Chorzy na toczeń

cześć:) dawno się nie odzywałam, bo w sumie nie miałam o czym pisać. ostatnio trochę gorzej się czuję, może to z powodu stresu, nie wiem...ciągle pobolewa mnie brzuch i głowa:(

Witaj Lea! Przykro słyszeć, że gorzej się czujesz, akurat Ty, od której zawsze wieje optymizmem. Mam nadzieję, że ty tylko chwilowa niedyspozycja. Może faktycznie denerwujesz się troszkę przed jutrzejszym dniem w nowym liceum i z nowymi ludźmi? Moja starsza córka też jutro zaczyna naukę w liceum, więc wiem, że to może troszkę stresować. Zreszta sama też kiedyś zaczynałam. Jak nie przejdzie to pędź do lekarza, ale tego pewnie nie trzeba Ci powtarzać, bo jesteś doświadczoną i odpowiedzialną dziewczyną. Napisz jak spędziłaś wakacje, gdy się lepiej poczujesz. Miałaś być zdaje się w Grecji, czyż nie? Na razie życzę Ci dużo zdrówka i powodzenia w nowej szkole. Beata.

Witam wszystkich o proszę o próbę podpowiedzi. Cztery lata temu dostała wysiewu podpuchniętych, czerwonych, nieregularnych w kształcie plam . Z tym, że na całym ciele - na twarzy nie. Bardzo źle się czułam, miałam temperaturę. W końcu znalazłam się na obserwacji w szpitalu, gdzie po dwóch tygodniach stwierdzono iż jest to pokrzywka przewlekła będąca posiewem od stanu zapalnego pęcherzyka żółciowego. Pokrzywka chyba "wystraszyła się" diagnozy bo ustąpiła, a niezależnie usunięto mi pęcherzyk. Problem się zakończył. Niestety wystąpił ponownie w marcu tego roku. Od tego czasu jestem na lekach (telfast, aerius) i nic.... Mam też problemy z żołądkiem (przepuklina rozworu przełykowego) i znowu przypuszczenie lekarzy, że pkrzywka jest posiewem od tego. Te plamy na ciele pojawiają mi się w wzmożony sposób zwłaszcza przy silnym zmęczeniu, nieprzespanej nocy, a także na skutek ucisku - a wystarczy mocniejsza gumka spodni, ciężka torebka czy pasek przy sandałku. Ostatnio ktoś zasugerował, że to może być toczeń ... Wcale mnie taka sugestia nie bawi. Napiszcie proszę czy ktoś wie czy tego typu objawy mogą występować przy tej chorobie. Z góry dziękuję

Zuzanno - szczerze mówiąc nigdy o czyms takim nie słyszałam. Mam natomiast także te przepuklinę i nikt mi nie mówił, że ona może pokrzywkę wywoływać. Dzisiaj byłam u reumatologa i mi powiedział, że nikt nie zna dnia ani godziny, gdy go moze dopaść toczeń, ale ma pacjentów, którzy leczą u niego to ścierwo już 20 lat i czują się całkiem dobrze. Po pierwsze więc nie ma co panikować, a po drugie, z tego, co pisały dziewczyny wcześniej, najprościej jest to zdiagnozować poprzez wykonanie badań na przeciwciała. Mnie takich nie zlecono, ale jesli bóle kostne mi nie przejdą, to zrobię je sama prywatnie. Im wcześniejsza diagnoza, tym szybsze leczenie. trzeba się jakoś pocieszać... pozdro!

obiecalam ze dam znac jak sie dowien czegos,,, noi sie dowiedzialam:( nie sa to dobre wiadomosci jednak moj przyjaciel ma toczen:(

Nie załamuj się, sloneczko. Z tym naprawdę można żyć w miarę normalnie. Ale dużo zależy od nastawienia. Na własnym przykładzie mogę stwierdzić, że chyba głównie od psychiki zależy...

Mam pytanie... bo jestem w trakcie leczenia.. nie mam jeszcze nic stwierdzione ale lekarz zasugierował ze to bardzo prawdopodobne ze to własnie toczeń... :( Mam pytanie czy te placki czerwone (tzw motyle) to wysakakują co pewien czas czy są non stop na skórze? I czy to swędzi..? bo mnie swędzi i piecze na zmiane.. dostalam jakies maści i raz jest słabiej czerwone a raz bardziej, raz swędzi mniej a raz bardziej... pomózcie mi bo nie wiem co mam myśleć...:( pozdrawiam

motyl pojawia sie przeważnie jak mam jakies emocje ,wyzwala sie równiez pod wpływem ciepła ale bywa że nie ma powodu a buzia robi sie czerwona.W miom przypadku motyl ani nie swędzi ani nie piecze.Czuje tylko takie jak gdyby pulsowanie.

