mimoza68

Witam :-) Ja poznałam kogoś a raczej ktoś poznał mnie i w pełni akceptuje mają chorobę. A co do zasiłku pielęgnacyjnego, otrzymują go osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności. "Szczęśliwa" pisała na forum, że ma orzeczenie i otrzymuje zasiłek pielęgnacyjny, poprosiłam ją żeby podała symbol niepełnosprawności i do dnia dzisiejszego nie odpisała :-(

szcześliwa:), czytam Twój ostatni wpis i zastanawiam się po co lekarzowi nasz wniosek o pielęgnacyjne i dla kogo ma być ta dobra kawka. Mam do Ciebie ogromną prośbę napisz nam jaki masz wpisany na orzeczeniu symbol przyczyny niepełnosprawności. Tak jak napisał wcześniej Szlemo, lekarze uważają nasze zmiany skórne jako uniedogodnienie w formie estetycznej. pozdrawiam ;-)

Luk, dzięki za odpowiedź. Ja mam tak jak chłopczyk. U Ciebie dłonie wyglądają normalnie. Nie wiem czy zwróciłeś uwagę, ale ludzie zdrowi też nie wszyscy mają jednakowo delikatne dłonie.

Dostałam odpowiedź w/s orzeczenie, postanowili nie zaliczyć do stopnia niepełnosprawności. Na odwołanie mam 14 dni, więc może odwołam się ale nie teraz bo jestem przeziębiona i na nic nie mam ochoty. Luk, zawsze miałeś takie dłonie, czy Twoje dłonie kiedykolwiek wyglądały jak chłopczyka?

Tak jak już wcześniej wspomniałam moja córka ma orzeczenie na stałe, ale jej koleżanka na to samo schorzenie ma orzeczenie na czas określony obie są w tym samym wieku. Tak więc nie wiem czym kierują się lekarze orzecznicy wydając orzeczenia. Jednego jestem pewna jeśli nie dostanę orzeczenia to skorzystam z prawa do odwołania.

Witam :-) Byłam w końcu na komisji d/s orzekania o niepełnosprawności. Lekarka chyba pierwszy raz w życiu widziała objawy rogowca. Oglądała moje dłonie dwa razy. Ona nie widziała żadnych podstaw do przyznania orzeczenia. Jeśli są zawody w których choroby skóry są przeciwwskazaniem to jest tyle innych zajęć, które możemy wykonywać chociażby praca przy komputerze. Oczywiście wzięłam ze sobą list z Ministerstwa Zdrowia w którym pisało, o ograniczeniach w możliwości funkcjonowania w życiu zawodowym i społecznym, ale nie skorzystałam z niego. Gdybym wiedziała więcej o naszej chorobie, bo przecież wiemy, że to co widzimy na dłoniach i stopach to jest tylko skórna manifestacja choroby a nie wiemy co tak naprawdę dzieje się w naszym organizmie. Jak dostanę odpowiedź to dam znać. pozdrawiam ;-)

Chłopczyk :-) Najlepiej byłoby gdybyś udał się do dermatologa. Nie jestem pewna na 100% ale wydaje mi się, że za rzadko nawilżasz dłonie i może za często używasz pumeksu. Mi dermatolog powiedziała żebym nie używała pumeksu. Warto używać kremów z mocznikiem, wiem że są drogie ale mi ostatnio udało się kupić krem seni care 10% mocznika (za 100ml zapłaciłam 7zł) i spróbuj zastąpić pumeks peelingiem do stóp (można kupić w hipermarketach i może być nawet tani) używaj go normalnie do dłoni. Ja byłam u dwóch dermatologów i jeden z nich polecił mi maść z witaminą A. pozdrawiam :-)

_marzenia_ o ile pamiętam kiedyś pisałaś, że masz dodatkowo problem z biodrem. Możesz złożyć wniosek, najwyżej nie przyznają Ci grupy. Ja musiałam donieść jedno zaświadczenie, więc nie wiem na kiedy wyznaczą mi termin komisji. Jak byłam w Powiatowym Zespole d/s Orzekania to było tam sporo poważnie chorych ludzi z kulami ale nie ma co się zniechęcać, bo moja córka wygląda na zdrową ładną dziewczynę a ma wadę słuchu, tak więc drukuj z internetu zaświadczenie o stanie zdrowia i wniosek i składaj dokumenty. pozdrawiam :-))

