sysia1912

Witajcie :) Odzywam się po dłuższym czasie bo z tym czasem to mam ostatnio spory kłopot. Po ostatnim moim poście miałam napisać co u nas słychać i tak odwlekło się to do teraz. Żyć żyjemy :) troszkę się pozmieniało od listopada bo wtedy akuratnie miał nastąpić zabieg w instytucie, który ze względu na przeziębienie Tomka odsunęło się w czasie. Wtedy bez chwili namysłu spisałam sobie wszystkie przedszkola na listę i zadzwoniłam do pierwszego na liście (był to piątek) i było wolne miejsce w grupie pełnowyżywieniowej dla maluszków, w poniedziałek 2 listopada Tomcio poszedł pierwszy raz do przedszkola i trafił do wróbelków. Nawet nie zapłakał, to mi serce pękało jak musiałam go tam zostawić a łzy same cisnęły się do oczu, nie ma chyba nic gorszego. Szybko się zaklimatyzował i chodzi bardzo chętnie, przychodzi weekend i biedny nie wie co ma ze sobą zrobić, ewidentnie mu się nudzi :) strasznie się zmienił odkąd chodzi do przedszkola, śpiewa ciągle piosenki, recytuje wierszyki i opowiada o kolegach i koleżankach a w szczególności o Martynie jego ulubienicy :D Jedynym problemem jest oczywiście to, że nie chce jeść posiłków, ostatnio zaczął jeść suchy chleb na śniadanie gdzie inne dzieci jedzą kanapki ale dobre i to, obiadów nie chce ruszyć pod żadnym pozorem i dopiero na podwieczorek czasem coś zje, wraca do domu to dopiero je normalnie a przez cały dzień na głodniaka - uparty jest strasznie! Nie choruje zbyt często, Bogu dzięki jest w miarę odporny i jakoś sobie radzi. Ja korzystając z tego szczęścia, że Tomcia przyjęłi do przedszkola pomimo jego wad poszłam do pracy dzień po nim i jestem bardzo zadowolona bo wyszłam w końcu do ludzi :) I tak 25 listopda dostałam telefon od genetyczki z Instytutu, że zgodzili się zagranicą przebadać Tomka pod względem zespołu, który ona podejrzewała a którego nazwy zdradzić wcześniej nie chciała, Teraz już wiem co to za zespół a mianowicie OFD inaczej zwany zespół ustno-twarzowo-palcowy typu 1, oczywiście wyraziłam zgodę na to badanie i wysłałam jej próbkę mojej krwi do badań DNA, Tomcia już mieli po badaniu na Willi Pradera, teraz oczekujemy wyniku z Włoch, martwić się nie martwię za bardzo bo u chłopców ten zespół nie występuje, tylko u dziewczynek, chłopcy z tym zespołem nie dożywają porodu i jakby Tomek ten zespół miał byłby jedynym chłopcem na świecie, który żyje z tym zespołem. Ale upewnić zawsze można, widać, że genetyczka chce pomóc ale też chce zostać wielką odkrywczynią :) takie badanie nic nas nie kosztuje a zawsze dobrze jest mieć pewność tą kolejną że Tomcio jest zdrowy :) Jak poznam już wynik to się odezwę :) To chyba na tyle, jak mi się coś przypomni to skrobnę :) choć widzę, że wszystkie jesteście pochłonięte swoimi obowiązkami i rzadko już zaglądacie. Całuję Was mocno i Wasze pociechy. Trzymam kciuki cały czas za Estellkę, która niebawem tu wparuje i obwieści nam super nowinkę :) Trzymam kciuki by Ci się udało Kochana :) Pa Pa

W te piękne święta niech każdy pamięta z serca płynące życzenia: marzeń spełnienia, iskierek radości i dużo, dużo miłości. Wesołych Świąt życzy Sylwia, Marcin i Tomuś :) Estelko - buźka wielka dla Ciebie, uda się na pewno, kto wie może te słabsze okażą się najlepsze!

