Meg1

Hej Justysia, bardzo Ci współczuję, przyjmij moje kondolencje Dobrze, że z tatą jest lepiej bardzo się cieszę, to dobra wiadomość! My już jesteśmy razem, synek przyszedł na świat nieco wcześniej, jest zdrowy i cudowny! 🥰 oby tylko tak zostało i oby był zdrowy, niczego więcej nie potrzeba! Tzn. potrzebny jest spokój na tym świecie, bo to co się teraz dzieje mnie przeraża! Czekam tylko na wieści, że się dogadali i na koniec tej wojny!! jestem tym bardzo zaniepokojona!

Cześć dziewczyny! Chyba prawie nikogo już tu nie ma. Co u Was słychać? Oliwka jak córeczka? Justysia co z tatą? Mamo kruszynki czy u Ciebie choć trochę lepiej? Ponad dwa lata minęły od śmierci córki. Dużo czasu zajęło mi poukładanie myśli. Czasem jeszcze płaczę w różnych sytuacjach, odczuwam jej brak choćby teraz w święta. Tych „okazji” do płaczu i żalu jeszcze sporo. Tęsknię za nią bardzo i ciągle się zastanawiam jaka by była, jakby wyglądała szczególnie patrząc na dzieci znajomych, które były w ciąży w tym samym czasie. Żałuję, że nie ma jej przy mnie fizycznie, ale czuję jej obecność. Ja aktualnie przygotowuję się do porodu synka, już jesteśmy blisko spotkania Ale wydarzenia z przeszłości spowodowały wzmożoną czujność, ciąża dosłownie na wdechu, która przebiega od wizyty do wizyty, liczeniu dni do końca i sprawdzanie ruchów, czy aby ba pewno jest ok. Wierzę, że będzie dobrze. Pozdrawiam Was serdecznie

Oliwka! Ogromne gratulacje dla Ciebie i narzeczonego! A dla malutkiej Kornelki duzo zdrowka! Odpoczywajcie i nacieszcie się sobą Na jednym wdechu, ale dalas dzielnie rade tyle miesiecy!!

Mamo Kruszynki, co słychać u Ciebie? Dawno nic nie pisałaś. Czy wszystko dobrze? W powietrzu już czuć jesień, chociaż jeszcze korzystam z ostatnich ciepłych i słonecznych dni. Pozdrawiam Was dziewczyny

Hej dziewczyny, Oliwka, bardzo się cieszę, że u Was wszystko okej Już coraz bliżej do upragnionego, wyczekiwanego dnia! Jak z heparyną? Dajesz radę? Siniaki są? Boli, czy raczej to już taka rutyna, jak zażywanie tabletki? No i co z tymi Twoimi dawkami? Bez zmian, czy musisz brać więcej? Ja zdecydowałam się na radykalny krok i zmieniłam lekarza, czekam na swój termin pierwszej konsultacji, omówimy wyniki badań, może będzie trzeba zrobić coś więcej. I jeśli będzie wszystko dobrze, to może za kilka miesięcy zdecyduję się na ten drugi najważniejszy krok. Powiedzmy, że głowa trochę odpoczęła. Wiadomo, że jest ciężko, ale staram się patrzeć optymistycznie w przyszłość.

Hej Skrzatko, biorę accard cały czas i wszystko przeszlo. Dwóch lekarzy uspokajalo, ze to bardzo mala dawka, zrobili badania zwiazane z krzepliwością krwi, wyniki byly dobre. Po tygodniu jak ręką odjął- objawy przeszly, teraz po wieczornej porcji Accardu na szczęście nie odczuwam żadnych skutków ubocznych. Tylko tych tabletek coraz więcej, do tej pory bralam tylko omege i w zaleznosci od potrzeb wit D. Po zbadaniu kwasu foliowego, ktorego okazalo sie, ze jest za duzo, suplementy porozbijane na czynniki pierwsze i tak zamiast brac 1 tabletke kompleksu witaminowego, biorę wszystko osobno, bo metylacja. Juz sie sama w tym gubie, zeby nie przesadzic ani w jedna, ani w druga stronę.

