Chorzy na toczeń

kochani czy jest ktos kto bierze medrol??? biore 3 dzien i czuje sie fatalnie , plata mi sie jezyk i mozna do mnie mowic po pare razy wiec nie wiem czy organizm sie przystosuje czy trzeba zmienic lek.... pozdrawiam ..........

hej witajcie mam pytanko co z tymi motylami??? Sluchajcie bylam u lekarza reumatologa fakt od paru lat mi mowi ze mam chorobe reynauda poszlam do niego zrobil mi badania i mowi mi ze ide w kierunku tocznia , ale nie mam zadnych zmian skornych jak jest goraco owszem jestem czerwona albo jak cos ciezko robie , ale jak tylko usiade i odpoczne to znika wiec nie bardzo rozumie, czy mozecie mi dac nadzieje , ze to jeszcez nie toczen??? pozdrawiam was wszystkich serdecznie...........

ponawiam moją prośbę o analizę wyników p/c ANA-HEp 1:160 typ homogenny/ziarnisty- SSA/SSB?

Choruję na toczeń 8 lat. Jestem z Bydgoszczy. Leczę się w Bizielu. Toczeń - jak na razie objawia się u mnie małopłytkowością. Dla mnie był tez szok, gdy dowiedziałam się, że mam tę chorobę, ale jeszcze gorzej było, gdy przez 2 lata nie wiedziano co mi jest. Biorę encorton, equoral i jest w miarę :) Trzeba mi było nauczyć się z nim żyć :) Nie było to łatwe :) Może jest osoba, która ma podobne objawy. Pozdrawiam i wspieram wszystkich. Neli

Neli : ja tez biore encorton 10 mg i cyklosporyne od niedawno mam zdiagnozowana chorobe. Powiedz mi po jakich badaniach stwierdzili ze to toczen u ciebie? mi robili ich wiele niektore wychodzily dodatnie niektore ujemne.. mam problemy ze stawami. ;/ poczatkowo myslalam ze to RZS ale nie.

witam, zdaje się, że po roku nerwówki coś wreszcie "drgnęło" Miałam wczoraj wizytę w Bydgoszczy - w Bizielu. Wyszły mi przeciwciała 1:100 typ ziarnisty i jąderkowy a reszty przeciwciał tj anty-dsDNA, SSA, SSB i innych których nawet nie pamiętam bo było tego trochę - nie stwierdzono. Nic, ani jedno które potwierdzałoby że jestem chora. Lekarz stwierdził, że to nie wskazuje na tocznia więc chyba jest dobrze;-) Pisałam, że lekarz sugerował brak wit D3 i faktycznie mam jej zbyt mało. Mam nadzieję, że stąd te bóle i że za jakiś miesiąc, dwa uzupełnię niedobór i miną one bezpowrotnie bo znudziło mi się bieganie po lekarzach;-) Jak na razie postanowiłam o tym zbyt wiele nie myśleć. Psychika też odgrywa ważną rolę więc zabroniłam mężowi rozmawiać na ten temat, żeby się dodatkowo nie nakręcać. Za 2,5 miesiąca rodzę więc chcę się skupić na urządzaniu pokoju dla synka bo to on jest dla mnie w tej chwili najważniejszy. Dzięki Dziewczyny za towarzystwo przez ostatnie kilka miesięcy. Życzcie mi powodzenia i trzymajcie kciuki;-) Pozdrawiam

Odpowiedź dla "gość" Byłam dwa tygodnie w szpitalu, gdzie robiono mi wszelkie badania. Z reguły wyniki były ujemne,, dsDNA było trochę podwyższone . Po czym lekarze orzekli, że to jednak toczeń:) Choć mój lekarz nie jest na 100% o tym przekonany, Najważniejsze, że lekarstwa pomagaja i jest teraz ok :) Nie raz pobolewają mnie trochę stawy. Zdarza się to bardzo rzadko.. Na razie mam tylko takie objawy tej choroby i oby tak zostało:) Pozdrawiam :)

Do Neli: Czyli to nie jest pewne na 100 %.. u mnie jest podobnie.. ale skoro leki pomagaja to ok ,mi tez w miare pomagaja chociaz troche obawiam sie dluzej brac encortonu bo po pierwsze: po nim sie tyje.. po drugie to juz steryd takze duzooo ma minusow i moze sie rozwinac pare choróbstw .. ale badzmy dobrej mysli :) a co myslicie o niekonwencjonalnym leczeniu?