Estellko no i jak Kochana?? Dziewczyny napiszę do Was jak znajdę choć troszkę czasu bo mam go okropnie mało. Buziaki dla Was i Waszych pociech :)

Oj to prawda u nas wczoraj też było tragicznie, takiego wiatru to jeszcze nie było, do Elbląga jest tylko 30 kilometrów i na Nogacie też się podniósł stan wody ale z dwóch stron są śluzy więc nic nam nie groziło! Ogólnie to jestem w szoku bo jeden dzień a tyle się wydarzyło! Wczoraj nawet czubka nosa nie wystawiłam na dwór i tylko było słychać jak świszcze wiatr! A tak z innej beczki to dzisiaj moje dziecko stwierdziło jak wyszłam z nim z domu i zobaczył trzy dziewczynki, że wszystkie dziewczyny go kochają, także lowelas mi rośnie na potęgę a babcią zostanę chyba szybciej niż mi się wydaje :D

Ja też żyję :) :) :) :) Fajnie na nowo poczytać co z Wami i Waszymi dzieciaczkami :) Dziękuję za zdjęcia, które od Was dostałam - dzieciaczki macie przesłodkie i zawsze ta łezka w oku mi się zakręci jak je oglądam :) My przygotowujemy się do zabiegu w Instytucie bo na początku listopada mamy go mieć i jak tylko sobie o tym pomyślę to mnie skręca! Kocham Tomcia takim jaki jest ale wiem że dzieci i nawet dorośli potrafią być okrutni a nie chcę by był nieszczęśliwy ale mimo wszystko ciężko jest mi tam jechać i patrzeć jak robią mu "krzywdę", mam na myśli to, że będzie leżał po zabiegu ze szwami w usteczkach i w ogóle! Masakryczne jest to dla mnie, że moje dziecko musi się tak nacierpieć :( Tomcio do przedszkola nie chodzi ze względu na zabieg bo nie może być chory ale później jak wszystko będzie ok to go zaprowadzę do przedszkola bo bardzo jest za dziećmi i uważam, że jakby miał rodzeństwo to byłby najlepszym bratem na świecie! Do mnie też troszkę słoneczko się uśmiechnęło bo odbywałam praktykę studencką w urzędzie i zaproponowano mi pracę :) powiem Wam że w końcu poczułam się doceniona przez kogoś co bardzo mnie wzmocniło! Teraz czekam na konkretną decyzję czyli od kiedy miałabym zacząć jak i na zabieg Tomaszka przy którym muszę być! To tyle u nas :) Ściskam Was bardzo mocno i całusy dla Waszych pociech :)

Słoneczko to smutne co piszesz ale los lubi się odwracać i to on obudzi się niedługo z ręką w nocniku i zobaczy dopiero co miał a co stracił!!! Jesteś naprawdę silną kobietką i gratuluję podjęcia tak słusznej decyzji!! Ściskam Cię mocno! Maklady - mam nadzieję, że z Madzią będzie wszystko ok Foli - jak znajdziesz chwilkę czasu to podeślij kilka zdjęć :) Enigmaa - świetnie, że serduszko ładnie bije :) a ta przepuklina nie ma żadnego wpływu na ciążę?? możesz mieć jakieś problemy z tego powodu?? Asiulek Suzinka

Gratuluję Wam dziewczyny z całego serducha :) rozszalałyście się jakoś ostatnio :P aż strach wchodzić na forum bo zarażacie hahaha u nas po staremu, Tomcio zdrowy, choć posiniaczony chodzi non stop bo tak jak kiedyś był ostrożny to teraz wszędzie się stuknie wszędzie się puknie, ostatnio wbiegał na klatkę schodową, przewrócił się i walnął łukiem brwiowym o schodek, automatycznie krwiak i opuchlizna, następnego dnia budzi się rano i do mnie \"mamo nie mogę oka otworzyć\" ja patrzę a mu cała opuchlizna na oko spłynęła i potem limo na całe oko, ludzie to się oglądali za nami jakbym go okładała w domu ale teraz już mu zeszło prawie więc nie wygląda tak źle :) a tak to dziewczyny podrywa ciągle, jaka by nie szła to musi zagadać :P aj mówię Wam lowelas taki, że szok :) Pozdrawiam Was wszystkie :)

