Chorzy na toczeń

Acha przypomniałam sobie jak mówił doc., że przeciwciała przeciwjądrowe to może mieć nawet zdrowa osoba, tylko zależy w jakim mianie. Ja ostatnio leczę gardło, a do tego przyłączyły się stawy i znów jestem obolała, a tak się cieszyłam. Taki urok tej choroby. Możliwe też, że od słońca, bo pełno, a trudno coś załatwić, by nie mieć z nim do czynienia. Pozdrawiam.

Jeszcze raz dziękuję za informacje. Mam nadzieję, że dolegliwości szybko ustąpią i będzie w miarę ok ) . Pozdrowionka )))

Od nadmiaru słońca, choć chroniłam się kapeluszami, długimi rękawami i nogawkami oraz kremami z dużymi filtrami, powiekszyło mi się białko i dziś nie mogłam spać, bo byłam strasznie obolała. Lekarz zwiekszył mi sterydy z 8 mg do 16 mg metypredu.Pozdrawiam!

Może potrzebne są wieksze dawki, by zbić aktywność antyciał. Ja jeżeli sie nic nie zmieni na lepsze będę brała w szpitalu endoksan. Też mają jakiś nowy lek, ale go testują dopiero. Taki sobie mam humor.

czy ten toczen jest dziedziczny ,a czy mozna sie zarazic tym od drugiej osoby?

Cześć! Jullo, przykro słyszeć, że się źle czujesz. To niepokojąca wiadomość dla nas wszystkich, każdy z nas może tak mieć. Ja z kolei samopoczucie mam takie sobie. Wczoraj odebrałam wyniki przeciwjądrowe ANA Hep2, to co wyszlo obecność przeciwciał przeciwjądrowych niespecyficznych w mianie 1:160, dających na komórkach HEp2 obraz świecenia ziarnisty. Autoprzeciwciał nie zidentyfikowano jako: przeciwjąderkowych antycytoplazmatycznych, nRNP, Sm, TOPO-1(Scl-70), SS-A(ro), SS-B(La), ACA(antycentromerowych), Ku, PCNA (cyklinowych), fibrylarynowych, przeciw RNA-Polimerazie I, PM-Scl(PM-1), rybosomalnych, Jo-1, nuclear dots, mitochodrialnych, cytoszkieletowych, przeciw aparatowi Golgiego, lizosomom oraz przeciw wrzecionu podziałowemu. Ktoś ma pomysł co to znaczy? Wizyta dopiero za tydzień. Troche bolą mnie stawy, plecy, a najbardziej denerwujące i niepokojące jest kręcenie w glowie i uczucie slabości. W piatek z tego powodu mam rezonans glowy. ten ciągły niepokój jest wykańczający. pocieszam się, że chociaż nie jestem w szpitalu. Acha, z Krety zreyzgnowałam. Wolę nie ryzykować, bo w koncu nie wiadomo co mi jest, jak i nie mam leczenia. Pozdrawiam wszystkich, Jullo nie martw się, musi byc lepiej przy zwiększonej dawce leku. Beata.

Cześć! Lawenda, toczniem na pewno nie można się zarazić, A co do dziedziczności, to raczej nie, jednakże może być zwiększona zachorowalność na tę chorobę, jesli w rodzinie ktoś choruje, bądź chorował na chorobę z autoagresji. Ja sama martwię się o moje córki, czy aby nie zachorują. Pozdrawiam, Beata.

Martwi mie co z Urszulką. Nie odzywa się i do tego tak się ostatnio źle czuła. Pozdrowienia dla Beatki. Ja też się tym martwię, tzn. dzieckiem i chronię ją jak na razie przed słońcem. Ona jest dla mnie całym moim życiem. Czy Ty miałaś już diagnozę, czy to dopiero teraz. Jeżeli nie, to może to nie toczeń. Zdrówka życzę i pozytywnej diagnozy. Julita.

