Chorzy na toczeń

Witam wszystkich.Nie wiem czemu mam kłopot z wysyłaniem e-maili.Vinga ciekawi mnie czy przemyślałaś spraWĘ leczenia kolana IZOTOPEM . Jesli się boisz to niepotrzebnie, powinnaś iść przynajmniej na rozmowę.Kamila Ja biorę encorton wiele lat i myślę że po 6-ciu dniach powinnas poczuć ulgę. Może faktycznie za mała dawka. Beatko miło , że myślisz o wszystkich mimo swoich kłopotów. U mnie przez ten czas nic dobrego się nie działo. Bolał mnie tragicznie kręgosłup, nie mogłam się poruszać, do tego napadowe bardzo bolesne bóle głowy nie mówiąc już o pozostałych stawach. Na wizycie u profesora byłam.Leczenie dalej na tym samym poziomie, czyli wszystkiego dużo. Jest jednak ponowna nadzieja na leczenie niestandardowe, będzie wysyłany ponownie wniosek do NFZ.Może tym razem się uda . Bo inaczej to chyba długo niepociągnę. Od dwóch tygodni boli mnie nieustannie żołądek a może wątroba myślę że to jest skutek wyniszczenia lekami.Tak jak osteoporoza posterydowa. Pewnie powinnam zrobić gastroskopię, ale narazie mam zrobić prześwietlenie kręgosłupa.Jedyny ratunek to tramal przeciwbólowo , Karla żadne maści nic nie daję jest to niepotrzebny wydatek.Tofik 99 myślę że jak zadzwonisz do domu w godz. wieczornych i porozmawiasz o waszym przpadku to coś wymyśli , może umówicie się na oddziale w szpitalu.Myślę że warto spróbować, prof. zawsze najpierw diagnozuje, na miejsce nie czeka się tak długo.Jest to człowiek znany w tym środowisku , próbuje, stosować i różne nowości. nNo i jest taki komfort, że jak się coś złego dzieje zawsze można liczyć na pomoc. Podam ci tel. chociaż wcześniej chyba już pisałam 0 22 843 02 95. i do mnie gdybyś potrzebowała jakieś szczególy 0 22 727 03 11. Mam nadzieję że teraz uda mi się wysłać. Piszę już trzeci raz. Ciężko ale trzymajcie się wszyscy, pozdrawiam ULa

Dzięki Ula za odpowiedź i za numery telefonów. Na pewno będziemy się kontaktować z prof. Widzę, że jesteś wielką miłośniczką kotów. To tak jak ja. Mam wielkiego rudego persa. Fantastyczne stworzenie. Kochają go wszyscy domownicy.Tofik to jego imię. A tak wracając do choroby, to czy mógłby ktoś przybliżyć mi temat niestandartowych metod leczenia? O biologicznych to słyszałam, a czy są jeszcze inne? Jaki jest ich koszt? Pozdrawiam

cześć wszystkim słuchajcie co robicie jak was tak strasznie bolą stawy bierzecie tylko jakieś środki przeciwbólowe czy zwiększacie sobie sami sterydy czy może jeszcze znacie jakiś sposób żeby tak niebolało

Witam Was Kochani. Czytam to forum od początku napisze wam co mnie spotkalo. Otóz w zeszłum roku w kwietniu dostalam czerwonych łuszczacych sie plam na skórze, poszlam do dermatologa diagnoza łupież różowy, oslabilam sie na maxa poprzez moje drastyczne odchudzanie wazylam 43 kg a powinnam chocby 50 kg, !! Czulam sie słaba. Wyszlam z tego choc plamki pojawiaja sie przed miesiączka , albo kiedy mam silne stresy. Zawsze jakas malutka plamka łuszczaca jest na ciele. Była cisza. Mam tez zaburzenia lękowe(nerwice lękową) stresiory na maxa. W tym roku w sierpniu zaczelo sie od silnego bólu gardła, katar , kaszel mega PRZEZIEBIENIE~!ja ogólnie bardzo rzadko jestem przeziebiona mam 27lat a w zyciu bylam chyba 2 razy silnie przeziebiona , dziwne ale nagle podczas przeziebienia pojawily sie mega czerwone plamy"guzy" moje stawy myslałam ,że sie rozpadna z bólu , nie moglam nic wziac do ręki , o chodzeniu nie było mowy mam zdjecie z tymi guzami postaram sie zamiescic i dac linka pod wpisem. TO byl rumien guzowaty. 7dni go miałam , nawet nie moglam do łazienki sie przeczołgac. Diagnoza SARKOIDOZA. Normalnie doznałam szoku. Mogłam to podejrzewac juz duzo wczesniej, poniewaz kiedys spuchla mi stopa przy palcach, pobolewala mnie szyja jak chcialam spojrzec w bok, reka w stawie, noga mnie darla na maxa ze chodzic nie moglam, takie mialam sporadyczne objawy na ktore nie zwracalam uwagi myslalam ze to przed okresem tak mam.. aha i jeszcze od jakiegos czasu kaszel maly po sniadaniuzawsze albo jak sie napilam czegos goracego .. :/ to byla ostra postac sarko, jest remisja,. Czuje sie dobrze , ale z tym rumieniem musialam jechac na wczasy bo mialam wykupione, oczywiscie zadnego opalania, mialam go tylko na nogach. Ale góre postanowilam sobie opalic na brąz. Jak ja wrocilaM z tych wczasow , jak ja chorowalam rzyganie , brak apetytu, przedawkowalam witamine D, sikanie non stop, no od razu lęki, osłabienie. :( masakra. Teraz jest okey. Ale zostala samoobserwacja, badania , wszystko pod kontrolą. :( juz nigdy sie nie bede odchudzala i niszczyla organizmu!!! teraz waze 53kg i jest dobrze ale dla mnie troche ciezko ;) mam 164. pozdrawiam wszystkich , bede tu zagladac.

