Acromegalia- czy jest nas więcej?

Witam. Od pięciu lat choruję na acromegalię. Jest to choroba spowodowana przez gruczolaka przysadki mózgowej. Zastanawiam się, czy znajdę kogoś , kto również cierpi na to schorzenie?

A jakim badaniem wykrywa się akromegalię?

oznacza się poziom hormonów: prolaktyny i hormonu wzrostu

witam, ja wlasnie sie wczoraj dowiedzialam o tym ze mam tego guza przysadi a co za tym idzie jestem chora na acromegalie. dopiero zaczynam wiec zobaczymy jak to bedzie...

Witam. Od kilku lat choruje na tę chorobę,więc zebrałam już na jej temat sporą wiedzę.Jeśli macie pytania,chętnie odpowiem.To dobrze,że wpadłaś na pomysł tego forum,skoro mogą integrować się chorzy na inne choroby,możemy i my.Pozdrawiam:-)

czesc mam na imir Jola na acromegalie choruje od 7 lat co u was slychac , jak sie leczyciei z jakich miast pochodzicie. Odpowiedzcie. prosze.

witam ponownie, ja mam wykryta akro w tym roku ale moja lekarka twierdzi ze mam juz to ladnych pare lat tylko nikt nie zdiagnozowal, a ze mam juz to ladnych kilka lat swiadczy wielkosc i zmiany w moim wygladzie, na nieszczescie nie mam ju szans ca calkowite wyleczenie, czyli n calkowite usuniecie guza bo juz wlal sie do zatoki jamistej z ktorej usunac sie go nie da. za miesiac mam operacje w warszawie u dr zielinskiego, a ja jestem ze szczecina. pozdrawiam wszystkich i piszcie cos o sobie, mam nadzieje ze Wy macie lepiej ode mnie, ze macie jeszcze szanse

Witam jeszcze raz do ANIULKI zycze zeby tobie udala sie operacja. Znam pare osob ktore byly operowane w Warszawie i wszystko u nich w porzadku i lepiej sie czuja. Ja sama choruje na acromegalie od 7 lat , u mnie zacaelo sie od bulu piersi i poszlam do lekarza zeby mi dal skierowanie na Mamografie, bylam u wspanialej lekarki rodzinnej ktora zapytala sie mnie czy nie zmienilam sie na twarzy, czy nie powiekszyly mi sie stopy, a ja powiedzialam jej ze moje stare buty w ktorych chodzilam jeszcze na wiosne zrobily mi sie wszystkie za ciasne a na twarzy nie wiem czy sie zmienilam ale glos mi sie zrobil inny,pani doktor dala mi wtedy skierowanie do Endokrynologa ,lekarz ten skierowal mnie do szpitala na badania i wyszlo ze jestem chora na acromegalie .Z piersiami to niby w porzadku tylko mi przysadka zaduzo wydziela prolaktyny czyli pokarmu, mam za duze sterzenie hormonu wzrostu. teraz sie lecze zastrzykami "SAMOSTATYNA" biore je od 3lat i BROMERGONEM u mnie wyniki nie sa takie straszne jak u Ciebie ja mam tylko narazie niewielkiego mikrogruczolaka. Ja mieszkam w ZABRZU . ZYCZE jeszcze raz duzo zdrowia i pomylsnosci w operacji ktora cie czeka.