powiedzcie mi jak dlugo wogole trzeba brac sterydy??Ja biore teraz medrol i powiem wam , ze fatalnie sie po nim czuje dopiero ide w padzierniku do mojego lekarza i bede chciala zeby mi zmieil na metypred czy te dwa leki maja podobne dzialanie??? Pozdrawiam was wszystkich.....i prosze o odp.....

czy ktoś może mi pomóc i powiedziedzieć cokolwiek na temat moich wyników? p/c ANA-HEp 1:160 typ homogenny/ziarnisty- SSA/SSB? do lekarza idę za 1,5 miesiąca, nie znam się na tym, a chciałabym widzieć PROSZĘ WAS O POMOC

04.08.13 [zgłoś do usunięcia] Cytuję wypowiedź z topiku - "metoda leczenia oraz zioła dr. Marka Skoczylasa" gość Stosuję 7 miesiąc zioła dr skoczylasa i co? Ogromna ulga przy toczniu, odrosły mi brwi, włosy, zanikł motyl, przestała boleć mnie głowa, śpię normalnie, depresja mija czuję to! – mogła bym tak wymieniać do jutra. Czuję się jak przed zapadnięciem na toczeń, czuję się wspaniałe. Przeciwciał jeszcze nie robiłam, jestem niesamowicie ciekawa jak mi teraz wyjdą.

Opowiedzcie cos o celcepcie prosze szczegolnie czy po nim sie chudníe

Czy znacie przypadek niemowlaka który choruje na toczeń?

moje czteromiesięczne maleństwo ma podejrzenie.Teraz czekamy na wyniki badań. Z tego co czytam to dopada ta choroba kilkunastoletnie dzieci i nikt nie pisze o niemowlakach. Bardzo prosze o jakies informacje.

Biorę cellcept od listopada 2011 i niestety nie mogę stwierdzić by się chudlo. To prawda że równocześnie przyjmuję prednizon 2,5 mg, od którego się "puchnie"! Pozdrawiam

Witam. Szukam dobrego lekarza od tocznia skornego. Może byc z Warszawy, Torunia, Bydgoszczy lub okolicyokolic. Mam rozpoznanego tocznia, moje placki łyse we włosach przy uszach nabierają koloru brązowego i niewiem co to jest. Pozdrawiam

Witam. Szukam dobrego lekarza od tocznia skornego. Może byc z Warszawy, Torunia, Bydgoszczy lub okolicyokolic. Mam rozpoznanego tocznia, moje placki łyse we włosach przy uszach nabierają koloru brązowego i niewiem co to jest. Pozdrawiam

Witam. Czy ktoś może próbował na wzmocnienie organizmu flawonoidów i procyjanidyn? Znalazłem taką informację: Procyjanidyny są 40 razy silniejsze od witaminy E i 20 razy silniejsze od witaminy C!

Ojejku, jak tu pusto... Nie zaglądałam przez całe wakacje i fajnie się czyta teraz zaległości gdzie narzekacie na upały :) Postanowiłam wziąć się za siebie. Znalazłam nowego reumatologa, poszłam na wizytę (pierwszą od 4 lat). Na próbę przepisał mi Neoral. Czy któraś brała ten lek po to, żeby zmniejszyć/odstawić sterydy? Z jakim skutkiem? Odstawić u mnie się chyba nie da, ale chciałabym brać ich mniej, bo zaczynam odczuwać skutki uboczne.

Witajcie Kochani....od 4 lat chodzenia po lekarzach z dziwnymi objawami jeden z gastrologów dał mi skierowanie na test różnicujący tsh t3 t4 anty TPO antyTG i okazuje się że niestety przeciwciała do tocznia są.....chociaż typowych objawów nie ma ....jeden z reumatologów stwierdził że to zespój Sjegrana czy coś takiego ...tsh wysokie t3 nisko granicy przeciwciała tpo i tg też są wiec podejrzenie hoshimoto.....jakaś masakra...

witajcie, czy może ktoś z Was choruje na tarczycę?,toczeń się wyciszył to chyba tarczyca daje o sobie znać:( jutro robię wyniki tsh....ale martwię się,bo kiepsko funkcjonuję pozdrawiam :)

Witajcie Zdiagnozowano u mnie toczęń z zajęciem nerek.Dziwnie szybko im to poszło...terz odebrałam profil ANA- nic czyściutko, biorę encorton i azatiprine....może niepotzrebnie....Wcześniej miałam andt dna, latexle, ANA- dodatnie, no ale profil ANA nie wykazał nic....myślicie ,że zła diagnoza....i leki biorę bez sensu?

