Martwię się o przyszłość mojego młodszego brata.....

Mateusz ma 10 lat. Urodził się z rozszczepem wargi i podniebienia. Do tego ma orzeczenie o lekkiej niepełnosprawności (wolniej biega od innych dzieci i nie jest tak zręczny jak oni, ma lekko spowolniny refleks). Dodatkowo zastrzykami dostaje codziennie hormon wzrostu od 3 czy nawet 4 lat. W ubiegłych latach pojawiła się na czole pokrzywka barwnikowa (nie ma na nią lekarstwa - lekko zaczerwienione plamki na czole, które staja się jeszcze bardziej widoczne przy wysiłku fizycznym). Żal mi go, boję się, że sobie w zyciu nie poradzi. Rodzice chcąc mu zrekompensować to, że troche różni sie od innych dzieci roztaczają nad nim swoje skrzydła - chłopiec jest mało samodzielny. Niby w klasie go akceptują, ale wiadomo ja to jest - pójdzie do gimnazjum, boję się, że mu bedą dokuczać, a on jest bardzo wrażliwym dzieckiem. Zastanawiam się, czy sobie poradzi w życiu - czy znajdzie miłość, dobrą pracę.... Teraz niby ma jakaś tam bliską koleżankę, ale przecież ta \"miłość\" nie przetrwa. I co potem? Moi rodzice nie bedą żyć wiecznie, a i ja planuję w przyszłości wyjechać za granicę.... Może mój post zaśmieca forum, ale gdzieś musiałam się wyżalić :(

o swego mlodszego brata bo ma cos z glowa chyba schizofrenia to jest czy cos podobnego.dlatego postanowilam miec tylko jedno dziecko.jedno ale zdrowe.wazna jest jakosc dzieci a nie ilosc.ja bylam nieplanowana z wpadki i nie ma ze mna problemu i nigdy nie bylo.rodzice ze mnie dumni sa.brat byl planowany oczekiwany----- i masz ci los.

u mnie było dokładnie to samo :O ja nie byłam planowana, a brat był (miedzy nami jest 8 lat różnicy wieku)- mam urodziła go mając 33lata a, że bardzo o siebie dbała, to wszyscy mysleli, że dzidziuś bedzie niewiadomo jak zdrowy :( mama sie załamała, kiedyś przeczytałam stronę z jej pamietnika (miałam 9 lat i chciałąm sprawdzić, co to), gdzie pisała, że to, ze on się taki urodził, że to jje wina, że mogła jeszcze bardziej się starać. chcoiaż byłam mała to popłakałam sie po przeczytaniu tego. mam świadomośc, ze są duzo gorsze choroby na świecie, ale boli mnie to, że przyszłośc mojego jedynego brata stoi pod znakiem zapytania

ja też się martwię ---> a jak to jedno dziecko będzie chore :( i co to znaczy jakość dziecka, no weź nie bądź żalosna cherry --> ja myślę, że właśnie teraz wchodzimy w czasy gdy niepełnosprawny jest zauważany i ma jakieś szanse, a gimnazjum może przecież mieć integracyjne (chyba są takie?), a już dużym sukcesem jest że ma siostrę która o nim myśli...

cherry - \"Rodzice chcąc mu zrekompensować to, że troche różni sie od innych dzieci roztaczają nad nim swoje skrzydła - chłopiec jest mało samodzielny.\" - I TO DOPIERO GO ZNISZCZY.

a mial zrobiona plastyke wargi i podnebienia

ale na ten roszczep wargi mozna zrobic operacje.najlepiej bylo zaraz po urodzeniu jak dziecko malutkie jest.dowiedz sie jak to jest z ta operacja moze da sie cos zrobic. z moim bratem bylo wszystko ok dopoki cos go nie "wzielo" pare lat temu.ale na szczescie leki bierze.sa ludzie z roznymi chorobami psychicznymi ktorzy biora leki i nic po nich nie widac.nawet znajomi nie musza wiedziec o tej chorobie.i czesto sa to bardzo inteligentni ludzie profesorzy i naukowcy.moze z twoim bratem bedzie to samo ze mimo niepelnosprawnosci da sobie rade w zyciu. i to nie zalezy wcale od tego czy sie dba w ciazy czy nie o siebie.ja bylam tak przestraszona jak zaszlam w ciaze ze zrobilam sobie badania prenatalne czy cos nie dolega dziecku.uspokoje sie dopiero jak urodze i zobacze ze zdrowe jest.