witam was wszystkich także rok temu dowiedziałam się że jestem chora na toczeń wte chwili czuję się dobrze ale było ciężko czasami zledwością mogłam podnieść się z łóżka to tak naprawdę jest takie przykre

Witam Cię Karlla28! Ja nie jestem jeszcze w pełni zdiagnozowana co do tocznia, ale to już tylko kwestia czasu. Ciesz się z diagnozy, bo przynajmniej wiesz na co chorujesz i możesz coś z tym robić. Oby jak najdłużej być w remisji. Tego Ci życzę z całego serca. Ja czuję się źle, chodzę do różnych lekarzy, ale tocznia w 100% jeszcze nie stwierdzili i tak się męczę. A jak długo u Ciebie to diagnozowanie trwało? I co masz zajęte? Pozdrawiam, Beata.

Witam wszystkich współtowarzyszy niedoli ;) Zabko - z moich obserwacji wynika, że wszelkie toczniowate plamy i motyle są raczej przejściowe. Tyle, ze u niektórych tylko czasem się pojawiają, u innych tylko czasem łaskawie znikają. Ja nie mam żadnych problemów skórnych (hurra), w odległej przeszłości pojawiał mi się taki bardzo charakterystyczny motylek na nosie i na policzkach. Głównie jak przesadziłam ze słońcem albo jak byłam bardzo zmęczona. Potem przeszło. Misiek.gdy - nie każdy chory na toczeń ma coś zajęte. Ja nie mam nic (jeszcze bardziej hurra niż w przypadku braku motyla). To chyba zasługa błyskawicznej diagnozy i trafionego leczenia. A choruję już długo i podobno mam dość wredną postać tocznia - nawet jak czuję się dobrze to badania i tak wychodzą tragiczne:) I ostatnie spostrzeżnie: zauważyłyście ile tu kobietek o imieniu Beata? Pozdrowionka. Beata:)

dziewczyny witam przez przypadek weszłam na forum i wszystko wróciło..mama miała tocznia zmarła jednakże na raka żołądka..nie wiem czy przez leki ten żołądek się zniszczył? u Niej lekarka - dermatolog wykryła tocznie..to było jakieś naście lat wstecz..potem poszłam ja z mamą, pytałam się (nie znając skutków choroby) czy to jest dziedziczne? czy ja też to mam? dodam, ze często mam czerwoną buzię..wiem, wiem jak wygląda motylek mam fotkę mojej prababci Ona też miala motylka na twarzy ale dożyła sędziwego wieku..więc czy to jest w naszych głowach, my się załamujemy a nasz system odpowiada chorobą? nie wiem! dokładamy sobie, że to jest już wyrok i...czekamy?

jak tylko dostałam się do szpitala trwało to tydzień jak postawili mi diagnozę najpierw miał to być gościec ale jednak stwierdzon że jest to toczeń .Umnie zaczełosię od palca serdecznego zaczoł mi się wykrzywiać po czym zaczeły się następne bóle rąk ,kolan bioder kręgosłupa itd... miąłam bardzo niskie płytki krwi gorączke i szybko się męczyłam.ALE NASZCZĘŚCIE NARAZIE JEST O.K

Atunia - dużo zależy od tego, co masz w główce - optymiści żyją dłużej a radosne toczniaki lżej znoszą chorobę:) Podobno nie ma dowodów na to, ze toczeń jest dziedziczny, ale generalnie to za dużo o tej chorobie nie wiadomo. Noworodki mogą mieć tocznia od mamusi, ale szybko im znika:) Poznałam jednak kiedyś w szpitalu dziewczynę, której mama również chorowała na to paskudztwo, więc z tą dziedzicznością to różnie może być...

Mam tocznia ukłądowego- rumieniowatego. Zaatakował moje serce jestem pół roku po operacji wymiany zastawki mitralnej i mało tego wszczepiono mi stymulator przez blok przedsionkowo- komorowy. moje CRP wykazało,że jest jakaś infekcja... mam nadzieję,że to nie nerki. Pozdawiam wszystkich