Hej dziewczyny. U mnie tez dobrze, czas leci jak szalony. Ostatnio siedzac w domu uswiadomiłam sobie, ze to już lada moment . Ja będę obchodzila pierwszą rocznicę dokladnie miesiąc po Was naprawdę ciężko mi w to uwierzyć, że poznałam Was prawie rok temu, że tak długo już tutaj jesteśmy, bo dla mnie świat się zatrzymał. Czuję i pamiętam jakby to było wczoraj. Oliwka, bardzo się cieszę, że dajesz znak, że u Was wszystko dobrze I tak będzie aż do końcówki roku! Przywitamy na świecie Twoją córeczkę Ciekawa jestem jakie to emocje czuć znowu kopnięcia w brzuchu, pewnie są skrajnie różne. Niedawno zastanawiałam się jakby to było u mnie, i pomyślałam, że ten okres od wyczucia pierwszych ruchów chyba już dla mnie byłyby bardzo emocjonujący. Stresuje mnie trochę ten etap już na samą myśl, nie chcę zawieść, boję się tej odpowiedzialności. Wiem, że to nieunikniona kolej rzeczy, ale jak dobrze byłoby móc się obudzić za kolejne 20 tygodni z dzieckiem u boku. Skrzatko, jeśli przyszla ta myśl, że jesteś gotowa (chociaż wiadomo, że w naszym przypadku bycie gotową nie oznacza w 100% to samo, co u innych kobiet), może zrób to, co da Ci pełne szczęście. Będzie okupione strachem i niepewnością, ale faktem jest, że i w naszym „młodym” wieku rodzą się dzieci chore, albo spotyka nas trauma w postaci martwych porodów. Jesteśmy tu wszystkie, w różnym wieku Tak jak powiedziała Mama Kruszynki- ja jestem już teraz świadoma ryzyka, wiem, że może być różnie, przyjmuję to do świadomości, chociaż za nic na świecie nie chciałabym, aby znów się wydarzyło. Bardzo żałuję, że już nigdy nie będę żyła w euforii przez całą ciążę, ale jestem świadoma. I naprawdę zbadam co się da, szczególnie w przypadku tej okropnej zakrzepicy, by dziecko było bezpieczne. I zdam się po prostu na los, nic więcej zrobić nie mogę.

Hej Oliwka, Ogromne gratulacje! Trzymam kciuki, ale wszystko będzie dobrze Powiedz mi proszę, jeśli będziesz miała wolną chwilkę jak teraz prowadzona jest Twoja ciąża? Acard+heparyna? I czy jakoś częściej masz kontrolę ginekologa oraz hematologa? I jeszcze jedno: czy opócz podstawowych badań, robisz jeszcze dodatkowe co miesiąc? Bo mnie lekarz chce prowadzić na Acardzie ale w dawce 150 i clexane 0,4 oraz zebym czesciej badala homocysteinę. Moze to dobra droga, nie wiem. Ale bardzo mnie to wszystko przeraża. Pozdrawiam Was dziewczyny serdecznie.

Hej dziewczyny, Skrzatko byłam u mojego lekarza, mowil mi, ze na razie nic nie zmieniamy- wszystkie leki na bazie aspiryny maja podobne objawy, a ze jestem wrazliwa na zmiany cisnienia (faktycznie odczuwam to podczas zmian pogodowych), to moge czuc bardziej przyjmowanie leku. Moze organizm sie przyzwyczai, przynajmniej upewniła mnie, że nie stanie mi sie nic zlego. To bardzo mala dawka. Ale troche mnie „nastraszyła”. Akurat byłam w 7dc i powiedziała, że troche male endometrium (5mm). Zwazywszy, ze mam cykl 28 dni (do tej pory owulacja okolo 14dnia), to nie wydaje mi sie, ze jest male. Przeciez ono moze srednio przyrastac o 1mm co 2 dni, wiec spokojnie okolo 10mm moze osiagnac do owulacji. To chyba „ksiazkowe” endo. A tu dala tyle badan do wykonania, ze od razu w glowie mysl „chyba cos jest nie tak”. No coz, mam nadzieje, ze teraz, kiedy pojde, bo chce to skontrolowac po kilku dniach, bedzie juz dobrze. Ciagle cos jest nie tak, tez myslalam dziewczyny, ze to wszystko jest prostsze. Jednak nie dla kazdego.

