madzik81 0 Napisano Styczeń 28, 2012 witam dziewczyny ale tutaj ostatnio pusto ;( A JA MAM PUSTO W GLOWIE ja kochana widziałam jak ty slicznie maluszesz,przepieknie :) CZARNAMEGAN gdzie ty kochana? ciekawe co u AKROO stresuje sie nią ;/ u mnie nic ciekawego dzis mi sie sniło,ze juz miałam zabieg i wstałam taka uradowana,ze kortyzol mi spadł ehh Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
czarnamegan 0 Napisano Styczeń 28, 2012 Madzi 81 Cześć kochana jestem, jestem Tak się składa, że akurat wiem co u Akroo, właśnie jedzie do mnie ze swoją mamą z CZD, za chwilę po nie wychodzę. Zobaczysz, że ten sen niedługo się ziści. Kiedy będziesz znała datę operacji? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
madzik81 0 Napisano Styczeń 28, 2012 oo jestes :):):) super,ze wiesz co u Akroo serdecznie ją pozdrów i daj znać co tam u niej będe czekała:) a ona u Ciebie zostaje? a date operacji nie mam pojecia w przyszłym tygodniu ide po skierowanie... Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
czarnamegan 0 Napisano Styczeń 28, 2012 Madzik 81 Jestem, teraz nie pracuję to mam czas na internet :-) aczkolwiek wolałabym już pracować. Akroo jutro idzie na Szaserów, dzisiaj są u mnie a później jej mama będzie kilka dni nocować, na pewno pozdrowię. Jak będziesz znała datę to daj znać koniecznie. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
madzik81 0 Napisano Styczeń 28, 2012 dobrze kochana,ale odzywaj się co tam u was jak spedzacie czas żałuje,że razem sie nie zobaczymy ;( ale my sie kochana zobaczymy napewno w tym roku i oby jak najszybciej,tak sie ciesze z tych szaserów chodz nadal boje sie,ale to co przezywałam z ta onkologia to pryszczyk na pupce;) to jutro juz akro idzie do szpitala? anoo tak 30 ma miec zabieg... Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
monika.l 0 Napisano Styczeń 29, 2012 mam pytanie do tych ktorzy juz byli pare razy operowani czeka mnie druga operacja pierwsza mialam przez nos druga nie wiadomno teraz walcze z zatokami zeby wyleczyc czy ktos mial operacje otwieranie glowy jak tak to mam pytanie gdzie tna z boku czy u gory glowy i czy gola glowe do tego zabiegu jak ktos mial tak robione operacje prosze o odpowiedz pozdrawiam . Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
czarnamegan 0 Napisano Styczeń 29, 2012 Madzik 81 Niedawno Akroo pojechała z mamą na Szaserów, powiem Ci że podziwiam bardzo tą dziewczynę, ma dopiero 17 lat a choroba w ciągu 2 lat bardzo dała jej w kość, a mimo tego razem z mamą mają bardzo dużo radości i uśmiechu w sobie, bardzo wesołe kobitki :-) cały wieczór przegadałyśmy. Jutro ma planowaną operację, jeszcze nie wiadomo czy przez nos czy przez głowę, prof. Zieliński jeszcze się zastanawiał. Akroo ma włosy do pasa, pewnie będą musieli jej zgolić część. Naprawdę taka młoda dziewczyna ale wydaje mi się, że bardzo silna. we wtorek pewnie pojadę ją odwiedzić. Miłego dnia Madzik 81 Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
monika.l 0 Napisano Styczeń 29, 2012 do czarnamegan mam pytanie dlaczego profesor sie zastanawia przy akroo czy otwierac glowe ktora to jest jej operacja mozesz mi napisac czy duzego ma guza w jakim sensie choroba dala jej wkosc przez dwa lata mozesz to rozwinac co sie takiego dzialo pozdrawiam . Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
czarnamegan 0 Napisano Styczeń 29, 2012 Monika l jest to jej druga operacja, a guza ma chyba coś ok 7mm/6mm, wiesz nie wiem dlaczego się zastanawia, jest to jednak poważna operacja, więcej na pewno będę wiedziała później od jej mamy Nie wiem tez czy mogę za dużo pisać o jej problemach, opowiadała, że w ciągu 2 lat bardzo dużo przytyła i rzeczywiście jest bardzo opuchnięta, przez to są jakieś inne dolegliwości Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
