edyta2604

Och dziewczyny, jak ja wam zazdroszcze tej łyzeczki... Mała nie chce. Ile ja sie nakombinowalam! Nic! I ja, i tesciowa, zeby z innej reki, bez zmian. I tak tkwimy na butli i sondzie do czasu operacji:/ A termin, wiadomo......:(

aga_babaJaga wiem, ze masz racje:) Z nowymi silami Julka jest od piatku (13;P) na antybiotyku, w czwartek powtarzamy posiew i jak bedzie jalowy, dzwonie do Wawy i max za tydzien jestesmy na oddziale:) Do tego od wczoraj mała nie chce jesc:/ Szcescie w nieszczesciu, ze dokarmiamy ja caly czas sonda, to zasypia i je, nawet nie wiedzac:) Zobaczymy. Widocznie tak mialo byc.

Piatek 13-tego......... wrrrrrrrrrrrrrrrr......... od dzis nienawidze tej daty!!! Operacja odlozona.... Julce w posiewie moczu wyszla bakteria coli... Szcescie w nieszczesciu, ze dr Piwowar to fantastyczny czlowiek:) Polecil wyleczyc Julę, od razu zrobic posiew i dzwonic. I operacja bedzie jak najszybciej:) Troche latwiej sie z tym uporac...

Ach te zupki:) Zobaczymy po operacji jak nam pojdzie:) Mam nadzieje, ze juz lyzeczka pojdzie w ruch. I ze w koncu zacznie jesc owoce. A mamy tu sa wszystkie dzielne! :P

Moja Julka tez nie trawiła zupek. Przez 2 mce tak naprawde codziennie próbowałam jej podawac i nic. Ale na 3 wszystko sie zmienilo.Teraz zje. Oczywiscie karmienie odbywa sie przez smoczek, w ktorym wycinam duza dziure nozyczkami i jak jest ciut za gesta to dociskam. O łyzeczce nie ma mowy, za duzy rozszczep. Moze ze 2 razy dodawalam mleko. Jutro piątek 13-tego:) Będa wyniki posiewu moczu i dzwonie do IMID o termin pojawienia sie na oddziale:) Ta data zawsze byla dla mnie szczesliwa! Oby i tym razem. A powiedzcie mi mamuski, które były w IMIDzie, czy ooperacje przeprowadza ten lekarz, ktory dziecko prowadzi w poradni? Ja rozmawialam z dr Piwowarem. Ciekawe, czy jutro juz beda to wiedzieli? Zostało 6 dni..... ;)

Czesc mamuski! My dzis walczylismy z przeznaczeniem, tj pobieraniem krwi przed operacją:) Julas mój był fantastyczny, oczywiscie plakala, łzy jak grochy spadały mi na kolana, ale byla bardzo dzielna!!! Za to nadrabia teraz- pieszczochać sie chce caly czas! ;P Teraz zostalo tylko czekanie na wyniki. Najbardziej sie boje o posiew moczu, bo ma wade ukladu moczowego i na Furaginie jest od urodzenia. Ale wiem, czuje, ze bedzie dobrze! Moja łobuzica tez ma orzeczenie o niepelnosprawnosci. Od grudnia pobieram na nia zasilek 153 zl, a na dniach bede skladala wniosek o swiadczenie, dodatek i rodzinne. Dopiero zwolnilam sie z pracy, oczywiscie wykorzystujac wszystko, co bylo mozliwe;D Sprawdzilam - w orzeczeniu mam w pkt 7 i 8 "wymaga". To jestem spokojna. Nam juz zostalo 8 dni.... Ale sie ciesze:):):)

:) My tez dowiedzielismy sie w 30 tyg ciazy o rozszczepie, czaszce i nerkach. Prognozy byly straszne - lacznie z najgorszą. Ale juz mamy prawie 8 miesiecy, Jula ma zespól, ale rozwija sie dobrze jak na ten wiek, i juz zamiast czekac zaczynamy nareszcie dzialac:) 10 dni pozostalo do naszej operacji, jutro wyruszamy do Luxmedu na badania - oby pielegniarki daly rade ją utrzymac;P Takze dziewczyn y glowy do góry!!! Bedzie dobrze!