Dziękuję za wiadomość, poczytam o tym. W tym modulatorze jest napisane w przecieskazaniach, ze w ciazy trzeba zasiegnąc porady lekarza prowadzącego ciaze, wiec nie ma bezwzględnego zakazu, tylko zalecana konsultacja. Ja biorę na obnizenie poziomu kwasu foliowego mniejszą dawkę- 400 tylko zmetylowanej, bo poprzednio bralam w Femibionie dawkę 800 (gdzie polowa byla metylowana, a druga nie) i obnizenie poziomu homocysteiny. W ostatnich wynikach miałam za wysoko kwas foliowy oraz homocysteinę na poziomie 8, a przy ciąży podobno najlepsza w okolicach 5-6, ale ja nie jestem na razie w ciąży, więc mam większą swobodę w przyjmowaniu tego typu witamin.

Hej, dziękuję bardzo za wskazówkę, bo glowa mi pęka. Juz nie wiem, czy to acard, czy to ciagle siedzenie w domu, bo jestem na codzień dość aktywną osobą i moze moja glowa nie daje już rady. Muszę poczytać o tych innych preparatach. Oby na tym zestawie się udalo i bylo wszystko dobrze wit B12 biorę jako caly kompleks metylowanych witamin: folian, b12 i b6 wszystko w jednej tabletce. Zamawiam MODULATOR FORTE z firmy WISH. Mam tą mutację MTHFR.

Mam nadzieję, że u Was wszystko dobrze, jesteście zdrowe i tak jak ja czekacie, aż to wszystko się już zakończy i powrócimy do w miarę normalnego życia Ja staram się przygotować suplementacją do kolejnej ciąży, ale mam problem z Acardem. Hematolog i ginekolog zalecili brać najniższą dawkę (75mg 1 raz dziennie) już 6 tygodni przed staraniami, biorę od trzech i dwa dni temu zaczęła boleć mnie głowa. Codziennie czuję ucisk z tyłu, jakbym miała wysokie ciśnienie w czaszce, dziwne uczucie. Do tego czasem mam szum w uszach, to chyba jednak skutki uboczne tego leku. Wczoraj już nie wzięłam tabletki, bo obawiam się o jakieś komplikacje. Już myślałam, że wezmę Acard i heparynę jak większość, a pewnie znowu napotkam na jakieś przeszkody Trzymajcie się, dbajcie o siebie i bądźcie bezpieczne.

Tak jak powiedziałam mówił o homocysteinie, ale nie mówił, że tylko. Wspominał o niej. Zdam się na wiedzę i doświadczenie lekarza i będę wykonywać badania, które zaleci. Zresztą w obecnej sytuacj pewnie będę musiała odłożyć niestety plany na inny czas.

Mamo Kruszynki mnie lekarz mówił, że będzie trzeba badać poziom homocysteiny, aby sprawdzić stan krzepliwości krwi myślałam, że tylko to będzie sprawdzane. Gdyby była taka konieczność, ja będę brała Clexane. Już sam brak badań na kobietach w ciąży przy Neoparine jest dla mnie wskazaniem.

Mamo Kruszynki nie pytałam o ten wskaźnik. Zapytam, kiedy będę. Teraz odebrałam powtórne wyniki zespolu anty. Przeciwciała wyszły dobrze (ujemne), ale po pierwszej ciąży antykoagulant tocznia wyszedl ujemny i to byl dobry wynik, a teraz po drugiej ciazy mam dodatni tylko dziwnie oznaczony na zielono (jako dobry wynik) ale w tabeli z normą „ujemny„ jest dobry. I teraz nie wiem czy pomylili kolor zielony z czerwonym czy napis „dodatni” z „ujemny” W dodatku do konca nie wiem co ten antykoagulant daje ale pewne jest jedno- nic dobrego i na pewno zwiazany z zakrzepami.

Skrzatko to akurat dla mnie dobre wieści, bo akurat mam te lżejsze- MTHFR i PAI1 więc dobrze, że poza ciążą nie będę misiała brać dodatkowych witamin i suplementów. Ja też nie wiedziałam o trombofilii, dopiero po śmierci córki ginekolog zalecił zrobić, by wiedzieć jak prowadzić ciążę. A o powtórce zespołu powiedział mi dopiero mój ginekolog, a później hematolog- że powtarza się po to, by móc zestawić i porównać wyniki.