monika.l 0 Napisano Styczeń 29, 2012 do czarnamegan dzieki ja czekam na druga operacje tez ale ja mam guz wielkosci 2cm prawie na 2 cm tez mam duze problemy strasznie mi siadaja stawy kosci bola ale profesor czeka az u mnie sie jeszcze zmniejszy bo biore zastrzyki i powoduje ze sie troche zmniejszyl w marcu bede miala znow rezonans to zobaczymy co bedzie dalej wiem ze napewno operacja tylko nie wiem jaka metoda dlatego sie wypytuje kto juz mial otwierane glowe i jak to wyglada bo sie boje .pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
czarnamegan 0 Napisano Styczeń 29, 2012 Monika l. Nie dziwie Ci się, że się boisz, otwieranie głowy to nie to samo co przez nos. jak będę coś wiedziała to dam znać. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
madzik81 0 Napisano Styczeń 29, 2012 CZARNAMEGAN wybacz kochana,ze dziś nie odpisalam,ale mialam caały dzien zalatany dopiero teraz usiadlam;) biedna ta nasza AKROO ja sie nia tak stresowałam,ale zadzwonilam do niej porozmawialam potem przez smski wziela przed 22 tableteczki i usneła ;) znaczy juz robila sie spiaca,chcialam ja pocieszac,to ona mnie pocieszala,wielki szacunek dla tej istotki jak i dla Ciebie CZARNAMEGAN :) ja bede w kontakcie również z nasza Kingusą ehh niech juz wraca zdrowa do domku:) a co u ciebie A JA MAM PUSTO W GLOWIE? zapracowana? :) MONIKA.l ja ci kobietko nie pomoge,ponieważ mnie czeka operacja przez nosek i to moja pierwsza,a na co chorujesz? akromegalie,chorobe cushinga? czy rosnie ci prolaktyna? i pierwsza operacja sie nie udała? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
czarnamegan 0 Napisano Styczeń 30, 2012 Madzik 81 Madziu, nie ma problemu żadnego. No biedna nasza Akroo, ja jutro też będę się denerwować, bo to bardzo fajna osóbka. We wtorek pewnie ja odwiedzę, bo jutro po operacji to jeszcze za wcześnie. Ciekawe ile włosków jej obetną, ale ona sie nawet tym nie przejmuje, dzielna jest, ja chyba bardzo bym się przejmowała włosami, ale zdrowie jest najważniejsze, a włosy odrosną. Dobranoc kochana Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość a ja mam już pusto w głowie Napisano Styczeń 30, 2012 Cześć dziewczyny. Przepraszam, ze nie było mnie w weekend ale wyjeżdżałam. Dziś wszystkie trzymamy kciuki za Akroo. :) A Czarnamegan pięknie ją pozdrowi przy najbliższych odwiedzinach :) Lecę teraz do przedszkola malować. Będę pewnie wieczorem, więc do wieczora :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość akromegalia Napisano Styczeń 30, 2012 i ja trzymam kciuki za akroo, musi byc dobrze, jest w dobrych rękach. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
ksara572 0 Napisano Styczeń 30, 2012 Masakra jak dawno mnie tu nie było, musiałam sporo czasu poświęcić żeby nadrobić zaległości! Coraz więcej na tym naszym forum, nas akromegalików, ech... Mam nadzieje że z Akroo będzie wszystko w porządku. W końcu prof. Zieliński to świetny specjalista i wie co robi. A u mnie w zasadzie bez zmian. Wyniki GH i IGF-1 dalej wysokie. Na początku stycznia byłam na badaniach w Centrum Onkologii w Gliwicach. Zastrzyki Somatuliny 120 prawie nie działają, żeby nie powiedzieć że wcale na mnie. Dlatego staram się zakwalifikować na radioterapię w Gliwicach, na CyberKnife. Póki co byłam 4 dni w szpitalu, przeprowadzili mnóstwo badań krwi, moczu, prześwietlenia, usg tarczycy i ginekologiczne. Zapisali mi Dostinex, mimo moich oporów, gdzyż nie bardzo stać mnie na ten lek. Ale powiedziałam sobie że przez 3 miesiące spróbuje i zobaczę czy w ogóle ma to na mnie jakikolwiek wpływ. Bo właśnie za 3 miesiące tam wracam na kolejne badania... ponownie pewnie obciążenie glukozą, biopsje tarczycy, rentgen klatki, kolonoskopie, rezonans przysadki i co tam jeszcze wymyślą... Zostawiłam moje płytki CD ze wszystkich rezonansów jakie miałam do tej pory, trochę już tego było, i mieli poruszyć mój przypadek na swoim Kominku Liczę na to że jak przyjadę tam 18 kwietnia na badania to udzielą mi jakiś konkretnych wiadomości, bo sama walka to nic, ale to czekanie na podjęcie jakiś działań strasznie wykańcza psychicznie Pozdrawiam Wszystkich i życzę Szybkiego Powrotu do Zdrowia!!! Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
