Asik2102

do Omi... wieksze>> lekarz Ci kazał? bo ostatnio gdzies czytałam że robili jakies badania io doszli do wniosku że ... zbyt duża dawka kwasu foliowego przyczynia się do rozszczepu... czyli folik plus suplementacja... albo codzienne przyjmowanie.. niektóre osoby maja problem z przetwarzaniem , wydalaniem itp i się nadmiernie gromadzi i potem klops... teraz mnoja znajoma stara się i tez lekarz ją uczulił zeby nie brała dziennie... hmmm... co do świadczen , Szymek dostał 153 zł pielęgnacyjnego , a ponieważ dostaje na niego rodzinny więc od razu rehabilitacyjne 60 zł tez mamy. u nasjest tak : składa sie papiery w Powiatowym Zespole ds Orzekania o Niepełnosprawności, potem czekasz na pismo w którym masz datę stawienia sie z dziciem na komisji a potem oni wysyłają p[ismo . po około tygodniu ja dostałam z orzeczeniem i z tym idziesz do MOPSu składasz wniosek i dostajesz :)

Iwonkaaa :))) noo nareszcie jakies wieści :)) co do zasiłku to po uzyskaniu orzeczenia o niepełnosprawnosci do mopsu idziesz :)) a co do tych zniżek itp to musi byc zaznaczony punkt w tym orzeczeniu że należy się ta zniżka .. nam sie nie nalezy... to chyba dla dzieci niepełnosprawnych ruchowo jest..

Mamanati ortodonta musi byc z IMIDu.. specjalnie o to pytałam , co do przetoki to nie pomoge bo u nas nie było ale wiem że lapisowanie odbywa sie dwa razy w tygodniu.

do MAMA EMILII :) poszło :))

mama Emilii napisz do mnie a wyslę CI wsio o pobycie :) dodatkowo jesli bedziesz miała jakiekolwiek pytania itp to chetnie w miarę mozliwości odpowiem :) tez jestem ze śląska :) dokładnie Tychy :) obawiałam się tej podróży ale posazło szybko i sprawnie :) pamiętam że Szymek prawie cały czas spał :) a-s-ka@hotmail.com

posmoliłam :)))) poprawka :)) W Wojewódzkim w Tychach nie zakładaja :)))))

Tysiaczkuuu :) nie zakładają w IMIdzie... ale w Babicach chyba tak, któraś dziewczyna pisała że sonda i do domu wypis :) ja caly czas trzymam kciuki żeby podniebienie było całe :)))

Mimama ja tam do Imidu dzwoniłam heheeh :) z tym że ja jak tu byłam to hmm nie było chetnych do udzielania odpowiedzi, więcej postów nowych forumowiczek zostawało bez odpowiedzi albo kwitowane ..poczytaj forum od początku... :))) Pytaj ile chcesz :) ja sie postaram zawsze odpowiedzieć :0 zreszta nie tylko ja bo tyyyle tutaj chętnych dziwczyn jst ze aż miło się wchodzi :))))) do anestozjologa idziesz zaraz po przyjęciu na oddział, z dziciem :) wywiad i badanie ogólne robi :)

może zadzwon do Imidu jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości :0 podejrzewam że nie każdy lkarz dopisuje to badani i pewnie nie jest obowiązkowe :) nie martw się na zapas :)))))

Szymkowi nic nie robili , wsio miałam ze sobą i świeże czyli z np dwóch trzech dni :) na skierowaniu nam lekarz długopisem duzymi drukowanymi literami napisał o tym badaniu, jesli nie masz to pewnie nie trzeba :0 może dr chciał miec pewność że wsio ok :) i dlatego zlecił :)

ehhh włanie sobie przypomniałam że dr.Szczygielski DOPISAŁ sam to badanie :) naprawdę super lekarz :) :)

HMMM ...masz skierowanie od chirurga i na nim badania potrzebne do operacji, tam miałam echo srca :) to inna nazwa UKG , nie wiem czy były inne przesłanki bo dr Szczygielski zanim zaczął przyjcia to powiedziaqł żeby iść na badania genetyczne, a w genetycznym dopiero powiedziałam że miał częściowo zarośnięte powieki , więc nie miało to wpływu na skierowanie :)

Mimamama Szymek na genetyczne został skierowany na pierwszj konsultacji w IMIDzie, a o dziurce dowiedzieliśmy się w trakcie wykonywania badania UKG (potrzebnego dla anestezjologa) dopuszczające dziecko do operacji .

