mama ze skazą
Zarejestrowani-
Zawartość
0 -
Rejestracja
-
Ostatnio
Nigdy
Wszystko napisane przez mama ze skazą
-
hej dziewczyny. ja tak na chwilkę. nie było mnie kilka dni. synek przechodzi chyba apogeum ząbkowania, więc nawet nie mam czasu wejść na neta, poczytać, popisać. Dziś mieliśmy wizytę u alergologa, odebrałam ige z krwi serwatka i kazeina i jak zwykle to samo, klasa 0, czyli niby czysto. Alergolog myśli, że to właśnie alergia ige niezależna, typ późny, nie natychmiastowy, stąd we krwi nic nie znaleziono, a testy płatkowe po 48 i 72h wskazują silną alergię, a refluks to swoją drogą i raczej nie od alergii, ale że jest lepiej, więc może ustępuje. Nic już nie rozumiem. Po każdym kolejnym badaniu, wizycie i wertowaniu internetu i książek jestem jeszcze głupsza niż byłam:) Ciężko to wszystko pojąć, chyba naprawdę potrzeba czasu i do tego wiele cierpliwości, żeby to wszystko przejść. niby mały mniej ma tych cofek,ulewań, nic się nie dzieje z uszami,gardłem,płucami, nie spada z wagi, więc mam nadzieję, że będzie coraz lepiej. Także na razie pozostajemy na nutramigenie, powoli mam wprowadzać pojedyncze produkty. marchewkę przeszedł pozytywnie, teraz daję po trochu kleik ryżowy. później zacznę z ziemniakiem,dynią itd. Będę obserwować, zapisywać, kontrolnie pokazywać synka alergologowi no i czekać, czekać na poprawę. jest lepiej, mam nadzieję, że i u Was będzie. Tylko, że to jest tak, że zawsze jak pisałam/mówiłam, że jest lepiej, to nagle następowało pogorszenie i znów nie było tak wesoło. No ale trzeba być dobrej myśli, że kiedyś te cofki, ulewania, ciągły katar, chrapka i śluz w kupie ustąpi, bo o pięknej skórze nie marzę, bo mały ma AZS widoczne gołym okiem i tego akurat się wyleczyć nie da, tak samo jak u mnie. Także probiotyk, natłuszczanie, dieta, doraźnie steryd i cóż, trzeba żyć:) Pozdrawiam. jakbyście jeszcze miały jakieś pyt. dotyczące alergii to piszcie, wieczorkiem zawsze zajrzę.
-
i znów pozjadałam trochę liter i gdzieniegdzie zamieniłam jakiś wyraz, ale pewnie się rozczytacie:) poprawię się tylko, tam gdzie na początku tekstu wyszło mi zamiast DZIECI z ciężką alergią, to "ciężki z ciężką alergią" :)
-
Cześć dziewczyny, sorry, że dopiero teraz odpisuję, ale dziś miałam ciężki dzień, nie udało się wypić w spokoju kawy:) mały ząbkuje od ponad 2m-cy, a zęba ani widu ani słychu i już mam dość. do tego ten zawalony nos, cofki, wprowadzanie nowości i jest koszmar:o A tak z innej beczki właśnie oglądam dr House'a i tak sobie myślę, że w Polsce (nieodpłatnie) powinny być takie szpitale i lekarze jak w tym filmie:) Życie byłoby piękne!:) Przechodzę do odpisywania... tar la llaa lala - ta lekarka ma chyba wadę, ale mózgu:o :p mieszanki aminokwasowe jak wiemy są dla ciężki z ciężką alergią i ostrym AZS-em i tyle, a nie z jakimiś tam wadami genetycznymi, no i mają taki skład, że dziecko normalnie się na nich rozwija, ale to też wiemy:) Co do przepisywania przez lekarzy mieszanek leczniczych, to wiesz czemu tak jest? Alergolog, pediatra nasza mi mówiły, ale sama też się domyślałam o co w tym wszystkim biega. Otóż kiedy amino,nutramigen i pepti były ogólnodostępne i każdy pediatra mógł bez przypału wypisywać recept ile wlezie, to byle chwilowa kolka czy pierdnięcie i każda mama leciała po receptę na takie mleko, albo jeszcze często myślały sobie, że skoro na receptę, to i pewnie lepsze i jeszcze na zniżkę, więc lekarze masowo wypisywali recepty, a kto za to bulił? NFZ różnice dopłacał, miliooony. W końcu wzięli się za kontrole, robili naloty, weszło rozporządzenie, że dziecko musi obejrzeć alergolog bądź gastroenterolog i wydać opinię, żeby mogło otrzymywać zniżkę na to mleko i najlepiej, żeby to było potwierdzone w badaniach. Więc co, teraz lekarze chcą mieć święty spokój, nie chcą się tłumaczyć, mieć na karku kontroli z funduszu i zbywają takie matki jak my, mydlą oczy, wymyślają historyjki o tym, jak to te mieszanki szkodzą, żeby wypisywać jak najmniej takich recept. Nasza alergolog mówiła jak do niej trafiliśmy, że oczywiście wypisze nam na próbę receptę na nutrę, ale dobrze by było, gdybyśmy poddali synka testom, żeby miała w karcie czarno na białym, że jest chory i wymaga leczenia hydrolizatem, no bo jakby nie patrzeć zamiast prawie 39zł/puszkę płacimy 9,52zł. Zapytałam ją, a jeśli nie wyjdzie nic w badaniach, to co wtedy, a ona się uśmiechnęła i powiedziała: trudno, wtedy będę dopłacać różnicę jak wpadną:) na szczęście nie musiała, bo płatkowe wyszły dodatnio i były przeprowadzone w szpitalu, jest u nich cała dokumentacja, a u alergolog kopie. A to ciekawe z tym AA, że udało Ci się tak łatwo zdobyć, myślałam, że jest taki sam kłopot jak z neocate czy elecare, które sprowadza się z zagranicy. Podpytam w pon alergolog jak okaże się, że mały będzie musiał pić. Co do "uczenia się trawienia białka", to przecież jeszcze ma czas. Tak na zdrowy rozsądek i chłopski rozum:) Lepiej chyba na razie wspomóc takiego maluszka taką mieszanką niż dziurawić mu jelita alergenami, no ale lekarzem nie jestem, to oni mają ostatnie słowo:) Teraz dalej, Beata, co do ciemieniuchy, to jeśli z łatwością schodzi, nie jest uporczywa i nie powraca, to jest to wtedy zwykła ciemieniucha, ale jeśli tak jak pisałam, mimo tego, że ją "zdejmujemy", a ona w dalszym ciągu nawraca, schodzi w dół na brwi,nosek,brodę, to mówimy tu już o ciemieniusze typowo alergicznej. Ja małemu likwiduję ją Emolium żelem zmiękczającym na ciemieniuchę, a i tak od czasu do czasu z powrotem wraca. Teraz też ma strupa prawie na czubku głowy i pod noskiem trochę, ale na piersi i pepti było znacznie gorzej. Aha, Daga miała rację pisząc o wprowadzaniu potencjalnych alergenów. Jeśli karmisz, to oczywiście unikaj nabiału i tych wszystkich innych uczulających produktów, a potem rób po prostu prowokację, wprowadź zawsze pojedynczo jedną rzecz i obserwuj kilka dni. Możesz też potem tak zrobić z nabiałem, żeby zobaczyć czy rzeczywiście córka na niego reaguje i czy będzie jakieś znaczne pogorszenie, bo na razie to nie wiesz czy jest uczulona prawda? Tylko właśnie metodą prób i błędów i obserwacją dojdziesz w końcu do prawdy niestety. I oczywiście Daga znów miała rację pisząc o suplementach. Przy takich dietach koniecznie łykać coś. Mama_mm - dokładnie tak, jak piszesz. Byłam na diecie całkowicie beznabiałowej i "antykolkowej"- tzn tak mi się zdawało, potem odkryłam, że najmniejsze ilości pochodnych mleka w wędlinach czy pieczywie powodują problemy i znowu jeszcze bardziej zaostrzyłam dietę, ale to też nie przynosiło efektów. Pokarmu było coraz mniej i całkowicie przeszłam na hydrolizat. A co do reszty produktów, które wymieniłaś, to lepiej też ich unikać i potem robić pojedynczo prowokację i obserwować dziecko. Być może nie na wszystko jest uczulone. W sumie jest to ta sama zasada, co wprowadzanie do diety malucha innych rzeczy niż mleko, obserwuje się alergika, tak samo jest z karmieniem piersią. No i teraz o testach. Jeśli ige z krwi nie wyjdzie, to nie oznacza to jeszcze, że alergii nie ma, że ewentualnie jest tylko nietolerancja jakaś, bo jest coś takiego jak alergia pokarmowa ige niezależna i kilkadziesiąt procent alergików ją posiada. Jest bardzo ciężka do zdiagnozowania i leczenia, oczywiście niekiedy lekarze nie chcą się podejmować leczenia, bo twierdzą, że