Estellko - i tak ma być :) Foli - wiesz być może, ze o to jej chodziło ale zobaczymy jak to będzie :) nie nastawiam się negatywnie do niej bo potem ciężko mi z kimś takim rozmawiać :)

Emiczko - to naprawdę Cię załatwili z tym macieżyńskim masakra jakaś. Jeśli chodzi o Twoje pytanko co do mojego kolejnego macieżyństwa to przyznam się, że bardzo bym chciała i jeśli będę mogła to zrealizować w przyszłości to jak najbardziej! Na chwilę obecną nie mam takich możliwości, nawet nie czuję się szczęśliwa a żeby tak było musi wszystko się zmienić! Jedyne co mnie uszczęśliwia to to, że mam Tomcia a reszta się sama dopisze :)

Podnoszę bo Was znaleźć nie mogłam :) gdzie się podziewacie Kochane??

Witajcie Asieńko - dzisiaj na 14:30 miałam mieć pierwszą rehabilitację ale niestety od dwóch dni męczy Tomka grypa żołądkowa a mnie od wczoraj także zdychamy oby dwoje i wizytę musiałam przesunąć! Logopedę mam dopiero na 22 czerwca ogólnie sajgon! uciekam do wyra bo chyba umrę! Napiszę jak sie lepiej poczuję! Pa

Mam nadzieję, że Nadwiślanka nie będzie miała nic przeciwko jak wyślę Ci Ana foteczki jej synusia :)

Anuś - dziękuję za zdjęcia Waszego maleństwa, synusia macie prześlicznego :)

Nadwislanko - gratuluję tak słodkiego chłopczyka, łezka mi popłynęła jak go zobaczyłam na tych zdjęciach. Fantastycznie że udało się tak szybciutko :) co do spraw które wypisałaś to nie są to rzeczy których nie da rady naprawić, mając takich rodziców jak Wy szybko dojdzie do siebie po tej traumie jaką przeżył. Moim zdaniem macie wspaniałego synka któego tylko pogratulować :) AnA - fantastyczny brzuszek :) pasuje ci jak cholera :P teraz będziemy juz czekać na zdjęcia maluszka :) trzymajcie się ciepło :)

Suzinko - trzymam kciuki by poszło wszystko szybko i sprawnie :) Zabajonku - dziękuję za fotki :) śliczne macie dzieciaczki :) Paula - Adaś jest identyczny jak Patryk, no ale ta jego czułość do brata to aż mnie do łez doprowadza :)

PAULA MOJE GRATULACJE :) najważniejsze, że już po wszystkim i jesteście raz :) AnA = to wspaniałe wieści, najważniejsze, że zdrowiutki i duży chłopaczek rośnie :) a co do żołądka to pewnie się jeszcze jakoś przekręci i przestanie uciskać :)

Paula - trzymam kciuki za szybki poród :)

acha Zabajonek - to co przeczytałam to mnie aż zmroziło, nie rozumiem dlaczego te położne są takie bezduszne, skoro widzą, że nie idzie to nie wpłyną na lekarza by zadecydował o cesarce! tymbardziej, że krew się z Ciebie lała - przecież tak nie może być do jasnej cholery! Musisz być naprawdę słaba, mam nadzieję, że szybko nabierzesz sił i wrócisz do zdrowia!

Dziękuję Wam :) nic nie było w stanie dzisiaj popsuć mi humoru :) Estelko - wynik pozytywny oznacza, że teraz bez problemu możemy robić operacje na tą buźkę, jakby miał Pradera to by nie mógł ich mieć bo takiemu dziecku ciężko zrobić znieczulenie, a skoro jest zdrowy nic nie stoi na przeszkodzie :) w poniedziałek jedziemy znowu do Instytutu do chirurga i tej profesorki której ostatnio nie było, być może że wyznaczy już termin operacji :)

DZIEWCZYNY 5 MINUT TEMU DZWONILAM ZAPYTAĆ CZY JEST JUZ WYNIK NA PRADERA! TOMCIO JEST ZDROWY! NIE MA PRADERA! PŁACZĘ Z RADOŚCI! JESTEM TAKA SZCZĘŚLIWA!!!!!!!!! JA PIERDZIELĘ NIE MOGĘ UWIERZYĆ ŻE TO JUŻ KONIEC W KOŃCU TEJ NIE PEWNOŚCI!!! NIE MA PRADERA!!!!!!!! JEDNO ZDANIE ALE JAK CIESZY!