Współczuję ci bardzo że to paskudztwo tak cię dopadło życzę ci dużo zdrowia i oby to niebyła infekcja trzymaj się

czesc!!! Ponownie to ja mam pytanie do dziewczyn które mają dzieci jak przeszły ciążę, u mnie nie ma zbyt dobrych wieści ale chciałabym wiedzieć jak u innych dziewczyn przebiega, jestem juz gotowa zrezygnować z ciąży bo sie panicznie boję, jestem od romu mężatką. Pozdrawiam serdecznie:)

ja mam jedno dziecko córkę oliwkę która ma 5lat aczkolwiek niewiem czy wtedy już chorowałam .Natomiast całkiem niedawno dowiedziałam się że jestem w ciąży no i niestety moja p.doktor u której się leczę niekazała mi ryzykować tak więc musiałam .....Ale bardzo się cieszę że mam moją małą księżniczkę A tak naprawdę różne są poglądy na ten temat ja się poprostu bałam

Witam wa gorąco! ja włanie dzisiaj dostałam telefon ze szpitala na Spartańskiej w którym zostałam poinformowana iż mam tocznia i w przyszłym tygodniu mam iść do szpitala, choroba zaczęła ię jakie dwa lata temu od bóli o obrzęków stawów, wypadanie włosów, ostatnio byłam u endokrynologa i okazało się że mam wyniszczoną tarczyce dodatkowo. Czytałam na wielu stronach o toczniu i się przeraziłam mam do was pytanie czy jest jakaś ograniczona ilość lat życia dla dotkniętych tą chorobą? chciała bym znać prawde? pozdrawiam Kamila:)

Kamilla nie denerwuj sie ...toczeń to nie wyrok ...szczerze to nie wiadomo do dzis ile lat sie żyje z tą chorobą...ja znam osobę która prawie 30 lat sie z nią " zaprzyjaźniała" ..wiadomo raz lepiej raz gorzej ale wszystko było ok ...tzn jest nada ok ..l ma dzis ponad 60 lat ..łyka tabletki i opala sie nawet na słoneczku... i cieszy wnukami...a dodam ze jej dzieci nie są chore... wiadomo , że stwierdzenia że to toczeń było kilkanaście lat temu ..ale objawy miała dużo wcześniej ... tak więc każdy przypadek jest inny..Np siostra naszej koleżanki tu z kafeterii niestety :-(( zmarła po 2 tyg od diagnozy... najważniejsze leczyć sie u dobrego reumatologa i słuychać go i słuchać swojego organizmu...( dużo relaxu mało stresu jeżeli to możliwe i BRAĆ LEKI) ...znam przypadek kiedy młoda dziewczyna odstawiła leki i niestety tocxeń zaatakował organy ..;-((...na leczenie było za późno.. ja sie lecze 6 rok i jest nawet powiem bardzo dobrze.. nic mi nie dolega póki co i tego wszystkim życze...ale zawsze jest strach i on juz z nami mieszka....pozdrawiam . .

Librarian: ja mam dziecko. Ma 2 latka i jest cudowna:) Nie ukrywam, ze to była wpadka - inaczej pewnie bym się trochę bała. miałam wtedy 25 lat i naczytałam się, że przy toczniu im później, tym gorzej... Lekarze się niepokoili - 20 mg encortonu, zero przygotowania, 6 tydzień ciąży... Moja reumatolozka powiedziała, ze od tej pory nie umie się mną zająć i wysłała mnie do cudownej kobiety - dr Więsik (IR Spartańska). W ciąży czułam się rewelacyjnie. ZERO dolegliwości. Pracowałam do ostatniego dnia. Bałam się. Ale nie o siebie. Odetchnęłam z ulgą dopiero, gdy zobaczyłam małą, że ma wszystkie paluszki, rączki, nóżki i wszystko, co dziecko mieć powinno... Cena macierzyństwa była wysoka. Toczeń zaatakowal mi kolano. Tygodnie w szpitalu, niewyobrazalny ból, operacja, kolejne tygodnie o kulach, miesiące rehabilitacji. Potem kolejny atak tocznia - bardziej ogólny, przez 5 miesięcy byłam pewna, ze umieram. Następne kilka pobytów w szpitalu. Teraz mam nadzieję, ze to koniec tych "pociążowych" komplikacji. Wszystko w życiu ma jakiś sens. Świadomie zapewne bym się nie zdecydowała na dziecko - za dużo okropieństw w internecie. A tak - "przypadkiem" mam najcudowniejszy skarb. Wiktoria jest idealnym podarunkiem dla takiego zdechlaka jak jej mama - przez 2 lata nie miaal nawet kataru, ani jednej nieprzespanej nocy, kolki niemowlęcej, biegunki, po prostu nic... Jestem tzw. samotna matką. Librarian - jeśli masz kochającego męża, który jest w stanie ponieść ciężar opieki nad maleństwem i nad jego matką - nie wahaj się. Ja oparcia nie miałam i postanowiłam zaryzykować. Nie żałuję niczego. Gdybym wiedziała co mnie czeka - i tak zdecydowałabym się na dziecko. Na kolejne już raczej nei. Chyba, że pokochałabym jakiegoś mężczyznę i i naprawdę byłabym dla niego gotowa na wszystko. W przypadku tocznia jest to niestety sformułowanie dosłowne:)

