przepuklina mózgowa

własnie sie dowiedziałem ze moja córeczka ma przepuklinę i jeszcze nie przyszła na swiat ale lekarze chcą zrobic zabieg aby dziecka nie urodziła bo są bardzo małe szanse na przerzycie co robic jestem młodym tata 18 lat mam dopiero a moja dziewczyna kompletnie sie załamała

Witam ja miałam podobną sytuację do was też miałam zrobić zabieg usunięcia ciąży bo rokowania też były złe to była najtrudniejsza decyzja w naszym życiu. Postanowiliśmy że urodzę i dzisiaj jestem mamą wspaniałego 2 letniego chłopczyka który jest oczkiem w głowie. Rośnie rozwija się prawidłowo a łobuzuje za trzech. A w jakim miejscu córeczka ma tą przepuklinę nasz synek miał z tyłu główki. Pozdrawiam i głowa do góry

Moja córka urodziła się z przepuklina oponowo mózgową u nasady nosa.Mała ma teraz 16 miesięcy rozwija się prawidłowo.Operowana była miesiąc po porodzie w prokocimiu w krakowie przez ordynatora doc Kwiatkowskiego oraz chirurga plastyka dr.Skirpana.Mała miała przeszczepiona skórę i pobrana odrobinę kości aby można było odtworzyć kość nosowa po rozszczepie.Dzisiaj mała ma widoczna blizne niektórzy myślą że się oparzyla inni że uderzyła.Po porodzie często myślałam dlaczego nas to spotkało.Dzisiaj wiem że nic nie dzieje się bez przyczyny.Kocham moją corcie i nie zamieniłabym jej na żadna inną.Walczcie o swoje dzieci bo warto.Napewno nie będzie lekko,wiem jak to jest praktycznie nie mam z kim o tym pogadać a koleżanki ,które miałam praktycznie ze mną nie rozmawiają,ale to jest ich problem nie mój.Moją córkę traktuje jak starszą córkę,a poza tym jest bardzo mądrym i szczęśliwym dzieckiem a przede wszystkim akceptowana taką jaką jest.Walczcie o swoje pociechy niech Bóg trzyma je w swojej opiece.Trzymajcie się.Nie wyobrażam sobie życia bez moich dzieci:-*

mała07 jaki ten swiat mały, zgubiłam do ciebie namiary, a to chyba my spotkałyśmy się w Prokocimiu w marcu 2011 roku. Proszę napisz mi co słychać u córci, jak się rozwija, mój e-mail to ewao@tlen.pl

Witam, jestem mamą ślicznej 11-miesięcznej dziewczynki. Właśnie dzisiaj miałam wizytę u chirurga celem usunięcia kaszaka na główce (tak stwierdziła nasza pediatra). Jednak na wizycie (trwającej zaledwie 5 minut) dowiedziałam się że to nie kaszak tylko przepuklina. Następna wizyta kontrolna została wyznaczona za pół roku. Żadnych wskazówek co dalej. Mała rozwija się idealnie (już zaczyna sama chodzić). Guzek na główce ma średnicę około centymetra i leży gdzieś tak nad lewym uszkiem (chyba na potylicy). Proszę o radę jak to było w waszych przypadkach. Ja szukam jeszcze jakiegoś innego lekarza w okolicy.

w 26 tygodniu ciąży stwierdzono u dziecka przepuklinę oponową mózgową w okolicy potylicznej. Worek jest wypełniony płynem mózgowo-rdzeniowym. W jego obrębie widoczna jest owalna struktura podobna do intensywności mózgowia. Co i gdzie dzieje się po porodzie z takim dzieckiem?

Jeszcze w czasie ciąży płód powinien zostać dokładnie przebadany, zazwyczaj robi się rezonans magnetyczny, żeby sprawdzić czy i jak jest uszkodzony mózg, jak duża jest szczelina (ubytek w czaszce), jaka jest zawartość worka przepukliny itp. Ok 4 tyg po porodzie usuwa się przepuklinę, wcześniej robi się tomograf, a potem w zależności od badań dziecko jest pod kontrolą poradni neurologicznej i rehabilitacyjnej. Oby w tej przepuklinie był tylko płyn mózgowo-rdzeniowy, bo wtedy dziecko po operacji ma szansę na prawidłowy rozwój tak jak moja córcia.