nie ma alergii, ale dobrze wiedzą, że jak najbardziej może być. Jest bardzo mało wysoko wyspecjalizowanych ośrodków diagnozujących tego typu alergie i apewne w Polsce ciężko taki znaleźć. Taką alergię diagnozuje się jedynie poprzez obserwację chorego i prowokacje podając alergeny. Ogólnie pojęcie alergii jest bardzo zagadkowe, lekarze, profesorzy, naukowcy się głowią i odkrywają coraz to nowsze fakty. Trzeba mieć tęgi umysł, żeby to wszystko pojąć skoro nawet lekarze czasami nie potrafi wyjaśnić mechanizmów powstawania, leczenia itd. Najpierw trzeba by było sobie biologię od podstaw bardzo dokładnie powtórzyć, żeby choć trochę to wszystko pojąć:) Szczególnie jak książki, publikacje, informacje pisane są trudnym, naukowym językiem. Więc u nas to całe ige nie wyszło, alergolog nawet była zdziwiona, że klasa 0 po takich ostrych objawach u synka, dlatego zleciła płatkowe, bo wiedziała, że on jest uczulony, to było widać z daleka. Atopowe testy płatkowe nie są brutalne tar la llaa lala:) Tzn na pewno dziecko będzie się niecierpliwiło, niepokoiło, może utrudniać ich przeprowadzenie, ale nie ma żadnego bólu, dyskomfortu, jedynie może go potem w tym miejscu swędzieć. U nas odbyło się to tak, że przyjechaliśmy do szpitala na oddział dziecięcy i tam mały miał założony test na plecki, po czym dostaliśmy przepustkę do domu, żeby nie leżał 3doby na oddziale z dziećmi chorymi np na zapalenie płuc etc. Po 48h przyjechaliśmy na pierwszy odczyt, plaster musiałam odkleić godzinę przed odczytem w domu. Na następny dzień, czyli po 72h znów kolejny ostatni już odczyt. Test ten wygląda tak, że jest taki kwadratowy plaster (u nas było coś koło 6x6cm) po wewnętrznej str ma takie metalowe kółeczka-zbiorniczki głęboki na 2-3milimetry. Wkrapla się tam mleko: u nas była kropla łaciatego,pepti,nutramigenu i soli fizjologicznej tzw placebo, by sprawdzić czy po prostu skóra nie reaguje na wszystko z czym się zetknie. Już na pierwszym odczycie mały w miejscu krowiego mleka i pepti miał czerwone kółka z krostkami prawie zlewające się w bąbla, alergolog zaznaczyła ++ (jest 5 klas: +++. ++, +, +/- , - ), on miał 4/5 klasę (rumień,naciek,grudki) , więc silne uczulenie. Przy nutramigenie kłóciłabym się między +, a +/- (reakcja wątpliwa), bo coś tam było widać, no ale zaznaczyli -, więc myślałam, że tak musi być. Warto porobić badania, a nuż się uda i coś wyjaśni. My w pon odbieramy znów wyniki, tym razem ige serwatka,kazeina, przez to, że pomimo ponad 3miesięcznego picia nutramigenu nadal są problemy. jak nie wyjdzie będę nalegać na ponowne testy płatkowe oczywiście założenie w warunkach szpitalnych, ale wyproszę przepustkę:) okaże się wszystko z czasem jak to będzie, na razie nie psuję sobie głowy, bo i tak to nic nie da, trwa to wszystko 5miesięcy, więc postaram się być cierpliwa i doprowadzić sprawę do końca. Dziś wpisałam sobie w google "alergia ige niezależna" i na pierwszej str przedostatnie wyszukanie to plik w pdf ze str Mediton.pl, tam jest publikacja Prof. dr hab. med. Krystyny Wąsowskiej-Królikowskiej z Kliniki Gastroenterologii i Alergologii Dziecięcej Instytutu Pediatrii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi na temat alergii pokarmowej. Warto przejrzeć w wolnym czasie:) Dobranoc!
-
tar la llaa lala - nie ma za co:) będę służyć pomocą jak tylko temat,Wasze pytania będą dotyczyć tego, co mi wiadome, żeby nie zabierać głosu w sprawie czegoś, o czym nie wiem lub wiem niewiele, żeby nie wprowadzać Was po prostu w błąd... jak mały zaśnie, to zrobię sobie kawkę i popiszę o tym kombinowaniu z m.elementarną, testami płatkowymi i ciemieniuchą, bo beata o niej pisała, a dla mnie to jest świeży temat, bo ja walczę z nią ciągle, właśnie przez alergię, ciemieniucha też lubi schodzić przy alergii na brwi,pod nosek i na brodę i jest uporczywa, nawracająca...potem dopiszę, miłego popołudnia!:)
-
http://www.forumpediatryczne.pl/specjalista/ep,262,mieszanki-mlekozastepcze-u-dziecka-z-alergia-mieszanki-elementarne,1
-
sorry za błędy, przez późną porę i oglądanie kątem oka filmu trochę gdzieś tam namieszałam w tekście, ale myślę, że się rozczytacie. poprawię się tylko w trzech miejscach tylko: oczywiście skóra ma się bronić przed czynnikami drażniącymi:) wtrąciłam tam w zdanie niepotrzebnie słowo "nie" i o pobieraniu krwi miało być skapywanie krwi do probówki, a nie kroplówki:) ale podobno* prawie nie boli (wyszło mi podoba w poprzednim tekście:p tar la llaa lala - a poniżej podaję Ci link do info o mieszankach elementarnych. już wiele razy to czytałam i słyszałam. nawet na forum o azs, gdzie jest dużo mam dających dzieciom te mleka i ich dzieci się dobrze rozwijają
-
Witajcie:) Zajrzałam, żeby odpisać. Przejrzę Wasze posty i jak ktoś miał jakieś pytania czy podejrzenia, to postaram się wyjaśnić jeśli oczywiście chodzi o alergię, bo w sprawie refluksu wiem niewiele, tyle co z tego forum i trochę zasłyszane tu i tam różne opinie... mama_mm - z Twojego opisu wynika, że również miałaś w dzieciństwie skazę, a obecnie azs, wię dieta jak najbardziej Ci posłuży, ale to nie wszystko. Przy azs ważne jest nawilżanie powietrza i wietrzenie mieszkania, jak najmniejsza ilość bibelotów i zbędnych rzeczy w domu, czyli jak najmniej kurzu, codzienne jego usuwanie, dym tytoniowy i sierść, a także wełniane ubrania źle wpływają na skórę atopową, no i natłuszczanie skóry to number 1! emolienty, najlepiej te, dla atopików. skóra musi być porządnie natłuszczona, żeby nie mogła się bronić przed tymi czynnikami drażniącymi - to tak pokrótce:) tar la llaa lala - co do skazy, to niekoniecznie zaraz muszą być lakierowane policzki. natomiast reszta objawów, które opisujesz, to wypisz wymaluj skaza. zmiany pod kolanami,łokciami raczej w późniejszym okresie występują, nie w wieku niemowlęcym, u niemowlaków najpierw jest buzia i tułowie, kark, dalej nóżki,czasem rączki. każdy przechodzi to na swój sposób. mój synek też takich polików skazowych lakierowanych nie miał, a początkowe zmiany przypominały potówki, ale zaczęły się zlewać w plamy i sączyła się z nich ropa, to od razu było wiadomo, że to coś więcej. wyglądał jak poparzony, miał aż strupy, takie to było zaognione, nawet na pepti, dopiero steryd pomógł. teraz ma jak na razie zmiany na buzi (poliki,pod oczami,powieki,pod noskiem,broda),nóżki i w pępku. Co do mieszanki elementarnej, to może tak być, że zaczyna powoli działać, a poprzednie mleka zrobiły swoje i dopiero to wszystko wychodzi z Twojej córeczki. Jednak alergen był podawany w dużej dawce przez 6tyg, a potem przy pepti,nutramigenie też coś tam wnikało, bo białko w tych mieszankach nie jest do końca rozbite.Co do mieszanki aminokwasowej, to wiele czytałam na ten temat i słyszałam od naszego alergologa,pediatry, że mieszanka aminokwasowa nie jest wcale taka zła. To mniejsze zło niż podawanie alergenu na dłuższą metę. Nie wiem co ci lekarze tak psioczą na te mieszanki i czemu ich zdaniem lepiej niszczyć jelita dziecka niż pić ten preparat. Czytałam, że są dzieci tak silnie uczulone, że piją tą mieszankę nawet do 3roku życia i rozwijają się prawidłowo, tym bardziej, że po 4-5 miesiącu życia mają wprowadzane inne posiłki do diety i jest ona wzbogacona. Pisząc niestety chodziło mi o jej dostępność, a raczej niedostępność, bo alergolog mówiła, że trzeba