Dzieki za słowa otuchy:) Twoją relacje z operacji sledzilam na biezaco. Wiele sie dowiedzialam:) Zaczelam gromadzic rzeczy - kupilam 2 pajace (wyboru w sklepach nie ma:/), nowe pieluchy i smoczki - jakie byly;P Zobaczymy jak bedzie. Czas i zycie pokażą. 15 dni.... ufff..:) Za tydzien robimy juz badania zlecone. Ale ten czas leci:)

Do naszej operacji zostało 19 dni.... Jak dzis to sobie uzmyslowilam, zmroziło mnie. Strach, strach, strach.... I wiele pytan, moze mi podpowiecie: 1. Jak długo bedziemy na oddziale, oczywiscie jezeli nie bedzie jakichs komplikacji? Do Wawy mamy ok 300 km, czy beda nas trzymac do zdjecia szwow? 2. Czy rodzice maja jakies szafki na swoje rzeczy? 3. Czy Julka musi miec jakies konkretne ubrania, np, rozpinane z przodu itp? I teraz najważniejsze..... 1. Jak radzilyscie sobie ze stresem? 2. Czy przetoka zdarza sie czesto? Czy moge cos robic, zeby tego uniknąć? 3. Co jeszcze moz enas spotkac? Pytania w wiekszosci organizacyjne, ale najbardziej sie boje o nią... Moje biedactwo, urwis mój:) Wyobrazam sobie to wszystko i sie boję. Acha, jakie smoczki wziac? Habermana mam ale Julka nie potrafi z niego pic. Karmimy sie smokami z Nuka, tymi zwyklymi ale 2. Czy wziac takie same ale 1? Co radzicie? Moze pomyslicie , ze pytania sa bzdurne, ale ja nic juz nie wiem...

Faktycznie, wiosennych rozszczepiaków coraz więcej:) My mamy termin na 18 maja w IMID - juz jestesmy w okresie ochronnym i czuję powoli, że to za chwilę... Zaczynam się bać. Ale będzie dobrze, musi być! Julka jest strasznie silna, rozwija sie świetnie, i tym daje mi powera:) Wszystkim Wesołych Świąt i smacznego jajca ;P

Ostatnio nie zaglądałam,i faktycznie,dużo sie zmienilo. Mimo wszystko prosze was o pomoc.MojaJulka nie chce jesc. Nawet pic nie chce. Jest zdrowa, bawi sie a jak zaczynam ja karmic,koniec . Zje moze 20,30 ml mleka i tyle. Czesto konczy placzem. Mamy tez problemy z brzuszkiem, ale nie sadze, zeby to bylo powodem. Jak dokarmiam ja sonda, wszystko jest ok. Zastanawiam sie, czy moze cos sie dzieje z jej przełykiem, moze sonda go podraznia? Juz nie wiem, co mam robic. A 2 mce temu i 150 potrafila zjesc! Z dnia na dzien jest gorzej. Afty bywaja, ale byly tez wczesniej. Tesciowa zap[roponowala siemie lniane jako oslone. Wiecie cos na ten temat? A 18 maja juz niedaleko... Zapomnijcie o tych wpisach, te forumjest potrzebne rodzicom! Mysle tez ze sa inne miejsca na taroty,listy goncze itp. My i tak mamy za duzo problemow na głowie!!!

Dziewczyny mam problem - mianowicie Julka nie chce owoców. Nie dość że problem jest ze względu na całkowity rozszczep to ich w dodatku nie lubi. Może wiecie jak jej przemycić owoce? Znalazłam kaszki ryżowe z jabłkami ale czy to wystarczy jeżeli chodzi o błonnik? Z zupkami jest podobnie - troszkę zje, a więcej jest na miej jak w brzuszku. Nawet raz podałam jej marchewkę smokiem - duza dziuuuuuuura!;P Tak jemy kaszki. Cały czas ma zaparcia. Już nie wiem co robić. Przybiera na razie dobrze - 6,5 m-ca a z 2810 kg zrobiło się 7000kg. W ogóle to karmienie łyżeczką nie zdaje u nas egzaminu. Wszystko jej górą wyłazi, krztusi się i po robocie. A jeść musi przecież! Pomóżcie!!!

Dalilax:) Jak tam twój Skarb? Opowiadaj wszystko bo tu wszyscy czekają:)!!!

Witajcie. Moja Julka ma również obustronny całkowity rozszczep wargi i podniebienia. O wadzie pierwszy raz usłyszeliśmy w 31 tyg ciąży, przez całkowity przypadek, ponieważ na rutynowym USG zauważono, że mała ma powiększone nerki. Skierowano mnie do szpitala i tam, w straszny sposób dowiedziałam się o reszcie wad. Do końca życia bede pamietała, jak lekarz urażony tym, że domagałam się badania publicznie, tzn w czasie obchodu poprosiłam o usg po 3 dniach bezczynnego leżenia na oddziale. To był szok. Sama informacja o wadach towarzyszących i sarkastyczny sposób poinformowania o tym. Sam rozszczep był tylko 2 razy widoczny na USG, dlatego mój mąż nie wierzył, tzn. wierzył ale nie przyjmował do wiadomości. Ja wierzyłam, bo czułam w środku, że to prawda. Ale tego mojego Pyśka na 10 zdrowych bym nie zamieniła!!! :) Z tego co się orientuję, nie musi być więcej wad, bądz spokojna. Może, jeżeli jest to zespół, ale niekoniecznie. Maja Julka ma zespół wad który ociera się o zespół Patou - jesteś w ciąży to nie szukaj informacji. Ma translokacje 13 chromosomu, fachowo " trisomia 13q2q3q" - jest jedną z ok 50 osób na świecie z tą wadą. Sąsiadka mojej teściowej urodziła w grudniu córeczke z rozszczepem i nie ma nic wiecej:) Julka ma 6 mcy i termin operacji w IMID mamy na 18 maja. Pozdrawiam.

