Asik2102

Tysiaczkuuu :) nie zakładają w IMIdzie... ale w Babicach chyba tak, któraś dziewczyna pisała że sonda i do domu wypis :) ja caly czas trzymam kciuki żeby podniebienie było całe :)))

może zadzwon do Imidu jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości :0 podejrzewam że nie każdy lkarz dopisuje to badani i pewnie nie jest obowiązkowe :) nie martw się na zapas :)))))

HMMM ...masz skierowanie od chirurga i na nim badania potrzebne do operacji, tam miałam echo srca :) to inna nazwa UKG , nie wiem czy były inne przesłanki bo dr Szczygielski zanim zaczął przyjcia to powiedziaqł żeby iść na badania genetyczne, a w genetycznym dopiero powiedziałam że miał częściowo zarośnięte powieki , więc nie miało to wpływu na skierowanie :)

Mimamama Szymek na genetyczne został skierowany na pierwszj konsultacji w IMIDzie, a o dziurce dowiedzieliśmy się w trakcie wykonywania badania UKG (potrzebnego dla anestezjologa) dopuszczające dziecko do operacji .

Martyna , Szymek pod wzgledem ruchowym to rozwija się ponad przeciętną :) w wieku 4 mcy raczkował w 6 wstawał a w 7 zaczał chodzic wokół łóżeczka, na pooperacyjnej tez własnie tak chodził z tymi kabelkami... samodzielnie chodzic zaczął jak skończył 10mcy, więc pod tymn względem to mam spokój.. czasami wydaje mi się że jest az za bardzo ruchliwy .. no ale ponoć to okk. Szymk też własnie pokrzykuje, nenene mamama i to wsio... no ale jak go wołam z innego pokoju to przychodzi, moze to taki leniuch z niego , woli klocki układac i np jdną rurke mniejszą w duga wiekszą wkładać .. wic manualnie tez ok . pogodny to tez jest ogromnie alee wystarczy że cos nie jest tak jak chc.. uuuu pokazuje wtedy swój charakterek,,, diabełka :D a to że ma wadę słuchu to sama zauwazyłas? np że nie reaguje na dzwięki itp? czy dopiro na badaniach wyszło? lekarze nie wiedzą dlaczego sama nie siada.. ehh ... może leniuszek i jakieś bodzce zmotywowały by ją do tego . jakies zawieszki które ledwo widac jak leży a jak siądzie to zobaczy :) czasm to naprawdę jakas pierdołka jest :) ja też jak się dowiedziałam że rozszczep będzie ale cała reszta okk to mi ulżyło... potem jak się urodził to oczka doszły... potem srducho, ale to naprawdę pikuś , teraz martwię się ta mową... z tym że chyba to jest przewrażliwienie ... bo mojej koleżanki córcia ma 20 mcy i tez nic nie mówi ... więc czekam na razie cierpliwie, staram się ćwiczyć język, dużo mówię i zachęcam do powtarzania ale pfff nic z tego ja mu mówię kurka robi kokoko a on w smiech ,,, i taka praca :D

MartynaiKasia u Szymka stwierdzono drozny otwór owalny ,czekamy teraz na drugie UKG czy czasem się nie zmniejszył , też do obserwcji ..uff :) co do badań genetycznych my mieliśmy podejrzenie zespołu van Woude i PPS , analizę genu IRF6 (gen16) .... ale na całe szczęscie wynik prawidłowy,nie stwierdzono zmain sekwencji , no i zapisa genotypu zgodny z rekomendacjami HGVS : c. za rok mamy znowu sie zgłosić , pwenie jakieś inne badania będą robić , bo mam napisane własnie wskazania jst konsultacja w Poradni Genetycznej i osobna kartkę dostałam ze za rok... Martynaikasia kurcze chyba m,ało dzieci miało badania genetyczne robione bo jakaś cisza własnie w tym temacie... może nie miały innych wad poza rozszczepami , u nas były jeszcze powieki częsciowo zarośniete.

MartynaiKasia u Szymka stwierdzono drozny otwór owalny ,czekamy teraz na drugie UKG czy czasem się nie zmniejszył , też do obserwcji ..uff :) co do badań genetycznych my mieliśmy podejrzenie zespołu van Woude i PPS , analizę genu IRF6 (gen16) .... ale na całe szczęscie wynik prawidłowy,nie stwierdzono zmain sekwencji , no i zapisa genotypu zgodny z rekomendacjami HGVS : c. za rok mamy znowu sie zgłosić , pwenie jakieś inne badania będą robić , bo mam napisane własnie wskazania jst konsultacja w Poradni Genetycznej i osobna kartkę dostałam ze za rok... Martynaikasia kurcze chyba m,ało dzieci miało badania genetyczne robione bo jakaś cisza własnie w tym temacie... może nie miały innych wad poza rozszczepami , u nas były jeszcze powieki częsciowo zarośniete.