będzie załatwić ten import docelowy. A jak Ty załatwiłaś sobie nutramigen AA? Z tego co wyszukałam w necie na innym forum też trzeba mieć na niego zgodę ministerstwa i sprowadzać go, bo w przeciwnym razie kosztuje tyle, co inne mieszanki elementarne, czyli coś koło 150-170zł za puszkę 400g. Nie musiałaś nic załatwiać z tym mlekiem? Aha, jeśli piszesz o względnym spokoju i powolnej poprawie, to moim zdaniem powinnaś jak najdłużej trzymać małą na AA i nie poddawać się, bo może być tak, że po podaniu zwykłego hydrolizatu znów się zacznie. Warto by było poczekać chociaż do roku i wtedy zrobić prowokację. Co do testów, to mój miał wykonywane jak miał 2,5 miesiąca i ige z krwi nie wyszło, ale płatkowe skórne wyszły, teraz ma ige kazeina,serwatka. w pon odbieramy wyniki. myślę, że warto zrobić. Jeśli chodzi o pobranie krwi, to już to przechodziłam i z tego co widziałam najgorsze było pobranie ze zgięcia, bo miał wcześniej pobierane z główki, to zapłakał chwilę i potem był już spokojny, pobrało się łatwo i szybko, natomiast jak mu pobierały z rączki w innym labo. to się wyginał,darł, ja z pielęgniarką go trzymałyśmy, a ta druga szukała żyły, bo są cieniutkie i ciężko pobrać. nie udało się z jednej ręki, to wyjęła to grube iglisko i wbiła w drugą, a mi się wyć chciało! w końcu krew zaczęła skapywać do kroplówki tak wolno, że myślałam, że tam umrę, aż się cała spociłam, mały tak wierzgał nogami, że aż skarpetki pościągał, więc suma sumarum z główki okropniej wygląda, ale podoba prawie nie boli i dziecko nie ma takiej traumy. jeśli chodzi o paluszek, to też czasem ciężko, bo musi nakapać jednak tej krwi, szczególnie jak jest kilka badań zleconych. znajoma mi opowiadała, że pokłuli jej maluszkowi większość paluszków, krew kapała po podłodze, dzieciak wrzeszczał i ledwo udało się pobranie przeprowadzić. no jest nieprzyjemne, ale co zrobić:/ beatka, z Twojego opisu wynika, że raczej mała nie ma alergii tylko sam refluks, ale żeby się tego dowiedzieć na 100% trzeba czekać. no niestety, przez kiepskie zaangażowanie lekarzy i ciągły brak pieniędzy w służbie zdrowia nasze dzieci bardzo rzadko są poddawane diagnostyce i przez to tak, jak napisałaś służą za jakieś króliki doświadczalne, bo musimy działać metodą prób i błędów, ale to wszystko dla ich dobra, żeby ulżyć im, uwolnić od cierpienia i pomóc ostatecznie! daga, może córka miała uczulenie na któryś składnik tych emolientów, np na parafinę czy mocznik. ja synka kąpałam z początku w oilatum (tak jak i córkę jako noworodka), a potem przeszłam na serię emolium i on to toleruje, ja także, bo przy okazji kąpieli i smarowania "robię dobrze" moim dłoniom "parchatym" :) Co do chorób, to na pewno nie ma żadnej tarczycy,mononukleozy i innych świństw! trzymam kciuki, żeby to były tylko zęby i ewentualnie jakiś przejściowy refluks. dobrze by było, gdyby nie okazała się to też alergia, no ale bez badań ani rusz. musisz czekać. one wszystko wyjaśnią jak się pokryją wynikami wszystkie. u nas widzisz ige nie wyszło, płatkowe wyszły, że aż po zakropleniu kropli mleka pod plastrem porobiły się czerwone krostki schodzące się w jeden bąbel, więc różnie to jest z tymi testami u dzieci. ciekawe co u nas wyjdzie z tą serwatką i kazeiną. dowiem się w pon, będą dalsze rozmowy z alergologiem co dalej poczynić z tym moim maluchem. A ja dzisiaj podałam w końcu pierwszy raz marchewkę, mały aż się trząsł tak mu smakowała:) zjadł 3 malutkie łyżeczki, jutro powtórka. będę go obserwować. jak przejdzie pozytywnie test z marchewką, to dalej włączę co innego. i mam pytanko: czy jak już marchewka zostanie zaliczona, to mogę np spróbować z kleikiem ryżowym? i jeśli tak, to w jakiej ilości, ile razy dziennie? dosypuje się do mleka? wtedy już nutritonu do tej porcji nie muszę podawać tylko do innych? ale mam stresa z tym rozszerzaniem, zupełnie nie wiem jak się do tego zabrać i jakie kroki stawiać. Mam nadzieję, że z Waszą pomocą jakoś się uda, u alergologa będziemy w pon, to też podpytam. Dobranoc:)
-
nie rozkręcać mocno grzejników* oczywiście:) i nieszczęsnY * mróz :) idę nakremować kolejny raz ciało i do spania...z tym azs-em to taka żmudna robota, bo trzeba kremować,kremować,kremować. ja małego kąpię w emulsji emolium, do tego smaruję go do 3min po kąpieli emulsją specjalną emolium i jeszcze 15min po tym kolejny raz - tak zalecają. do tego w ciągu dnia jeszcze 2 razy maścią cholesterolową z witaminami robioną (koniecznie przed spacerem), a i tak wysypany, w strupkach, aż strach pomyśleć co by było, gdybym tak nie dbała o jego skórę i jeszcze nie trzymała mu diety, wyglądałby jak poparzony i zadrapałby się na śmierć, a te podrapane zmiany potem szczypią i pieką, bo sama jak już nie mogłam wytrzymać drapałam jak oszalała (byłam na lekach uspokajających i przeciwświądowych, miałam l4 od dermatologa na 2tyg jak już było źle, najlepiej nie drapać, bo na zmianach sączących się lubi grasować gronkowiec:/). w skrajnych przypadkach jak już z małym jest źle, to kilka razy smaruję go niestety (ubolewam) sterydem 0,5% i dodaję do mleka fenistil w kropelkach, paznokcie króciutko obcięte, jak ma zmiany zaognione, to skarpetki na łapki na noc. jak ktoś nie dba o skórę atopową, to może wyglądać tak np.: http://pl.wikipedia.org/w/index.php?title=Plik:Eczema-arms.jpg&filetimestamp=20070501193238 miałam podobnie na szyi jak rozdrapałam:/ nigdy więcej!
-
Jeszcze tu jestem, bo wertowanie allegro trwa:) , więc Daga pozwolę sobie po prostu skopiować link do wikipedii i podpisać się pod tym obiema rękami i nogami, bo znam te objawy z własnego doświadczenia niestety:/ właśnie nadeszła nieszczęsna dla mnie mróz i sezon grzewczy, także mimo tego, że wisi pranie, chodzi nawilżacz, staram się nie rozkręcać mocno, to jednak rano budzę się z "glutem w gardle", w nosie mam pozasychane strupy, duża powierzchnia ciała mnie swędzi, a dłonie szczypią, bo dotknęły je już pęknięcia atopowe. nawet dbanie o skórę i dietę nie uchroni w 100% atopika. niestety nie ma na to leku i nie znaleziono jeszcze przyczyny powstawania (wiadomo tylko, że uwarunkowane genetycznie, ale też nie zawsze). małemu też się pogorszyło, bo oprócz alergenu pokarmowego jest też przecież kurz (dym tytoniowy i sierść odpada, bo nie mamy zwierząt i nie palimy) no i ten cholerny mróz i suche powietrze. Poniżej link. To zobrazuje Ci doskonale AZS Daga: http://pl.wikipedia.org/wiki/Atopowe_zapalenie_sk%C3%B3ry
-