niepełnosprawni wpisuję razem, nie wiem dlaczego zapisuje się inaczej. może dlatego że używam polskich znaków, ale i tak wyszukiwarka odnajduje odpowiednią stronę www.niepelnosprawni.gov.pl

podaje jeszcze raz stronę: www.niepełnosprawni.gov.pl

jac-soltys1 przeczytaj mój wpis z dnia 26.08.2012 Jeśli będziesz chciał dowiedzieć się więcej o uprawnieniach dla osób niepełnosprawnych to więcej informacji znajdziesz na www.niepełnosprawni.gov.pl miłej lektury,pozdrawiam serdecznie

Witam :-) Dzisiaj złożyłam wniosek o ustalenie stopnia niepełnosprawności. Długo to trwało ale w końcu przełamałam się i otwarcie porozmawiałam z koleżanką na temat mojej choroby, nawet nie cofnęłam dłoni gdy chciała zobaczyć o czym mówię. Może gdybym wcześniej nie spotkała "ograniczonych ludzi" to nie miałabym kompleksów. Jest coraz lepiej w końcu to nie moja wina, że jestem chora. pozdrawiam :-))

zasiłek pielęgnacyjny nie dla każdego. http://zasilki.wieszjak.pl/zasilek-pielegnacyjny/86235,Kto-ma-prawo-do-zasilku-pielegnacyjnego.html Moja córka ma stopień umiarkowany i dostaje zasiłek pielęgnacyjny ale niepełnosprawność ma orzeczoną od piątego roku życia i nie jest to rogowiec. Mając orzeczenie o niepełnosprawności można zatrudnić się w zakładzie pracy chronionej i korzystać z różnych dopłat i z dodatkowego urlopu. Szlemo, co do nadpotliwości może podolog będzie miał jakąś koncepcję na Twoją dolegliwość. na pastylka.pl znalazłam takie preparaty: -antypespirant tabletki -ziołowa mieszanka przeciw potliwości stóp -stoppot duo - antyperspirant do stóp -Soraya maxima dermo-therapy krem stopy nadmierna potliwość Jeszcze możesz spróbować wejść na http://www.verhornung.de/was-ist-ppk - wejdź na księgę gości i odszukaj wpis "Hello fellow" z dnia 23 kwiecień 2010, podał tam swój adres e-mail on też ma podobny problem i może do tego czasu znalazł już jakiś krem. miłego dnia :-)

Szlemo, na temat orzeczenia pisaliśmy już kilkakrotnie. Piszesz, że chodzisz do dermatologa więc proponuję żebyś na następną wizytę poszedł z drukiem "ZAŚWIADCZENIE LEKARSKIE O STANIE ZDROWIA wydane dla potrzeb ZESPOŁU d/s Orzekania o Niepełnosprawności" druk do pobrania na stronie internetowej Powiatowego Zespołu d/s Orzekania o Niepełnosprawności lub w sekretariacie Zespołu d/s Orzekania o Niepełnosprawności kiedyś druki można było dostać w Urzędzie Miejskim. Pobierz od razu też wniosek O WYDANIE ORZECZENIA O STOPNIU NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI (wniosek sam wypełniasz jeśli nie będziesz wiedział jak wypełnić to w chwili składania w sekretariacie pomogą Ci poprawnie uzupełnić brakujące dane) Przeczytaj dokładnie druk, bo jeśli chorujesz na coś jeszcze to na wizytę do lekarza powinieneś zabrać jeszcze zaświadczenia o innych chorobach, pobytach w szpitalu i inne dokumenty mające wpływ na ustalenie stopnia niepełnosprawności. Jak już będziesz po wizycie u dermatologa to napisz nam jak Ci poszło. Mi lekarka powiedziała, że raczej nie mam szans na orzeczenie. Nie zniechęcaj się i pamiętaj każdy przypadek chorobowy rozpatrywany jest indywidualnie. Jeśli niejasno napisałam to napisz do mnie na: stokroteczka68@o2.pl nie chcę rozpisywać się na kafeterii pozdrawiam ;-)

Witam :-) WRonka123, niestety Pastylka.pl od niedawna nie udziela już bezpłatnych porad medycznych, jeszcze niedawno odwiedziłam tą stronę i porady były darmowe. Teraz wnieśli opłaty za porady w wysokości 30zł. pozdrawiam:-(

zapomniałam dodać, że rogowcem dziedzicznym nie tylko nikogo nie zarażę ale mogę być dawcą krwi lub szpiku kostnego.