Anialublin wysłałam Ci maila... kilka dni temu.. ale w takim razie tutaj też zapytam. Ty masz kontakt z Iwonką , napisz co tam u nich , jak Nikuś sie czuje?

Nastalapka hehehe noo to tez miały z Lenka pełne rce roboty :)) Szymek im na pooperacyjnej wstawał i chodził wokół łóżeczka... otumaniony jeszcze narkoza heheeh też pewnie go zapamiętają :) a w szczególności jedna Pani pielegniarka taka czarna :) która mi opowiedziała co Szymek wyprawiał :) no taki ancymonek :) Masz racje że nasze dzieciaki są dzielne jak mało które :) i dzielnie znoszą to wszystko :) co do psikania octeniseptem to też Szymek nie znosił.. no masakra była, też podstępem go brałam :) niestety ale nie smakuje za dorze;;; fujj tez bym nie otwierała z radością ust zeby mi takie swiństwo psikali :))))

Do Tata Emilii tak jak pisza dziewczyny .,., dzwoń i sie umawiaj z córcią na konsultację :) a Zabrze.. hmmm nie czekaj na nich , a co do dokumentów potwierdzających ubezpieczenie to zaświadczenie z ZUS że dziecko zostało zgłoszone do ubezpieczenia, oraz RMUA rodzica na którego jest ubzpieczone :) na skierowaniu miałam napisane do poradni chirurgicznej w IMID w Warszawie

tej wody to może jedna czasem niecała strzykawka ::) byle spłukać kaszkę, czy mleczko :) i potem octeniseptem :) Szymek też nie lubił przepajania dlatego ta strzykawką robiłam . na siłe .

u nas pierwsze trzy karmienia były na siłę :) potem Szymek zaczał juz się sam domagać jedzenia a w dzień wyjścia to już jadł zupki przecierane :0 jedynie własnie płukanie podniebienia , to robiłam długo ( ostrzykiwałam na poczatku wodą ze strzykawki ) no i octenisept... a to mieliście problem ze zrastaniem się podniebienia? współczuję przeżyc .... ehhh najważniejsze że to już za nami :D

Mimamama strzykawkę dostałam na pooperacyjnj :) i jak chcsz potem nową to tez dają bez problemu :) one są te grube :) chyba 50 ml :) Iwon Nikus a chirurg Wam nie powiedział że chłodne jedzonko to podstawa? i nie dał wskazówek? ... hmmm ja stosowałam octenisept przed i po jedzeniu oraz płukanie rany to bardzo ważne jest te płukanie. a przetoki się robią jak jest mało materiału do odbudowy podniebienia itp.. ale nie zawsze , czasemk sie udaje bez p[rzetoki :) albo np jak za wczesnie zacznie się karmić w miare stałymi pokarmami , chrupki kukurydziane i pietki do ciumkania... ehh jest tego sporo ale wsio chirurg porzy wypisie powie i dodatkowo na karcie wypisowej pisze :) Nie matwcie się kobitki :) ja jechałam "zielona" i dałam radę :)

Iwonka :) :) :)))) dziękujęęęę za miłe słowa :D :D :D bedę trzymała kciuki :D uhhh sama się zaczynam denerwowac jakbym to znowu z Szymkiem na operację sie szykowała ;)buziakuję Was ogromnie :D :D Mimamama Szymek też jadł poniżej normy :D ale ważne zeby dziecko cokolwiek jadło , ja karmiłam na poczatku co 30 min po 20-30ml bo więcej rady nie dał ,strzykawką wstrzykiwałam trzymając dosyc usdztywnionego bo ni huhu jeść nie chciał, strzykawke wkładałam do bużki skierowaną w strone policzka żeby łagodniej spływało do gardziołka :D (od 7 rano oczywiście ) potem koło 17 już pierwszą 50 ml dawkę dostał , na drugi dzień już ładnie zaczynał jeść po 50 ml co godzinkę , zagsciłam potem kaszką i wieczorem zjadł 70ml :D a na gtrzeci dzień już raz zjadł 70 ml i potem za dwie h znowu :D P. doktor powiedział że ładnie je i możemy iśc do domciu :) ale generalnie ten drugi dzień jest najwazniejszy bo widac czy dziecko zaczyna jeść czy nie :) najwaznijesze żeby regularnie i coraz większ porcyjki :DDD

ooo w lasnie o to mi chodziło żeby wytłumaczyc dokładnie :) mysmy nie mieli całkowitego rozszczepu , nie było akurat wyrostka zębodołowegho całkowicie rozszczepionego :) bo akurat w tym miejscu jakimś cudem podniebienie było , potem znowu szpara była :) i nijak nie umiałam tego tak wytłumaczyć :D My do logopedy mamy iśc dopiero jak zacznie coś wiecej mówić... poczekam jeszcze do stycznia i potem sie przejdę :)

Na drugiej operacji robią przeszczep z kości bioderka do wyrostka zębodołowego :) mamanati wytłumacz dokładnie co mieliście zrobione , bo przeszczep się robi pózniej,,, chyba że nie mieliście rozszczepionego????