Witam! Chcialabym napisac cos co was rodzicow podniesie na duchu ... Ze bd dobrze... Napewno wasze dzieci dozyja w zyciu najcudowniejszych chwil w swoim zyciu i przezyja was swoich rodzicow... Ale chcialabym tez zwrocic wam uwage na to abyscie lapali kazdy dzien w swe dlonie. Wiem co czuja te dzieci mam aktualnie 18 lat chyba polzycia spedzilam w szpitalu wiem co znacza operacje majac zaledwie mniej niz 10lat wiedzialam wiecej na temat swojej choroby niz niejeden dorosly. Mam przepukline oponowo-mozgowa w czesci potylicznej, goz zostal wyciety razem z koscia. Niemam kawalka czaszki w swojej glowie przez co mam tzw. Kiwanie glowa czasami niekontroluje tego ciesze sie ze od wielu lat niemam tej przepukliny mialam wtedy 3 miesiace jak mi to wycieli... Teraz moge robic to co inni biegac chociaz nikt nie dawal mi szans na to ze bd chodzic... W swoim zyciu musze caly czas walczyc ... Dlatego wiem ze wasze wsparcie dla nich jest najwazniejsze moj tato zawsze byl przy mnie... Wasze dzieci chodz wam tego niemowia to pragna abyscie ich zarek nawet przy tym najmniej bolesnym badaniu. Rozmawiajcie ze swoimi dziecmi caly czas bez waszego wsparcia moga wpasc w depresje moze dojs do gorszych rzeczy ... Poniewaz tak naprawde niewiecie o czym myslimy i jak to jest spedzac dziecinstwo w szpitalach. Moglabym napisac jeszcze wiecej... Ale na dzis to wystarczy. Jesli ktos z Was Drodzy Rodzice bd chcial sie ze mna skontaktowac to pozostawiam swojego e-meila:sandroska@op.pl Na kazdego meila odpisze. Pozdrawiam i caluje goraco:*

Do mamy007 Witam tak to my się spotkałysmy w Prokocimiu.Ostatnio wyslalam e-meila do Ciebie i niewiem czy doszedł.Jak będziesz chciała napisać podaję mój e-meil:iwonafujak@GMAIL.com

do mamy007 mogłybyśmy trochę korespondować e-mailowo?

Witam wszystkie mamy ma pytanie czy, któraś z mam starała się zajść w kolejną ciążę po urodzeniu dziecka z przepukliną mózgową.Urodziłam dziecko z przepukliną mózgową niestety zmarło i chcieli byśmy z mężem postarać się o kolejne dziecko tylko nie wiem jakie trzeba byłoby zrobić badania aby wykluczyć takie wady i co można zrobić aby zapobiegać takim wadą. Wspomnę jeszcze ,że przyjmowałam kwas foliowy i witaminy w ciąży.

A badania na toksoplazmozę robiłaś ,to też ważne.Ja też miałam dziecko z przepukliną mózgową (narośl nad noskiem między oczami nie osłonięta skórą ,to był mózg) .Mój synek był operowany w pierwszej dobie po urodzeniu ,bo by się wykrwawił .Żył 13 lat ,ale był jak roślinka.A Twoje dziecko jaką miało przepuklinę ,osłoniętą w worku przepuklinowym czy tak jak u nas nie osłoniętą skórą.

moje dziecko miało przepuklinę na potylicy i był worek przepuklinowy. Toksoplazmozy nie mam bo robiłam badania.To było pierwsze twoje dziecko?

Tak pierwsze .Ale mam jeszcze dwoje zdrowych ,dzieci .U mnie było coś nie tak z toksoplazmozą ,nie pamiętam dokładnie ,bo było to 20 lat temu.Brałam jakieś leki od tej toxo i kwas foliowy ,no i udało się ,czego i Tobie życzę .

mamaMichałka bardzo współczuję, biedny chłopczyk. anett79 a kiedy twoje dziecko zmarło? Jeszcze w trakcie ciaży? Moja córcia też miała worek przepukinowy na potylicy, ale bez struktur mózgowych i teraz jest całkiem zdrowa. Przede wszystkim kwas foliowy w podwyższonej dawce brany jeszcze przed zajściem w ciążę. No a resztę to wam ginekolog powinien powiedzieć.

Moje dziecko zmarło zaraz po porodzie. Wiem ,że lekarz mi pewnie powie co mam robić , ale chciałam się dowiedzieć czegoś więcej zanim pójdę do lekarza, żeby wiedzieć o jakie badania się upominać bo z tymi lekarzami jest różnie.

Do misiek 11543. Dawno nie bylam na forum i teraz przeczytalam to co napisales,daj znac prosze jaką podjeliscie decyzje. Ja mialam 18 lat jak chcieli usunac ciaze,nie pozwolilam na to i nie zaluje chociaz moja corka jest po ciezkich operacjach przepukliny mozgowej jest szczesliwym dzieckiem .Uwazam ze kazde dziecko zasluguje na szanse a o tym kiedy odejdzie zostawmy w rekach Boga.

witam ja również miałam dziecko z ogromną przepukliną mózgową, chciałam wiedzieć czy lekarze skierowali was na badania genetyczne a dokładnie na badanie genu MTHFR który odpowiada min. za możliwość wystąpienia u płodu przepukliny mózgowej i czy któraś z Was próbowałą zajść w kolejną ciążę ? Pozdrawiam

Witam dawno tu nie zagladalam ale tez mam corke z przepuklina oponowo mozgowa czolowo nosowa i mam jeszcze 2 synow sa zdrowi w czasie ciazy bylam pod opieka poradni genetycznej CZD w Miedzylesiu elagajda66@wp.pl

Niesamowite, jak wiele jest przypadków tej wady u dzieci, jak moje zachorowało, to szukając informacji raczej napotykałam rozszczepy kręgosłupa. Pocieszające jest również to, że sporo tych przepuklin ma zawartość oponową, przez co dzieci mają szansę normalnie funkcjonować. Dlatego mamy spodziewające się maluszków z tą wadą, NIGDY NIE TRAĆCIE NADZIEI. To, że ta wada wystąpiła u jednego dziecka nie oznacza, że kolejne jest na nią narażone, warto jednak być pod opieką lekarza i przed kolejną ciążą na wszelki wypadek przebadać się genetycznie.

