achaja84

odpowiedz będę znała dopiero w tygodniu ale dzwoniłam na Działdowską (tam są super gastrolodzy) i pani powiedziała mi że jej to wygląda na zapalenie przełyku oczywiście nie można tego stwierdzić na odległość wiec w trzeba zrobić wycieczke do w-wy i pewnie zostac na kilka dni badań. coraz częściej cieszę sie że zdecydowaliśmy się na PEG-a, teraz będzie można ją leczyć i karmić prosto do brzuszka a przełyk będzie mógł sie regenerować. mam tylko nadizeje ze to to i problem się rozwiąże. Edzia nasze przypadki są inne bo Miśka jadła już butelką i łyżeczką po zabiegu i po infekcji z dnia na dzień przestała.

czarna gratuluje! bardzo się cieszę. Słuchajcie dziewczyny mam ważną sprawę, czy ktoraś z was jest w stanie mi powiedzieć kogo się mogę poradzić w sprawie nauki karmienia? do jakiego lekarza powinnam sie udać? po zabiegu udalo już jej sie jesć ale potem wyszly jej afty i niestety powróciliśmy do sondy. po 2 tyg. znowu powoli zaczęła jeść aż wreszcie zjadala sama bardzo chętnie 600 ml w ciągu dnia. przyszło przeziebienie i wysoka gorączka, oczywiście powoli coraz mniej jadła i znów nauka od początku. A teraz mam wielki problem bo dziecko jest bardzo głodne a jeść nie chce. walczy jak lwica a w brzuchu orkiestra. Nie ma pleśniawek ani aft wszystko wyglada wporządku smoka śsie jak trzeba i chwilami jak mi isę udało ją złamać to po 5 10 min je. no i jak zasypia to tak na śpiocha ją karmie i łyka oczywiście powoli ale spokojnie. nie wiem co to moze być ma już 8,5 miesiaca już świetnie jadła a teraz nic i nawet chyba z dnia na dzień jest gorzej. prosze pomóżcie z kim mam porozmawiać bo już tracę motywacje na nauki karmienia, cały dzień ją karmie a przecież mam synka.

Emilko wybacz że nie odpisałam ale my sie teraz ciagle karmimy mąż późno wracał to ja padałam spać. moczem możesz przecierać kilka razy dziennie. mojej małej wogóle to nie przeszkadzało. próbowałam polować na mocz ale to trudne u dziewczynki. ja zawsze wkładałam wacik jak nasiusiała to od razy robiła się niespokojna bo on dobrze wilgoć trzyma przewijałam ją, przecierałam buzie i wkładałam nowy wacik. ok 3 zabiegów jednego dnia i problem z glowy, potem tylko jeszcze przez kilka dni chocież po razie profilaktycznie. pozdrawiam wszystkie i ide spać

Emilko o pleśniawkach mogę ci tylko tyle powiedzieć że najlepiej włóż do pieluszki płatki kosmetyczne dobrze chłoną i wygodnie się nimi przeciera i dziecka mocz jest na to najlepszy, nawet nystatyna nie działa tak dobrze :) moja miała przez pół roku co i rusz

karolcia napiszmi na gg swój numerKRS 15910120. Emilko wydawalo mi się że pod konec lutego mówiłaś, ale to nic nam się prawie wogole nie przydały. od dziś prowadzę jej głodówkę karmię tylko butelką a dokarmie w nocy tylko ta skubanica nie bardzo wie co to głód przez te regularna karmienia sondą i wcale jej nie przeszkadza. Dzis przez cały dzień zjadła 210ml :( ale waży 7 kg więc trochę zrzucić może. Emilko do operacji będziecie w szpitalu? dobrze wietrz pokój i nic wam nie będzie.

Emilko wysłałam ci te usztywniacze, trzymaj sie, ja tez słyszałam o łodzi same dobre rzeczy.

hej dziewczyny rozliczamy pit, sama nie zdążyłam sie zapisać do fundacji ale może któraś z was ma swoj numer chętnie prześlę 1%

Jowitko współczuje afty bo wiem po swojej małej jak bardzo to dziecko boli. u nas zniknęła sama po ok 10 dniach, szczerze nic nie pomagalo chyba razcsej sama ustąpiła. teraz mam wielki problem bo zachowuje sie mała jak by nadal miala afty (wrzeszczy, płacze, krztusi się wymiotuje) golym okiem ich nie widać a w ten sposób nici z jedzenia a zanim jej wyszły zjadął już pół porcji w 20 minut bez jakiegokolwiek stresu! nie wiem co robić. Czarna glowa do góry! czasem przerażające są same nazwy a nie faktyczny stan. jak ktoś w rodzinie słyszy co jest mojej małej co trzeba przy niej robić -wszyscy sie łapią za głowę zaraz nikt by sobie nie poradził i tylko my jesteśmy bohaterami:) a tak naprawdę to rzeczywistość dużo gorzej brzmi niż wygląda. znasz już swojego syna na tyle że sami widzisz czego za dużo czego za mało a lekarz porownuje do norm w ktorych dobrze wiemy że nasze dzieci sie nie mieszczą:) i lepiej wyłaź z domu to szybciej minie czas. emilko jak tylko nie zapomnę to wyślę ci jutro te twoje usztywniacze. wiem że sie denerwujesz kardiologiem ale pomyśl że serce jest dużo ważniejsze o reszty wiec ciesz się ze czas sie zbliża. dziewczyny powiem wam szczerze ze ja użyłam tylko 3 razy usztywniaczy, serce mi pękalo jak widziałam mojego pinokia. wiem że w przypadku rozszczepów zewnętrznych są niezbędne ale jak macie tylko podniebienie to smialo można bez, wystarczą grube rękawiczki lub skarpetki i smarować dziąsła .