MIMIMAMA kurcze to własnie chcieli nam zfrobić... zabrac Szymcia do Zabrza.,.. dobrze że się nie zgodziłam , normalnie miałam go przy sobie , na tgrzeci dzień do domciu wyszlismy :) boshhh dobrze że sie nie zgodziłam...

Marlena --- mnie też tam chcieli skierować.... heh o karmieniu .. zanim tam pojedziesz to już karmic bedziesz przcież :)a powie Ci że masz dziecia karmić w pozycji półsiedzącej , smoczkiem w którym dziurka bedzie zrobiona po przeciwnej stronie niż rozszczep :D żeby po policzku spływało... :)

jejciuuu ja rekami i nogami się broniłam przed zabrzem , nawet musiałam pisać że zostaam poinformowana itp.. ja im od razu powiedziałam że żadnej płytki Szymek mieć nie będzie !! bo wiecie że płytka jest dla dzieci które bedą operowane w wieku 2 lat,, a nie tak jak IMId 8 mcy :D wiekszość dzieciakow rozszczepowych je zwykłymi smoczxkami :) ewentualnie NUK większy :) płytka jest nie za dobra jeśli w tak wczsnym stadium rozwojowym podniebienia bedzie ono operowane :) samo mocowanie płytki i te wyciski... wolałam oszczędzsić Szymkowi tego stresu :) no i tak jak piszcie ,,, nagle jej zabraknie i co?? znowu stres.Szymek jadł łyzeczką już od 4 mca zycia, pił z kubka niekapka itp .. a płytki nie mieliśmy :D ale rozumiem presje jaką jestem,y poddawane po porodzie, z zaskoczenia rzucają na te zabrze i trzeba byc stanowczym , mówić że IMID warszawa bedzie operacja :)

Szkoda ze dopiero teraz sie pytasz kilka dni przed przyjęciem , mogłas zadzwonić do IMID-u i się zapytać co i jak , lekarz pediatra też powinien Ci daqć odpowiedz czy nie ma przeciowskazań do operacji , nooo i alergolog oczywiscie , bo jesli podejrzewają alergię to przeciez byłaś u alergologa, Ja jak tylko zaczęłam podejrzewać alergio od razu do alergologa uderzyłam żeby postawił diagnozę , tym bardziej że nasze dziciaki mają większą możliwość uczuleń wziewnych ze wzgl na rozszczepy... człe szczęście u nas było to na mleko i szybko doprowadzilismy z panią alergolog wsio do porzadku.. Anestezjolog też nas pytała o mozliwe alergie... ale u nas nie był to kaszel ale wysypka.

Nooo babeńki sląsk króluje. :D Tychy sie kłaniają :D... ale ponoc robili ankietę i hmmm więęększośc dzieci z wadą rozszczepu rodzi się gdzie np.tata pracuje w branży motoryzacyjnej.. kierowcy , mechanicy.. ni wiem ile w tym prawdy ale mój M jest zawodowym kierowcą , non stoip w trasie bo na miedzynarodówce jezdzi

IwonaNiko ściągnięcie szwów odbywa sie w IMID-zie , nasz lekarz sie pytał czy mamy gdzie nocowac te kilka dni bo to nie jest dobre dla dziecka jechać tyle km kiedy jest wycieńczone po operacji no i obolałe...

Maya nooo dokładnie :) patrz jaki ten świat mały.. :D

nie popdajesz ale może się sdażyc np u nas tak było , ze dzwoniłam w piatek a w niedziele juz miałam przyjęcie i całe szczęścxiee że miałam wsie wyniki (krzepliwość krwi mozesz nie mieć w ten sam dzień wyników jeslki robią w sobotę , u mnie tak było i może być problem potem ) ja bym Ci radziła zrobić we czwartek żebys na spokojnie mogła odebrać . a grupę krwi to pewnie już masz wczesniej zrobiona :)

A jesli masz jakiekolwiek wątpliwości to zadzwoń i zapytaj czy operują :)