Witam! Dzięki za pozdrowienia Julito. Co do diagnozy to ona cały czas trwa. Moja lekarka uważa, że to na pewno toczeń, tylko byc może w początkowej fazie, ktory wykluwa się z zespołu antyfosfolipidowego. W przyszłym tygodniu idę na wizytę to dowiem się czegoś więcej. Mnie też martwi Urszula, że się nie odzywa. oby bylo jak najlepiej. Pozdrowienie, Beata.

Witam serdecznie wszystkich.To bardzo miłe że pomyślałyście o mnie. Faktem jest że to był bardzo trudny okres dla mnie. Miałam straszliwe napadowe bóle głowy, nie wiem na jakim tle. Możliwe że słońce, może stres, sama nie wiem. Byłam u profesora dalej nic nie zmienił w leczeniu chyba sama zacznę te świństwa zmniejszać bo inaczej to nigdy się z tego nie wyzwolę. Najgorsze spotkało mnie w środę niestety dowiedziałam się że narodowy Fundusz odmówił finansowania leczenia niestandardowego mabterą. Myślę że nie chcą w takie osoby jak ja inwestować. W tej chwili już się pogodziłam i prawdę mówiąc, to może faktycznie należy wspierać w pierwszej kolejności ludzi młodych. Patrząc na tragedię Agaty Mróz, to co tam moja choroba, trzeba się cieszyć każdą chwilą i poddać się woli najwyższego.Beatko szczerze powiem że nie bardzo zrozumiałam te Twoje wyniki zbyt wiele danych zbyt wiele informacji.Rozumiem że tak na 100% to jeszcze Ci nie postawili djagnozy. Wiesz ja przez 6 lata miałam wpisane w rozpoznaniu niezrużnicowaną chorobę tkanki Łącznej w zasadzie od 3 lat jest wpisany toczeń układowy rumieniowaty. W sumie nie ma to znaczenia jak nazwali bo leczenie i badania są identyczne.Pisałyście dużo na temat słońca, ja na szczęście nie reaguje negatywnie, oczywiście nie wystawiam się specjalnie ale chodząc po działce i podczas pracy aż tak bardzo się nie zasłaniam.Julito co z Tobą co z tym białkiem jaki jest sposób na doprowadzenie do normy.Wiesz słuchałam wczoraj Pani minister, przyznała się że Polska jest na szarym końcu w leczeniu niestandardowym, niestety musimy utrzymywać urzędników a nie leczyć i wprowadzać nowe sprawdzone leki. Nawet gdyby człowiek chciał kupić czy dofinansować, czy próbować pomocy w innym kraju , nasza służba zdrowia lekarze nie są tym zainteresowani, nie informują o nowych możliwościach.o sposobach załatwiania leczenia np. w Niemczech czy Francji. Jestem rozgoryczona z tąd tyle u mnie pesymizmu ale tak to odczuwam. Ostatnio w tych naszych rozmowach jest za mało tematów niechorobowych.Powiem o jednym mój rudzielec (najpiękniejszy kocur na świecie ) ma się dobrze wyleguje się na słońcu, bardzo się przytula, mruczy,jest wspaniały. Na działce jest cudownie gdyby nie te paskudne u nas nazywają się meszki które paskudnie gryzą.robią się po tym guzy i strasznie swędzi. Bardzo serdecznie Was pozdrawiam, chciałabym aby następne wASZE WPISY MIAŁY SAME dobre informacje Urszula

Prośba do Lea-Lo napisz proszę czy dokonałaś już tak ważnego dla Ciebie wyboru. No i jak się czujęsz bo w końcu to na pewno towarzyszy ł Ci i stres a wiemy wszyscy co on oznacza w naszej chorobie. Pozdrawiam Urszula.

rudy, dzięki za zainteresowanie wyboru liceum już dokonałam, teraz czekam na wyniki egzaminu gimnazjalnego, mają być 12 czerwca. ogólnie u mnie w porządku, czuję się dobrze, a na słońce już nie reaguję tak negatywnie jak kiedyś. pozdrawiam

Jak tu nie pisac o chorobie jak ta cholera co chwila atakuje. Biorę metypred 32 mg i zaczęły mi spadać płytki. Źle sie po nim czuję, bolą mnie stawy, żołądek i jeszcze nie działa. Mam juz tego wszystkiego dość. Dość tej huśtawki, chuchania na siebie. Nienawidze tej choroby. Nic mi się już nie chce. Już nie mogę.Lekarze wszystko olewją. Nie wiem, co mam teraz robić??????