dziękuję jolciu65 za slowa otuchy, jezli chodsi o mnie to ja mam juz to mase lat i nikt wczesniwej tego nie wykryl. u mnie zaczelo sie od tego ze ponad rok temu odstawilam tabletki antykoncepcyjne (chcielismy z mezem dzidzie), to bylo w maju, po nich dostalam jeszcze raz normalny okres a potem juz z tym cisza, nie kialam w ogole okresu, bylam u ginekologow jednego, drugiego, trzeciego, wszyscy beznadziejni tylko dawali cos na wywolanie okresu i nara. w koncu moja pani dermarolog polecila mi ginekolozke, super babka, bardzo mdra, zrobilam wiele badan okazalo sie ze mam zespol policystycznych jajnikow, zalamalam sie ale gdybym to ja wiedziala ze to dopiero poczatek mojego szoku....z moimi policystycznymi skierowala mnie do innego gina ktory sie w tym specjalizuje, on to potwierdzil i wyslala mnie do znakomitej pani endokrynolog, ktora chyba oda razu poznala co i jak bo na 1 wizycie juz sie pytala czy zawsze mialam takie usta, dlonie, stopy itp, ja nie qwiedzialam co znacza te pytania, teraz juz wiem...porobilam wszystkie wyniki i okazalo sie ze ja mam prolaktyne oki ale mam masakrez hormonem wzrostu, potem rezonans potwierdzil, guz przysadki i to taki duzy, zaczelam brac sandostatyne, mialam juz chyba 4 zastrzyki, mysllam ze one pomoga ze moze kiedys mi sie uda wyleczyc, pojechalam do wawy do dr zielinskiego i on sprowadzil mnie na ziemie, nie mam szans na wyleczenie calkowite bo guz sie tak rozrosl ze wlal sie do zatoki jamistej a stamtad nikt mi go nie usunie, wiec czekam teraz na grudzien na operacje (ktora bedzie dokladnie za miesiac) ale wiem ze ona mnie nie wylecze, ze juz zawsze bede chora, jestem zalamana i jakos nie potrafie sobie z tym poradzic, pozdrawiam wszystkich i zyvze zdrowka

Do Aniulki dzisiaj przeczytalam twoja odpowiedz, badz dobrej mysli ta choroba jest do konca zycia , musimy sie leczyc i nic wiecej, choroba ta jest przewlekla, zycze ci jeszcze raz duzo zdrowia. Trzymam za ciebie kciuki. Niech ci ten kwiatek oslodzi zycie i operacje.

do Aniulki nie martw sie bedzie wszystko w porzadku, ja mam ten sam problem niekiedy mam takiego DOLA ze nic mnie sie nie chce najchetniej to bym skonczyla z tym zyciem raz na zawsze, ale sobie mowie MAM DLA KOGO ZYC mam 2-och synow 23 lata i 9lat meza ktory mi pomaga jak moze bo wie ze z ta choroba jest roznie i mozna z nia zyc, tylko sie martwie zeby moi synowie na to nie chorowali bo to jest prawdopodobnie choroba dziedziczna. Jak to przyczytasz to odpisz na moja wypowiedz na forum bede codziennie o godz.21, to sobie pogadamy przez internet i sobie cos poradzimy.

właśnie to jest mój największy problem że ja mam dopiero 24 lata:(jestem najmlodsza pacjentką z tym schorzeniem u mojej lekarki, nie mam jeszcze dzieci, choć bardzo bym chciała i dlatego mnie to tak martwi...:(i jeszcze teraz mnie zmartwilas ze to jest dziedziczne...czy to pewnie ze sie to dziedziczy??mam nadzieje ze nie...a poki co mam operacje za miesiac zobaczymy, jak chcesz to odezwij sie do mnie na gg moj nr to 7023158. pozdrawiam

do Aniulki jestem na GG, odezwij sie moj numer nagg to 7153384

Witam wszystkich odwiedzających stronę , ja choruję już od x lat miałam operację (nie dało się wyciąć całego makrogluczolaka) następnie 3 naświetlania w Gliwicach, biorę Sandostatynę. Mega problemem jest kupienie butów , wszystkie mam zawąskie, pozostają trapery i adidasy i to nie każde. Życie z acromegalią jak z każdą przewlekłą chorobą nie jest łatwe bo na operacji się nie kończy,potem stałe kontrole ,badania, zastrzki. Mam nadzieję że naświetlania spowodują że przysadka przestanie produkować hormon wzrostu. ale efekty naświetlania widoczne są dopiero po 1-2 lat.Pozdrawiam wszystkich i życzę cierpliwości w leczeniu

Witam wszystkich Ciekawa jestem czy jeszcze ktoś zerka na to forum? Ja nie jestem chora ,ale w tym roku u mojego męża zdiagnozowano akromegalię. Na razie jest na początku drogi - po diagnostyce w klinice w Zabrzu i po pierwszym zastrzyku sandostatyny, bierze również bromergon Jeżeli ktoś jeszcze czyta to forum to prosze o kontakt mój nr GG w pracy :) 3681537 ewentualnie na maila kejferek @o2.pl pozdrawiam wszystkich:)

Jakie są objawy tej akromegalii? Jak to sie u Was zaczęło? to bardzo ważne, bo może wielu osobom pomóc.