Witam :-)) Piszecie o problemie z włosami warto wspomnieć o tym dermatologowi przy kolejnej wizycie, nie musi to być spowodowane rogowcem. Czytam właśnie książkę pt. "Gdy masz problemy ze skórą" autorstwa; - Prof.dr Fritz Gschnait (specjalista chorób skóry i naczyń) - Prof. dr Wolfgang Exel (lekarz zajmujący się głównie medycyną profilaktyczną) Na pocieszenie przytoczę Wam fragment "Wbrew powszechnej opinii kobiety łysieją prawie tak samo często jak mężczyźni...." "Rokowanie w łysieniu kobiet jest ogólnie lepsze" Oczywiście w książce nie ma nic na temat rogowca, ale i tak warto do niej zajrzeć. Wronka123, ja też wstydziłam się przyznać do swojej choroby a już nie mówiąc o podawaniu ręki na powitanie. Ja noszę buty z odkrytą piętą do spodni. W książce jest świetna rada, którą mam zamiar wprowadzić w moje życie, oczywiście przerobie ja na mój użytek a więc autor poleca, żeby napisać sobie zdania na kartce i przyczepić sobie do lustra, nosić przy sobie, trzymać najpierw w głowie a potem w sercu (ponieważ rady dotyczą ludzi chorych na łuszczycę, więc przerobię je na własne potrzeby) i tak to będzie wyglądało - jestem chora, lecz nikogo nie zarażę -jestem chora, lecz ludziom, którym jestem obojętna obojętna jest też moja choroba - mam rogowca, lecz ludzie, którzy mnie kochają, kochają mnie również z rogowcem -wiem, że inni nie wiedzą tak dużo na temat rogowca jak. Dlatego nie biorę do siebie głupich i wścibskich uwag (z tym mam jeszcze problem :-) ) - Moja osobowość nie leży na skórze, lecz głębiej we mnie, jako osobie. Jestem dobra, miła, uprzejma...... Dlatego z rogowcem czy bez niego jestem wartościowym człowiekiem. pozdrawiam :-))

WRonka123, jeśli masz jakieś wątpliwości to możesz zadać pytanie do eksperta na Pastylka.pl tu na pewno otrzymasz odpowiedź na swoje pytania. pozdrawiam wakacyjnie :-)

Marek_WWA, Lidia Rudnicka jest współautorką poniższej pracy poglądowej, i jest kierownikiem Kliniki Dermatologii w Centralnym Szpitalu Klinicznym MSW w Warszawie, ul. Wołoska 137. tel. do kliniki 225081481 rejestracja 225081552 https://docs.google.com/viewer?a=v&q=cache:JloTZr8Rtm0J:cornetis.pl/pliki/DK/2005/4/DK_2005_4_221.pdf+&hl=pl&gl=pl&pid=bl&srcid=ADGEEShS-DOFZXROo1mtEGFALE7jcP0zCLys9haOmrJEOwT2n4g1x1XJAQxidwvI0SQwSG6xkepbMqv8taggrXVnCWwyFL_9V38JNUPQOYKqMP_A8fwQ8zNisM1htqkT-xxdje53VVDW&sig=AHIEtbT4XBVJI4WuFxSTVg4vBScWE3fgww Jeśli nie otworzy się ta strona, to artykuł znajdziesz wpisując w google Rogowiec dłoni i stóp - doświadczenia własne i przegląd literatury pozdrawiam ;-)