Rozumiem Cię doskonale co czujesz, ale koniecznie musisz się pozbierać, fakt że bierzesz już dużą dawkę miej jednak na uwadze to że efekt nie jest z dnia na dzień , trzeba poczekać kilka dni. O lekarzach to większość z nas ma takie samo zdanie, wszystkim co nas faszerują to w sumie jest nam znane , potrzebujemy recepty , skierowania na badania czy do szpitala, prznajmniej do tej pory ja niespotkałam osoby która miałaby przekonanie że jest właściwie prowadzona. Nastrój podobny mam do Twojego, ponieważ jest i tak źle, bo mam kłopoty z żołądkiem nie mówiąc o stawach, postanowiłam sama zmniejszać dawki do potrzymującego poziomu. Zobaczę co z tego wyniknie.Ja mimo bólu idę pracować do ogrodu,postaraj i Ty zrobić coś co bardzo lubisz i zapomnij choć przez chwilę o chorobie.Serdecznie Cię pozdrawiam Urszula.

Dziękuje za wsparcie Urszulko) miałam wczoraj doła. Pozdrawiam. Gosia

Witam Panie!!! Biorę 16 mg metypredu, to się trochę więcej niż encortonu. Nic mnie nie boli i mam energii za dwóch! Pomyłam okna w całym domu, poprałam dywany. Jak nowo narodzona! Skończyły się doły, jest radość i energia. Tak działa na mnie większa dawka sterydu, wolę tak pożyć parę lat, niż w stagnacji, bezruchu i bezsilności kilkanaście czy kilkadziesiąt. Euforia - pewnie posterydowa. Ja mam toczeń nerkowy, który ponoć ma tendencje do samoograniczenia i dobrze reaguję na sterydy. Ostatnim razem przeszło dopiero po 32 mg, ale teraz było lepiej. Życzę pogody ducha i nie zniżajcie sobie same leków, bo małe dawki przy rozbujanym toczniu mogą tylko pogorszyć stan. Kiedyś na onet.pl czytałam blog TOCZEŃ - ewawo. onet.blog.pl - to bardzo ciekawy opis przeżyć i leczenia tocznia. Pozdrawiam i życzę zdrówka. PS Po naszych wypowiedziach widać, kto aktualnie ma wznowę choroby. Zgadzam się, że powinniśmy pisać też o czymś innym, ale rozmowa o tym co boli może znacznie bardziej pomóc, ponieważ oczyszcza duszę. Więc może niech każdy pisze o tym, co akurat jest dla niego ważne, co mu uwiera też!

Brawo Julita . To w naszej chorobie normalne od doła do euforii, super że poczułaś się tak dobrze. Wiesz człowiek jak źle się czuje to wygaduje różne głupstwa , może chce tym samym zwrócić na siebie większą uwagę. Natomiast jak nic go nie boli to tak jakby dostał od losu najpiękniejszy prezent. Ja oczywiście nic nie zmieniłam w swoim leczeniu, nawet spróbowałam się trochę opalić dla poprawy humoru., i nawet mi się to udało.Ogólnie można powiedziec że czuję się całkiem dobrze , gdyby tak miało zostać to jest to do zaakceptowania. Nie wiem czy te temperatury ale jakoś dziwnie potrzebuję dużo snu, co mnie trochę denerwuje bo nie ma czasu na wysypianie się bez końca. Jest tyle jeszcze do zrobienia. Mam nadzieję że pozostali uczestnicy forum czują się dobrze no może prawie dobrze ale nie źle. Gorąco pozdrawiam Ula.