zajrzałam jeszcze na chwilkę, bo wertuję allegro w poszukiwaniu prezentów dopóki córka nie widzi:p jestem uziemiona z dwójką maluchów w taką pogodę (mąż do wieczora w pracy), więc prezenty przyjdą pocztą:D mama_mm - mam chęć, by Wam objaśniać, bo ja też uzyskałam taką pomoc, także się dużo dowiedziałam z kafeterii i internetu i w sumie dzięki temu zaczęłam obserwować dziecko, łączyć fakty, chodzić po skierowania do specjalistów, wiedziałam o czym do mnie mówią i co ja mam mówić im. A czas zawsze na pisanie się znajdzie jeśli tylko dzieci dadzą:) Dzisiaj mam taki trochę luźniejszy i spokojniejszy dzień, to popisałam do Was (przy okazji szperania na allegro:p), bo był też czas, że 3tyg nie pisałam nic przez to, że synek ząbkuje i wiecznie płacze,jęczy,wygina się i ciągle na rękach. Wg mnie bankowo u Was alergia na białko mleka krowiego. Z tego co wiem, to najpierw reaguje ukł. pokarmowy, następnie skóra, natomiast jak znikają objawy, to najpierw "alergen wychodzi skórą", potem mijają problemy z brzuszkiem. Ewidentnie widać, że Twojemu dziecku szkodzi nabiał i przez to reaguje płaczem, niespokojnym snem, rozdrażnieniem, cofkami, ulewaniem, no i teraz zmiany skórne się pokazały, co dało w sumie taką pewność. Refluks zapewne jest spowodowany podawaniem alergenu i dopóki go nie wykluczysz, to tak będzie.W większości przypadków tak jest, że u alergików właśnie refluks jest, ale wywołany alergią i potem mija. Tak zaobserwowałam, i wysuwam wnioski-swoje oczywiście. Przeczytałam Twoje posty jeszcze raz i u nas było to samo. Tylko, że nie kilka miesięcy, a 6tyg najgorzej, czyli wieczny płacz i wyginanie się z bólu, a jak tylko przeszłam na mieszankę mlekozastępczą, to dziecko się uspokoiło, oczywiście nie jest idealnie (teraz dochodzi to ząbkowanie, które pogarsza cofki,ulewania i zachowanie dziecka ogólne), ale lepiej niż było jak karmiłam, a diety się trzymałam. To, co napisałaś (ile nabiału jesz) wystarczy, żeby dziecko tak reagowało, bo to dla jego skazy (prawdopodobnie) bardzo dużo. Myślę, że ok. 3-4tygodni diety, ale takiej wiesz, naprawdę bez alergenów, czyli musisz czytać skład wszystkiego, żeby nie zapodać sobie dawki mleka w proszku, serwatki, maślanki (np. masło roślinne rama ją ma:/) i się okaże. Na pewno też nie będzie cudów, bo wiadomo, że to tak szybko "z Twojego dziecka nie wyjdzie" i to nie takie proste. Mój ma ponad 5 m-cy, pije nutramigen, a nadal ma zmiany skórne i problemy z refluksem,kupami, ale sądzę, że będzie duża zmiana. Moim zdaniem właśnie skóra maluszka pokazała prawdę. To, co opisujesz, to właśnie zmiany typowe dla skazy białkowej. Mam ją też (obecnie atopowe zapalenie skóry w przebiegu), więc sama miewam takie zmiany. Dobranoc!:)
-
Superbabko, nie ma za co:) jesteśmy tu po to, żeby sobie pomagać, więc każda z nas jak cokolwiek wie lub nasunie jej się na myśl niech śmiało pisze, bo to czasem dużo daje do myślenia. Fajnie, że jest takie forum. No tutaj u Was jest podobnie jak u nas Ci powiem, bo ja też próbowałam z ostrą dietą, następnie bebilon pepti, a i tak nadal się to działo, ba teraz synek od końca sierpnia, więc jakieś 3,5 miesiąca jest na nutramigenie i też cudownie nie jest, bo tak jak pisałam (sorry za powtarzanie się;p) nadal ulewa (ale raczej już nie wymiotuje),ma cofki,zatkany nos, chrapkę,zmiany atopowe na skórze, śluz w kupie i odparzenia od tego, więc być może (okaże się w ciągu kilku dni pewnie) jest tym niewielkim odsetkiem, który ma tak silną alergię, że nawet zhydrolizowanego białka nie może "udźwignąć" i potrzebna jest mieszanka aminokwasowa niestety. Być może refluks i jego objawy są wywołane alergią, a być może tejże alergii towarzyszy dodatkowo refluks niezależny od niej (czy fizjologiczny, czy patologiczny to też czas pokaże, ewentualnie diagnostyka jak trafimy do kliniki). Także jesteśmy tak naprawdę wszystkie zdane na czas. Co do Twojego maluszka, to być może ostra dieta nie wystarcza i to, co jesz najwyraźniej jej w dalszym ciągu szkodzi. No mówię, są dzieci oporne na taką dietę drakońską nawet i tylko mieszanki mlekozastępcze ratują. U Was też może być tak, że jest alergia i wywołany nią refluks albo alergia i osobno jeszcze refluks. Czasami kilka rzeczy nakłada się na raz. Niestety potrzeba czasu, obserwacji, cierpliwości, stalowych nerwów, żeby to wszystko przeczekać aż się wyjaśni, bo na pewno prędzej czy później się wyjaśni. Jeśli ma tą skórkę atopową, to ja już tu bym wykluczyła nietolerancję laktozy, no ale też może być, ale sądzę, że bardziej alergia na białko krowie + refluks od tego, bo jeśli chodzi o nietolerancję laktozy, to wtedy są właśnie gazy,kolki i takie strzelające,wodniste,pieniące niekiedy,zielonkawe brzydkie kupy i nic w sumie poza tym, na pewno nie ma zmian skórnych, bo laktoza tak nie działa tylko białko nierozbite. Dobrej nocki. Uciekam. Trzymajcie się!
-
i zapomniałam też podziękować za wskazówki dotyczące rozszerzania diety. jutro zacznę od marchewki i zobaczymy, poobserwujemy. Tak się bałam tego dnia, a najbardziej właśnie tego sprawdzania i dowiadywania na co jeszcze mały jest uczulony i co mu szkodzi, bo nagle może się okazać, że 3/4 produktów i zacznie się kombinowanie, żeby cokolwiek mógł jeść, żeby nie rozwalić mu jelit i żeby nie chodził z inhalatorem:o Tak to jest z alergią, no cóż, od jutra zaczynam. Wszystko wyjdzie "w praniu". Pozdrowionka!
-
aha, no linka zapomniałam dać:) : http://www.skazabialkowa.pl/
-
Daga, czyli jak to lekarze wszystkie rozumy pozjadali:o Niektórzy to po prostu brak słów. Te ich teorie chore, że: tak może być, to minie etc są przerażające. Jak można skazywać dziecko na cierpienie, tylko dlatego, że nie ma typowych symptomów i nie dzieje się z nim to samo, co z większością. Hmm, jak czytam co się dzieje u Twojej córki, to raz myślę, że to jednak to, a za chwilę, że coś tu jednak nie pasuje i to nie to. Czasami właśnie jest tak, że niektóre objawy sugerują różne choroby, a niektóre też wykluczają siebie wzajemnie i nie można jednoznacznie stwierdzić co się dzieje. Dlatego tylko diagnostyka rozwikła zagadkę, no bo jak inaczej? Przecież nikt nie jest jasnowidzem, a domyślać się właściwie można całe życie. No ale, że nasza służba zdrowia na wszystkim oszczędza i na wszystko ma proste wyjaśnienie, to jest jak i jest i tkwimy w martwym punkcie. Ja też mam nadzieję i trzymam za Was kciuki, żeby to się działo przez zęby, ale niektóre objawy mi "śmierdzą" i nie jestem do końca przekonana, że jak zęby się wyrżną, to będzie dobrze. Co do alergii (skazy, azs) ciężko jednoznacznie odpowiedzieć na Twoje pytania, tak samo jak ja wchodząc tu po raz pierwszy zadawałam Ci na temat refluksu i nie mogłaś mi twierdząco odpowiedzieć, że synek go ma. Poniżej podam Ci link do fajnej str o skazie. Może jak przewertujesz nieco rozjaśni Ci temat. No i najważniejsze, trzeba poczekać na te testy, one mogą wszystko wyjaśnić. Jeśli ige,igg i płatkowe się pokryją (ujemnie), to nie ma mowy o alergii i wtedy można zgonić spadki odporności,infekcje,sporadyczny śluz,cofki na zęby i refluks - czy to już będzie wtedy patologiczny (operacyjny np.)? Czy taki refluks trwa do końca życia lub do momentu wykonania operacji? Bo rozumiem, że fizjologiczny, to taki w okresie niemowlęcym lub w czasie trwania alergii i podawania alergenów? Jeszcze do końca nie rozumiem jego funkcjonowania i klasyfikowania, bo odkąd u synka zaczęły się problemy, to wszystko podpinano pod alergię i z tematem refluksu właściwie zetknęłam się jedynie tutaj, bo na gastroenterologii w szpitalu nie chcieli nawet mówić o refluksie, bo przecież: "dziecko nie chudnie, nie łapie infekcji, jest alergikiem, może ma niedojrzały układ pokarmowy,jest przekarmiony może,trzeba czekać, bo za krótko pije nutramigen..." itd, czyli jedno wielkie sratatata, sami nie wiedzieli co mu jest i mydlili mi oczy, ale badań wykonać poza usg, to już nie łaska, bo oni mieli rentgen w oczach czy czarodziejską kulę i wszystko widzieli, o Chryste:o (przepraszam:p). Daga, ode mnie tylko tyle, że te epizody skórne mogą jak najbardziej wskazywać na nietolerancję pokarmową, ale i też skazę czy azs. Po diagnostyce na pewno dowiesz się więcej. Dobrej nocki!