Nastka, te badania o których mówisz to zespół antyfosfolipidowy (czyli to, co zrobilas) jest zmienny we krwi w zależności od terminu wykonania i zaleca się zrobić do 6tyg po stracie, a powtórzyć po ok. 12tyg. Natomiast panel trombofilii ( V Leiden, MTHFR, Protrombina, PAI1, VR 2) są niezmienne i nie jest ważne kiedy zrobisz- to Twój materiał genetyczny odziedziczony po rodzicach i jest taki sam przez całe życie, jeśli to trombofilia wrodzona. Tak. Moja pani ginekolog, pracuje w UCK. Kiedy będę u hematologa zapytam jeszcze jeśli nie zapomnę jak w ogóle postępować z trombofilią poza ciążą. Czy oprócz zdrowego jedzenia, aktywności fizycznej i odpowiedniego nawadniania suplementuje się coś cały czas.

No wlasnie, czy to faktycznie ma znaczenie, czy jak czesto bywa firmy farmaceutyczne oplacaja sobie artykuły. W tym obecnym swiecie nie ma nic pewnego, liczy sie tylko zysk. Wiec ja to czytalam, ale nie chlonelam tego tekstu jako 100% pewnik. Gdybys się dowiedziala czegos o tych badaniach na kobietach, to daj proszę znac. Chociaz przeciez ginekolog tez moze nie miec wiedzy na ten temat. A jesli nie wiadomo o co chodzi, to najczesciej chodzi niestety o pieniadze.

Skrzatko, pięknie to ujęłaś. To są właśnie myśli wyjęte z mojej głowy. Dzięki za ten wpis Aniac poczytaj w necie o tym neoparin, bo ja czytałam, że chociaż clexane droższy, a neoparin tańszy, mając podobne lub identyczne składy (przynajmniej tych stężeń wypisanych, bo chyba w przepisach prawa jest informacja, że do jakiegoś % składnika, jeśli jest go poniżej wartości nie trzeba wpisywać do składu), różnica jest taka, że clexane był badany na kobietach w ciąży, a neoparin nie, wiec nie wiadomo, czy tak samo działa na płód, bo nikt tego nie sprawdził w przypadku neoparinu. Ja czytalam taki artykul Naprotechnologa na Fb. Wpisz sobie w google „clexane a neoparin Naprotechnologia” powinna sie pokazac pierwsza pozycja z linkiem do Facebooka. On tam podal jeszcze jakies linki medyczne. Ale czy to prawda, czy jednak propaganda, bo ktos placi za zle opinie? Tego niestety nie wiem.

Nastka bardzo Ci współczuję również straty męża, to musiał być dla Ciebie ogromny cios, nawet sobie nie potrafię takiej pustki wyobrazić patrząc na przykład na to jak mąż mnie wspiera i podnosi z kolan, kiedy czuję się beznadziejnie. Jak pokłada nadzieję w naszej rodzinie, że jeszcze będzie dobrze. Jednocześnie dobrze, że znalazł się ktoś, kto wypełnił w jakimś stopniu tę pustkę. I wiem, że nasze przyszłe dzieci, które będą wkrótce z nami (!!) na pewno zajmą nam czas i głowę, wrzucą do tego życia mnóstwo miłości i radości. Musimy tylko trochę poczekać. Wiem co czujesz, też odliczałam i odliczam dalej- na początku każdy dzień, później tydzień, a z czasem miesiąc. Tak mi było źle, kiedy mijał termin porodu, a ja wiedziałam, że już jej nie ma i nie będzie z nami albo teraz kiedy minęło pół roku bez niej i tylko myślę jakby się już rozwinęła, co by potrafiła. To zostanie już na zawsze, ale nie potrafię i nawet nie chcę tego zapomnieć. To moja córka i zawsze będę o niej myśleć. Czas trochę przygasi te emocje i zostanie już tylko tęsknota. Ale raczej potrzebujesz jeszcze trochę poczekać, wytrwasz!