Witam wszystkich! Moja Julka też od jakiegoś miesiąca przestała jeść. Sonda i tak jest cały czas, ale był moment, że potrafiła już zjeść na dwa razy i 150 ml. Teraz jak zje 80 ml to dobrze. I tak sie szarpiemy cały dzień. Kaszki zje, nie powiem, nawet 120 ml. Ale ile tej kaszy mogę jej dawać! Dokarmić ją mogę tylko na noc, jak zaśnie, wtedy wkładam jej sonde. Jeszcze rano jak zaśnie, bo później wyrywa i koniec. Panicznie się jej boi i w dzień nie ma mowy, żeby założyć. Zresztą sypia mi po 10, 15 minut przez caly dzień a o 19 pada. NIe wiem, co robić. Afty czasem ma, bo paluchy są cały czas w buzi. Wszystko się zaczęło jak złapała rotawirusa w szpitalu - wymioty, gorączka, biegunka. Od tamtego czasu kaplica. Martwię się, choć narazie przybiera prawidłowo. Wygląda to tak, jakby stanęła w rozwoju, co mnie przeraża, bo ma zespół wad. Nawet boję się o tym pomyśleć! Jest jeszcze coś, co mnie niepokoi - mianowicie Julka na brzuchu nie prostuje rąk. Wije się jak piskorz, przewraca na plecy ale nie podnosi się na tyle, co trzeba. A chodzić chce bardzo! Prowadzamy ją trzymając pod paszki, bo czasem to jedyne, co ją uspokaja. Od początku chciała do pionu. Czy to normalne? A na tym brzuszku to nie za bardzo chce leżeć, nie lubi. Poza tym jest bardzo żywym dzieckiem, inne odruchy ma jak najbardziej prawidłowe. Pozdrawiam

Najlepiej zadzwonić na Kozią, na @ prześlą umowę.

Witam serdecznie w Dniu Kobiet:) U nas ząbkowanie... Przedwczoraj goraczka 39, brak apetytu, zero spania takze obie padamy na twarz:) Cały czas mysle jak to bedzie w czasie i po operacji. Mamy 18 maja w IMID. Strasznie sie boje. Nie moge sobie wyobrazic ze juz po jednej bedzie miala cale usteczka i bedziemy sie normalnie karmic! Oby wszystko wyszlo dobrze. Gdyby na Koziej nam nie odwolali to za 2 tygodnie byloby po wszystkim... Bali sie troche, bo Julka ma zespól wad, ale nie ma na szczescie zadnych przeciwskazan. Powiedzcie mi, czy ktos z was jest w Fundacji Rozszczepowe Marzenia u prof. Dudkiewicz? My jestesmy i caly czas trwa akcja przekazywania 1% podatku na Julke. Pieniazki wplyna w wakacje ze skarbowego i bedziemy mieli na dalsze leczenie. Ortodonci, logopeda, wszystkie badania itd. Super sprawa, serdecznie wam polecam. Nawet mozemy z tego pokryc np. mieszkanie w Wawie w czasie operacji.

no dobrze, a jak wyjda zeby na górze to co robic? Mówicie ze grozi zadlawieniem! Mojej Julce wychodza na dole, byloby po wszystkim jakby cos gryzla ale jest to niemozliwe fizycznie. I tak sie meczymy. Jezeli chodzi o leki, to sonda spelnia ta role. Wszystko jej podaje - syropki, tabletki i inne cuda. Do tego wyszla jej skaza bialkowa i przechodzimy na Bebilon Pepti - i zaczynaja sie zaparcia takze mamy niewesolo. Szukam narazie kaszek ktore moge jej podawac. A orietujecie sie moze, czy jest mozliwosc, by operacja w IMID odbyla sie wczesniej? Tak mysle ze moze gdy jjakies dziecko zachoruje? Pozdrawiam

witam, my łyzeczka jemy zupki, ale ilosci sa wiadomo- marne. Tez mamy calkowity rozszczep podniebienia plus wargi. Jest ciezko. Kaszke jemy smokiem, inaczej nie da rady.