Jowitko jestem z tobą!! ja to bym zrobiła aferę na 102!! moją siostre lekarka wypuścila do domu z wielką leukocytozą podejżewając nawet białaczkę, dziewczyna 24 lata miała 40 stopni i okazało isę ze to była sepsa a żyje i miewa się dobrze tylko dlatego że mama poszła do innego lekarza i natychmiast przewieźli ja do warszawy. czarna a jakie badanie? jeśli kariotyp to tylko krew pobiorą

Marta nie przerażaj sie. my jesteśmy z Płocka to też nie jest takie hop siup do w-wy z dziećmi zawsze to wycieczka. myslę że w drobnych sprawach to chirurg na miejscu może ci doradzić bo nam Surowiec dzić w sprawie aft czy pleśniawek niewiele powiedział tylko że ma stan zapalny błony śluzowej i przez to nie zrosło jej sie kawałek podniebienia do powtorki za rok (wg teorii najpóżniej jak to możliwe najwcześniej jak sie da) ja po zabiegu bylam u moich rodziców z dziećmi bo mąż nie miał urlopu, rodzice pracowali tyle że obiad byl ugotowany ciuchy poprane a wieczorek pokąpali dzieci. nie wiem jak twój mąż pracuje ani też jak twoje dziecko będzie się zachowywalo po zabiegu. moje bylo super tylko tulić duzo trzeba było i sądzę ze w domu spokojnie byśmy sobie dali radę. nocleg mozna tam załatwić na miejscu wystarczy popytać rodziców to podpowiedzą. Moja Misia ma 7 miesięcy i ma pierre robin (rozszczep podniebienia miękkiego, niedorozwój żuchwy i zapadający język) powoli wychodzimy na prostą oby buzia jej sie zagoiła a teraz pozdrawiam wszystkie i idę spać bo dziś pierwszy dzień w domu po 3 tyg nieobecnośći :)

a jeszcze tak mówicie że smoka nie... no nie uspakajacza ale nam po zabiegu kazali normalnie karmić butelką ze smokiem a w przypadku marty i u mnie po wygojeniu wróce do uspakajacza bo to stymuluje rozwoj żuchwy.

acha my fridą zawsze oczyszczaliśmy buzię i teraz po zabiegu mala po narkozie była zaflegmiona to robilam jej inhalacje, psiukałam woda morską, kladłam na brzuchu a potem frida oczywiscie. dwa tygodnie po zabiegu już jest bardzo dobrze z tym.

ach... przeczytałam prawie 10 stron!!! juz nic nie pamiętam :P Oleńka jeśli chodzi o pierre robin to sama nie dopisuj dziecku schorzen :) sama cofnięta bródka nie wiele znaczy podaj adres to w wolnej chwili wyślę ci zdjęcie Misi i sobie porównasz brody. o tym czy to pierr decyduja duszności tak mi ostatnio piwowar tłumaczył. jeśli dziecko ich nie ma język się nie zapada to nie uznaja wady złożonej. nie stresuj sie wystarczy że dziecko ma rozszczep :) Marta nie przerażaj sie co po zabiegu!! ja dopiero co wrócilam i musze przyznać że byłam mile zaskoczona :) Misia spisała sie na medal, potrzebowała więcej przytulania i uśmiechów i to lagodziło wszystkie niedogodności no i leki oczywiście. Moja po zabiegu nabrała jakiejś siły i wogóle smieszka się zrobiła na maksa. Jedziemy jutro do surowca żeby zajżał i powiedział mi co ona w buzi ma bo najprawdopodobniej afty. nie próbuje jej juz karmić dopóki nie zlikwidujemy bo to ją bardzo boli. A już było tak dobrze!mam tylko nadzieje ze ta przerwa nie zniechęci jej póżniej do nauki jedzenia. Dziewczyny gratuluje sukcesów dzieciaczków, my na razie nie bardzo mamy czym sie chwalic, do tego dzić mała 4h po jedzeniu wymiotowala ślina a poł godziny wcześniej smarowałam jej dziąsła dentinox żel, pierwszy raz bo wcześniej używałam bobodentu czy któreś wasze dziecko źle reagowało na ten żel?

witajcie nie mam na razie chwili żeby was poczytać bo w piątek wróciliśmy ze szpitala i zostałam z dziećmi u rodziców. początki karmienia były nie najgorsze jak już mnie pielęgniarka porządnie przeszkolila to w domu poszło nawet 70 ml w 20min!! no nie wiem ale mi się wydaje że szło nam super aż w pewnym momencie koniec i ledwo 10 ml w wielkiej awanturze. okazała się ze ma pleśniawki na podniebieniu. już mówię że te pleśniawki nas wykończą. i co teraz mam zrobić? tylko jedna pleśniawa jest w zasięgu ręki i z dala od szwów a reszta prawie na i co zrobić?? żeby znikły to muszę pozbyć sie wszystkich ale przy szwach boję sie przecierać.

Cześć dziewczyny. Piszę w imieniu żonki, bo moja szanowna wraz z Michaliną są w szpitalu. Mała jest już po zabiegu, wszystko poszło ok, zaczęła już jeść. Resztę szczegółów napisze już żonka, kiedy wrócą do domu. Pozdrawiam Was wszystkie w ich imieniu. P.S. czy możecie zarzucić linkiem gdzieś do tych łyżeczek (szpatułek?)