Chorzy na toczeń

Vinnga podziwiam :) pozdrawiam, Bea

Librarian, każdy Cię przyjmie:) Nie musisz od razu rozpowiadać o swojej chorobie. przecież nie masz tego wypisanego na twarzy. A pracodawcy patrzą raczej na umiejętności i osobowość, niż na fakt, ze czasem sobie pójdziesz na zwolnienie lub będziesz chodzić na wizyty lekarskie. Ja pracuję w turystyce. Mój szef dowiedzial się o mojej chorobie tak naprawdę dopiero w tym roku. Nadal nie zna nazwy, wie tylko, że jestem chora na jakieś nieuleczalne draństwo. I mimo, że mam małe dziecko, czasem znikam do szpitala, czasem straszę klientów wyglądem jak upiorek - i tak wiem, że za nic na świecie by z mojej osoby nie zrezygnował;) Więc uwierz w siebie, pisz cv i przespaceruj się po odpowiednich instytucjach:) A co studiowałaś, tak z ciekawości? Zamierzasz kończyć ten sam kierunek, czy ci się pomysły na zycie zmieniły? Pozdrawiam.

Dziękuję Vinnga za dobre rady , wiesz że z tym sprzątaniem to faktycznie jest to ciekawe, ja zachowuję się bardzo podobnie , zawsze staram się aby wszystko było zrobione perfekcyjnie, porządkuję wszystko co się da. Czasami myślę że czas mnie goni a nie chciałabym zostawić po sobie bałaganu.Jesli chodzi o leczenie to wczesniej już pisałam. Zaczełam od Spartańskiej a od prawie 4 lat prowadzi mnie prof. Tłustochowicz z Szaserów. jest to nieduzy oddział, mają niezły personel możliwość załapania się na jakieś nowości w leczeniu, myślę że oni mają więcej pieniędzy na ten cel niż inne szpitale.Ja chodzę do niego prywatnie , szpital wystąpił o niestandardowe leczenie dla mnie ale NFZ odmówił. Szczerze mówiąc to wiele zawdzięczm profesorowi choćby uratowany łokieć.izotopem w zak.medycyny nuklearnej. Gdyby ktoś chciał więcej informacji to proszę pytać. Tak bardzo bym chciała żeby udało się Wam zrealizować swoje mażenia jesteście takie młode i w tym tkwi Wasza siła. Pozdrawiam gorąco w tą paskudną pogodę Ula.

Vinnga!! Właśnie zaczęłam szukać, bo już w domu nie mogę wytrzymać, wiem ze z Toczniem ogólnioe można pracować bo tak jak mówisz nie jest to wypisane na twarzy, tylko gorzej z sercem bo przed większości przyjęciem do pracy karzą zrobić zdjęcie płuc, no i mam stymulator, to muszę uważać na takie miejsca gdzie jest duże pole magnetyczne. A jeśli chodzi o studia to żle się wyraziłam, przed operacją byłam też kilka razy w szpitalu (maraton) i kiedy powiedziano mi że operacja serca jest nie unikniona poszłam na urlop dziekański, który teraz mi sie kończy:( Mam pierwszy raz przerwe w nauce i chyba będzie mi ciężko wrócić. A studiuję pedagogikę z resocjalizacją, byłabym na trzecim roku ale jestem na drugim roku. A wracając do tocznia, czy to prawda że z tą chorobą osoby kwalifikują się do renty? Przecież człowiek w okresie remisji nie czuje ze jest chory!! Pozdrawiam serdecvznie:)