-
Dziewczyny, wypowiem się jako alergik pochodzący z rodziny alergicznej i mający alergiczne dziecko (potwierdzone w badaniach). 1) mama_mm i beatka - powiem tak, nie wszystkie objawy idą ze sobą w parze, nie wszystkie też trwają cały czas, mogą słabnąć, zanikać i z powrotem powracać. tak jest właśnie z moim synkiem (ma 5m-cy i tydzień), który jest od ponad 3 m-cy niby na najlepszym hydrolizacie - nutramigen - a mimo tego śluz w kupie się zdarza - ale też nie w każdej, ulewa, cofa mu się, ale też nie jednakowo każdego dnia, zdarzały się dni, że i wcale, sypie go czasami ciągle, a czasami raz na jakiś czas i wówczas zmiany atopowe dotykają policzków, okolic oczu, noska, brody, czubka głowy (ciemieniucha typowo alergiczna, bardzo uporczywa), niekiedy uszu, pępka, ma też takie "liszaje" na nóżkach, ma wiecznie zapchany nos i chrapkę/sapkę. Jest tak samo jak Wasze dzieci rozdrażniony, płaczliwy, niespokojnie i krótko sypia. Alergia jest naprawdę bardzo szeroko pojęta i każdy alergik przechodzi to indywidualnie moim zdaniem. Nie zawsze wszyscy mają identyczne objawy w tym samym czasie. 2)Aha, jeszcze co do nietolerancji laktozy, a alergii na białko mleka krowiego (potocznie skazy białkowej). Wydaje mi się czytając niektóre posty, że te dwie przypadłości są ze sobą mylone, a są to dwie zupełnie różne rzeczy. -*nietolerancja laktozy, to za małe wytwarzanie przez organizm (lub całkowity brak) laktazy, czyli enzymu trawiącego laktozę (cukier mleczny). nietolerancja ta objawia się wówczas nadmiernym wytwarzaniem gazów (wzdęcia,kurczowe bóle brzucha), a także wodnistymi biegunkami *alergia na białko mleka krowiego, to nietolerowanie przez organizm białka, więc w organizmie nie dochodzi do rozbicia białek na aminokwasy. Objawia się tak, jak już pisałam szeregiem problemów w układzie pokarmowym, oddechowym, dalej odpornościowym, niekiedy dochodzi do nieodwracalnego ich uszkodzenia. Przy alergii na białko przeważnie zawsze występują zmiany skórne (atopowe itd), a przy nietolerancji laktozy nie! 3)Superbabko, jestem z kujawsko-pomorskiego (Włocławek, jeśli nie kojarzycie, to lokalizacja blisko Torunia, Płocka), jest to niewielkie miasto i jest tu mało specjalistów, a żeby było jeszcze "śmiesznej", to tego super alergologa znalazłam w Lipnie, a jest to nieduże miasteczko 30km od Włocławka. 4) Beatka i inne mamy niespokojnych i płaczących maluchów. U nas było to samo przez pierwszych 6 tyg życia synka. Krzyczał od rana do nocy, wił się, wyginał, drapał, usypiał jedynie na rękach, miał okropne kolki, wymioty, zmiany skórne jak poparzenia, śluz zamiast kupy. Położna i pediatra twierdziły, że to niedojrzały ukł.poarmowy i potówki (akurat były upały jak pojawiły się zmiany) i że to minie. Czyli często powtarzane brednie. Męczyłam tak dziecko i siebie przez 6tyg. Byłam na diecie bezmlecznej i "antykolkowej", ale i tak to nic nie dało, bo najmniejsza śladowa ilość mleka i pochodnych powodowała te wszystkie problemy u dziecka. Myślałam, że się załamię, chodziłam głodna, niewyspana, zła i bezradna, a w dodatku dziecko płakało całe dnie z bólu i nie mogłam mu pomóc. Myślałam, że wyląduję w psychiatryku. Przez te wszystkie stresy,problemy,nieprawidłową dietę zaczął zanikać mi pokarm, więc od razu dokarmiałam pepti, a potem już całkowicie po 6tyg przestałam karmić, bo dziecko wyglądało jak poparzone i całe dnie wiło się z bólu. Na pepti było nieco lepiej, ale objawy nadal trwały. Dopiero jak synek dostał butlę nutramigenu, to pierwszy raz od 6tyg przespał pełne 3godziny i wstał nie płacząc. Byłam w szoku, to było to! Co prawda wszystkie inne objawy powracają i nie jest idealnie, ale przestał płakać 18h na dobę. 5)Musicie wiedzieć, że dieta eliminacyjna, to nie tylko odstawienie sera,mleka,czekolady i cytrusów. Poczytajcie składy innych na co dzień jadanych produktów. Wszędzie dodają serwatkę,maślankę i śladowe ilości mleka (np. w proszku). Jeśli chcecie za wszelką cenę karmić, to musicie patrzeć gdzie w pieczywie tego nie ma, a najlepiej piec samemu, jeśli chcecie jadać mięso,wędliny, to oczywiście róbcie je samemu, np upieczcie w piekarniku i krójcie na chlebek. Ja znalazłam serwatkę nawet w składzie kabanosów za 50zł/kg :o Taka jest rzeczywistość. 6)Pamiętajcie też, że często przy alergii na białko występuje również (albo nabywa się w czasie) alergia na jaja,drób,soję,białko nie tylko krowie. Często też u małych alergików bóle brzucha i inne problemy powodują alergeny takie jak: orzechy,cytrusy,pomidory,kakao. Ja nie wytrwałam w tym, przeszłam na silny hydrolizat, ale i tak nie jest na nim najlepiej. Dziś np. synek jest wysypany znów (oczy,policzki,strupki na nóżkach), a do tego odparzony od kup ze śluzem i zawalony nos, chrapka, w dodatku dziś ulało mu się...nosem (miewały tak Wasze dzieci?), ciągle kicha,prycha, więc czekamy na wyniki badań i w ostateczności być może wylądujemy w klinice w Bydgoszczy i będzie na mieszance elementarnej (koszt w aptece 170zł/3dni, my będziemy mieli import z USA, koszt jednej: ryczałt 3,20zł/3dni, bo jest to już lek, a dziecko ma w chorobach przewlekłych wpisane alergia na białko mleka krowiego i będzie miało wtedy wydaną opinię 3specjalistów, zobaczymy). 7)Musicie też wiedzieć drogie mamy, że na efekty diety czy przejścia na hydrolizat trzeba niekiedy czekać długie kilka tygodni, każdy organizm jest inny. Nasza alergolog dała taką granicę 4tyg, a na gastroenterologii w szpitalu ordynatorka mówiła nawet o 3miesiącach zanim dziecku wszystkie układy dojdą do siebie po niszczeniu ich przez skutki podawania alergenu. Organizm musi się zregenerować jeśli przez kilka tyg walczył i był wyniszczany od środka. Także jeśli 1-2tyg nie ma poprawy, to nie załamujcie się, bo to może potrwać znacznie dłuzej. Tak było i w sumie jest u nas, co może świadczyć, że i nutramigen tu nie daje rady i powoduje to wszystko w dalszym ciągu. Wybaczcie, że tak bez ładu i składu i długo, ale pisałam co mi do głowy przyjdzie, żeby o niczym nie zapomnieć:) 8)W ogóle to i ja poproszę o radę. Szczególnie te mamy starszych dzieci z refluksem. Wiem, że temat był już wałkowany, dlatego proszę o krótkie przypomnienie. Co i w jakich ilościach zacząć podawać synkowi? Bo on ma 5m-cy i prawie tydzień, a nic oprócz nutramigenu i zagęszczacza nie miał jeszcze wprowadzonego, a to dlatego, że miał przesunięte to rozszerzanie diety przez alergię, a potem jeszcze czekaliśmy 3tyg do alergologa, a teraz znów miał wstrzymane, bo czekamy na wyniki badań i dalsze kroki, ale wydaje mi się, że mu już nie starcza samo mleko, jest duży, waży 9kg, ma 70cm, więc chciałabym już mu zacząć coś podawać, ale nie wiem co i ile, bo dosyć, że skaza, to jeszcze te ulewania,cofki i boję się cokolwiek mu dać. Będę bardzo wdzięczna za przypomnienie co po kolei dawać, w jakich ilościach i ile czasu obserwować zachowanie dziecka. W poniedziałek mamy dopiero alergologa, do tego czasu już mogłabym spróbować z 1-2 najbezpieczniejszymi produktami. I jak to wtedy się odbywa, na razie mam dawać między posiłkami mlecznymi prawda? Bo to za mała ilość na początek, żeby zastąpić tym jedno mleko, a potem 2 na dzień. Pozdrawiam! Trzymajcie się i bądźcie silne. Na szczęście czas jest dla naszych dzieci wybawcą:) 9)Aha, daga, widzisz, co lekarz to inna opinia.Być może Miśka akurat nie reaguje skórnie. Może trzeba by było ją pokazać jeszcze innemu alergologowi, właśnie przeprowadzić konkretną diagnostykę w dobrym ośrodku. Nasuwa mi się też myśl, żeby poszukać dobrego lekarza, który ma kontakty i układy, żeby skierować Was do CZD czy innego dobrego szpitala, kliniki, żeby ją przebadali konkretnie jak ona Ci ciągle choruje. Alergię (czy inne świństwa) jest czasem ciężko wykryć, wymaga to dużego zaangażowania,determinacji i cierpliwości. Na pewno masz rację: to nie jest w ogóle normalne, że dziecko ma takie problemy zdrowotne i nie wiadomo skąd się biorą, a brać się skądś muszą przecież! Powodzenia.