Witam wszystkie motylki te małe i te duze!!!zagladam tu czasami,no i własciwie nie powinno mnie juz nic zdziwic,a jednak.Piszecie własciwie wszystkie,a moze wiekszosc o tym jak cierpicie przez obolałe stawy,jest to naprawde nie do wytrzymania współczuje,juz to przerobiłam.Opisze Wam tak po łepkach jak to było ze mna.Miałam 22 lata kiedy urodziłam śliczną upragniona córeczke,byłam taka szczesliwa,az tu nagle trzy miesiace po porodzie zaczeły bolec mnie nadgarstki,nie byłam u lekarza bo myslałam ze to moze osłabienie jeszcze po porodzie.W pewnych mometach było to nie do zniesienia,ale ja ciagle byłam zachłyśnieta swoim malenstwem ,ciągneło sie to tak ok.1.6 miesięcy aż wreszcie zwaliło mnie z nóg do tego stopnia ze ledwo chodziłam nie mówiac o całej reszcie.Byłam zrospaczona.No oczywiscie trafiłam do szpitala,byłam ok.6 tygodni stwierdzono RZS(gosciec postepujacy)oczywiscie po czasie bardzo zniekształciło mi dłonie.Poczatek choroby 1989r.W 1994 roku trafiłam na oddz.dermatologi z zapuchnietym okiem,zaognioną skórą głowy z podejsciem płynu i oczywiscie gorączka ciągła gorączka z dreszczami.Po bardzo długim okresie oczekiwania na diagnoze,wreszcie konkrety TOCZEN UKŁADOWY Z ZAJĘCIEM NARZĄDOWYM .SZOK!!!!!!BYŁ to dla mnie kolejny bardzo trudny okres ,wprowadzono wtedy 60mg ENCORTONU i wiele innych leków,straciłam wszystkie włosy no ale to nie był dla mnie taki problem,najwazniejsze ze doszłam do siebie i wróciłam do mojego szczęscia,które miało 5 latek.jeszcze troche cierpiałam i nagle nie wiem na dzien dzisiejszy w którym momęcie nastąpiła remisja RZS-u,która trwa do dzisiaj.No ale toczen jest wytrwalszy ,w 2000 r złapał sie za nerke,bardzo długo chodziłam do nefrologa(oczywiscie miałam zmiejszany lub zwiększany encorton w zale znosci od potrzeby)ostatni najcięższy cios był dla mnie w 2005 roku,zaczęło się przeziebieniem a skończyło toczniowym zapaleniem płuc,rezultat; zwłoknienie szczytów płuci torbiele.Szpitał,ogromne dawki styrydów i cała reszta innych leków.W pażdzierniku 2007 dostałam adres do lekarza w Toruniu,który jest ordynatorem na reumatologi w moim miescie Bydgoszczy.Kochane panie ciekawa jestem z jakich rejonów pochodzicie bo wiele z was pyta o dobrych lekarzy,ja miałam szczęscie ponieważ odrazu trafiłam na oddz.aby sprawdzic czy zakfalifikuje sie do badania nowego leku,którego sponsorem jest amerykanin,oczywiscie nic na siłe,sama musiałam podiąc decyzje czy chce byc królikiem,ale pomyślałam sobie co mam do stracenia,nie pomoge sobie to moze innym,ktos musi to robic.Jestem dobrej mysli ze wkoncu bedzie cos co nam bedzie pomagało a przynajmiej usypiało tego wilka na dłuzszy czas i nie będzie takie toksyczne,wiec moje drogie uszy do góry i myslcie pozytywnie,ja z tym żyje już 19 lat,tyle tez ma moja najukochansza córka,która musiała od dziecka to razem ze mna przerabiac.A wiec jezeli sa panie z moich okolic to chetnie podam namiary na lekarza w toruniu bo na pierwsza wiz.trzeba isc prywatnie i wszystkie badania również pryw.mysle ze warto.TERAZ MOJE PYTANIE,napiszcie prosze czy ten francuski styryd mozna tak z dnia na dzien zamienic zamiast encortonu,ile mozna odrazu kupic na jedna recepte i jakie to sa dawki.Od trzech lat jestem na 7mg encortonu ,własciwie dobrze go toleruje,ale jak piszecie ze jest mniej szkodliwy to czemu nie.POZDRAWIAM WSZYSTKICH I ŻYCZE WYTRWAŁOSCI