Człowiek nawet w okresie remisji nie może porównywać się ze zdrowymi:) Zmęczenie, słaba kondycja, trzeba na siebie bardzo uważać, żeby remisja się nie skończyła... Miałam rentę jak byłam na studiach. Potem mi ją zabrali. Chyba zmieniły się przepisy, ale nie jestem pewna. Pan z komisji potarmosił mnie za ręce, nogi, kazał zrobić skłon, a że ja wysportowane stworzenie wtedy byłam, to nawet nic mi w kosciach nie chrupneło i pan uznał, ze jestem okaz zdrowia... Ja i tak chciałam pracować, a na rencie mozna było niewiele dorobić. Za to podobno można się o orzeczenie o niepełnosprawności - takie, które daje darmowe przejazdy komunikacją miejską, zniżkę na PKP i miejsca parkingowe na kopertach. jeśli ktoś coś na tem temat wie - proszę o info. Gdzie to się wyrabia? Ula, napisz proszę coś o tym leczeniu izotopowym. Mi dali na to skierowanie ze względu na kolano. Lekarz powiedział, że decyzja należy do mnie - nie zabrzmiało to dobrze, więc uciekłam bez pytania o szczegóły jak sobie wyobraziłam moje kolano bez błony maziowej:( Czy potem staw odzyskuje pełną sprawność? Tak na zawsze?

Orzeczenie o stopniu niepelnosprawnosci wyrabia sie w Urzedzie Miasta

W Zespole ds. Orzekania Niepelnosprawnosci.

Jakie dokumenty są do tego potrzebne?

vinnga . Wiesz nie wiem jakiego typu masz problem z kolanem ja miałam problem z prawym łokciem przez conajmniej dwa lata trwa la walka o mkoją rękę . Przyjmowałam leki , zrobiono mi ze 20 blokad , masci okłady nic nie pomagało , łokiec bardzo bolał tkanka maziowa puchła,nie mogłam nic robić, po blokadzie na dwa trzy czasem dłużej odpuszczało. Był to duzy problem. I mój prof. dał mi tel do prof.Królickiego własnie z zakładu medycyny nuklearnej. Ja jestem z Warszawy .Zabieg to znaczy zastrzyk robiony miałam w szpitalu na Banacha tam jest ta przychodnia. Jesli byś chciała naprawdę spróbować na co cię serdecznie namawiam .to napisz , w tedy może się zdzwonimy ja wyciągnę wszyskie papiery odszukam telefony,dam Ci dokładne namiary. Moja ręka od 2 lat jest w pełni sprawna mocniejsza chyba jak była.Stawy barkowe łokcie kolana to są tzw. latwe stawy do przeprowadzenia tego zabiegu.Natomiast mam problem ze stawem skokowym no i tu niestety profesor odstąpił od zabiegu istniało zagrożenie uszkodzenia zdrowych komórek.Sam zabieg jest przeprowadzany ambulatoryjnie , przed chyba 2-3 wizyty u nich na miejscu robi się scyntygrafię.Z tego co wiem mój izotop sprowadzany był z Londynu, kosztował ponad 6 tyś.Oczywiście ja nic nie płaciłam. Dwa słowa o prof.Królickim,jest to tak wspaniały człowiek że bez obaw można mu zaufać.On przyjmuje również w szpitalu Brudnowskim.Pozdrawiam Cię gorąco przemyśl to. Ula

W tym wydziale pobierasz wniosek, wypelniasz i tam zanosisz, a oni wyznaczaja Ci termin komisji.

Cześć! mam jeszcze jedno pytanie, może wiecie czym różni ię toczeń z zepołem Sjogerna? mam diagnoze potawioną pomiedzy układowym a Sjogerna, czytałam o nim ale nie widze tu żadnych różnic ? :/ tylko w nazwie a słuchości oczów ani jamy utsnej nie czuje :/ Mięśnie i stawy bolą mnie bezprzerwy dodatkowo robią się obrzęki nie tylko na stawach, skóre głowy czuje jakby mi ktoś naciągał a cebulki włosów jak małe igiełki choć mało mi już ich zotało i do tego ból gardła ale taki inny niz przy przeziębieniu :/ Pozdrawiam :* Kamila

Cześć Kamila! Ja mam podobnie jak Ty, czasem tą suchość odczuwam i mam chroniczną niedrożność gardła. Myślę, że to choroba tkanki łącznej, więc wszytko to może być akatkowane i wszedzie tam możemy mieć stan zapalny. To takie uczulenie na swoje tkanki, które manifestuje się zapaleniami. Ja róznież mam opuchlizny w różnych miejscach, nie tylko stawów, ale również na dłoni, nogach. Do tego te ciągłe problemy ze skórą. Ja czuję się na razie względnie, piję sok Noni i biorę tran. Pozdrawiam. Julita.