Dziękuje bardzo za szybką odpowiedź madgunia :) troszke mnie upokoiłaś, byłam wczoraj u mojego lekarza rodzinnego, który mnie uspakajał, iż nie jet to strazna choroba a uciążliwa, że np. cukrzyca jest wiele groźniejzą chorobą ale o niej wzędzie słychać i ludzie się nie boją.Ale włanie ten sam lekarz jak byłam u niego rok temu i mówiłam mu o dolegliwociach wyśmiał mnie i powiedział, że w dzisiejszych czasach wszytkichco boli. Ja wcześniej nigdy nie słyzałam o toczniu a po tym jak lekarz mi przedtawił diagnoze, siadłam na komputer i wertowałam strony , i aż się załamałam ale już jet troszke lepiej:) jeszcze raz dziękuję :* i pozdrawiam;

Witam ponownie.Cieszy mnie bardzo że tyle w was entuzjazmu, mimo zagrożeń choroby. Dziecko to najwspaniaszy dar , będzie cię mobilizował do działania zapomnisz wielokrotnie że ci coś dolega. W tej naszej paskudnej chorobie główną przyczyną powstania choroby, czy nawrót jest nasz stan psychiczny stres, zmartwienia,bezsenność, i inne przeciwności losu powodują że nasz układ imunologiczny głupieje.Niestety jak raz mu się coś poprzestawia , narazie nie ma recepty żeby to naprawić.W mojej rodzinie myślę że moja babcia miała coś z tocznie na pewno miała motyla, ale choroba nigdy nie przyjeła postaci agresywnej, babcia doży la 96 lat. Myślę że mnie może też by się udało, ale niestety życie osobiste to jeden wielki stres, co ciekawe to zaatakowało moje stwy te które w jakiś sposób były uszkodzone. To znaczy łokieć bardzo poważnie miałam zbity, staw skokowy skręcony.kręgosłup zniszczony od przcy itd.Mam prośbę do vinnga naqpisz proszę jakie brałaś leki i czy bierzesz nadal czy w czsie remisji bierzesz dawkę podtrzymującą i w jakiej wielkości. Bardzo serdecznie was pozdrawiam życzę dużo zdrowia, radosci. Ula

Przez 11 lat brałam głównie encorton od 15 do 60 mg (najczęściej 20). Czasem próbowano mi coś innego włączyć (methotrexat, neoral, arechin) ale wszystko odstawialam po kilkunastu dniach, bo i tak zapominałam regularnie przyjmować. Trudno powiedzieć, kiedy miałam okresy remisji, bo lekarzy bardzo unikałam;) Młodziutka wtedy byłam i za wszelką cenę przekonywałam siebie i otoczenie, że jestem taka jak wszyscy. Zawsze wtedy byłam na dawce podtrzymującej - u mnie nie da się zejść niżej niż 15mg. Od stycznia do maja było bardzo źle. Toczeń pokazał co potrafi - nie wiedziałam, ze potrafi tak dużo:( Zmienili mi leczenie - zamiast encortonu metypred - 20 mg. Oprócz tego biorę imuran - chyba 2x50 mg, arechin 1 tabl, acard i metocard. No i garstkę witaminek i minerałów dziennie. Metypred mam sobie zmniejszać docelowo do 8 mg (średnio wierzę w powodzenie, ale doszłam już do 12 mg i bolą mnie tylko paluszki, więc na razie jest super), imuran mam brać rok, arechin dopóki stan oczek mi pozwoli. A potem naukowcy wymyślą cudowne lekarstwo na tocznia i wszyscy będą żyli długo i szczęśliwie...