chciałam króciutko,a wyszło tak obszernie.Przepraszam za nie dokładne pisanie,ale robie to tylko jedna reka bo tak mi najwygodniej

Witaj Kalina Jestem też z Bydgoszczy. Leczę sie u bydgoskich reumatologów, ale dobrze wiedzieć, że w Toruniu jest taki dobry lekarz. Biorę solupred. Lekarz zgodził się na ten francuski lek, ale dopiero, gdy byłam na 10 encortonu.Dobrze po nim się czuję, prawie zeszło opuchnięcie i z żołądkiem nie mam już problemu. Na razie jest ok. Przechodzi się na niego od razu.Pozdrawiam. Gosia

Jeśli chodzi o lekarstwa zagraniczne to córka przyjmuje niemiecki steryd Calcort - wcześniej Metypred, natomiast jako antymalaryczny przyjmuje francuski Plaquenil. Na te zagraniczne lekarstwa przeszła od razu , bez żadnego okresu przejściowego.

Ula, dzięki za zainteresowanie. Nie przestraszyłam się izotopu ale zostawię go sobie na gorsze czasy. Ja stosuje taktykę unikania lekarzy, dopóki mogę się samodzielnie poruszać:) od mojej operacji minęły 2 lata. Kolano nie wróciło do dawnej formy ale jest nieźle. Po moim majowym pobycie w IR gdzie podreperowali mnie całościowo zaobserwowałam znaczną poprawę. Przedtem nie mogłam nawet podbiec do autobusu, a teraz umiem uciec bandziorowi, w każdym razie jeśli jest pijany:) Dalej chrzęści, strzela i chrupie, ale może w tym sezonie odważę się nawet na nartach poszaleć. Dlatego nie chcę niepotrzebnie ingerować w organizm. Jak coś się zmieni na gorsze to będę Cie poszukiwać w celu szczegółowych informacji.

dziekuje za odpowiedz na temat zagranicznych styrydów.Gosiu,jeżeli tylko bedziesz potrzebowała odrazu podam ci adres.Ja przez cały okres choroby,zmieniłam 4 razy lekarza,no i teraz mam nadzieje ze to był ostatni raz.(reumatologa)pozdrawiam serdecznie

Witam . jak to miło przeczytać informacje z kt orych wynika , że jest z nami nie tak źle. Gosiu oczywiście, że niema co eksperymentować jeśli Ci narazie odpuściło i funkcjonujesz całkiem dobrze, lepiej żebym nie musiała Ci udzielać szczegółowych informacji.W każdym razie może ktoś boryka się z podobnym kłopotem . Wiem że stosujęc izotop w zasadzie nie ma okresu rekonwalescencji, operacja jest bardziej kłopotliwa .Drogi rudy Tofiku leczenie niestandardowe to takie , które nie do końca jest sprawdzone stosowane jest zbyt krótko , żeby mieć pełne dane, o pozytywnych i negatywnych skutkach. Są to mikstury przyjmowane w kroplówkach, zwykle jest to bardzo drogie , z tąd NFZ niechętnie finansuje. Mimo wszystko trzeba pr obować , ciągle są jakieś nowe mikstury to o co ja się staram to jest na bazie biologicznej nazywa się maphtera czy jakoś tak. Nic bliższego narazie nie wiem , jak wszystko szczęśliwie się uda załatwić, wszysko napiszę co i jak.Tym czasem gorąco wszstkich pozdrawiam. Ula. Lea napisz dwa słowa co u ciebie.