NUMER gg 7153384 JEST NIEAKTUALNY! proszę nie pisac więcej! chociażbym chciała nie jestem w stanie pomoc. Pozdrawiam.

Witam, jestem wlasnie swiezo po lekturze artykulu http://deser.pl/deser/1,97052,7204367,Obca_kobieta_z_autobusu_rozpoznala_rzadka_i_grozna.html i zaczelam analizowac objawy tej choroby. Mam 27 lat, ostatnio patrzylam na swoje dlonie zastanawiajac sie czy zawsze byly az tak szerokie. Stopy - ale od chyba zawsze - szerokie takze uniemozliwiaja mi jakiekolwiek zakup butow o waskim przodzie. Od pewnego czasu miewam problemy z nadmierna potliwoscia. Czy to powinno mnie sklonic do zrobienia badan? Jesli tak to jakich? Gdzie moge je wykonac? Z gory dziekuje za odpowiedz Czy ta choroba dotyczy tylko osob wysokich?

do fajga Witam Jeśli masz jakiekolwiek podejrzenia to proponuję iść do lekarza i to sprawdzić, nic Ci nie szkodzi, a może rzeczywiście cos sie znajdzie, im szybciej będzie zdiagnozowane tym lepiej. Jest to choroba która nie dotyczy tylko wysokich osób ja mam 167cm a jestm chora i to od kilku ładnych lat (nie wiem ilu bo też wykryli mi to przypadkiem). Najlepiej zrobić badanie krwi oznaczyć poziom hormonu wzrostu z obciążeniem glukozą (najpierw pobierają krew potem pije się glukozę i znow po godzinie i po dwóch pobierają krew). Normalnie poziom tego hormonu po wypiciu glukozy powinien spadac a jak sie jest chorym to wzrasta, później robi się tez rezonans przysadki mózgowej zeby potwierdzić czy jest guz, gdzie jest i jaki jest duży. Badanie mogą zrobić w każdym labolatorium, skierowanie najlepiej uzyskać od ginekologa lub jeszcze lepiej najlepiej iść do endokrynologa. W razie dodatkowych pytań - pisz, a na pewno odpowiem, pozdrawiam Ania

Dziekuje za odpowiedz, naprawde ciesze sie ogromnie ze moge skonsultowac sie z osobami, ktore wiedza co nieco o akromegalii. Na pewno wykonam badanie krwi, natomiast zastanawiam sie nadal, czy jego wynik jest wystarczajacy by zdiagnozowac akromegalie. To znaczy czy jesli poziom hormonu wzrostu bedzie w normie w czasie badania, to czy bede mogla spac spokojnie... Nic, w przyszlym tygodniu popedze wykonac badanie krwi.

Korzystajac z faktu, ze spedzilam w Polsce trochę ponad tydzien, zamierzalam wykonac polecone przez aniulka2224 badania. W Instytucie Medycyny Tropikalnej w Gdyni, w ktorym to mozna wykonac wszelkie dowolne badania, nie chciano mi ich jednak wykonac bezproblemowo. Pani zapytala sie czy na pewno chce je wykonac, a potem stwierdzila, ze moze ja bym jednak chciala zbadac poziom hormonu wzrostu pod obciazeniem nie glukozy a na przyklad kortyzonu lub hydrokortyzonu. Rece mi opadly, odpowiedzialam, ze tak, jestem pewna co chce zrobic, ale skonczylo sie to tym, ze polecono mi konsultacje z lekarzem na temat tego jaka dawke glukozy (w gramach dokladnie) maja mi zaaplikowac. Przyznam, ze do lekarza endokrynologa chcialam sie wybrac juz z wynikami, i w razie wynikow negatywnych omowic inne mozliwe przyczyny moich objawow (mialam ostatnio bole glowy i zaburzenia rownowagi - w momencie wejscia do sklepu z glosna muzyka). Bole ustapily, byly to tylko 2 dni w sumie, ale pozostal niepokoj.