Martyna , Szymek pod wzgledem ruchowym to rozwija się ponad przeciętną :) w wieku 4 mcy raczkował w 6 wstawał a w 7 zaczał chodzic wokół łóżeczka, na pooperacyjnej tez własnie tak chodził z tymi kabelkami... samodzielnie chodzic zaczął jak skończył 10mcy, więc pod tymn względem to mam spokój.. czasami wydaje mi się że jest az za bardzo ruchliwy .. no ale ponoć to okk. Szymk też własnie pokrzykuje, nenene mamama i to wsio... no ale jak go wołam z innego pokoju to przychodzi, moze to taki leniuch z niego , woli klocki układac i np jdną rurke mniejszą w duga wiekszą wkładać .. wic manualnie tez ok . pogodny to tez jest ogromnie alee wystarczy że cos nie jest tak jak chc.. uuuu pokazuje wtedy swój charakterek,,, diabełka :D a to że ma wadę słuchu to sama zauwazyłas? np że nie reaguje na dzwięki itp? czy dopiro na badaniach wyszło? lekarze nie wiedzą dlaczego sama nie siada.. ehh ... może leniuszek i jakieś bodzce zmotywowały by ją do tego . jakies zawieszki które ledwo widac jak leży a jak siądzie to zobaczy :) czasm to naprawdę jakas pierdołka jest :) ja też jak się dowiedziałam że rozszczep będzie ale cała reszta okk to mi ulżyło... potem jak się urodził to oczka doszły... potem srducho, ale to naprawdę pikuś , teraz martwię się ta mową... z tym że chyba to jest przewrażliwienie ... bo mojej koleżanki córcia ma 20 mcy i tez nic nie mówi ... więc czekam na razie cierpliwie, staram się ćwiczyć język, dużo mówię i zachęcam do powtarzania ale pfff nic z tego ja mu mówię kurka robi kokoko a on w smiech ,,, i taka praca :D

MartynaiKasia u Szymka stwierdzono drozny otwór owalny ,czekamy teraz na drugie UKG czy czasem się nie zmniejszył , też do obserwcji ..uff :) co do badań genetycznych my mieliśmy podejrzenie zespołu van Woude i PPS , analizę genu IRF6 (gen16) .... ale na całe szczęscie wynik prawidłowy,nie stwierdzono zmain sekwencji , no i zapisa genotypu zgodny z rekomendacjami HGVS : c. za rok mamy znowu sie zgłosić , pwenie jakieś inne badania będą robić , bo mam napisane własnie wskazania jst konsultacja w Poradni Genetycznej i osobna kartkę dostałam ze za rok... Martynaikasia kurcze chyba m,ało dzieci miało badania genetyczne robione bo jakaś cisza własnie w tym temacie... może nie miały innych wad poza rozszczepami , u nas były jeszcze powieki częsciowo zarośniete.

MartynaiKasia u Szymka stwierdzono drozny otwór owalny ,czekamy teraz na drugie UKG czy czasem się nie zmniejszył , też do obserwcji ..uff :) co do badań genetycznych my mieliśmy podejrzenie zespołu van Woude i PPS , analizę genu IRF6 (gen16) .... ale na całe szczęscie wynik prawidłowy,nie stwierdzono zmain sekwencji , no i zapisa genotypu zgodny z rekomendacjami HGVS : c. za rok mamy znowu sie zgłosić , pwenie jakieś inne badania będą robić , bo mam napisane własnie wskazania jst konsultacja w Poradni Genetycznej i osobna kartkę dostałam ze za rok... Martynaikasia kurcze chyba m,ało dzieci miało badania genetyczne robione bo jakaś cisza własnie w tym temacie... może nie miały innych wad poza rozszczepami , u nas były jeszcze powieki częsciowo zarośniete.

Anialublin wysłałam Ci maila... kilka dni temu.. ale w takim razie tutaj też zapytam. Ty masz kontakt z Iwonką , napisz co tam u nich , jak Nikuś sie czuje?