dziewczyny czy możecie powiedziec gdzie jest jakaś dobra klinika gdzie mogłabym jechać i probować się przyjąc mam bardzo złe wyniki a u mnie w miescie nie bardzo ma kto się mną zająć słyszałam że jest coś w poznaniu krakowie podajcie mi jakieś namiary dzięki pozdrawiam

dziewczyny czy możecie powiedziec gdzie jest jakaś dobra klinika gdzie mogłabym jechać i probować się przyjąc mam bardzo złe wyniki a u mnie w miescie nie bardzo ma kto się mną zająć słyszałam że jest coś w poznaniu krakowie podajcie mi jakieś namiary dzięki pozdrawiam

Wiele jest niezłych ośrodków leczenia tocznia. W Warszawie to chyba Instytut Reumatologii na Spartańskiej. Do poradni nr. tel. 022/646 78 91. W Poznaniu szpital na 22 Czerwca u prof. Zimmerman-Górskiej i na Szkolnej u d-ra Leszczyńskiego. Więcej ośrodków nie znam. Jeśli chodzi o matody biologiczne w leczeniu, to w Poznaniu córka dostała propozycję leczenia preparatem o nazwie Epratuzumab, jadnak jej lek. prowadząca stanowczo to odradza ze względu na toksyczność leku i brak wystarczających badań. Gdyby ktoś miał jakąś widzę , lub doświadczenia związane z tym lekiem niech się nimi podzieli. Bardzo proszę. Pozdrawiam wszystkich.

Witam wszystkich;)chciałam was zapytać jak wysokie wychodzi wam OB.

Witam! Dawno nie pisałam, ale cały czas czytam Was. Nie mam w ogóle czasu. W końcu czuję się dobrze, to nadrabiam wszystkie zaległości. Cały czas jestem bez leków i na razie jest ok. Paweł123, ja mam niskie OB 10, ale oprócz dodatnich przeciwciał innych fizycznych objawów mam mało. Wiem, że przy toczniu, szczególnie aktywnym OB może być wysokie. Pozdrawiam, Beata.

moje OB to98 i jest coraz gorzej ale narazie tocznia podejzewają i nic nie dostaje zadnych lekarstw przeciwciała obecne i okropne samopoczucie mozecie polecic jakiegos lekarza? mam jeszce jedno pytanie od pewnego czasu mam bóle w klatce peirsiowej i sa coraz mocniejsze przez co mam problem z oddychaniem czy ktoś z was ma takie coś? moze coś poradzicie

Pawle, moja córka też odczuwa bóle w klatce. Dziś zrobiła echo serca i jest ok, żadnych płynów i nacieków. W czwartek robi RTG klatki piersiowej. Pewnie też nic nie pokarze, ale dla pewności trzeba je zrobić. Lekarze nie maja pomysłu co to może być. Jej obecne ob to 45, crp 26, białkomocz 0.23 przy sterydach 15 calcortu (=10 metypred) olfenie 50 na 75 i plaquenilu , odczuwa bóle mięśni i gorączkę ok 38. + złe samopoczucie. Lek. prowadząca twierdzi,że toczeń śpi i karze schodzić ze sterydów i olfenu. Wg niej, to musi być inny stan zapalny, ale nie wiadomo gdzie. Szukamy po omacku, odwiedzamy różnych specjalistów. Na razie nic. Znowu inny drmatolog twierdzi, że to nawrót i trzeba podać jeszcze immuran. Dwie różne diagnozy. Co robić?

ja chodze co drugi dzien do lekarza ale nic nie dostaje to chyba dobrze białkomocz mam od maja i coraz gorsze wyniki mam zdiagnozoway zespól sjogrena i podejrzenia tocznia układowego mam też bole stawów ale tak naprawde to lekarze w mojej miejcowosci jak dostali wypis ze szpitala to nie wszycy wiedzieli co to jest toczeń.niewiem z kim sie kontaktować w tej sprawie a jestem już tak słaba ze nie moge czasem córki do szkoły zaprowadzić jak możecie polecić jakiegoś lekarza to bardzo prosze pozdrawiam was gorąco Martyna

Z jakiego regionu pochodzisz? Na forum www.toczeń.pl znajdziesz nazwiska lekarzy, których polecają z doświadczenia inni.