Dzieki za odpowiedź:) Ja 30 ide na Spartańką do okulity i na badania , może dowiem sie co siedzi wemnie, ze skórą nie mam problemów za to tarczyce mam wyniszczona ( jak wcześniej wspomniałam) dostałam juz leki do końca życia, ale coś ostatnio serce mnie kłuje czętso i nie wiem już sama czy to ze stresu czy tam mi coś atakuje :/ Napisze jak już mi powiedzą na co jestem chora. Pozdrawiam. Kamila.

Jullla a żanych sterydów nie bierzesz? mi lekarz przepisał Metypred 8mg i Arechin 259mg, mówił że wyniki badań mam dość nietypowe narazie postawili na Zespół Sjogrena i Autoimunologiczne zapalenie tarczycy, badania raz na dwa miesiące i będziemy patrzeć co się dzieje dalej. Pozdrawiam. Kamila

Znacie jakiegos specjalistę w leczeniu tocznia w Łodzi?

kamilla88- ja mam postawioną diagnozę SLE (toczeń) + Zespoł Sjogrena od 2002 r. Bardzo dużo informacji na temat tej choroby oraz innych z autoagresji znajdziesz na forum www.toczen.pl. Zapraszam serdecznie i pozdrawiam wszystkich lupusków.

Dzięki kasia 72 :) Mam do was jeszcze jedno pytanie: podczas brania Metypredu po ilu dniach zauważyłyście poprawe? biore go już 6 dni i nadal dzień w dzień bolą mnie mięśnie, stawy, i skóra na głowie :/ nie zauważyłam żadnych zmian, może mam zamałą dawkę?

Witam wszystkich! Podczytuję Was regularnie, u mnie na razie żadnych zmian, tylko czuje się paskudnie. Biorę teraz lek antydepresyjny i lekarka mówi, że to też skutki uboczne tego leku. Po kilku tygodniach ma byc lepiej. Oby jak najprędzej, bo nie wyrobię. Jak tam Ula po wizycie? Jak się czyjesz Leanne, Kamilla, Julla? Niestety Kamilla nie mogę Ci odpowiedzieć, bo ja jeszcze nie dostaję leków, jestem na etapie diagnozowania. Pozdrawiam wszystkich ciepło. Beata.

Kamilko! Oczywiście, że biorę sterydy 16 mg metypredu, a do tego imuran, arechinę 250. Myślę, że bez sterydów nie mogłabym normalnie funkcjonować, bo jak schodziłam ostatnio z dawek, to czułam się fatalnie i miałam złe wyniki. Jednak gdy biorę dawki obecnie też zdarzają mi się puchnięcia, ale wyniki mam lepsze.

Cześć:) Czuję się dobrze, ale leki biorę cały czas oczywiście. 24 października będę miała badania w szpitalu. Ogólnie u mnie ok, tylko mam bardzo mało wolnego czas:(