-
Daga, podrzucam link, przeczytaj zawarte w nim informacje. Mi to wygląda właśnie jakby na alergię na białko mleka krowiego (skazę białkową), bo sama ją miałam plus od 20paru lat leczę się na AZS, synek to samo, moje dwie rodzone siostry też są alergiczkami, więc co nieco o tym wiem. Alergia ta może być przejściowa i trwać 2-3lata u dziecka, a nie tak jak niektórzy pediatrzy twierdzą, że po roku samo minie. Nieleczona niesie za sobą szereg powikłań i dolegliwości w szczególności właśnie w ukł. pokarmowym, oddechowym. Jak leżałam na gastroenterologii z małym, to był chłopczyk 12miesięczny, którego tak pediatrzy załatwili, że na okrągło antybiotyki, szpitale, bo miał zwężenie oskrzeli, wieczne zapalenia płuc, astmę i okropny spadek odporności. Wiesz, jeśli Twoja córka ma tą alergię, to pepti może być dla niej za słabe, by sobie z tymi objawami poradzić,bo nie ma takiego stopnia hydrolizy jak nutramigen czy mieszanki elementarne. Jest pewien procent alergików, którzy muszą pić mleka aminokwasowe, bo na pepti,nutramigen itd reagują właśni silnymi zmianami atopowymi,wymiotami (refluksem),problemem z kupami,ogólnie jelitami,w ukł. oddechowym. I trzeba pamiętać, że testy nie zawsze u małych dzieci wychodzą pozytywnie. U mojego synka ige z krwi wyszło ujemne, a dopiero testy płatkowe skórne pokazały prawdę. On był tak silnie uczulony, że nawet śladowe ilości mleka i pochodnych dodawane np do wędlin, pieczywa powodowały u niego mega kolki, zmiany jak poparzenia, chlustanie. Dalej było pepti - działo się to samo, kolki jedynie zmalały. Dopiero na nutramigenie się trochę uspokoiło, ale też nie do końca, bo przecież wciąż ma ulewania,śluz,sypie go, ma chrapkę, dlatego alergolog zleciła dalsze testy i rozważa przejście na mieszankę elementarną sprowadzaną ze Stanów. Potem dopiszę jeszcze pare rzeczy, o których wiem sporo i wyjaśnię. Na szczęście synek trafił na dobrego alergologa i pediatrę w jednym, pracującego też w szpitalu i znającego różnych profesorów z tej dziedziny, dlatego chce nas wysłać do kliniki dalej. Daga, czy Twoja córeczka ma zmiany skórne? Wiesz, że winowajcą tych wszystkich problemów może być pepti? Byłyście kiedyś u alergologa? Czy tylko gastro. się Wami opiekuje? Miśka jest jeszcze mała, więc alergia może trwać i przez podawanie alergenów może mieć zjechane jelita i może być ciągle chora. Oczywiście mogę się mylić, wiadomo, ale objawy "jak w mordę strzelił". Link poniżej: http://www.babyboom.pl/dzieci_1_2/zdrowie/alergia_na_bialka_mleka_krowiego_cma_cow_milk_allergy.html
-
dziewczyny, u nas też na okrągło katar od dwóch miesięcy, a zębów nadal nie ma. Mały stale jęczy, marudzi, wygina się, śpi po 20min, płacze, wpycha wszystko do buzi, a nawet białej kreseczki nie widać:/ no i te katarzysko, chrapka wiecznie. Co prawda nie ma białego nalotu (tak mi się zdaje), miał przez pierwszych kilka tygodni biały język ciągle, a teraz chyba nie, ale inne objawy są typowo refluksowe. Mam tylko nadzieję, że ten refluks jest wynikiem alergii i jak ona osłabnie z wiekiem albo minie całkiem(daj Boże) to i refluks zniknie. to się okaże z czasem. Na razie czekamy na winiki ige z krwi (serwatka i kazeina) i zobaczymy co dalej. Co do nutritonu, to u nas po pierwszym podaniu wystąpiła jednorazowo biegunka, dalej już kupy śmierdziały kwasem, były jak zawsze ze śluzem i takie brzydkie, ale już nie w postaci biegunek. Nutriton mamy już ze 2m-ce i jest lepiej z kupami i wymiotami, ale cofki, czkawki, odbicia, kichnięcia, chrapka, zapchany nos, spanie i leżenie z głową wyrzuconą, śluz w kupach,na buzi szczególnie pod oczami,nosem sypie go - to wszystko pozostało. Daga, czyli Twoja córeczka ma 26 miesięcy i nadal ma refluks? Czy wszystkie objawy alergii też? W sensie zmiany skórne, bo śluz i w ukł.oddechowym zmiany są. Czy u Was zdiagnozowano wyłącznie refluks patologiczny czy to podejrzewasz bez diagnozy może? A jakaś alergia była zdiagnozowana? Bo u nas testy płatkowe (skórne) ewidentnie wskazały alergię na białko mleka krowiego, a w morfologii z rozmazem eozynofile wyszły znacznie podwyższone - i tutaj świadczy to o alergii lub zakażeniu pasożytniczym - w szpitalu oczywiście nie zlecili żadnych badań w tym kierunku tylko posiew kału w kierunku bakterii i krew utajoną, wszystko ujemne...ale myślę, że to nie pasożyty, bo przecież wyszły testy skórne pozytywnie, więc na bank alergia, ale czasami biję się z myślami, żeby może jeszcze to sprawdzić dokładniej. Przepraszam Daga jeśli czegoś nie doczytałam i znów pytania zadaję co Miśce dolega, ale pisze tu nas kilka i mi się trochę myli:) jestem rozkojarzona, zmęczona i zauważyłam, że dużo ost. zapominam
-
Kenna, pisałam to już, ale napiszę jeszcze raz:) Synek nigdy nie był i nie jest przekarmiany, bo: 1. Urodził się duży, miał wzrost i wagę nie jednego 2-3 miesięcznego dziecka (ponad 4kg i prawie 60cm). Obecnie osiąga wagę 8,9kg i wzrost 70cm. Nie jest zapasiony, bo waga, wzrost, obwód główki i klatki jest do siebie proporcjonalny. Pediatrzy,alergolog,położna nawet mówili, że skoro jest taki duży to i też więcej musi/chce zjeść. Z resztą to nie jest żaden ewenement, bo wiele dzieci moich znajomych zjada tyle samo i nie wymiotują. Na opakowaniu nutramigenu jest tabelka i nawet producent podaje dane (wnioskuje, że te dane skądś musiał wziąć i są czymś poparte), że : niemowlęta 2-4 miesiące, średnia masa ciała 5-6,5kg mogą zjadać 4-5 porcji po 200ml na dobę, a niemowlęta 4-6 m-cy o średniej masie ciała powyżej 6,5kg mogą zjadać już 4 porcje po 230ml na dobę. Mój waży prawie 9kg i zjada 5 porcji po 200ml, to nic dziwnego:) Co dalej... 2. Gdyby wymioty były spowodowane wyłącznie przekarmianiem, to nie miałby problemów skórnych, śluzowatych kup, a badania w kierunku alergii wychodziłyby ujemnie (badania wskazały silne uczulenie na białko mleka krowiego). Jest niestety zupełnie inaczej. Wszystko wskazuje na to, że jest to alergia+refluks (prawdopodobnie) nią wywołany albo idący z nią w parze. Kolejna sprawa, to gdyby zjadł za dużo zwymiotowałby zaraz po jedzeniu, a nie cofało mu się nawet 2-3h po posiłku oraz nie miałby tych wszystkich innych objawów, co dzieci refluksowe m.in. z tego tematu 3. Na gastroenterologii w szpitalu również na początku chcieli zrzucić winę na przekarmianie. Mały miał zalecenie zmniejszenia porcji mleka, zagęszczenie jej nutritonem, a mimo to nadal mocno ulewał i lekarze już nie byli tacy pewni swych teorii, bo najlepiej zwalić na matkę zamiast wziąć się za konkretną diagnostykę, to jest polska służba zdrowia, chociaż nie wszędzie i nie zawsze dzięki Bogu, bo nasza alergolog-pediatra jest złotym człowiekiem i powiedziała, że poruszy niebo i ziemie, a znajdzie przyczynę męczarni mojego dziecka. Długo to trwa, bo byłyśmy pewne, że na nutramigenie i zagęszczaczu się to zatrzyma, ale problem tkwi dalej i w dalszym ciągu szukamy przyczyny. 4. Jak się urodził, to był karmiony niewielkimi ilościami mojego mleka co 2-2,5h i mimo tego wymiotował jakby dwa razy tyle, że aż wszyscy byli w szoku, potem był bebilon pepti w dawce 120-150ml - wymiotował dużo, następnie nutramigen w takich dawkach - wymiotował, potem wiadomo, że z wiekiem chciał jeść więcej, szybciej był głodny, więc pod okiem pediatry zwiększałam mu porcje i teraz ulewa mniej niż kiedyś, a mleka wypija więcej, więc gdzie tu jest wina przekarmiania? Nie ma takiej możliwości. Znam swoje dziecko i wiem, że jest chory, a nie za dużo je. Z resztą nie wysyłano by mnie po specjalistach i szpitalach gdyby to było przejadanie się. Uwierz, że to by była fajne rozwiązanie problemu, ale niestety to nie to i już kilku lekarzy się o tym przekonało, choć zdecydowana większość nie uważała, że jest przekarmiony.
-
ooojaaa sorry dziewczyny, kafe albo internet mi szwankuje, bo dodało mi 3 krotnie drugą część tekstu. przepraszam jeszcze raz za zaśmiecenie. poproszę moderację o usunięcie dubli
-
aha, jeszcze jedno, jak mały śpi, to odchyla głowę do tyłu, nie wiem czy tak mu wygodnie czy to wina tych cofek, ale często to właśnie ostatnio zauważam, po tym jak Daga mi kiedyś napisałaś na co mam zwrócić uwagę. Poza tym jakichś tam problemów z oczami,drgawkami,rzucawkami nie zauważyłam jak dotąd. Je w miarę spokojnie,chętnie i wszystko, odbija mu się ładnie bez ulania, ale za to później w ciągu kolejnych 3h potrafi mu się odbić kilka razy i uleje lub ma odbicie z samą cofką albo samo odbicie. Będę w dalszym ciągu obserwować i pisać do Was, bo najbardziej przeraża mnie to, że ani ja ani lekarze nie wiedzą co się dzieje z moim dzieckiem. Niby jak na razie nie ma się czym martwić, bo przybiera na wadze, nie łapie infekcji, nic się konkretnego z nim nie dzieje, ale przecież to jest też męczarnia dla niego, a poza tym nie chcę, żeby przez jakieś niedopatrzenie czy brak leczenia pojawiły się jakieś problemy zdrowotne w przyszłości ściśle z tym związane. Nie wiem czy to ma jakieś znaczenie i czy można jednym z drugim powiązać, ale jakiś czas temu spotkałam koleżankę z dawnych lat i od słowa do słowa temat zszedł na dzieci i okazało się, że jej córka (3latka będzie kończyła teraz) cierpi na bezdech afektywny jeśli dobrze pamiętam nazwę, raz wylądowali z nią w szpitalu, bo nie oddychała jakiś czas i była niedotleniona i tak chyba rozpoznano to. Przyjmuje jakieś leki, lekarze każą czekać, koleżanka się martwi, żeby nie zamieniło się to w jakąś padaczkę itd, są pod opieką neurologa. Do czego zmierzam, w dalszej części rozmowy dowiedziałam się, że ta dziewczynka również miała refluks i miała cofki,wymioty długo,długo po tym jak poszła na nogi. Koleżanka mówiła, żebym uważała, bo ten bezdech może być konsekwencją refluksu. Nie wiem co ma jedno do drugiego, ale tak też usłyszała od lekarzy. Czyżby przez nieleczony refluks doszło do jakichś uszkodzeń nerwów i stąd te bezdechy i branie leków przeciwpadaczkowych? Nie znam się na tym kompletnie, nie chciałam też jej wypytywać o szczegóły, śpieszyłyśmy się obie, ale tak napisałam tutaj, może któraś z Was orientuje się w temacie. Ja nawet nie mam ostatnio czasu, żeby przewertować internet w poszukiwaniu jakiegoś info. Dobra, tym razem uciekam naprawdę, bo się znów rozpisałam:) Trzymajcie się!