APTT, poziom płytek krwi i poziom homocysteiny są parametrami mówiącymi o krzepliwości krwi, jeśli się podnoszą, mogą wskazywać na tworzącą się gdzieś skrzeplinę, powodującą powstawanie zakrzepu, a taki zakrzep w przepływach matczyno- płodowych jest bardzo niebezpieczny dla dziecka (może doprowadzić do poronieniana/ martwego urodzenia). Dlatego kazała monitorować wskaźnik, czy nie rośnie.

Zastanawiam sie jeszcze, czy moj za wysoki wynik kwasu foliowego (gorna norma do 17,5, a ja mam 19,5) moze byc falszywie dodatni. Poniewaz mam przy trombofilii stwierdzony wskaznik MTHFR w wariancie C i to w dodatku homozygota, a biore femibion, ktory ma 800mg z czego 400mg to kwas foliowy zwykly, a 400mg metylowany. Skoro mogę nie przyswajac zwyklego to on moze zostawac w ogranizmie i byc magazynowany, a tylko ten aktywny jest wykorzystywany? I dlatego wynik jest taki wysoki, bo falszywie pokazuje stan tego niemetylowanego w organizmie, a tak naprawdę jest niedobor. Sama nie wiem. Moze powinnam sprobowac wziac tylko 400mg metylowanego i sprawdzic to po jakims czasie. Muszę zapytac o to mojego lekarza, bo za duzo kwasu foliowego to pewnie tez niedobrze.

Aniac ja też nie wiem co robić. Moj ginekolog powiedział, że acard przed staraniami, od pozytywnego testu heparyna i pozniej mozna acard wylaczyc i zostac na samej heparynie. Z kolei hematolog mowil, ze acard przed staraniami i do tego 12tc na pewno brac, a heparyna do decyzji ginekologa. Tylko radził, aby na poczatku ciazy sprawdzić poziom kwasu foliowego i co jakis czas przez cala ciaze APTT i poziom homocysteiny, czy się nie podnosi, bo bezpieczny poziom w ciazy jest do 8, a niby poza ciaza gorna granica to 12. Z tymi normami homocysteiny genetyk powiedzial to samo i zebym wrocila do lekarza prowadzacego, bo widac po jego zaleceniach, ze wie jak prowadzic ciaze obciazone zakrzepica. Ale chyba miedzy tymi zatorami i krwotokami jest cienka granica i nikt nie da gwarancji jak to wszystko na nas zadziala.

Mamo Kruszynki, a masz potwierdzony zespół antyfosfolipidowy lub któryś z czynników trombofilii? Ja właściwie też nie wiem co robić. Każda decyzja jest ryzykowna, teraz próbowałam bez leków i było źle, ale przecież też na 100% nie poznam przyczyny bardzo bym chciała być na miejscu kobiet, które biorą kwas foliowy, zachodzą w ciążę i rodzą zdrowe dzieci

Aniac, nie brałam heparyny. Chciałam aby przepisała mi leki przeciwzakrzepowe, ale jak powiedziała: mogłabym przepisać skoro jest ta trombofilia, ale widzę, że wizyta u hematologa jest zaplanowana za 1,5 tygodnia, to poczekamy co on powie. I nie dotrwałam kolejnego tygodnia Skrzatko, miałam konsultację i hematologa i genetyka- oboje stwierdzili, że lekarz powinien prowadzić ciążę od początku na lekach przeciwzakrzepowych, bo u mnie to nawet nie było gdybanie- ja miałam zrobiony cały panel trombofilii (na szczęście nie mam tych dwóch najgorszych V Leiden i Protrombiny, tylko jeden łagodny, ale też podnosi poziom homocysteiny w ciąży). Jest spora szansa, że lekarz zlekceważył mój stan i ciąża przestała się rozwijać. Żałuję, że od razu nie poszłam do swojego lekarza prowadzącego, ale ten drugi miał też dobre opinie, a że miałam w tym czasie umówioną wizytę na badania profilaktyczne, to stwierdziłam, że potwierdzę na tej wizycie ciążę, a prowadzić będę u swojego lekarza. Mój lekarz prowadzący jednak bardziej się troszczy i przejmuje moim losem. I tez powiedział, że Acard trzeba brać wcześniej. Niestety już jest za późno, nic się nie da zrobić