Witajcie :-) Byłam u drugiego dermatologa. - nie dowiedziałam się niczego na temat naszej choroby - zalecenia: moczenie stóp i dłoni w roztworze nadmanganianu potasu (wystarczy jeden kryształek) moczymy nogi przez 10 minut, następnie smarujemy stopy maścią z wit A zawijamy folią na trzy godziny (nie na całą noc, bo stopy mogą się odparzyć), nakładamy skarpetki - najlepiej przed snem. Według pani doktor lepiej zmiękczać niż złuszczać (bo to co usuniemy i tak odrośnie) - co do orzeczenia o niepełnosprawności to raczej nie, może gdybym miała popękane pięty co utrudniałoby mi chodzenie. W tym miejscu przytoczę fragment listu, o którym wcześniej wspominałam: "Jednocześnie Biuro Pełnomocnika pragnie podkreślić, iż ocena stanu zdrowia nie jest jedynym wyznacznikiem niepełnosprawności, bowiem orzecznictwo o niepełnosprawności uwzględnia zarówno fizyczne, psychiczne jak i społeczne aspekty funkcjonowania człowieka. Przyjęte zasady orzekania oznaczają, iż orzekanie o niepełnosprawności ma charakter kompleksowy" :-) sniezkaa - według mnie możesz śmiało wykonywać pedicure. :-) monaliza00 - nie da się w nieskończoność ukrywać choroby. Jeśli chłopak naprawdę Cię kocha to nie będzie mu to przeszkadzało, wiem łatwo się mówi. Sama mam z tym trudności, ale teraz gdy wiem, że to jest choroba jest mi odrobinkę łatwiej. pozdrawiam :-)

paulincia1212 napisałaś, że masz orzeczenie o stopniu niepełnosprawności z Twojego wpisu wnioskuję, że masz umiarkowany stopień niepełnosprawności. Jeśli możesz napisz jaki masz symbol przyczyny niepełnosprawności, ciekawa jestem i pewnie nie tylko ja do jakiej "grupy chorób" został zakwalifikowany rogowiec.

AnitaS, najlepiej udaj się z synem do dermatologa. Nie napisałaś w jakim wieku obecnie jest Twój syn (małe dzieci często wkładają rączki do buzi, więc potrzebują chyba innych maści niż dorośli) Ja nie przyjmuję Vit A ani Oeparolu. pozdrawiam :)

Mozelka, po prostu pomagałam załatwiać orzeczenie mojemu tacie (dolegliwości sercowe, ma znaczny stopień niepełnosprawności i otrzymuje zasiłek pielęgnacyjny, a moja córka ma umiarkowany stopień niepełnosprawności i też ma zasiłek pielęgnacyjny, ale podobnie jak paulincia1212 miała orzeczenie przed ukończeniem 16 roku) i dlatego przy umiarkowanym stopniu nadal otrzymuje zasiłek) Sama jestem ciekawa jak to wygląda w naszej sytuacji, gdy wcześniej nie mieliśmy orzeczenia. Jednak są sytuacje, kiedy przydaje się posiadanie orzeczenia o niepełnosprawności, nawet jeśli nie posiadasz dodatku pielęgnacyjnego. Ostatnio przeczytałam w internecie, że nie ma obowiązku informowania pracodawcy o posiadaniu orzeczenia, http://wiadomosci.nf.pl/News/33266/Czy-pracownik-musi-przedstawic-orzeczenie-o-niepelnosprawnosci/niepelnosprawny-orzeczenie-przywileje-pracownicze/ powodzenia :)

Mozelka, zanim otrzymasz odpowiedź od paulinci1212, wejdź na tą stronę; http://zasilki.wieszjak.pl/zasilek-pielegnacyjny/86235,Kto-ma-prawo-do-zasilku-pielegnacyjnego.html aby ubiegać się o orzeczenie o niepełnosprawności musisz mieć zaświadczenie lekarskie i wniosek o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności, druki dostaniesz w Powiatowym Zespole d/s Orzekania o niepełnosprawności. Druki te możesz pobrać z internetu wpisując w wyszukiwarce: zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia wydane dla potrzeb Zespołu d/s Orzekania o Niepełnosprawności wniosek o wydanie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności (powyżej 16 roku życia) Z drukiem zaświadczenia lekarskiego udajesz się do lekarza dermatologa, jeżeli rogowiec jest Twoją zasadniczą chorobą. Następnie wniosek z zaświadczeniem lekarskim składasz w Powiatowym Zespole d/s Orzekania o Niepełnosprawności. Jeśli masz jakieś pytania to napisz do mnie na stokroteczka68@o2.pl pozdrawiam :)

Luk90, spróbuj poszukać dermatologa wpisując w wyszukiwarce: znany lekarz, znajdziesz tam lekarzy i opinie pacjentów. Jak już dokonasz wyboru to możesz zadzwonić do wybranego lekarza i zapytać czy ma doświadczenie w łagodzeniu objawów rogowca. Ja szukając lekarza specjalisty wybieram takiego, który przyjmuje w przychodni przyszpitalnej. pozdrawiam