Witam drogie Panie (panów nie zauważyłam w dyskusji więc chyba ich nie ma). Od jakiegoś czasu śledzę Wasze forum. U mojej córki rok temu zdiagnozowano tocznia. Objawy takie jak u większości z was - ból stawów, gorączka ,choć wyniki były ok, poza ob 95 i p.p.jądr.1:640 W szpitalu podano matypred 32. Ból w ciągu paru dni minął i w zasadzie waszystko wróciło do normy,trzeba było tylko przyjmować sterdy -choć coraz mniejsze i przeciwmalaryczne (calcort i plaquenil). Po 11 miesiącach tej sielanki ból znowu powrócił. Prof. u której córka się leczy nie zaleciła podniesienia sterydów, a przepisała przeciwbólowy olfen75 . Jest lepiej, ale ile można przyjmować lekarstwa przeciwbólowe? Chciałabym zasięgnąć opinii innych specjalistów ( prywatnie)co do sposobu prowadzenia leczenia. Ula wspomniała o prof.Tłustochowiczu, czy można się do niego dostać np. w soboty? (nie jesteśmy z W-wy,córka jest audytorem, a teraz jest sezon więc nikt jej urlopu nie da, a zwolnienia też nie chce nadużywać) Jeśli tak, podaj Ula namiary, żeby można się było umówić. A może któraś z Was zna dobrego specjalistę przyjmującego w weekendy? Pozdrawiam wszystkich .

witam wszystkich toczniaków mam do was pytanie jakie maści stosujecie jak powracają bóle stawów .Pytam ponieważ moje ręce to znaczy nadgarstki strasznie dziś bolą ja kiedyś stosowałam butapirazol jak dobrze pamiętam ale może wy znacie jakieś bardziej skuteczniejsze pozdrawiam wszystkich

To maści w ogóle działają? Ja biorę diclofenak (chyba tak to się pisze, nie chce mi się sprawdzać) albo zwykły paracetamol, który wielkich efektów nie daje ale mogę przynajmniej paluszki zginać:) Kamilla88 - masz bardzo małą dawke sterydów. Chyba długo musisz to brać, żeby zauważyć poprawę...

możliwe chociaż już zauważyłam lekkA poprawę jeżeli chodzi o ból mięśni i stawów, jedynie ta skóra na głowie mnie bardzo boli a włosów to juz prawie nie mam :/raz zapomniałam wziąść rano leków i napuchły mi wargi, oczy i wszystkie mięśnie mnie strasznie bolały. Wizyte mam 04.11 to może dowię się cos więcej, dzieki za odpowiedź :) Pozdrawiam :) Kamila

Gdzie w Krakowie można leczyć tocznia rumieniowego? Poszukuje lekarza- reumatologa , który bylby bliżej mojego miejsc zamieszkania( Rzeszów)?

Pectusie! W Krakowie jest wielu dobrych specjalistów, którzy przyjmują w przychodni przy szpitalu uniwersyteckim. Ja leczyłam się u doc. Piotra Głuszko, ale tam są sami wybitni. On akurat jest ordynatorem całego oddziału reumatologii szpitala uniwersyteckiego. Jest naprawdę bardzo dobry. Do dziewczyn! Żadne maści w zyciu mi nie pomogły, mój ból ustaje po większej dawce sterydów, gdy się toczeń akurat rozchula, bo w przeciwnym razie jest cicho i błogo. A jak boli i puchnie, to koniecznie trzeba zwiekszyć dawki i posiedzieć na nich kilka miesięcy, by się choroba wyciszyła.

test

Cześć wszystkim , jestem winna wszystkim przeprosiny za moje długie milczenie , Działo się dużo, i problemy z wysyłaniem E-mail. Dlatego dzisiaj informuję wszystkich , że KICIEK to ja RUDY czyli Ula. Postaram się jutro odpowiedzieć na wszystkie zapytania i napiszę trochę osobie bo działo się sporo. Ula

Fakt, zwiększanie sterydów niewątpliwie jest najskuteczniejszym środkiem przeciwbólowym. Ale mi zdarzyło się, że lekarz na mnie nawrzeszczał za takie postepowanie, bo podobno wymyślono środki przeciwbólowe... Poza tym mam zaćmę, więc boję się podwyższać sterydy. Z kolei obniżać dawkę też się boję. Podobno docelowo mam zejść do 8 mg ale kilka miesięcy temu przy 10mg toczeń się na mnie wściekle rzucił:(

cześć