Witajcie chorowałam od 5 lat...na początku osłabienie z osoby bardzo żywej wesołej pracowitej stałam się zmęczona śpiąca itd. ...póżniej wysypka na skórze ale nie motyl tylko na czole ...wielu dermatologów ..zero efektów...później gardło zapalenie gardła ciągle nawracające....i ciągle nawracające zapalenie spojów tak średnio raz na miesiąc...lekarz okulista zasugerował po 2 latach chorobę układową...hy...następnie problemy z żołądkiem ..poziej bóle jelit problemy z załatwianiem.....jeden z gastrologów kazał zrobić badanie ANA2 chociaż podobno do tocznia pasowało mu tylko zapalenie spojówek.....wyszły niestety przeciwciała do tocznia.....wybrałam się do tego samego gastrologa na co on spojrzał na wyniki i stwierdził że się na tym nie zna....no coż...poszłam do internisty....ten skierował mnie do reumatologa.......a jeszcze dodam że zaczęły mi dość mocno wypadać włosy...no i reumatolog z poznania stwierdził następująco....mam przeciwciała do tocznia co nie znaczy ze musze zachorować typowych objawów brak.........ale...skierowała mnie na badanie TSH ni i bingo TSH 15 czyli niedoczynnosc tarczycy t3 t4 na granicy przeciwciała anty tpo i tg niestety obecne ...zaczęłam brać hormon tarczycy w dawce 25...i powiem wam że włosy wypadają mniej i już nie jestem tak strasznie zmęczona...jest lepiej....boję się jednak żeby ten toczeń nie dał o sobie znać...a jak było u was......podobno może się nie ujawnić ...są też podobno ludzie którzy maje te przeciwciała i nie chorują mam nadzieje że to prawda....życze wszystkim zdrowia....

Cześć, w Krakowie trwa właśnie nabór do badania klinicznego nowego leku na tocznia, jeżeli ktoś byłby zainteresowany to podaje link, przez który można się zapisać http://www.bliscyzdrowiu.pl/badania-kliniczne/toczen

OOO super!! dzwoniłem pod podany numer 12 444 12 29 ale chyba była za wczesna pora. Zostawiłem numer w podanym formularzu. Czekam na kontakt!

Uważam, że w każdej chorobie najważniejsze jest zdrowie psychiczne i odrzucenie choroby na drugi plan, bez względu na to jak okrutny przebieg ona miała. Bo z wszystkim da się żyć dlatego nie załamujcie się, myślcie o toczniu jak najmniej i żyjcie dalej, mimo że nie jest już to takie samo życie jak dawniej ;) Toczeń to choroba o przebiegu indywidualnym każdy reaguje na leki inaczej i chociaż objawy są identyczne lub podobne nie zawsze o taki samym charakterze i nasileniu , dlatego Ci którzy szukają odpowiedzi na swoje pytania , ponieważ podejrzewają tą chorobę nie powinni brać do siebie wszystkich objawów , załamywać się czy poddawać na starcie bo z tym da się ŻYĆ