ja też się martwię ---> to Ty w ciąży jesteś i piszesz o \'jakości\' dziecka zamiast jak ludzie o \'zdrowym dziecku\'? Pokora, szacunek, mądrość... tak niewiele a tak wiele... No coments... cherry ---> rozszczep podniebienia można chyba zoperować, czym wcześniej tym lepiej chyba?

ale wy pindy jedne krytykujecie kazdego, tu nic nie mozna napisac nawet.a wy byscie chcialy miec takie dziecko chore? np.jak moj brat? nawet nie wiesz czy cie w nocy z siekiera nie zaskoczy :( tak---- bede miec jedno dziecko i i tylko jedno mam nadzieje ze zdrowe bedzie.i jeszcze raz powtorze bez skrupolow: lepiej miec jedno i zdrowe niz wiecej ale z wadami i chorobami.NIE PLANUJE DRUGIEGO DZIECKA!!!DOTARLO!!!???

No ale ja Cię nie wyzywam:-o I wiem co piszę, skoro weszłam na topik o chorych dzieciach. Pindo :)

CHOREEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE??????????????????????????????????? NIKT CIE TU NIE OBRAZA ALE ZASTANOW SIE CO PISZESZ

Sprostuję: nikt nigdy nie chce chorego dziecka!!!! Ale czasem warto zatrzymać słowo dobierając odpowiednie... słowo pisane to ręka która może zawisnąć nad klawiaturą i dać chwilę na inne słowo. Dziecko a jakość jego. :-o

oczywiscie mój brat miał już kilka operacji na rozszczep wargi i podniebienia, rodzice jeżdżą z nim systematycznie na rózne zajecia do Krakowa (Prokocim), co tydzień jeżdzą z nim do logopedy (z powodu rozszczepu niektóre wyrazy nie sa zbyt wyraźne). teraz czeka na operację nosa (nie ma kości nosowej). a potem pozostaną operacje plastyczne. też uważam, że rodzice robią błąd, zwłaszcza mama, która chyba wciąż zarzuca sobie, że to jej wina :(, gdyby nie ten rozszczep byłby naprawdę bardzo ładnym chłopcem, ma piekne oczy :(

no was to w takim razie powinno spotkac to byscie wiedzialy o czym pisze.ty powyzej moze masz do czynienia z takimi dziecmi w szkole czy osrodku jakims ale w domu w rodzinie to co innego miec kogos takiego tak wiec sie nie madrz.spadam stad bo nie ma co z wami dyskutowac.i nie wiem jam mozna kogos oceniac po jednym czy dwoch postach( madrosc pokora i takie tam wypociny twoje) zaluje ze mimo tego ze jestem anonimowa na pomaranczowo to zdecydowalam sie napisac o swoim problemie tu.:

kochana powinniscie sie starac o umiarkowany stopien niepelnosprawnosci ja taki mam ze stawami i lezalam duzo w szpitalu widzialam rozne przypadki i mam w podobnej sytuacji wielu znajomych daja rade a wiesz mnie kiedys psyholog zapytal czy czuje sie gorsza z powodu mojej choroby do tamtego czasu nigdy sie nie zastanawialam ale potem zaczelam i wiesz kiedy mojego oj dawnego chlopaka babcia powiedziala ze ja nie jestem dobra partia bo nie moge robic co mi przykrosc sprawilo ale wiesz sa dobre strony bo poznalam mnustwo ludzi i przyjaciol a twoj brat nie moze byc poddany operacji??

OK.kazdego lapiecie za slowka!!! bardzo wszystkich przepraszam ze uzylam zlego slowa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!:( lepiej wam??????? a jak urodzi sie chore to gowno zrobie---glupie pytanie jeszcze glupsza odpowiedz:D

nikt nie chce mieć chorego dziecka, bo chce dla niego jak najlepiej, ale jeśli już takie mu się urodzi to śmiem stwierdzić, że kocha sie je nawet badziej od zdrowego, bo trzeba mu poświecić wiecej czasu, a wspolne spedzanie czasu łączy ludzi :)

nikt nie chce mieć chorego dziecka, bo chce dla niego jak najlepiej, ale jeśli już takie mu się urodzi to śmiem stwierdzić, że kocha sie je nawet badziej od zdrowego, bo trzeba mu poświecić wiecej czasu, a wspolne spedzanie czasu łączy ludzi :)

czego wy sie kłocicie przeciez nie ma powodu jej wybor ja znam rodzine gdzie w genach choroba przeszla,a ona ma prawo decydowac.

wiesz tyna jakie sa niektore dziewuchy zawsze znajda cos jakis drobny szczegolik zeby komus dokopac.trzeba uwazac -na moim zdaniem -normalne slowka:D

nie trzeba sie przejmowac przeciez to nie aborcja tylko decyzja ktora czasem jest lepsza jak nie ma a mozna zepsuc to po co.ale i mnie zaraz sie ktos czepi zaklad

no wlasnie nie rozumiem ze decyzja o jednym dziecku takie emocje tu wywolala.

no sluchaj musisz poprostu sie zdecydowac na druzyne pilkarska a po co dziecko narazac niektórzy nie mysla bo chyba nie wiedza jak to jest miec chore dziecko moja znajoma miala chlopczyka kochala go nad zycie onm nie kontaktowal wogole zajmowala sie nim piescila a ja podziwialam i wspolczulam miala wspanialego meza ktory ja wspieral i mowila jakby nic takiego z malym nie bylo ale jakos na wiecej sie nie decydowala

Czytanie ze zrozumieniem się kłania :-o Czyży emocje były związane z chęcią posiadania jednego dziecka? Nie wydaje mi się :) Już milczę....:) Ani mru mru, bo topik sie w innym kierunku rozrasta.

ja 33 lata temu urodzilam sie z zrozczepem podniebienia, w wieku trzech lat bylam operowana, chodzilam do logopedy i nie bylo śladu, żadnej wady wymowy, skończylam nawet studia gdzie byla logopedia , przeszlam przez sito egzaminacyjne i nikt nie wyszuł lekko nosowej wymowy, która czasami mi doskwiera, gdy sie spiesze i niestaram :), potem mialam wypadek,po którym skazano mnie na paraliż , a ja chodzę, biegam, wspinam się po górach itp. w obecnych czasach dolegliwości o których piszesz sa w dużej mierze do wyleczenia, a i ludzie sa bardziej świadomi, więc taka pokrzywka lub wolniejszy refleks nikomu nie będzie przeszkadzał, szczeólnie gdy się wykształci, więc mysle, że jedyne co może mu zaszkodzic to ustawienie rodziny, która z góry skazuje go na niepowodzenie, wasza rola jest inna, ksztaltujcie w nim silnego i samodzielneo czlowieka

Obserwując mojego brata mam wrażenie jakby emocjonalnie był na poziomie 5-letniego dziecka. Rodzice mieli możliwość posłąć go rok później do szkoły, ale zrezygnowali z tego. Moze to był błąd. Denerwuje mnie, że moja mam we wszystkim go wyręcza, przytula go, bierze na kolana jakby miał kilka lat. Ja w jego wieku byłam bardzo samodzielną dziewczynką. Może z tego wzgledu, ze to jemu rodzice poświecali duzo wiecej uwagi. Wiem, że to przykre, ale staram sie mu czasem dokuczac i dogadywać, ale nie z tego wzgledu, ze chce się z nim podrażnić, ale żeby przygotowac go na rózne ewentualnosci, zeby umiał sobie radzic i z negatywnymi emocjami.

co do pokrzywki barwnikowej to przeczytaj sobie https://www.stolicazdrowia.pl/362/pokrzywka-barwnikowa-o-pokrzywce-barwnikowej/ na inne dolegliwości niestety nie wiem jak Ci pomóc

Po co ktoś odkopał ten temat po 10 latach? :/