Emiczko - córeczkę macie śliczniutką a jej bujna czuprynka jest przesłodka :) jeszcze raz gratuluję Wam :) zasmuciłam się trochę tym Twoim porodem bo niedość że pierwszy to jeszcze taki straszny szczęście, że przybył Twój ginek w pore bo naprawdę nie wiadomo co by się mogło stać! NAjważniejsze, ze jesteście już wszyscy raz w domku :) Paula - dobrze, że już po chorobie a na męża się nie gniewaj bo to tak zawsze, nie patrzą na nas tylko na siebie :) co do hemoroidów to ja stosowałam Procto Hemolan (krem) i mi pomagał, choć co jakiś czas i tak powracają!

Emiczko - moje gratulacje Kochanie dla Ciebie i Mężusia :) czekamy na zdjątka Waszej wyczekanej i upragnionej córeczki Suzinko - nie bardzo mam teraz czas by Ci opisać co to jest za zespół dokładnie bo muszę się przygotować na jutrzejsze zajęcia ale podam Ci link do stronki i tam masz wszystko opisane :) www.prader-willi.pl Pozdrawiam wszystkie gorąco! Dobranoc

ale dowaliłam referat :) miłego czytania dla zainteresowanych :D Dobranoc!

Asieńka - byłam pewna, że pisałam co się działo w Warszawie ale cofnęłam się dwie strony dotyłu i jednak nie pisałam :) dlatego zaraz to zrobię żebyście były w temacie :) co do miesiączki to już jestem po, spóźniła się dwa tygodnie ale przyszła, po negatywnym teście nic innego raczej wyjść nie mogło :P to jak opisałaś swoje maleństwa to aż chce się mieć dwójkę maleństw no ale póki co najpierw jednego muszę \"doprowadzić do porządku\". Dzisiaj zrzucę na kompa ten filmik z oczami to ci prześlę na maila! Anuś - no nie jest za wesoło, skoro udar był tak rozległy to raczej są marne szanse na to że wróci do normalności tzn sprzed udaru :( nie pomyśl sobie o mnie źle ale jeśli ma później biedny cierpieć a wy przy nim patrząc na to wszystko to lepiej żeby to długo nie trwało, choć mówią, że lewa strona sprawna to większa nadzieja, najgorsze, że musicie teraz wszyscy przez to przechodzić :( jest to bardzo przykre i trudne bo nie wiadomo co lepsze :( Co do Waszego maleństwa to świetnie się czyta co piszesz :) a jeśli chodzi o głos Taty to ja jestem zdania że poznaje, tak jak z muzyką, Tomek do tej pory inaczej reaguje na piosenkę której słuchałam będąc w ciąży :) Czesio - jeszcze ja nie napisałam :) GRATULUJĘ!!!!!!!!! Co do Warszawy: Pojechaliśmy tak jak pisałam 26 lutego(czwartek) siedliśmy w poczekalni, ja musiałam iść do jednego gabinetu by mogły mu zalożyć kartę, po załozeniu karty zaprowadzili nas do innego gabinetu gdzie była doktorka Blondynka (tak ją nazwę byście odróżniały) która robiła z nami wywiad od samego urodzenia dziecka po dzień dzisiejszy że tak powiem, była tak zajebista, że to się w pali nie mieści, była strasznie dociekliwa, pytałasię o wszystko, wzieła książkę szukała różnych tam wad ogólnie rewelacja, ale w połowie weszła druga doktorka Brunetka, która specjalizuje się w Praderze, no więc na wstępie zadałam jej pytanie czy ona również uważa patrząc na Tomka, że ma ten zespół? odpowiedziała mi tak: \" Widziałam go już jak tylko weszłam do poczekalni i pierwsze co sobie pomyślałam, to, to, że właśnie po to tu przyjechał!!!