Witam wszystkich, nie przeczytałam dokładnie wszystkich wpisów, ale rozejrzałam się trochę po wątku i mam takie pytanie: czy ktoś z Was miał podobne wyniki i objawy do mnie i czy zdiagnozowano mu wtedy tocznia - 1,5 roku temu, w wieku 22 lat dostałam przewlekłej biegunki, pół roku później trafiłam do szpitala i zrobiono mi kolonoskopie, w której wyszły nacieki zapalne i wybroczyny w jelicie cienkim (w gastroskopii) i w jelicie grubym, nie była to jednak choroba Leśniowskiego-Crohna ani wrzodzięjące zapalenie. był to listopad 2012 i od grudnia 2012 cały czas biorę sulfasalazynę, która stosowana jest również w RZS. początek roku 2013 był dla mnie bardzo stresujący, zaczęłam też trenować, bo przy tych biegunkach nie wiedzieć czemu, przytyłam 6kg. i wtedy się zaczęło... od kwietnia 2013 zaczęłam mieć wędrujące bóle stawów, pod koniec maja wezwano juz do mnie karetkę, bo krzyczałam z bólu i nie mogłam wstać z łóżka, ani się nawet przekręcić o cm. w czerwcu 2013 trafiłam do Instytutu Reumatologii w Warszawie w programie diagnozowania spondyloartropatii (zapalenia stawów z zajęciem stawów kręgosłupa) u osob z nieswoistym zapaleniem jelit. W badaniach wyszły mi przeciwciała ANA o mianie 1:1280 i dsDNA o mianie 20. czynnik reumatoidalny 20, a norma jest do 35. w USG lekkie stany zapalne np, kaletki barkowej, a w rezonansie zapalenie biodra, które mnie nie bolało i zmiany przyszpikowe w kręgosłupie, co będę kontrolować w lutym 2014. CRP i OB podwyższone, ale CRP mam podwyżone odkąd zaczęłam mieć problemy z jelitami. w sierpniu byłam na kontyunuacji diagnostyki w Instytucie i nikt mi nie postawił diagnozy, powiedzieli, że jeszcze nie wiedzą co to za choroba, ale mi się wydaje, że to jest toczeń. Czy ktoś miał podobne wyniki i objawy? Ja w tej chwili 'leczona' jestem jedynie sulfasalazyną, a przeciwbólowo od paru miesięcy biorę tramal. Boli mnie praktycznie każdy dotyk, rano budzi mnie dotyk poduszki na głowie. Koszmar Wcześniej pojawił się też wątek dr Badam, zielarki z Mongolii. Byłam u niej 2 tygodnie temu i jestem w trakcie miesięcznej kuracji ziołami. są naprawdę ohydne, ale z osądem poczekam do konca miesiąca. na tę chwilę (2 tyg stosowania) poprawy nie ma żadnej i jest dużo gorzej, ale myślę, że to akurat nie ma związku. Bardzo proszę o jakąś odpowiedź, mam 23 lata i życie mi się zawaliło. musiałam zrezygnować z pracy, ze studiów, praktycznie ledwo wychodzę z domu. do tego nękają mnie obrzęki Quinkiego powiek, czasem nie mogę w ogóle otworzyć oka. Czy ktos z toczniem miewa też obrzęki naczynioruchowe? Jeszcze chciałabym skomentować jakiś wpis, który był wcześniej - gluten jest przede wszystkim w chlebie, makaronach i wyrobach podobnych, skąd podawanie jogurtu jako źródła glutenu? Gluten działa prozapalnie, więc lepiej go mocno ograniczać w tej chorobie. i pamiętać, że wszelkie płatki owsiane też zawierają gluten. Pozdrawiam i zdrówka wszystkim życzę!

Violka616 - witaj, dobrze że ograniczyłaś gluten, jeżeli chodzi o jogurt to gluten może być czasami dodawany jako zagęstnik - trzeba czytać skład - ja zamiast jogurtu polecam kefir robiony samodzielnie na mleku z dodatkiem grzybka tybetańskiego

Hej :) Ja miałam podobne objawy, z tą różnicą że nie było biegunek a krwotok, u mnie choroba zaczęła się od wybroczyn skórnych, potem rozpoczął się rumień wysiękowy, skóra schodziła ze mnie płatami... miałam zaledwie 14 lat więc nie wiedziałam absolutnie co może mi dolegać, a ból był nie do zniesienia, przez kilka lat na przemian pojawiały się wybroczyny,wysięk, gorączka i pulchnienie stawów. Po czym doszło do krwotoku z dwunastnicy, spędziłam kilka tygodni w szpitalu na gastroskopii wyszło, że mam wrzody dwunastnicy a w kolonoskopii zapalenie całego jelita, jednak przeciwciała były ujemne. Lekarze nadal nie wiedzieli co mi jest, kilka lat później doszło do mnie porażenia nóg , w między czasie dołączył się białkomocz i zniszczone zostały oskrzela, spisano mnie na straty nadal nie wiedząc co mi jest, ponownie zrobiono przeciwciała, w toczniu najważniejsze jest ANA i dsDNA ale też dopełniacz C3 i C4. Były silnie dodatnie dopiero wtedy pojawiła się diagnoza , także nie poddawaj się i szukaj diagnozy, może to nie koniecznie toczeń, ale możesz zbadać sobie jeszcze dopełniacze i może udać się do innego reumatologa. U mnie diagnoza trwała 8 lat także pamiętaj, że mimo bezsilności nie wolno się poddawać.

Dieta Alleluja " Mądry człowiek powinien wiedzieć, że zdrowie jest jego najcenniejszą własnością i powinien uczyć się, jak sam może leczyć swoje choroby" -Hipokrateshttp://ulecz-sie-sam.blogspot.com/p/dieta-alleluja.html