-
aha, jeszcze jedno, jak mały śpi, to odchyla głowę do tyłu, nie wiem czy tak mu wygodnie czy to wina tych cofek, ale często to właśnie ostatnio zauważam, po tym jak Daga mi kiedyś napisałaś na co mam zwrócić uwagę. Poza tym jakichś tam problemów z oczami,drgawkami,rzucawkami nie zauważyłam jak dotąd. Je w miarę spokojnie,chętnie i wszystko, odbija mu się ładnie bez ulania, ale za to później w ciągu kolejnych 3h potrafi mu się odbić kilka razy i uleje lub ma odbicie z samą cofką albo samo odbicie. Będę w dalszym ciągu obserwować i pisać do Was, bo najbardziej przeraża mnie to, że ani ja ani lekarze nie wiedzą co się dzieje z moim dzieckiem. Niby jak na razie nie ma się czym martwić, bo przybiera na wadze, nie łapie infekcji, nic się konkretnego z nim nie dzieje, ale przecież to jest też męczarnia dla niego, a poza tym nie chcę, żeby przez jakieś niedopatrzenie czy brak leczenia pojawiły się jakieś problemy zdrowotne w przyszłości ściśle z tym związane. Nie wiem czy to ma jakieś znaczenie i czy można jednym z drugim powiązać, ale jakiś czas temu spotkałam koleżankę z dawnych lat i od słowa do słowa temat zszedł na dzieci i okazało się, że jej córka (3latka będzie kończyła teraz) cierpi na bezdech afektywny jeśli dobrze pamiętam nazwę, raz wylądowali z nią w szpitalu, bo nie oddychała jakiś czas i była niedotleniona i tak chyba rozpoznano to. Przyjmuje jakieś leki, lekarze każą czekać, koleżanka się martwi, żeby nie zamieniło się to w jakąś padaczkę itd, są pod opieką neurologa. Do czego zmierzam, w dalszej części rozmowy dowiedziałam się, że ta dziewczynka również miała refluks i miała cofki,wymioty długo,długo po tym jak poszła na nogi. Koleżanka mówiła, żebym uważała, bo ten bezdech może być konsekwencją refluksu. Nie wiem co ma jedno do drugiego, ale tak też usłyszała od lekarzy. Czyżby przez nieleczony refluks doszło do jakichś uszkodzeń nerwów i stąd te bezdechy i branie leków przeciwpadaczkowych? Nie znam się na tym kompletnie, nie chciałam też jej wypytywać o szczegóły, śpieszyłyśmy się obie, ale tak napisałam tutaj, może któraś z Was orientuje się w temacie. Ja nawet nie mam ostatnio czasu, żeby przewertować internet w poszukiwaniu jakiegoś info. Dobra, tym razem uciekam naprawdę, bo się znów rozpisałam:) Trzymajcie się!
-
aha, jeszcze jedno, jak mały śpi, to odchyla głowę do tyłu, nie wiem czy tak mu wygodnie czy to wina tych cofek, ale często to właśnie ostatnio zauważam, po tym jak Daga mi kiedyś napisałaś na co mam zwrócić uwagę. Poza tym jakichś tam problemów z oczami,drgawkami,rzucawkami nie zauważyłam jak dotąd. Je w miarę spokojnie,chętnie i wszystko, odbija mu się ładnie bez ulania, ale za to później w ciągu kolejnych 3h potrafi mu się odbić kilka razy i uleje lub ma odbicie z samą cofką albo samo odbicie. Będę w dalszym ciągu obserwować i pisać do Was, bo najbardziej przeraża mnie to, że ani ja ani lekarze nie wiedzą co się dzieje z moim dzieckiem. Niby jak na razie nie ma się czym martwić, bo przybiera na wadze, nie łapie infekcji, nic się konkretnego z nim nie dzieje, ale przecież to jest też męczarnia dla niego, a poza tym nie chcę, żeby przez jakieś niedopatrzenie czy brak leczenia pojawiły się jakieś problemy zdrowotne w przyszłości ściśle z tym związane. Nie wiem czy to ma jakieś znaczenie i czy można jednym z drugim powiązać, ale jakiś czas temu spotkałam koleżankę z dawnych lat i od słowa do słowa temat zszedł na dzieci i okazało się, że jej córka (3latka będzie kończyła teraz) cierpi na bezdech afektywny jeśli dobrze pamiętam nazwę, raz wylądowali z nią w szpitalu, bo nie oddychała jakiś czas i była niedotleniona i tak chyba rozpoznano to. Przyjmuje jakieś leki, lekarze każą czekać, koleżanka się martwi, żeby nie zamieniło się to w jakąś padaczkę itd, są pod opieką neurologa. Do czego zmierzam, w dalszej części rozmowy dowiedziałam się, że ta dziewczynka również miała refluks i miała cofki,wymioty długo,długo po tym jak poszła na nogi. Koleżanka mówiła, żebym uważała, bo ten bezdech może być konsekwencją refluksu. Nie wiem co ma jedno do drugiego, ale tak też usłyszała od lekarzy. Czyżby przez nieleczony refluks doszło do jakichś uszkodzeń nerwów i stąd te bezdechy i branie leków przeciwpadaczkowych? Nie znam się na tym kompletnie, nie chciałam też jej wypytywać o szczegóły, śpieszyłyśmy się obie, ale tak napisałam tutaj, może któraś z Was orientuje się w temacie. Ja nawet nie mam ostatnio czasu, żeby przewertować internet w poszukiwaniu jakiegoś info. Dobra, tym razem uciekam naprawdę, bo się znów rozpisałam:) Trzymajcie się!
-
Witajcie dziewczyny. Nie wiem czy mnie jeszcze pamiętacie, bo ostatnio pisałam tu na początku listopada. Nie odzywałam się ostatnio, bo mam masakrę w domu. Mały ząbkuje, starsza 3 latka też dokazuje, jestem z nimi sama od rana do wieczora. W dodatku załatwianie moich problemów zdrowotnych + synka, więc w ogóle ostatnio nie miałam czasu ani nawet weny, żeby do Was coś dłuższego napisać, ale wszystko przeczytałam z 3 ostatnich stron, bo wieczorkiem czasem zajrzałam, żeby poczytać co piszecie. Jak czytam o objawach u Waszych dzieci i Wasze obserwacje, spostrzeżenia, to pewne rzeczy zauważam też u synka. W ogóle jak to u Was jest? Czy wszystkie dzieci z tego topiku mają jakieś alergie/nietolerancje? Bo zauważam z kilkunastu ostatnich wpisów, że nie ma tutaj czystego refluksu samego w sobie, ale większość dzieci jeśli się nie mylę ma również jakieś problemy ze skórą,stolcami itd. U nas jest alergia na białko mleka krowiego (nie nietolerancja laktozy!) + atopowe zapalenie skóry i tak, jak pisałam wcześniej w szpitalu na gastroenterologii dali mi do zrozumienia, że dziecko wymiotuje właśnie przez alergię. Tylko, że on już pije nutramigen ponad 3m-ce, do tego dostaje latopic właśnie + nutriton od prawie 2 m-cy i mimo tego ulewa i ma cofki. Jeśli chodzi o objawy u mojego dziecka (za 3dni kończy 5m-cy), to z tego co zauważyłam: ulewa (kiedyś wymiotował strasznie, więc chyba wszystko idzie w dobrym kierunku), ma cofki, widzę, że mleko mu podchodzi, ale on to z powrotem połyka, robią się zaraz zaszklone, czerwone oczy, miewa często czkawki, czasami zakaszle jak leży i mu się cofnie (ale żadnych zapaleń płuc,gardła,uszu nie miał nigdy), jedynie wiecznie katar - i tutaj pytanie czy od ząbkowania czy refluksu - bo pediatra sugerowała ząbkowanie, starsza córka miała kilka miesięcy katar jak ząbkowała, mały od 2miesięcy ma non stop katar z niewielkimi przerwami, wiecznie taką jakby chrapkę, jakby coś mu w gardle stało, kupy ze śluzem, po latopicu wieczornym, rano zrobi ładną i b.dużo (co już też wcześniej pisałam), ale potem w ciągu dnia robi po 2-4 takie mniejsze, jest dosłownie strzelanie i prężenie się jakby nie wiem ile tego zrobić, a w pampersie niewiele i ciągnie się w tym śluz przeważnie, kupa śmierdzi jakby kwasem często i w ogóle brzydko wygląda, no nie jest normalna,niemowlęca, w dodatku zaraz odparza mu się tyłek od tych kup i robią mu się takie jakby krostki ropne (podleczam to maścią Metanium z UK, kilka posmarowań i znika), hmm, myślę czy wszystko napisałam. U nas też tak jak u Was zauważyłam, że ulewanie jest etapami, zdarza się, że kilka dni nie ma, a za chwilę jest jakiś gorszy dzień i ciągle rzyga, czasem nawet tak porządnie, ale cofki to raczej ma każdego dnia. Dziś byłam na kontroli u alergologa, na którą czekałam 3tygodnie. Myślałam, że dostaniemy się tak, jak zawsze po kilku dniach od przedzwonienia do poradni, a tu lipa, musieliśmy czekać. Słyszałam i czytałam, że