witammm..choruje na toczeń ...od 7 lat ....cały czas remisja i mam nadzieje że tak juz pozostanie( 4 m metypredu co 2 dzień) ..mam pytanie czy ktoś kto ma rozpoznana ta chorobę miał kiedyś raz lub więcej drgawki nawet z utratą świadomości... PILNE....achaaaa dla tych co dopiero zaczynają chorować, ....ludziska moje kochane z tym sie da normalnie żyć .....zapewniam ... i łatwo jest komuś doczepić miano chorego na tocznia ..ale odkleić go jest bardzo trudno ...a nie zawsze motyl oznacza toczeń.. całuski

Dziewczyny ja szukam teraz pracy. Chciałabym się więc was doradzić, co mam zrobić. Czy ja mam się starać o grupę inwalidzką i tak się starać o pracę? Czy nie i nie mówić pracodawcy o chorobie? Jeżeli zaś chodzi o te grupy inwalidzkie to jak to się załatwia? A może nie wchodzić w to?

Witam nową uczestniczkę forum, ja osobiście nie miałam i nie słyszałam o innych chorych o przypadku drgawek z utratą świadomości. Owszem jak mam nawrót choroby to często mnie trzęsie ale to raczej tak jak by było mi zimno a nie drgawki. Mój motyl upodobał sobie moje stawy i tak sobie wędruję nie chce odpuścić.Co u Ciebie zaatakował że masz tak długą remisję.Julita poruszyłas bardzo trudny temat, myślę że lekarz pierwszego kontaktu powinien Ci odpowiedzieć czy możesz starać się o rentę, albo reumatolog który Cię prowadzi.Mam wątpliwości czy ta choroba kwalifikuje do renty, jeszcze w tej chwili patrząc co dzieje się w sł.zdrowia.Drugi problem to czy powiewdzieć pracodawcy czy nie, jest to problem etyczny, możesz sobie pozyskać zaufanie lub stracić możliwość zatrudnienia , nie wiem ja chyba bym jakoś zasygnalizowała problem zdrowotny, zresztą chyba jest wymagane zaświadczenie lekarskie dopuszczające do pracy, jeśli takie dostaniesz to wswzystko jest jasne.Zyczę Ci powodzenia w szukaniu pracy, obyś znalazła to co Cię interesuje. Pozdrawiam Ula.

Ja nie chcę się starać o rentę, tylko o grupę inwalidzką. Podobno łatwiej znaleźć pracę, bo pracodawca płaci mniejsze składki na ZUS i poza tym jest się pod ochroną, czyli jak się źle czujesz, czy musisz iść do lekarza, szpitala to nie ma problemu. Jeżeli powiem pracodawcy, a nawet wyjdzie w badaniach, to wątpię czy mnie przyjmie, dlatego pytam. Ja nie chce nic od Państwa, nie chcę renty, chciałabym sama sobie na nią zapracować. Obawiam się jednak przebiegu choroby i jej wpływu na moją wydolność pracowniczą. Wiem, że musiałabym o tym powiedzieć, bo to by prędzej czy później wyszło. Jak ostatnio pracowałam to ze stresu znów czułam się gorzej i musiałam zrezygnować. Jeżeli chodzi o pracodawców to większość dba tylko o własne interesy, więc nie liczyłabym tu na kogoś litość.

Co do wyrabiania grupy inwalidzkiej... jeśli nie chcesz renty bądź nie masz na nią szans, nie radzę Ci tego robić! Nie będziesz miala z tego tytulu żadnych korzyści - one są tylko "teoretyczne", w praktyce oznacza to same problemy. Mało który pracodawca chce zatrudnić osobę z grupą inwalidzką. Wyrabianie jej tylko w tym celu jest kiepskim pomyslem. Chyba że chcesz starać się o rentę. Wiem co piszę, moją znajomą np. wyrzucono z pracy gdy już byla zatrudniona - tylko dlatego, ze do pracodawcy doszly papiery z ktorych wynikalo że ma przyznaną grupę inwalidzką... Ogolnie - jeśli ktoś czuje się w miarę nieźle, nie wymaga bardzo częstych wizyt w szpitalach, to lepiej niech odpuści sobie szczerość i stara sie pracowac jak każda zdrowa osoba.