\" potem usiadła i zaczęła się pytac Blondynki o to co mówiłam ale ta Brunetka już mówiła jak Wierzba czyli wszystko pod względem Pradera jakby go miał, czyli np jak powiedziałam że zaczął siadać mając 9 miesięcy a chodzić mając 17-18 miesięcy to powiedziała, \"TO I TAK SZYBKO\", albo teksty typu \"ALE ON CHODZI NORMALNIE\", wkurwiało mnie to trochę ale szybko poszła i znowu zostaliśmy z tą Blondynką i powiedziała do mnie takL \"Proszę, nie brać tego do siebie co powiedziała doktorka, gdyż jest genetykiem a kazdy genetyk ma to do siebie, ze wystarczy że przejdzie się korytarzem i już widzi chore dziecko\" dodatkowo dodała, że owszem Tomek ma wizus Pradera ale z wywiadu jaki przeprowadziła w ogóle nie wskazuje na to by go miał dlatego tak bardzo ważne jest by zrobić ten test metylacji ale powiedziała, ż jego wada twarzy bardziej pasuje jej do innej grupy chorób genetycznych i jeżeli wynik testu wykaże, że Tomek jest zdrowy to z tych DNA zrobi dodatkowe badania pod względem tych innych chorób by wykluczyć wszystko! Robiła mu bardzo dużo zdjęć! Acha powiedzialam w ogole jak była jeszcze ta Brunetka że Tomek ma błonki w środku przy zębach czwórkach i że wyczuwa sie to palcem, ale Brunetka chyba się brzydziła bo próbowała patyczkiem to zobaczyć i powiedziała, że on tego nie ma ale lepiej jakby go zobaczył ortodonta, ale jak poszła to ta Blondynka normalnie wzięła kucnęła przy nim i bez rękawiczek bez niczego wsadziła mu palec delikatnie i mówi, że mam 100% racji on ma te błonki! Jestem po prostu zachwycona tym jakie miała podejście do tego! Jeszcze nigdy nie siedziałam u lekarza tyle czasu wyszliśmy stamtąd po 2 godzinach ciągłej rozmowy! Obejrzała go całego przez duże C, sprawdzały czy ma jadra w mosznie i ma, jego wadami jest to że skrzydełka nosa tak to nazwały są do dołu, powieki i usta się nie domykają, jego język nie jest szpiczasty że tak powiem ale układa się w tak jakby serduszko co sobie zresztą narysowała na kartce! Oglądała nawet jego zdjęcia na bobasach bo chciała zobaczyć jak wyglądał jak był mały i czy miał białe kropki na nosie a że każde dziecko je prawie ma to pytała kiedy mu znikły bo jeśłi długo nie znikają to też o czymś świadczy! Chyba wszystko opisałam tak w skrócie co się działo w gabinecie, potem szliśmy do punktu pobrań i tam była rzeźnia, pobierali dużą fiolkę krwi i nie byłoby aż tak źle jakby jedna krowa która chciała mu wyciągnąć już igłę nie powiedziała słowa JUŻ a ze powiedziała to słowo mając igłę jeszcze w jego ręce, to Tomcio szarpnął ręką już do siebie i krew trysnęła, od razu kazały mi wstać z fotela i wtedy zobaczyłam że cały fotel we krwi, Tomkowi zrobiła szramę i biedny płakał mocno! Wynik testu będzie 4 tygodnie od pobrania, mam dzwonić i sie dowiedziec czy jest już wynik dwa dni przed wyjazdem do Warszawy a jedziemy 23 marca tym razem do chirurga do tej profesorki i chcemy by ten wynik już był bo ma ogromne znaczenie odnosnie operacji, bo jeżeli tomek ma Pradera to jest problem ze znieczuleniem, Pradera podobno trudno jest znieczulić! Także czekamy!!! Jak coś to pytajcie bo mogłam o czymś zapomnieć :) To tyle :)

Emiczko mi odszedł około 16 a o 3 w nocy Tomcio był już z nami! Trzymaj się Kochana i czekamy :)