hmm ciekawe czemu się tak dopytywali, ale daj znać jak będziesz miać już jakieś wyniki

choruję na akromegalie od 9lat i tak samo jestem po operacji.Jestem cały czas na sandostatynie co 4 tyg ,bez naświetlania ponieważ zrezygnowano ze względu na skutki uboczne.Z moich informacji nie zostało udowodnione że jest to choroba dziedziczna ponieważ cały czas jest ona w trakcie rozpoznawania.Mam testować inny lek ale nie wiem jaki bo sandostatyna w moim przypadku nie przynosi żadnych efektów.Mimo leczenia cały czas postępuje.Mam pytanie czy u was też? Dodatkowo inne mam dolegliwości związane z leczeniem np cholesterol ,osteropoza .Czy wy także?

Witam Babki :) Dawno tutaj nie zagladłam Anulka pozdrawiam i jak mozesz to napisz co u Ciebie słychać Ciekawego :)

Powiedzcie mi kochane jak się u was zaczęła ta choroba? Jak to wygląda na samym początku?

Witaj:) U mnie sie zaczeła niefortunnie , buty się ciasne porobiły stare i sama sie z siebie smiałam ze chyba zaczełam rosnąc w wieku 35 lat. Zajakis czas z piersi zaczął mi się sączyć jakis płyn i zaniepokoiłam się tym poszłam do lekarza pierwszego kontaktu po skierowanie mnie na jakies badania Mamografia czy USG piersi , lekarka mnie zbadała i zapytała mnie sie wprost czy nie zmieniłam się na trzarzy, czy stopy sie nie powiększyły czy nie zmienił mi się głos. A ja jej mówię pani doktor sama sie dziwię co sie stało z moimi butani że naraz stare buty wszystkie są za ciasne a to sie tylko za głowę chwiciła i zaraz skierowanie do lekarza mi dała. Później szpital , badania wszystkie jakie moga być , ginekolog pierwszy był czy nie jestem w ciąży , okazało się ze leci mi poka\rm z piersi. Ale w ciąży nie byłam . Miałam za to wysoki poziom GH i od 123 lat się leczę na Akromegalię

12 lat miało być :)

Witajcie Mam 29 lat i jestem w trakcie diagnozy akromegalii. Mój problem zaczął się odkąd zaczęłam starać się z mężem o dziecko, Od ginekologa trafiłam do endokrynologa i od razu na oddzial szpitalny, żeby zrobić wszystkie badania. Pani doktor również zadawała mi dziwne pytania: czy nie zmieniły mi się rysy twarzy, czy nie mam większego rozmaru buta itd. Teraz już wiem skąd te pytania... Mój hormon wzrostu to 26, a norma jest do 8. :( więc od razu praktycznie potwierdzenie acromegalii. Czekam teraz na wyniki rezonansu przysadki, ale pani doktor powiedziała, że na 95 % to jest ta choroba :( :( Buty noszę poki co te same, pierścionek od 3 lat ten sam. Nie zauważyłam, żeby mi coś rosło. Fakt, że zawsze mialam szerokie palce u rąk i w ogóle duże dłonie. Mam też szerokie czoło i uwydatnione kości na czole. Ale nigdy nie myślałam, że to oznaka choroby... Martwię się bo chciałabym mieć dziecko, a wiem, że acromegalia wiąże się też z nieplodnością. poza tym kto wie czy ta choroba faktycznie nie jest dziedziczna a nie chciałabym fundować takiego paskudztwa swojemu dziecku :(

Czy jest tu jeszcze ktoś piszący ?