca i ma odruch wymiotny. marzę, by zjadła kanapeczkę. Nasza logopeda mowi tylko o masazach, a nawet mi ich nie potrafi pokazac. One powinny ja odwrażliwic. Mam teraz pytanie do tych mam, które trafiły na super specjalistów i miały podobny problem: CZY UŻYWACIE LUB WIECIE COŚ NA TEMAT MASAŻERÓW LOGOPEDYCZNYCH? Jezeli tak, jakie możecie polecic?

Również szykujemy sie na wiosne na kontrolę. Tez mam pół Polski do przejechania, dlatego chciałąbym zaliczyc ortodate i logopede tego samego dnia. Mozecie mi powiedziec, jak to zrobic? Czy telefonicznie uda sie to zsynchronizowac? Moze macie jakies patenty? Ile wczesniej mam dzwonic?

Czesc wszystkim! Dawno nie pisałam, ale caly czas sledze:) U nas ciezki miesiac był, caly czas po szpitalach, bo nadszedl czas na badania kontrolne mojej Pyśki. I tak mamy niedosłuch średni 50/60 decybeli. Zastanawiajace jest ze badanie ABR bylo niejednoznaczne... Wybudzala sie przy tych wartosciach, a komputer twierdzil, ze nie slyszy! :) Fakt, badanie robilismy 5 mcy po operacji rozszczepu. Fale sie nie pokrywaly. Musimy powtorzyc niedlugo i zalozyc aparaty:) Z fantastycznych wiadomosci - Jula nie musi przejsc operacji czaszki!!!!! Jak pisalam wczesniej ma "trojkątna głowe" czyli zrosniety szew czolowy. Caly czas wisiala nad nami ta operacja, bo jest bardzo grozna (wiadomo, majstrowanie przy samym mózgu...) ale neurochirurg stwierdzil ze jednak nie ma wzmozonego cisnienia:):):) Cud:) No i badanie nerek.... dzis bedzie wynik i zobaczymy co dalej. narazie koncze bo moj maly hacker dobiera sie do kompa;P

my tez mielismy operowac sie w Babicach. Na nasze szczescie wybralismy IMMID! Raz, ze lekarze sa ci sami, i zapewniam - fuszerki za panstwowe nie robią!!! Jule operowal dr Piwowar, cud czlowiek! Dodatkowo po operacji musielismy zostac az 10 dni, bo Jula nie chciala jesc. Nie wyobrazam sobie takiej sytuacji w Babicach, wypisaliby nas na drugi dzien i mogłoby dojsc do nieszczescia! NIe wspomne o kasie, bo pusciliby nas z torbami. Doba dodatkowa kosztuje bardzo duzo. Ja polecam IMID, w tym przypadku wydaje mi sie roznica polega tylko na warunkach socjalnych - dla dziecka zniose nawet brudna podloge i spanie na niej:)

Czesc Mamuski! Mam pytanie do mam, ktorych dzieci sa w fundacji Rozszczepowe Marzenia. W jaki sposob wykorzystujecie zebrane środki? Czy faktury bierzecie tylko na przelew? Nie ma mozliwosci, by zaplacic z wlasnej kieszeni, np za wizyte lekarska, i otrzymac zwrot? Mam ogromne problemy, by w taki sposob to zalatwiac. Kazdy z lekarzy do ktorych chodzimy, nie zgadza sie na to. W szpitalach za pobyt tez nie chca, bo im fundacje nie placily i odmawiaja. Mamy duzo piemniedzy i nie mam jak ich wykorzystac. MOze mi cos podpowiecie i poradzicie? Bylabym bardzo wdzieczna.

Swieżo upieczone Mamuśki - moje najszczersze gratulacje!!! Bardzo sie ciesze, ze wyszlo lepiej niz prognozowano:) Teraz juz bedzie tylko z górki!

rafii1979- ja polecam IMID Warszawa! Oni i POlanica to najwieksze osrodki zajmujace sie leczeniem rozszczepow. I odleglosc nie jest przeszkoda- ja mialam ponad 300 km, inni nawet ze Ślaska byli. To najlepsi specjalisci. Naprawde nie pozalujesz! Dziecko najwazniejsze!