Bardzo Ci dziękuje za odpowiedź.Z tego co piszesz bardzo podobnie jestem prowadzona i ja. Może trochę agresywniej bo od dwóch lat przyjmuję metotreksat raz w tygodniu 25 mg (10 tabletek) a jest to czysta chemia. Arechin biorę przez te wszystkie lata cały czas,encorton też cały czas no i neoral wcześniej imuran azatchiopirynę czy jakoś tak , kwas foliowy, osłonę na zołądek. Tramal przeciwbólowo. Jak dotąd nie udało mi sięn wytrrzymać dłużej jak 2 trzy dni bez leków przeciwbólowych.poprzednio zjadłam pewnie ze 2 tysiące ibuprofenów ale już teraz mi nie pomaga.Zastanawiam się czy w tej sytuacji miałam czy nie miałam okresu remisji.Dodatkowo mam problem delikatnie mówiąc z nastrojem. Częściej zdarza mi się poczucie rezygnacji niż odzyskanie chęci do działania, jestem bardzo zmęczona. Biorę co prawda lek antydepresyjny, ale chyba też się na niego uodporniłam.Mam wizytę 29 .09. ale zbyt wiele sobie nie obiecuję, no może to że wreszcie zamieni mi arechin na coś innego.Cóż pozostaje ?. Trzeba się jakoś pozbierać i próbować wziąć z tego życia jeszcze coś dla siebie.Bardzo serdecznie was pozdrawiam.Ula Lea napisz jak w szkole, czy u ciebie wszystko gra jak twój pies.

Vinnga!!! DZiękujęCi bardzo za odpowiedż( Właśnie z mężęm rozmawialiśmy na temat dziecka!!! POwiedziałam wprost ze sie boję, ale gdy przeczytałam Twoją odpowiedz to powiem szczerze, że się wzruszyłam. Ogólnie jeszcze pewnie bedziemy musieli poczekać bo od operacji serca mineło zaledwie pół roku. Obecnie czuję się dobrze choć nie ukrywam, że sie boję zaostrzenia choroby zwłaszcza ze ostatnio uslyszałam ze mam jakas infekcje lekarze boja sie o moje nerki. Jesteś bardzo silną kobietą, ogromny podziw dla ciebie!!! Pozdrawiam serdecznie i jeszcze raz dziekuję:)

Ula - - stany depresyjne są raczej ściśle związane z chorobą. Od stycznia do maja byłam ledwo żywa. Bolało mnie wszystko, zmęczona bylam jak tylko wstałam z łóżka, żeby dojechać do pracy musiałam 3 razy z autobusu wysiadać bo robiło mi się słabo albo niedobrze. I gorączka - przez 5 miesięcy zawsze powyżej 38, czasem dużo powyżej. Wtedy też miałam loty depresyjne, zaczęłam brać leki, ale jak zwykle brak systematyczności i dałam sobie spokój. Potem byl szpital, kilka pulsow z solumedrolu, podniesiona dawka sterydów i dostalam takiego powera, ze spałam tylko co drugą noc a w pozostałe szafy sprzątałam;) I pozytywne nastawienie do zycia natychmiast wróciło... Więc sądzę, ze jeśli poczujesz się lepiej to i depresja ci minie. Powiedz proszę, gdzie się leczysz?

Librarian, siła bierze się z choroby, nie wiesz tego jeszcze? ;) Jeśli od 15 roku życia trzeba udowadniać światu i sobie, że przecież jestem zdrowa, to potem tak zostaje;) Porozmawiaj z lekarzami. Tylko z takimi, ktorzy będą chcieli Ci pomóc, a nie z takimi, co będą odradzać. Życie bez ryzyka jest przecież nieciekawe;) Jeśli jesteś z Warszawy to polecam dr Wiesik - Szewczyk. Jest niesamowita jako lekarz i jako kobieta. No i nie straszy za bardzo:) Ja wtedy wyniki miałam paskudne, ale żadnego narządu zajętego nie miałam. Ty jesteś w gorszej sytuacji, ale to raczej nie powód, zeby rezygnować z marzeń. Uwierz, macierzyństwo to coś najwspanailszego na świecie, nagle pojawia Ci się w życiu cel. I mówi Ci to osoba, która wcześniej na widok dzieci miała odruch natychmiastowej ucieczki;) Tylko proszę, dbaj o siebie w ciąży. Ja sobie odpuściłam, bo czułam się dużo lepiej niż wcześniej. A to taka zmyłka była:( Wykończony organizm potem poddaje się bez walki...

Vinnga:) Mówisz, że siła bierze się zchoroby, hmm... Wiesz co możę i faktycznie może za krótko choruję żeby o tym wiedzieć albo też biorąc pod uwagę że mój przyjaciel "wilczek" nie daje mi aż tak popalić jak mimo wszystko nato wygląda, bo o tym co przeszłam jakiś czas temu staram się nie myśleć, i tłumaczę sobie,że inni mają większe problemy, wiem jedno muszę wziąć się wgarść i zebrać w sobie siły aby wrócić na studia bo przez operację musiałam zrezygnować, no i już nie wspomnę, że chcę iść do pracy choć obawiam się kto mnie przyjmie:(