Nastalapka hehehe noo to tez miały z Lenka pełne rce roboty :)) Szymek im na pooperacyjnej wstawał i chodził wokół łóżeczka... otumaniony jeszcze narkoza heheeh też pewnie go zapamiętają :) a w szczególności jedna Pani pielegniarka taka czarna :) która mi opowiedziała co Szymek wyprawiał :) no taki ancymonek :) Masz racje że nasze dzieciaki są dzielne jak mało które :) i dzielnie znoszą to wszystko :) co do psikania octeniseptem to też Szymek nie znosił.. no masakra była, też podstępem go brałam :) niestety ale nie smakuje za dorze;;; fujj tez bym nie otwierała z radością ust zeby mi takie swiństwo psikali :))))

U nas tez nie było problemu ze zrywaniem sie ... ale pierwsza nocka była troche męcząca bo jęczał przez sen... traumy ani nic takiego nie było ... z tym że Szymek to bardzo silny chłopczyk i praktycznie u nas nie było dochodzenia do siebie :) bo na pooperacyjnej zanim przyszłam to juz szalał w łóżeczku :)) aaa no i bylismy od 22do 25 w IMIDzie :)) dzięki temu miał super zaopatrywaną rankę,Panie pielegniarki czuwały nad karmieniem więc problemów z jedzeniem w domciu też nie było :)))

Do Tata Emilii tak jak pisza dziewczyny .,., dzwoń i sie umawiaj z córcią na konsultację :) a Zabrze.. hmmm nie czekaj na nich , a co do dokumentów potwierdzających ubezpieczenie to zaświadczenie z ZUS że dziecko zostało zgłoszone do ubezpieczenia, oraz RMUA rodzica na którego jest ubzpieczone :) na skierowaniu miałam napisane do poradni chirurgicznej w IMID w Warszawie

tej wody to może jedna czasem niecała strzykawka ::) byle spłukać kaszkę, czy mleczko :) i potem octeniseptem :) Szymek też nie lubił przepajania dlatego ta strzykawką robiłam . na siłe .

u nas pierwsze trzy karmienia były na siłę :) potem Szymek zaczał juz się sam domagać jedzenia a w dzień wyjścia to już jadł zupki przecierane :0 jedynie własnie płukanie podniebienia , to robiłam długo ( ostrzykiwałam na poczatku wodą ze strzykawki ) no i octenisept... a to mieliście problem ze zrastaniem się podniebienia? współczuję przeżyc .... ehhh najważniejsze że to już za nami :D

Mimamama strzykawkę dostałam na pooperacyjnj :) i jak chcsz potem nową to tez dają bez problemu :) one są te grube :) chyba 50 ml :) Iwon Nikus a chirurg Wam nie powiedział że chłodne jedzonko to podstawa? i nie dał wskazówek? ... hmmm ja stosowałam octenisept przed i po jedzeniu oraz płukanie rany to bardzo ważne jest te płukanie. a przetoki się robią jak jest mało materiału do odbudowy podniebienia itp.. ale nie zawsze , czasemk sie udaje bez p[rzetoki :) albo np jak za wczesnie zacznie się karmić w miare stałymi pokarmami , chrupki kukurydziane i pietki do ciumkania... ehh jest tego sporo ale wsio chirurg porzy wypisie powie i dodatkowo na karcie wypisowej pisze :) Nie matwcie się kobitki :) ja jechałam "zielona" i dałam radę :)

Iwonka :) :) :)))) dziękujęęęę za miłe słowa :D :D :D bedę trzymała kciuki :D uhhh sama się zaczynam denerwowac jakbym to znowu z Szymkiem na operację sie szykowała ;)buziakuję Was ogromnie :D :D Mimamama Szymek też jadł poniżej normy :D ale ważne zeby dziecko cokolwiek jadło , ja karmiłam na poczatku co 30 min po 20-30ml bo więcej rady nie dał ,strzykawką wstrzykiwałam trzymając dosyc usdztywnionego bo ni huhu jeść nie chciał, strzykawke wkładałam do bużki skierowaną w strone policzka żeby łagodniej spływało do gardziołka :D (od 7 rano oczywiście ) potem koło 17 już pierwszą 50 ml dawkę dostał , na drugi dzień już ładnie zaczynał jeść po 50 ml co godzinkę , zagsciłam potem kaszką i wieczorem zjadł 70ml :D a na gtrzeci dzień już raz zjadł 70 ml i potem za dwie h znowu :D P. doktor powiedział że ładnie je i możemy iśc do domciu :) ale generalnie ten drugi dzień jest najwazniejszy bo widac czy dziecko zaczyna jeść czy nie :) najwaznijesze żeby regularnie i coraz większ porcyjki :DDD

ooo w lasnie o to mi chodziło żeby wytłumaczyc dokładnie :) mysmy nie mieli całkowitego rozszczepu , nie było akurat wyrostka zębodołowegho całkowicie rozszczepionego :) bo akurat w tym miejscu jakimś cudem podniebienie było , potem znowu szpara była :) i nijak nie umiałam tego tak wytłumaczyć :D My do logopedy mamy iśc dopiero jak zacznie coś wiecej mówić... poczekam jeszcze do stycznia i potem sie przejdę :)