jak dziecko jest alergikiem, to się opóźnia to rozszerzani diety, więc nic małemu nie dawałam bez konsultacji z alergologiem, pediatra w przychodni nie chciała się, że tak powiem wtrącać, więc nie narzucała niczego, bo powiedziała, żebym lepiej tą kwestię obgadała z alergologiem. No więc tak się potoczyło, że mały zaraz kończy 5m-cy, a je tylko 5 x 200ml nutramigenu z nutritonem (2 pełne łopatki do tego dołączone) no i na wieczór dosypuję latopic do mleka, ale to nie ma znaczenia. Zaczęłam się martwić, że synek już taki duży, a muszę nadal czekam (zaraz napiszę czemu), ale alergolog-pediatra zapewniała mnie, że nic mu nie będzie i trzeba się uzbroić w cierpliwość. Mały jest duży jak na swój wiek, bo ma 8850g/70cm (urodził się 4050g/59cm), więc powiedziała, że nic się nie stanie jak jeszcze poczekam te 2tyg, a sama na własną rękę też nie będę mu nic podawać. Chodzi o to, że alergolog chce wykluczyć również uczulenie na nutramigen (kazeinę), bo nie podoba jej się w dalszym ciągu stan jego skóry i ukł.pokarmowego, a była pewna, że po nutrze mu minie. Na gastroenterologii też gadali, że niby do 3m-cy może tak być, a on już pije ponad 3m-ce. Tam (jak pisałam wcześniej) wykluczali refluks i podpięli wszystko pod alergię mówiąc, że minie, a nic nie minęło. Wcześniej też próbowali mi wmówić przekarmianie, ale mimo zmniejszenia dawki mleka i zagęszczenia jej nutritonem nie minęło ulewanie. Tej nieszczęsnej ph-metrii nie zrobili, bo nie było ku temu podstaw (te objawy neurologiczne czy wszelkie infekcje). Tak więc alergolog zleciła dziś ige z krwi serwatka i kazeina i mam czekać 2tyg na odbiór wyników i kolejną wizytę. Do tego momentu kazała się wstrzymać z podaniem czegokolwiek, żeby nie robić błędnego koła i wyciągać nieprawdziwych wniosków. Jeśli zatem wyjdzie, że jest uczulenie na kazeinę, to trafimy do kliniki do Bydgoszczy i tam jakaś dobra p.profesor go przebada i wypisze wniosek o import docelowy na to mleko elementarne (aminokwasowe) i wtedy zobaczymy czy będą jakieś zmiany. Jeśli natomiast badanie wyjdzie ujemne, tzn, że refluks jest i nie ma innego wytłumaczenia i wtedy chyba tak czy inaczej pojedziemy do tej kliniki, tam zrobią mu ph-metrię w końcu i wyjdzie czarno na białym (ps. szkoda, że nie ma możliwości wykonania tego badania prywatnie, ile to by wyjaśniło przypadków prawda?). A tak to trzeba się prosić,domagać, nie chcą tego badania wykonywać. Ja byłam już tak blisko, a mnie spławili. Gdybym wtedy natknęła się na to forum, to zrobiłabym wszystko, żeby miał tą ph-metrię, no ale niestety. Przepraszam za tak obszerny tekst, ale tak to jest jak się nie pisze prawie 4tygodnie do Was:) Ale czytam cały czas i też obserwuję dzięki temu swoje dziecko i wyciągam wnioski. Dziewczyny, powiedzcie, co o tym myślicie? Czy mogę zaufać tej alergolog i nie podawać nic synkowi jeszcze, wstrzymać się? Jestem w ogóle ciekawa co z tego wyjdzie. Czy to rzeczywiście ciężka postać alergii czy jeszcze ten refluks dodatkowo. A jeśli nie refluks, to czy te cofki,ulewania miną jeśli alergia się trochę wyciszy z wiekiem. Jestem przerażona jak czytam tutaj o tym rozszerzaniu diety. Kompletnie nie wiem jak się do tego zabrać, jak to będzie, na co zwracać uwagę i co w ogóle będzie mogło jeść moje dziecko. Tu z jednej str ta alergia, z drugiej te ulewania. Ciężko będzie pewnie z nowościami w diecie. No ale cóż, pożyjemy zobaczymy. Pozdrawiam! :)
-
witajcie! ja pisałam o Latopicu właśnie. jak dla mnie super. daję małemu ponad 2m-ce do mleka na wieczór i rano ładnie robi mega kupę:p ogólnie kupy się poprawiły, jest mniej śluzu, nie są już takie brzydkie jak na początku po wprowadzeniu nutramigenu. dobrej nocki:)
-
tar la llaa lala - jak czytam, to co piszesz, to jak o moim dziecku. jak miał kilka dni już się zaczęło. najpierw mega kolki, potem wymioty i śluz zamiast normalnej kupy, następnie okropne zmiany skórne i tak kilka tygodni, próbowałam drakońskiej diety, ale nie pomagało, ja słabłam w oczach, a mały nadal krzyczał całe dnie, więc postanowiłam zrezygnować z bólem serca z karmienia (starszą córkę karmiłam 9m-cy)...ale o tym już pisałam w poprzednich postach, więc nie będę Wam tu truć i się znów powtarzać:) u nas było to samo, na pepti przez 2 tyg polepszyły się jedynie trochę kupy, a reszta bez zmian, więc przeszliśmy na nutrę, a na nim doszły brzydkie,śmierdzące kupy,śluz i odparzenia/ropne czerwone pekające krostki po kontakcie z kupą. też słyszałam, że mam czekać, że to minie, że potrzeba czasu bla,bla,bla, no więc czekam. dziecko przewinęło się przez ręce wielu pediatrów,dermatologa,alergologa,gastrenterologów,neurologa,okulistę i albo wmawiano mi zupełnie sprzeczne ze sobą diagnozy albo olewano. też wspominałam o elecare bądź neocate (mieszanki elementarne - nie słyszałam o nutramigenie aa), ale nasz pediatra prowadzący powiedział, że to ostateczny, bardzo drastyczny krok i żebyśmy jeszcze poczekali, wolał wystawić nam skierowanie do szpitala na gastroenterologię w celu potwierdzenia refluksu patologicznej niż sprawdzić czy rzeczywiście po mieszance aminokwasowej będzie lepiej. obecnie mały już pije ponad 2m-ce nutramigen (zagęszczony ok. 4tyg już Nutritonem+ dodaję mu od ponad 2m-cy Latopic na wieczór) i kupy są lepsze, choć miewają śluz, tyłek w dalszym ciągu po kontakcie się zaczerwienia i te krostki powstają, skóra jest sucha i gdzieniegdzie powstają zmiany atopowe (ale synek oprócz skazy ma też azs, więc nigdy nie będzie super, bo oprócz alergenów pokarmowych jest też kurz,mróz,sezon grzewczy etc, które pogarszają stan skóry- sama choruję, więc jestem w temacie), ulewa, ale znacznie mniej, mijają tygodnie, może to za sprawą tego, może też nutritonu, ale jest o niebo lepiej, wcześniej wyglądało to tak, jakby zwracał 3razy więcej niż jadł, a na wadze przybierał i wyniki badań miał mimo tego wzorowe. w przyszłym tyg będę u alergologa na kontroli, na pewno napomknę o tym nutramigenie aa - Ty mieszkasz w Polsce? on jest dostępny w naszych aptekach i refundowany? czy, żeby go dostać jest potrzebna opinia alergologa? kto może wystawić receptę? bo neocate kosztuje 170zł/puszkę, a elecare można ściągnąć ze Stanów, ale sprawę trzeba załatwiać w ministerstwie, więc droga jest długa i kręta po to mleko (opłata wtedy 3,20zł/puszka - ryczałt). A co do Twojego drugiego posta, to odpowiem też: 1. objawy zaczęły się kilka dni po urodzeniu i zaczęły się rozkręcać coraz bardziej. 2. dokładnie tak jest, zdarza się, że mały zjadał i nie cofało mu się/ nie ulewało, teraz zdarzają się i nawet takie dni całe, a potem znów czar pryska i ulewanie wraca (bo wymiotami pod ciśnieniem to już nie jest jak kiedyś, że chlustał na odległość ogromne ilości). u nas też tak było, że już byłam mega zadowolona myśląc, że się skończyło, a tu nagle powrót, wczoraj np był super dzień, bo raz lekko mu się ulało, a dziś znów na podłogę kilka razy poleciało aż i kilka raz też zakaszlał jak mu się cofnęło i to połykał biedak... taką sytuację z chwilową poprawą mieliśmy w szpitalu akurat i oczywiście pewnie uznali, że przesadzam, bo nawet nie mogłam zawołać pielęgniarek (kazali to robić) i pokazać jak zwymiotował:/ przez to też pewnie nie zlecili ph metrii i olali sprawę...jestem jednak dobrej myśli, że to nie refluks patologiczny tylko od niedojrzałości układu i rzeczywiście tej alergii i że w końcu minie...na razie trochę się pogorszyło, bo tak jak pisałam mały ząbkuje,okropnie się ślini, a to pobudza ulewanie/cofki..ciekawe co będzie dalej! pozdrawiam wszystkie mamy!