mimoza68

do Luk90. Z tymi linkami to chyba nie takie proste, dlatego tak dużo osób odwiedza to forum, bo jest trudno o jakiekolwiek dodatkowe informacje. Ja szukam w internecie na razie bezskutecznie, szukam w dermatologii i genetyce. Na inne fora też zaglądałam, ale to jest najlepsze. pozdrawiam wszystkich serdecznie :-)

Do dnia dzisiejszego nie otrzymałam odpowiedzi z tych czasopism o których pisałam wcześniej. W międzyczasie wysłałam e-maila do Prof.dr hab (ze względu na ustawę o ochronie danych osobowych nie podam nazwiska), przytoczę część odpowiedzi Pana Profesora: " Według mojej wiedzy badania dotyczące rogowca dłoni i stóp koncentrują się obecnie na aspektach genetycznych. Wszelkie informacje dostępne są w podręcznikach dermatologii. Proponuję sięgnąć do nowego wydania polskiego książki Dermatologia pod ręką O. Braun-Falco. Niemniej, zgodnie z Pani prośbą, poruszę temat z Redaktor Przeglądu Dermatologicznego" Kiedyś "wpadło" mi w ręce czasopismo Przebudźcie się, byl tam artykuł poświęcony cukrzycy - zafascynował mnie ten artykuł (zachowałam go do dzisiaj) napisali na czym polega cukrzyca i co dzieje się w organizmie chorego, a nawet jak ważne jest dla chorego wsparcie ze strony rodziny. CHCIAŁABYM przeczytać podobny artykuł na temat naszej choroby. W książce pt. Jak radzić sobie z chorobami skórnymi, której autorem jest Robert Youngson, przeczytałam "Wielu ludzi, cierpiących na choroby skórne, miewa mniej lub bardziej uświadomione obawy, iż będą postrzegani jako osoby zaniedbane i zakażone, a w konsekwencji będą odrzucani towarzysko". Chociaż książka ta poświęcona jest egzemie, to ma wiele wspólnego z naszą chorobą. skoro trwaja badania genetyczne, to teraz chyba zacznę szukać w tym kierunku, chociaż mieszkam w mieście wojewódzkim, w którym znajdują się szpitale kliniczne, wojewódzkie, jest także Katedra i Klinika Chorób Skórnych i Wenerycznych, z rozmowy telefonicznej z lekarzem dermatologiem dowiedziałam sie, że w moim mieście nie prowadzi się badań nad rogowcem. 6 czerwca idę do dermatologa może dowiem się czegoś więcej. pozdrawiam serdecznie ;-)

Redaktor prowadząca czasopisma Dermatologia Praktyczna, obiecała wpisać temat rogowca na listę zagadnień sugerowanych autorom Dermatologii Praktycznej. Natomiast na stronie www.derma.pl można śledzić spisy treści (ze streszczeniami kolejnych numerów) Wystosowałam także zapytanie do - Przegląd Dermatologiczny - na razie bez odpowiedzi -Dermatologia Kliniczna - bez odpowiedzi -Postępy Dermatologii i Alergologii (wczoraj i czekam na odpowiedź) - Dermatologia i Kosmetologia - odpowiedzieli, że nie publikowali artykułów o rogowcu. Dermatologia Estetyczna, Nr 2 marzec - kwiecień 2002rok jest artykuł, w streszczeniu pisze tylko tyle "Dziedziczny rogowiec dłoni i podeszw Unny-Thosta - cztery przypadki choroby w jednej rodzinie" autor lek. med.Ewa Stypczyńska. e-mail: aktiv-press@stegny.2a.pl Jeśli chodzi o pocenie stóp to ostatnio w aptece mężczyzna kupował boraks w proszku - można zapytać farmaceutę o skuteczność. pozdrawiam serdecznie :-)

Witam, dzięki Wam dowiedziałam się, że to co mi uprzykrza życie to choroba. Do wczoraj myślałam, że to po prostu jakaś wada genetyczna. Nie wiem czy teraz łatwiej jest mi zaakceptować siebie. Podobnie jak niektórzy z Was mam kompleksy i staram się ukrywać tą moją inność. Szkoda, że nie wiedziałam o tym 23 lata temu gdy ktoś mnie pokochał a ja w obawie przed odrzuceniem nie pozwoliłam na rozwinięcie tej miłości, ponieważ z tego powodu wcześniej zostałam odrzucona. Jest mi przykro, że niektórzy z Was mają z tym ogromne problemy (pekanie naskórka, pieczenie itp) ja nie mam takiego problemu. W mojej rodzinie ze strony ojca tą chorobę ma chyba z 20 osób. Dla mnie jest to temat tabu i z nikim nie rozmawiam na ten temat. Jedynie z moja córką, która podnosi mnie na duchu(jest zdrową młoda dziewczyną). Nie potrafię rozmawiać o tym ani z moją siostrą ani z ojcem, do rodziców mam żal że sprowadzili nas na świat, skoro najstarsza siostra urodziła się z tą chorobą to mogli zastanowić się nad powiększaniem rodziny. Niestety spotkało mnie sporo nieprzyjemnych sytuacji z tego powodu. Może napiszę następnym razem. Pozdrawiam :-)