Irmina przypomnij mi jaki rozszczep ma Twoje słoneczko? Ja używałam ochraniaczy, chciałam je mieć po wpisach na tym forum. Uszyła mi je mama ze szpatułek do gardla kupionych w aptece. Powiem Ci, ze w czasie gdy mielismy operacje tylko ja na calym oddziale je mialam. Powiem tak - moja Julka jest STRASZNIE skręcona i paluchy od urodzenia w buziaku trzymala. Zeby je wyjac musualam sie strasznie naszarpac. W takim przypadku ochraniacze sie przydaly. Jednak jezeli to jest sporadyczne, to naprawde wystarcza tylko bandaze. A przy rozszczepie tylko podniebienia to nawet nie wiazano. I nie bój sie tych wiązan, to nic strasznego. Dziecko ma o niebo wiecej swobody. Do tego wkłucie z reguly jest w łokciu, wiec i tak na tej rece ochraniacza nie załozysz. Moje ochraniacze diabli wzieli przy przeprowadzce:)

Czesc Mamuśki:) Dawno mnie tu nie było, takie zawirowania osobiste, przeprowadzka, brak netu w nowym mieszkaniu itp...;P U nas juz ponad 2 m-ce od operacji..... Moja Julka to ewenement:) Jedzenie jest zały czas na topie! Idzie falami, zauważylam - tydzien jest ok, potem tydzien makabra. I zęby chyba sie dokładają do tego. Od operacji mamy juz 3 na górze:) Na szczescie nasze komplikacje w stylu zakażen pooperacyjnych to wspomnienie:) I nareszcie moja Pyska ruszyła fizycznie:D:D:D Jednego dnia, zrobila koci grzbiet, 2 dni potem usiadła, po 5 dniach wstała i teraz wszedzie jej pełno w domu:) Tylko łomot idzie od chodzika:P Złote dziecko:)

faktycznie, przezycia, ktorych sie nie spodziewalismy. Ale na szczescie to juz za nami:) Julka miala za jednym podejsciem zszyte i podniebienie i warge. Niestety, mamy przetoke:/. Dr Piwowar juz po operacji mowil, ze jezeli bedzie to tylko w jednym miejscu, bo bylo tak ciasno i malo materialu, ze istnieje prawdopodobienstwo. Dziurka jest tuz za dziaselkiem, rozszczepkiem. W czasie normalnego jedzenia jest wszystko ok, a gdy przetrzymuje jedzenie w buzi dluzej, wylazi jej taki malenki "fluczek". Ale damy rade i z tym, aby sie nie powiekszalo. Z jedzeniem lyzeczka to jest srednio, ale sie uczymy:) Przed operacja juz zaczynala chwytac o co chodzi, teraz uczymy sie od nowa:) Damy rade:)

Witajcie po długiej przerwie:) Niestety, przerwa ta byla spowodowana komplikacjami po operacji rozszczepu ... Nie dosc ze na oddziale w iMID bylismy 10 dni (jak na taka operacje to baaaaardzo dlugo) to mała nei chciala jesc. karmienie to byla wojna. Wysiadalam psychicznie i fizycznie. na dobe udalo mi sie wcisnac jej 400, 500 ml plynow, a wazyla ok 8 kg wiec to tylko polowa. Po wyjsciu do domu niestety nie bylo lepiej - walka byla co chwile i ogromny placz. Po kilku dniach wyladowałysmy na oddziale w naszym szpitalu. Naszym zamyslem bylo zalozenie sondy, jak mi poradzil dr Piwowar i kroplowka, ale ordynator zatrzymal nas, jak sie okazalo, na 12 dni! Super czlowiek. Przebadal ja od gory do dolu, odkryl gronkowca w ranie w nosku oraz zakażenie bakteria jamy ustnej po operacji oraz ukladu moczowego. Julka dostala 2 antybiotyki po kolei, z tego jeden w kroplowce 4 razy na dobe. I na szczescie bardzo trudna do wyleczenia bakteria zostala pokonana:):):) Juz po 3 dniach zaczela jesc, to bylo cudowne:) mialysmy juz powyzej 700 ml plynow:) W tej chwili jest troszke gorzej, bo ostatni wyjalowil ja calkowicie przy okazji, ale juz wiem, ze bedzie lepiej:) Poza tym Jula wyglada swietnie po operacji:) Aha, do naszych klopotow przyczynila sie dodatkowo lewa gorna jedynka:) akurat po operacji postanowila sie ujawnic:P Mam cudowna coreczke, bardzo dzielna:)