witam RUDY.. u mnie własnie o to chodzi , że nic nie zaatakowało i ciągle sie boje że kiedys coś sie stanie. bo wyniki w miare ok tylko ANA są widoczne i kom LE. a zaczeło sie od bólu stawów wszystkich wysokiej gorączki ..podonbno od leków antykoncepcyjnych,,..i przestrzegam wszystkie kobiety...NIE UŻYWAJCIE.... ...byłam dziś u ginekologa i teraz tam szukam przyczyn moich dolegliwości: zmęczenie drgawki w nocy ...ale myśle że tu jest przyczyna .....zobaczymy . pozdrawiam

Magdunia może też być to toczeń indukowany lekami, skoro tylko raz dał o sobie znać. Mój choć wyciszony lekami, wiąż minimalnie daje o sobie znać w posiaci chocby puchnięć, bólów, których raczej nie da się na długo pozbyć. O tym, że mam unikać estrogenu, to zostałam poinformowana już na początku leczenia, tak jak o promieniowaniu UV, które przenika przez skórę i może po paru dniach, tygodniach prowokować nowe ataki choroby. To przez estrogen częściej chorujemy na tocznia. Pozdrawiam.

faktycznie ....to dziwna choroba nie wiadomo co dokładnie robi nam w środku i kiedy ....to mówisz że estrogen to tzw "cichy zabójca" to niewiedziałam /...tzn że jak ginekolog bedzie mi chciał podać jakąś jego dawke to mam sie nie zgodzić ?? albo mam go za dużo i dlatego sie źle czuje.. czasami .. ( ale wiecie co najważniejsze jest że nie widać ..jak mówią dookoła ) żyjemy dalej ..tylko czasem jest strach przed jutrem ...ale dobrze że jest sie gdzie wygadać . l;-)))... mi tez kiedys puchnełyu paluszki i bolały stawy ..jak sie przemęczyłam .. ..ale lekarz cały czas mi każe brać tabletki tzn nasze kochane sterydy i unikać słońca jak ognia....więc pewnie ten toczeń jest i czycha na mnie ....ale ja go nie zapraszam .....pozdrawiam i miłego weekendu ..i nie zapomnijcie o czapeczkach moi drodzy...papa

Witaj Magduniu! Jest kilka rzeczy, które nam szkodzą: słońce, estrogen, stres, infekcje!!! Resztę da się przeżyć. ŻYczę zdrówka i dużo optymizmu! Nie piszę więcej, bo mam obniżone samopoczucie i od kilku dni leżę w łóżku, pa!

haloo JULLLA ...a co sie stało , że się źle czujesz.. masz tzw doła??? mam nadzieje że przejdzie... apropooo doła. piłaś może ten sok z noni ...kupuje sie go w aptece i uwież mi że działa.. tzw hormon szczescia w płynie. ja bez niego nie rozpoczynam dnia...nawet mama zauważyła że lepiej mi po nim .. polecam ..tez nie wierzyłam .. a jednak..

Czy można go zażywać, jak sie bierze sterdydy? Biore metypred 20 mg.

A właściwie to po dobrym samopoczuciu nagle w niedzielę zaczęły mnie strasznie boleć mięśnie i kości oraz skóra, dosłownie wszystko, dostałam gorączki, było mi niedobrze i tak nie spałam dwie noce. Potem spuchła mi twarz i pojawiły się na niej czerwone plamy. Jednak dziś już jest prawie dobrze, pozostał taki smutek i rezygnacja, bo... czasem tak już mam, to moja osobista reakcja na te tzw. niespodzianki od losu, których zaczynam się bać. Mam bardzo wysokie CRP, a więc OB podobnie i te moje nieszczęsne nerki nie chcą się uspokoić.

tak można go zażywać a nawet jest wskazane podobno przy lekach... sok NONI nie szkodzi ...może najwyżej pomóc. . JULLLA nie m,art sie te niespodzianki napewno częste nie będą a nerki sie uspokoją .. dużo pij ...i kup sobie ten sok ....i myśl pozytywnie ....toczeń to nie wyrok...to tylko nieproszony gość....ale sobie pójdzie. całuski ..spijcie dobrze.