czarnamegan 0 Napisano Styczeń 30, 2012 Hej dziewczyny O AKROO wiem na razie tyle, że operacja się udała i obcieli jej niedużo włosków. Jakieś szczegóły będę wiedziała jak wróci jej mama. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
czarnamegan 0 Napisano Styczeń 30, 2012 Profesor Zieliński niestety nie usunął AKROO wszystkiego, nie dał rady, ponieważ kawałek gruczolaka przykleił się do nerwów wzrokowych, Akroo ma się zgłosić do profesora za 4 miesiące po rezonansie, już tyle biedna przeszła i chyba jeszcze nie koniec. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
madzik81 0 Napisano Styczeń 30, 2012 hej CZARANEGAN dziekuje,ze dałas znac co u AKROO biedulka tyle sie nacierpi ciekawe co teraz bedzie? a jak ona sie czuje? A JA MAM PUSTO W GŁOWIE czekam co endokrynolog powiedział :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
czarnamegan 0 Napisano Styczeń 30, 2012 Madzik 81 Oj nacierpi się biedna, jutro wybieram się do niej. No właśnie ciekawa jestem co teraz będzie. Napiszę jutro. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
madzik81 0 Napisano Styczeń 30, 2012 CZARNAMEGAN kochana przytul ją mocno ode mnie i powiedz,zeby sie trzymała,ze ja tutaj cały czas jestem z nia myślami ;( Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
czarnamegan 0 Napisano Styczeń 30, 2012 Na pewno przytulę, biedna już tyle przeszła, ale naprawdę ją podziwiam, taka młoda a taka dzielna. My chyba bardziej byśmy przeżywały to wszystko. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
madzik81 0 Napisano Styczeń 30, 2012 Ja ją bardzo podziwiam naprawde wielki szacunek,ale miejmy nadzieje,ze wyzdrowieje w końcu .... a nie wiesz jak ona sie po tej operacji czuje? mama u niej dzis była? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość a ja mam już pusto w głowie Napisano Styczeń 30, 2012 Jestem dziewczyny. Biedna Akroo. Kurcze a tyle się mówi, że te guzy łatwo dają się leczyć. Eh...ale trzeba, trzeba znieść to wszystko żeby pozbyć się tego świństwa. Czarnamegan dawaj znać jak się czuje i jak znosi to wszystko. Co to za upierdliwy guz. Już jestem tak wkurzona na te gruczolaki i na moją endokrynolog, że szok. Ja właśnie wróciłam z wizyty. Eh...Moja pani endokrynolog robi wszystko odwrotnie niż to co zalecił profesor Zieliński. I w dodatku ma takie podejście, że zamiast zachęcić człowieka do walki to go zdemotywuje na samym początku. Mówiłam Wam o tym, że profesora niepokoił wynik hormonu wzrostu. Ale powiedział, że może to być spowodowane tym, że za wcześnie po operacji zrobiono mi badania. Powiedział, że do 10 lutego mam brać hydrocorison a po 10 lutym zrobić na czczo poziom koryzolu, hormonu wzrostu i hormonu wzrostu po obciążeniu glukozą i z wynikami zadzwonić do niego. I powiedział, że czekamy na wynik rezonansu i wtedy zaczniemy coś działać jeśli okaże się, że coś zostało. Powiedział, że wtedy zaczniemy leczenie analogami somatostatyny czy jakoś tak. A ta wredna jędza znowu sobie drwiła z Profesora i stwierdziła, że badania zostały zrobione w odpowiednim czasie i że gruczolak na pewno został u mnie tylko pytanie jak dużo. Zapisała mi jakieś zastrzyki somatulinę czy coś. Kazała odebrać to jak najszybciej. I tak mnie traktowała jak by to był cud, że w ogóle przeżyłam tą operację. Powiedziała, że mam niesamowite szczęście, że żyję i nic mi nie jest. Eh...w środę albo w czwartek będę dzwoniła do Profesora to z nim wszystko skonsultuję. Nie będzie mi tu jakiś babsztyl wymyślał. O mało mi nie wmówiła, że mam codzienne mocne bóle głowy. Brak mi słów. A co u Was? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość a ja mam już pusto w głowie Napisano Styczeń 30, 2012 Co do Akroo to tak, usciskaj ją od nas i powiedz żeby się nie dawała. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