Dziewczyny! Ja też miałam bardzo uciążliwe bóle w klatce piersiowej. Najpierw stwierdzono, że mam zrosty na przeponie, ale później się okazało, że znikły. Straszono, że to zostanie do końca życia. Później trafiłam do nefrologa, który kazał mi zbadać potas i wyszło, że mam bardzo niski i dlatego miałam arytmię i bolało mnie w piersi. Błacha była ta przyczyna, ale też robiła prześwietlenie płuc. Niestety sterydy wypłukują związki mineralne i zawsze mi czegoś brakuje, najczęściej potasu i magnezu, dlatego jestem również wiecznie zdenerwowana. Ja mam natomiast pytanie, czy ktoś z was ma problemy z krwią w ustach, nosie rano, jak wstanie? Lekwarz jednak nie może wpaść w tym przypadku na pomysł co to może być. Poza tym, że jak miałam tego problemu. Po zmniejszeniu sterydów do 8 mg (wszystko inne w porządku) mam co rano krew w ustach (nie z dziąseł) i skrzepy krwi w nosie. Może ktoś tak miał? Bardzo proszę o odpowiedź. Julita.

jestem z żywca:) dziekuje za pomoc.TEZ mam rano krew ale tylko w nosi e niestety nie wiem czemu narazie chodze od lekarza do lekarza i nic tylko słysze ze tak bedzie. Myslicie ze OB moze być podniesione przy toczniu do 98?

cześć ja też mam tocznia i moje oB wynosiło 81 przy tym miałam gorączke i bardzo niskie płytki krwi 48tyś no i oczywiście strasznie bolały mnie stawy

cześć u mnie jak już wcześniej pisałam też stwierdzono tocznia moje OB wynosiło 81 miałam gorączke straszne bóle stawów i niskie płytki krwi 41tyś

WITAM!BARDZO PRZYKRO MI ,ZE MACIE TAKIE PROBLEMY.W MOMECIE KIEDY MIAŁAM STWIERDZONY RZS MOJE OB.WYNOSIŁO 40\65 ,HB.9,1,A PŁYTKI341TYS,BYŁO NIE CIEKAWIE,A KIEDY WYKRYTO TOCZNIA OB 20\35 HB12,6 WIEC WŁASCIWIE NIE WIADOMO CZYM SIE KONKRETNIE SUGIEROWAC.MYSLE ZE NAJBARDZIEJ TRZEBA BRAC POD UWAGE PRZECIWCIAŁA.MAM BARDZO DOBREGO LEKARZA,JUZ WCZESNIEJ PISAŁAM,ALE JEST TO CHYBA ZBYT DALEKO DLA CIEBIE PAWEŁ123 BO MUSIAŁABYS PRZYJECHAC DO TORUNIA ALE TO CHYBA MAŁO REALNE.TERAZ NAPISZE O TYCH BÓLACH W KLATCE,MIAŁAM TAKIE ,PÓŁ ROKU PRAWIE SPAŁAM NA SIEDZACO BO NIE MOGŁAM SIE POŁOZYC,PRZESZŁO I TO JESZCZE PRZED OTRZYMANIEM STYRYDÓW.A W CZASIE KIEDY MIAŁAM TOCZNIOWE ZAPALENIE PŁUC,NIC NIE BOLAŁO TYLKO TROCHE KUŁO W PLECACH I NIE MOGŁAM ODDYCHAC.NAJLEPSZE I DOKŁADNIEJSZE BADANIE W TYM MOMECIE TO REZONANS KTÓRY DOKŁADNIE POKAZUJE WSZYSTKIE DEFEKTY.NAJWAZNIEJSZE TO DOBRY LEKARZ .POZDRAWIAM

Na początku choroby OB 277. I wszystkie inne wyniki zupełnie poza wszelkimi granicami. Teraz norma u mnie to 30 - 40. Bóle w płucach, stawy, opuchlizna w nietypowych miejscach, problemy ze wzrokiem i inne dziwne rzeczy pojawiają się i znikają. Tak chyba musi być:)

Moje OB przy ataku choroby to 120, natomiast teraz nie schodzi poniżej 20/40 - chyba norma.

Czesc:) wlasnie znalazlam te forum. Rowniez choruje na toczen i widze ze nie jestem sama...Chyba jednak jest nas wiecej niz twierdza lekarze

Lekarze wcale nie twierdzą, ze jest nas mało. W każdym razie ci w specjalistycznych przychodniach. Bo zwykli lekarze na prowincji w ogóle nie wiedzą o naszym istnieniu;) Chociaż zdarzają się wyjatki i dzieki podejrzeniom mojej pani dr szybko trafilam na Spartańską i dzięki temu żyję sobie już tak 12 latek:)

witam wszystkich:)moze polecicie jakiegoś lekarza w wojewodztwie śląskim ?:)i podziw dla was wszystkich ze tak dobrze to wszystko przyjmujecie