Mój synek urodził się z przepukliną mózgową .podczas ciąży nie wykryto tej wady .W drugiej dobie życia miał już operację .W tej chwili ma już pięć lat wszystko jest dobrze rozwija się wspaniale ,nie ma żadnych widocznych wad ,oprócz maleńkiej blizny nad noskiem

Witam ! Kiedyś pisałam jak mój synek był po operacji .Dziś ma 4 lata i jest wszystko dobrze ,rozwija się świetnie .Jest mądrym i radosnym dzieckiem .Po chorobie została blizna na główce i szerszy nosek.Musimy zrobić korekte noska ale nie wiemy gdzie .Może ktoś coś wie na ten temat?

Moja córcia skończyła już 2 latka. Chodzić zaczęła późno, bo jak miała 19 m-cy, ale jak ruszyła, to od razu prawie zaczęła biegać. Na razie jeszcze mało mówi, więcej po swojemu, ale wszystko rozumie i jest mądrą dziewczynką. Byliśmy na kontroli u neurochirurga, ten stwierdził, że córcia może być dawana jako przykład, że niekoniecznie ta wada to wyrok kalectwa i niepełnosprawności umysłowej. Każdego dnia dziękuję Bogu za moją małą iskiereczkę, że pomimo,że tyle strachu napędziła swoim rodziców jak była w brzuszku i jak się urodziła, teraz jest śliczną zdrową dziewczynką, a większość osob nawet nie wie, że urodziła się z wadą i miała operację, bo bliznę szybko przykryły włoski. A przepuklinę miała w takim miejscu (potylica), że lekarze tylko kiwali głową, że to cud, że główka na tym nie ucierpiała.

witam jak chcesz zrobic korekte nosa u synka polecam szpital chirurgi plastycznej w Polanicy Zdroju pozdrawiam

Czy ty elcia66 robilas swojemu dziecku już korekte noska ?

odp dla ewci tak moja corci miala juz dawno korekte nosa w Polanicy Zdroju robil dr Wojcicki pozdrawiam

Witam, w 13 tc na badaniu prenatalnym mój ginekolog zobaczył "coś" na główce płodu...obecnie jestem w 16tym tc, do tego czasu odwiedziłam już kilku innych ginekologów, którzy z coraz większą pewnością mówią, że jest to przepuklina mózgowa...prawdopodobnie w przepuklnie są narazie tylko opony mózgowe (płyn mózgowo-rdzeniowy?), mózg jest na swoim miejscu ale lekarze nam mówią, że wszystko może się zmienić z minuty na minutę i przepuklina może zassać mózg...przepuklina ma 9mm (mierzona wczoraj, tj. 15 tyg i 4 dni ciąży)...poza przepukliną raczej wszystko jest okej- przynajmniej z wyglądu...wczoraj miałam robioną amniopunkcję, aby wykluczyć dodatkowe wady genetyczne- wyniki za jakieś 2-3 tygodnie...19go czerwca będę miała rezonans magnetyczny płodu, który może coś więcej nam powie na ten temat...ogólnie pierwszy raz w zyciu się z takim czymś spotykam, jestem przerażona co będzie dalej...jest to moja druga ciąża- pierwsza obumarła w 10tc :( czy możecie mi jakoś pomóc? Gdzie najlepiej rodzić? Gdzie ewentualna operacja po porodzie? Czy słyszałyście może o operacjach jeszcze w łonie matki na przepuklinę mózgową? Może słyszałyście o takich operacjach za granicą? Jestem w stanie wyjechać do jakiejś zagranicznej kliniki aby tam rodzić, oby wszystko dobrze się skończyło...Bardzo prosze o pomoc...za wszelkie informacje będę baaardzo wdzięczna... możecie pisać na maila: alexandrastrus@wp.pl Z góry dziękuję za wszelką pomoc.

Zapomniałam dodać że jest to przepuklina w części ciemieniowo-potylicznej, z ubytkiem kości ok.3 mm.

Oluniunia i jak po badaniach rezonansu? Moja córcia ostatnio miała rezonans, jakieś anomalie są, ale jak lekarz twierdzi nie wpływają negatywnie na jej rozwój, więc jestem szczęśliwa. A ty bądź dobrej myśli.

witam, właśnie dowiedziałam się że moja 4-miesięczna córeczka ma ubytek w kości u podstawy nosa co może prowadzić do przepukliny mózgowej. Na razie jesteśmy na etapie badań. Kraków jakby na razie lekceważył ten problem, bo dopiero na Śląsku zwrócono na to uwagę. Jestem zielona w tym temacie. Nie wiem gdzie się udać, jakich badań wymagać, proszę o podpowiedź.