czarnamegan 0 Napisano Styczeń 30, 2012 Madzik 81 Mama u niej była, ale mogła być tylko do 16, bo do tej godz można odwiedzać na sali pooperacyjnej. Jutro pewnie przeniosą ja na zwykłą salę, czuła się chyba nawet w miarę dobrze. Akroo już teraz ma problemy ze wzrokiem, a co by było jakby profesor uszodził nerwy wzrokowe, ale patrzcie jak to cholerstwo sie tam przykleiło, nie nie mógł wybrać sobie innego miejsca. Profesor podjął słuszną decyzję, tylko ciekawe co dalej. A ja mam juz pusto w głowie Powiem Wam dziewczyny, że ja zaczynam doceniać to że mam "tylko" prolaktynę, tzn. czekam jeszcze na te 2 wyniki, ale raczej te hormony są ok. jak czytam Wasze opowieści, to na prawdę Wam współczuję, macie tyle problemów przez ten hormon wzrostu i ten kortyzol. A lekarzom wydaje się, że pozjadali wszystkie rozumy, tylko dziwne jest to, że większość wysyła na operację do Warszawy, właśnie do prof. Zielińskiego, zupełnie nie rozumiem jak można kpić z niego, chyba tylko z zazdrości, że jest takim wybitnym specjalistą. a ja mam juz pusto w głowie- nie przejmuj się nawet tym durnym babsztylem. A to o tym szczęściu, że to cud że przezyłaś, to w ogóle jest smieszne, ona wie wszystko lepiej. Ja od 2 tygodni biorę bromergon, ale organizm chyba się przyzwyczaja, bo czuje sie lepiej i juz zauważyłam jedną istotną zmianę, zamiast wstawać o 12 nieprzytomna, wstaje o 8 wyspana i z duzo lepszym samopoczuciem. Pozdrawiam dziewczyny Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
madzik81 0 Napisano Styczeń 30, 2012 A JA MAM PUSTO W GLOWIE jej co za babsztyl! jak mozna tak powiedzieć! kochana ja już bym nie poszła do tej lekarki o nie! ja również zanim trafiłam do mojej Pani ordynator to chodziłam wczesniej do innej endokrynolog,mówiłam jej,że bardzo mi kortyzol rośnie,ze mam gruczolaka itd,żeby mnie ratowała,centralnie naprawde błagałam ją o pomoc bo byłam bezsilna,a ona mi od razu powiedziała,ze ratunku dla mnie już nie ma! wiecie co ja czułam? dostałam od niej skierowanie do szpitala do niej do szpitala bo ona równiez pracuje w szpitalu to miałam czekać ok 8 miesięcy na przyjecie i to tylko z racji tego,że Pan ordynator,który mnie chciał przyjąć stwierdził,że z poszanowania dla Pani doktor przyjmą mnie za 8 miesięcy a nie za rok! gdzie ja już byłam tak spuchnieta,ze na oczy nie widziałam! i trafiłam do szpitala u mnie innego wojskowego i tam zajeła sie mna od razu Pani doktor moja ordynator,szybko porobiła mi badania i dostałam leki dzięki którym żyje! także nie dziwie się A JA MAM PUSTO W GLOWIE co musiałas przezywadz,nie idz wiecej do niej,tylko skonsultuj się z dr Zielińskim. CZARNAMEGAN idz do Kingi jutro kochana,idz ukochaj ją od nas żeby wiedziała,ze nie jest sama,i dr Zieliński naprawde super Profesor skoro podioł sie tak ciężkiej operacji,bo nie wiadomo co by było bez niej. bardzo sie cieszę,że tabletki zaczeły działać i skutki uboczne mijają super! a kiedy idziesz po te 2 wyniki? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
madzik81 0 Napisano Styczeń 30, 2012 a wiecie,że przez prof hm hm juz nie napisze,którego (u którego ja byłam) boje sie teraz lekarzy? masakre mi w głowie zostawił i naprawde mam nadzieje,że Prof Zieliński jest inny. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
czarnamegan 0 Napisano Styczeń 30, 2012 Madzik 81 Jutro jak będę na Szaserów to zajdę na endokrynologię i sprawdzę czy coś jest, ale wydaje mi się że jeszcze za wcześnie. bo to dopiero 2 tyg minęły. Madziu zobaczysz, że prof. jest super lekarzem i człowiekiem, kochana wszyscy którzy mieli z nim kontakt ta mówią, to musisz uwierzyc teraz na słowo:-) Ten Twój lekarz, którego nazwiska juz nie chcemy wymieniać ;-) i pani doktor od a ja mam juz pusto w głowie moga sobie tylko podać rekę ;-) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
madzik81 0 Napisano Styczeń 30, 2012 dokładnie moga sobie podac ręce :) a co do Prof Zielińskiego wierze na słowo oczywiście w innym wypadku nie wiem juz co bym zrobiła ;( ale wiem,że wy z nim rozmawiałyście i wierze wam :) po tamtym mi cos zostało na główce heh no ja niestety nie należe do dzielnych kobiet. dobrej nocy dziewczynki Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach