TYLKO 4 PKT APGAR I ZAMARTWICA URODZENIOWA

Witam wszystkie mamy! Mój synek urodził się w ciężkiej zamartwicy wewnątrzmacicznej, z 0 pkt. Apg. W drugiej minucie 2 pkt, a w czwartej 4. Intubowany, reanimowany. Był ogromny STRACH... I cała ta sytuacja-ja na II piętrze po c.c.-pierwsza doba na dolarganie:( Mały na parterze na intensywnej. Przywitałam mojego maluszka dopiero w drugiej dobie jego życia... Od urodzenia-regularne kontrole u neurologa i w poradni rehabilitacyjnej. Dostawał od urodzenia Neotropil (z zalecenia neurologa), miał USG przezciemiączkowe, echo serca, specjalistyczne badanie suchu. I wszystko było dobrze, bardzo dobrze!!! Mały rozwijał się prawidłowo. Dziś jest bystrym i rezolutnym przedszkolakiem. Bierze czynny udział we wszystkich przedstawieniach przedszkolnych. Zna masę wierszyków i piosenek. Miał 2,5 roku i znał wszystkie literki, 3 lata-układał puzzle nawet ze 160 el.!!! W wieku 3 lat i 2 mies. był badany psychologicznie. Z przeprowadzonych testów jego rozwój był o 9 miesięcy do przodu. Jest cudownym dzieckiem! Naszym CUDEM:) Pozdrawiam wszystkie mamusie i życzę zdrówka Waszym wspaniałym szkrabkom!!!

Moja corka ma 5 lat. Przy porodzie otrzymala 6 pkt. Byla cala sina i miala slabe napiecie miesniowe i odruchy. USG przezciemiaczkowe wykazalo 2 torbiele powylewach I stopnia w splotach naczyniowych.Lekarka powiedziala ze to nie bedzie mialo wplywu na rozwoj dziecka. Potem miala jeszcze jedno USG w 2 m-cu ktore nic nie wnioslo stan sie nie zmienil, ale nie wymagala dalszych kontroli. Niestety dzis wiem ze za szybko uwierzylam w zapewnienia lekarki bo moze gdyby miala rehabilitacje wtedy nie bylaby dzis opozniona. A jest opozniona o ok rok w stosunku do rowiesnikow szczegolnie jesli chodzi o mowe. Jej rozwoj zahamowal gwaltownie w 2 roku zycia, wtedy tez dalo sie zauwazyc cechy autystyczne: zaburzenia integracji sensorycznej oraz znaczne opoznienie rozwoju mowy, problemy z kontaktem wzrokowym. Czesc umiejetnosci utracila. Scisle lacze to ze szczepieniem Priorix po ktorym byly powiklania a potem ten regres. Nie znajduje innego bodzca ktory mogl zaburzyc rozwoj. Wtedy nie mialam pojecia ze dzieci urodzone w zamartwicy powinno sie szczepic z najwyzsza ostroznoscia wg indywidualego kalendarza a nie jak popadnie chore czy zdrowe. Dzis moja corcia nadrabia zaleglosci w niektorych dziedzinach przewyzsza swoich rowiesnikow - chyba auytzm nas ominie. Ja nie moge wybaczyc pediatrze ktora pukala sie w glowe czego ja od dzieciaka chce bo to opoznilo cala terapie i rehabilitacje o dobre pol roku. Zrezygnowalam z pracy zeby jej pomoc w wyjsciu z tego okropnego stanu - a nie jest to latwe gdy dziecko nie slucha nie patrzy w oczy zyje we wlasnym swiecie. Te niedotlenienia i zamartwice czesto daja o sobie znac w szkole - dysleksja dysgrafia dyskalkulia i inne dysfunkcje. Dzis najwiekszym szczesciem dla mnie jest kiedy mala mowi: bardzo CieCie kocham, jestes moja prawdziwa mama. Ale zal do niekompetentnych lekarzy pozostal i nie dam sie tak zalatwic z drugim dzieckiem - wiem jakie mam prawa i bede egzekwowac, zadac na pismie i tak dalej.

Witam. Dwa dni temu zostałem tatą dwóch chłopaków ( Szymon i Rafał). Chłopcy rozwijali się prawidłowo (usg co 2/3 tygodnie, ktg itd ) i wszystko było ok. W 34 tc żonie odeszły wody i zaczął się koszmar - okazało się że jeden z chłopców ma duże wodobrzusze i trzeba natychmiast zrobić cc - urodził sie z akcją serca 300/m bez oddechu (waga 3500 - duża część wagi to płyny), był reanimowany, zamartwica a teraz lekarze na intensywnej terapii walczą o jego życie (jest pod respiratorem, obrzęk nie powiększa się ale na razie jeszcze nie maleje) - jego stan się stabilizuje. Drugi synek (waga 2120) przechodzi zapalenie płuc ale po pierwszej dobie odłączono go od respiratora ( leży na patologii wcześniaka). On jest dużo silniejszy. Ja nie mogę patrzeć na te rurki i kable i mam wielkie pretensje do siebie, że ich od tego nie uchroniłem (można było chodzić do 2 lekarzy, mniej grzeszyć, nalegać by żona leżała w szpitalu???)Kiedyś w ogóle nie płakałem bo tak wychował mnie ojciec - teraz płaczę jak bóbr i po raz pierwszy się tego nie wstydzę. Martwi mnie że żona (wzorowa matka 4 letniej córeczki) jest jakaś nieobecna, "słabo" cieszy się z postępów chłopaków, mam nadzieję, że to przejściowe i musi odpocząć. Powoli zaczynam wierzyć, że wszystko będzie dobrze, ale jest to trudne bo jestem pedagogiem specjalnym i codziennie widzę cierpienie rodziców i pracuję z ich chorymi dziećmi. Mam nadzieję, nie.......mocno wierzę, że to cierpienie nie będzie moim udziałem...

Nie znam takich przypadków ze swojego otoczenia, ale pomodlę sie dzisiaj za Twoich chłopców. Wierzę w to gorąco że wyjdą z tego oboje obronną ręką Żona dojdzie do siebie, na razie hormony w niej szaleją co powoduje swego rodzaju mechanizm obronny. Inaczej ciężko by jej było to przetrzymać. Trzymajcie się...

Dziękuję bardzo-modlitwa, nadzieja i wiedza lekarzy to jedyne co może pomóc mojej rodzinie

Nie potrafie sie modlic ale wierze ze wszystko bedzie dobrze a zona jet wykonczona i przerazona daj jej troche czasu i badz przy niej bardzo tego potrzebuje ma szczescie ze ma takiego meza bo w dzisiejszych czasach mezczyzni ukrywaja swoje emocje a Ty Tato32 dzielisz sie z innymi.PODZIWIAM I WIERZE DAJ ZNAC CO Z WASZYMI CHLOPCAMI bede zagladac:)

Aż boję się o tym pisać ale z chłopakami jest lepiej (silne chłopy po tacie). boję się bo wiem że to w każdej chwili może się to zmienić ale nadzieja jest coraz większa. Szymon oddycha samodzielnie i ładnie je - ma zapalenie płuc i żółtaczkę ale to ponoć małe problemy. To takie cudowne widzieć moją małą kopię ( a co tu dużo pisać tatuś to niezłe ciacho ) która się porusza i walczy. U Rafała nie jest tak kolorowo - ale i tu są małe postępy, badania wychodzą coraz lepiej, lekarze eliminują kolejne podejrzenia uszkodzeń narządów i wodobrzusze maleje. Jednak jego stan jest nadal krytyczny a lekarze dalej szukają przyczyny tego stanu. Dzisiaj byłem podczas jego badań (usg brzucha i głowy) i myślałem, że zemdleję z nerwów jak widziałem, że lekarz długo wpatruje się w ekran i kiwa głową - tatuś sportowiec okazał się miękki jak papierek velwet. Boję się za bardzo cieszyć, żeby nie zapeszyć. Co do mojej wylewności to dziwna rzecz - jestem facetem który nie płacze a słowa "kocham cię" nauczyła mnie dopiero córka. Żona zawsze się śmieje ( no i ma trochę pretensji ), że ja wolę ugotować jej obiad, zrobić masaż stóp i wymyć okna niż powiedzieć te słowa. Ja po prostu wolę to pokazać niż powiedzieć....a teraz łzy same cisną się mi do oczu (szczególnie przy Rafale) a to, że tu piszę to moje "katarsis" bo tu jestem anonimowy i mogę o tym pisać.Oczywiście nikomu bym o tym w oczy nie powiedział. Kiedyś z żoną martwiliśmy się jak pomieścić 5 osobową rodzinę w 42 m2...Teraz jestem w stanie sprzedać mieszkanie i zamieszkać z rodzicami by moje chłopaki były zdrowe. A jeszcze lepiej żeby wszyscy wrócili do naszego małego mieszkanka....Żona zaczęła się uśmiechać i płakać (ciągle siedzi u jednego syna-tego który jest w tym samym szpitalu)- to chyba dobrze...tak ich mi wszystkich brakuje w cichym domu. Trzymajcie kciuki

tato32 trzymam zagladam tu w oczekiwaniu na wiesci musi byc dobrze chlopcy wyjdaz tego zobaczysz trzymam kciuki odzywaj sie i kochaj ich wszystkich szczegolnie zone bardzo tego potrzebujemy my kobiety:)

Nadzieja to chyba najgorsza rzecz jakiej zaznałem. Tak boli gdy ktoś Ci ją daje a potem zabiera. Stan jednego z synów drastycznie się pogorszył a ja nawet nie mogę być przy nim bo się przeziębiłem. Jeszcze nie zdążyłem przywitać się z synkiem a już każą sie z nim żegnać......Na samą myśl serce mi pęka. Dalej wierzę w cud...

tato32 napisalam ze nie umiem sie modlic ale pomodle sie tak jak umiem badz silny dla synka dla nich obu.moze modlitwa niewierzacej jest cos warta.wierze ze bedzie dobrze.

Tato32 odezwij się, powiedz jak chłopcy sobie radzą???

Szymonek zmierza w dobrym kierunku - mamy nadzieję, że niedługo będzie z nami w domu. Niestety Rafałek nie czuje sie najlepiej - nie do końca rozumiem lekarzy ale fakty są takie że wodobrzusze nie spada, i znowu pojawił się częstoskurcz (mam nadzieję, że ostatni). Mam do siebie pretensje bo przechodzę sinusoidę uczuć - raz modlę się o jego życie i zdrowie, drugim razem przychodzi mi myśl że jak ma cierpieć to może lepiej żeby krócej. Później karcę się i nienawidzę, że w ogóle o czymś takim mogłem pomyśleć. Jutro odbędzie się jego pierwsza uroczystość - chrzest. Mamy nadzieję, że to mu pomoże. Ostatnio znalazłem znaczenie imienia Rafał - "Bóg uzdrowi". Może to przeznaczenie, że właśnie takie imię dostał? Ja z fazy olbrzymiej rozpaczy, bólu i strachu przechodzę w stan odrętwienia. Zacząłem spać i mogę coś przełknąć - o to tez mam do siebie pretensje. Żona wyszła ze szpitala na własne żądanie - ona jest przepełniona nadzieją...chyba za nas dwoje.Ja ją powoli tracę.... Od jutra zaczynamy mieszkać w hotelu. Dalej wierzę, że niedługo wyślę wam ich zdjęcia...

Tato32 codziennie czekam na wiesci od Ciebie o stanie chlopcow nawet moj maz pyta czy sa jakies nowe wiadomosci jestesmy z wami sercem i wierzymy ze wszystko bedzie dobrze odzywaj sie a gdybys nie bardzo chcial na forum to w nicku jest moj e-mail trzymajcie sie i kochajcie to doda wam sil i pomoze w walce z przeciwnosciami.bede czekac na wiesci.

witam. To niesamowite jak to wszystko powoli idzie do przodu. Człowiek chciałby trochę to przyspieszyć. Szymon wyszedł z inkubatora - czekamy na odruch ssania i do domu. A Rafałek? Wodobrzusze spadło, częstoskurcze nie powtarzają się a przewód pokarmowy zaczął pracować. Ale rokowania dalej są wielką niewiadomą. Teraz strach o życie dzieci ustąpił strachowi o ich zdrowie. Coraz częściej dochodzi do mnie myśl że Rafał urodził się w ciężkiej zamartwicy. Dzisiaj będzie wybudzany ze śpiączki farmakologicznej a za kilka dni jak dobrze pójdzie odłączą go od respiratora. Czeka nas długa droga i ciężka walka. Mam nadzieję, że ja wygramy.

To dobre wieści Tato32. Wierzę w to że wszystko się ułoży i chłopcy już niedługo będą zdrowymi uśmiechniętymi łobuziakami, a Wy będziecie się cieszyć pełną kochającą się rodziną

tato32 nie msz pojecia jak sie ciesze i nadal trzymam kciuki zebyscie juz niedlugo byli wszyscy razem w domu zdrowi i szczesliwi pozdrow zone i ucaluj dzieci i czekamy na dalsze wiesci i moze niedlugo zdjecia maluszkow. Dzielny facet z Ciebie tato!!!

No i koniec dobrych wieści. Ciągle prześladuje mnie pech - chłopcy urodzili się chorzy, ciągle znajdują u nich coś nowego, zgubiłem potfel, nawalił mi samochód i nawet żona zgubiła jakąś część od laktatora i musimy kupić nowy. Nniby małe problemy bo to tylko kasa ale ileż można?????? Szymon czyli chłopiec teoretycznie zdrowy chyba wcale taki nie musi być - wykryto u niego wylew II stopnia, niby normalny u wczęniaczków ale może nieść za sobą szereg konsekwencji, U Rafałka zdiagnozowano dodatkowy przewód w serduszku czyli jakieś dodatkowe komórki, które powodują częstoskurcze. Niestety u tak małych dzieci nieoperowalny, każdy atak to dodatkowe niedotlenienie i napływ płynów do brzuszka. Przestałem wierzyć w cud i szczęście. To już nie dla mnie, dla mnie pozostało wszystko inne. Nie mam sił, stres wyżera ze mnie energię, nie chce mi sie wstawać, nie chce mi się spać, jak patrzę na synków coraz częsciej robię to beznamiętnie.....wcale nie jestem silny, okazało się, że ta sytuacja mnie przerosła. Chciałbym cofnąć czas do momentu kiedy żona nie była jeszcze w ciąży

tato32 odezwij sie jesli mozesz caly czas wracamy do was myslami i czekamy na wiesci od Ciebie.

witam jeden syn w domu a z drugim zwiedzamy Polskę - żyjemy na koszt podatników ( to znaczy on żyje, bo ja niestaty prowaddzę tryb życia hotelowy). Właśnie dzisiaj rozpoczynamy leczenie w 3 szpitalu - nie ma żadnych rokowań. Nie wiem czy syn widzi, czy słyszy bo do tej pory lekarze zajmowali się ważniejszymi sprawami. Niestety musimy czekać do osiągnięcia przez niego 15 kg żeby można było zoperować serduszko. do tej pory musimy latać za nim ze stetoskopem i mieć spakowane walizki. No cóż po prawie 4 tygodniach człowiek jest w stanie przyzwyczaić sie do wszystkiego. Bardzo przywiązałem sie do Rafałka - w końcu jako mężczyźni spędzamy 12 godzin dziennie w swoim towarzystwie. Ja już zdążyłem się zregenerować tylko marzę o czystym łóżku, wannie i tęsknie za resztą rodziny.

Trzymaj się tato32,życzę zdrowia dla synków z całego serca to strasznie przykre jak takie choroby nękają małe dzieciaczki,ale będzie dobrze,mają wspaniałego tatę,który o nie walczy,życzę dużo wiary w to,że maluchy wyrosną na zupełnie zdrowe,pozdrwaiam Ciebie i żonę

chłopcy mają 3 miesiące - są już w domu. Dają nam tak popalić, że ledwo patrzymy na oczy (nie miałem pojęcia że można płakać 20 h na dobę!!!Po prostu stereo)> Całe szczęście zachodni sąsiedzi mają coś takiego jak sab simplex i kolki powoli mijają. chłopcy widzą i słyszą, co prawda nie wiadomo jak będzie dalej...ale jesteśmy dobrej myśli. Już się uśmiechają (rzadko bo raczej płaczą...) i rozwijają się....w swoim tempie bo w swoim ale zawsze do przodu.Lekarze są zdziwieni, że tak sobie radzą i jak patrzą w ich papiery to nie mogą uwierzyć (Rafał był w 5 szpitalach). Zdajemy sobie sprawę że może być różnie i słowo daję mam nie raz ochotę wyrzucić ich przez okno :-)ale mamy nadzieję, że nasz trud i walka przysporzą nam w przyszłości 2 powody do dumy.Pozdrawiam

ogromne gratulacje! przeczytałam wszystkie Twoje posty ze łzami w oczach, a na koniec się uśmiechnęłam- to dobry znak:) całusy dla Twoich dzielnych synków! życzę im z całego serca dużo dużo dużo zdrówka i Wam również!

Tato nie masz pojecia jak sie ciesze wierzylam goraco ze chlopcom sie uda cudownie ze dobrze sie maja a placz dobry znak-znak zycia odzywaj sie moze jakies zdjecia kiedys wrzucisz naprawde sie cieszedla was

Witam. W czwartek przyszedł na świat mój synek Marcinek, przez cesarskie cięcie bo był ułożony poprzecznie. Niestety dostał na start tylko 2 punkty, bo nie mogli go wydobyć, przez co trwało to długo i musieli pomóc mu oddychać. Fajny szpital bo 5min po cięciu miałem małego na rękach, fajniutki i podobny do mnie. po 10min zawieźli żonę na salę pooperacyjna i wpuścili mnie do niej siedziałem cały dzień. Po 30min przywieźli maluszka, był już różowiutki. Przeszedł cała masę testów, wszystkie USG i wszystko O.K. Zółtaczkę ma poniżej normy, ciągnie cyca, otwiera oczka i nawet się uśmiecha. Nie wiem ile miał punktów później, w poniedziałek minie 5 doba, kupe walnął taką że ho-ho, jak tylko przybierze na wadze to jurto ich wypisują. To moja druga pociecha, mam 6letnią córkę Wiktorię i dostała 10punktów, mimo tego że się prawidłowo rozwija muszę z nią chodzić do logopedy bo ma problemy z wymową. Jest nadzwyczaj inteligentna, robili jej test IQ i wypadła powyżej oczekiwanej normy. Okazało się ze te PUNKTY osłabiają czujność, pediatra mówi że super a trudno było jej sprawdzić wiązadełko pod języczkiem. W wieku 5lat byłem z nią 3 razy u stomatologa na podcięciu wiązadełka, dopiero dziewczyna się odblokowała i stała się gadułą, trochę jeszcze nie wyraźnie ale już teraz przynajmniej każdy ją rozumie, przez 5 lat jej życia ja i żona robiliśmy za tłumacza. Więc nie martwcie się tą punktacją, od roku wiem że nie mówią o wszystkim, a lekarze do których chodzicie się tym sugerują i olewają sprawy.

Przejrzałem jeszcze raz dokładnie Wasze posty i własnie zdałem sobie sprawę, że moja żona wybrała bardzo dobrego ginekologa (on też odbierał przez cesarkę Wiktorię) jak pracował jeszcze w Lubinie. Pochodzimy z Lubina (woj. Dolnoślaskie), nasz ginekolog też ale pracuje już teraz w innym szpitalu oddalonym od nas o 50km w innej bardzo małej miejscowości. Właśnie tam żona miała cesarkę, trzeba dojeżdzać 100km dziennie ale było warto, będę musiał mu jakoś podziękować że osobiście ją tam ściągnął i sam się wszystkim zajął. Chyba nie chciał nas stresować, że będzie ciężko, na dzień dobry oznajmił że narkoza nie wchodzi w grę, znieczulenie w kręgosłup i pełna świadomość przy porodzie, żeby dziecko nie dostało środków usypiających, żona powiedziała mi później że była przywiązana (nogi i ręce) - jedna myśl teraz przychodzi mi do głowy - da się wszystko pod warunkiem że robi to godna zaufania osoba.

Witam. Chłopcy mają już 6 miesięcy... ale ten czas leci. Z ich zdrowiem jest już lepiej - przyzwyczailiśmy sie że latamy po lekarzach i że nikt nie chce nam powiedzieć jakie są rokowania. Tylko, że ja wiem , że będzie dobrze. Jest tylko jedno ale...myślałem, że takie historie zbliżają ludzi a tymczasem...niby fizycznie ta sama żona ale zupełnie inna kobieta. Musze się jej uczyć na nowo -mam nadzieję, że w tej nowej żonie też sie zakocham...

A tak na marginesie.....to portal kobiecy wiec pewnie mnie zaraz zjecie żywcem....najtrudniej poradzić mi sobie z jedną rzeczą. Otóż jak żona była w ciąży błagałem ją żeby położyła sie do szpitala na kontrole, wręcz się o to kłóciliśmy.....Ona odmawiała - chodziliśmy prywatnie do lekarza co 3 tygodnie więc według niej to wystarczało. Ja czułem, że coś jest nie tak - nie pozwalałem jej nic robić w domu i ciągle ją nakłąniałem na szpital. Teraz nie mogę pozbyć się myśli, że nie zrobiła wszystkiego, żeby nasi chłopcy byli zdrowi...nie mogę o tym z nią porozmawiać, bo to byłby koniec, ale też nie mogę pozbyć sie tej myśli patrzac na moją żonę..Mam nadzieję, że czas nam pomoże.

Tato - nie szukaj winyw żonie!!! Nikt z Was nie jest winie temu, że dzieciaki są w takim stanie. Jesteś pedagogiem specjalnym - ja jestem oligofrenopedagogiem - posiadam wiedzę na ten temat tak samo jak i Ty i WIEM i Ty WIESZ - że nie ma tu winnych... Źle myślisz .... nieładnie!!! Przecież wiesz co może być przyczyną niepełnosprawności : geneka, dziedziczenie albo też uszkodzenia nabyte w trakcie ciąży lub porodu. To, że żona nie położyła się do szpitala o niczym nie przesądziło.

Tato32 tak sie ciesze ze chlopcy sa cali i zdrowi co do zony...nie mogles nic wiecej zrobic naprawde jedno co to moglo to was jeszcze bardziej poroznic chciala cieszyc sie ciaza jak kazda kobieta wierzyla ze bedzie dobrze musiala bo oszalalaby uwierz mi...ja stracilam swoje wyczekane dziecko tez drzalam o wszystko...nie pomoglo...Sciskam was mocno:)