choroba Recklinghausena POMOCY!!!

Witam. Mam córeczkę, która ma 11 miesięcy. Krótko po urodzeniu pojawiły się u niej 3 plamki kawy z mlekiem - plamek zaczęło przybuwać. Na chwile obecna oprócz plamek córci nic nie dolega. W njblizszym czasie wybieramy sie na badanie do bydgoszczy. Szczerze powiedziawszy umieram ze zmartwienia z niemocy z niewiedzy. Jestem kompletnie rozbita- ja i mo maz jestesmy zdrowi- czy to mozliwe aby dziecko bylo chore? Czy mozna zyc z ta choroba? Jak przygotowac sie na najgorsza diagnoze? Jak z tym zyc? Jak wzpierac taka mala istotke? Blagam o pomoc i rady.

Zrozpaczona Mamo, Twoja córeczka może mieć po prostu taką urodę i plamki nie muszą oznaczać choroby. Również jeżdżę do Bydgoszczy i to od około 13 lat może trochę dłużej, ( mam 23 ). Najlepszą specjalistką jest dok. Wojtkiewicz, jest to lekarz z powołania, zna się na tej chorobie doskonale, ponieważ ktoś z jej rodziny chorował na NF1. U mnie w rodzinie nie ma nikogo kto by chorował na to, a ja mimo wszystko jestem chora. Może być tak, że w połączeniu Twoich genów i genów Twojego Męża nastąpiła mutacja, która charakteryzuję się tą właśnie chorobą. Jest to choroba nieuleczalna ale można z tym żyć. W moim przypadku jest tak, że mam tylko dwa objawy, dużo plam, o dużej średnicy oraz pieprzyki, np. w pachwinach. Choroba przebiega u każdego pacjenta inaczej, może być tak, że Twoja Córeczka również będzie miała tylko plamki. Wiem, ze świat się załamuję, gdy słyszy się "wyrok" ale pamiętaj, że najważniejsze jest to, aby dziecko uświadamiać i nie ukrywać przed nim niczego co jest związane z chorobą. Ja wiem, że moim rodzicom nigdy bym tego nie wybaczyła gdyby coś ukryli. Pozdrawiam serdecznie i trzymam kciuki, aby okazało się, że Twoja Córeczka jest zdrowa.

Moja córka ma 5 miesięcy. Od urodzenia ma dwie duże plamy kawa z mlekiem. Dziś zauważyła trzecia. Jutro idziemy do pediatry. Strasznie jestem zdenerwowana.

Witajcie, jestem po dermatologu. Na chwile obecna raczej to nie jest nf1 niestety musimy iść do chirurga bo jedna plama jest wokół pieprxyka który się powiększa.

Ponoszę temat. U mojego syna zaczęły pojawiać się plamy kawa z mlekiem. :(

Tez jestem na to chory o tej chorobie dowiedzialem sie gdy bylem na poborze do wojska:/ z ta choroba da sie zyc nom I ja sie tym nieprzejmuje zylem z tym type niewiedzac o tym I teraz sie tez staram o tym niemyalec a co do gozow to man ich multum mialem tez wycinane

hej mam 31 lat żyję z tą chorobą od urodzenia jednak zdiagnozowaną ją u mnie w wieku 14 lat mam męża 2 dziec****erwsze dzieciątko jest czyste drugie synek odziedziczyło po mnie ta chorobę czuję się winna , ze przeze mnie moje dziecko może cierpieć mam nadzieję ,ze nie będzie miał takiego stopnia tej choroby jak ja mnie najbardziej wywaliło w ciąży to jest chłopiec więc może te hormony nie będą tak buzować w ciąży przecież nie będzie ale mimo wszystko płaczę cały czas płaczę kiedy przychodzi lato jest gorąco z zazdrością patrzę na te młode dziewczyny , które bez problemu mogą założyć krótkie spodenki czy sukienki ja mam tego świństwa pełno brzuch , klatka piersiowa a plecy to już jakaś masakra nawet nogi ręce i na buzi zastanawiam się czasami co ja takiego musiałam złego zrobić ,ze to właśnie ja tak wiem są ludzie z gorszymi problemami i ,ze nie jestem sama na świecie z ta chorobą ale też chciałabym cieszyć się latem i słońcem niestety nie możemy wystawiać tych guzków na słońce zresztą pewnie połowa z nas wstydzie się ich jeśli już jestem gdzieś nad wodą to mój strój kąpielowy przypomina raczej strój dla płetwonurków :-) ale cóż mam zrobić pomimo tego ,ze usuwam gózki regularnie miałam ich wyciętych już chyba z 50 jak nie lepiej to wciąż odrastają nowe najgorsze jest to ,ze wiem kiedy i gdzie wyskoczy mi następny ponieważ miejsce to zaczyna mnie bolec i kłuć jak by mi ktoś zastrzyk robił najbardziej boję się też okresu menopauzy kiedy to hormony w organizmie kobiety szaleją jak burza co wtedy z moim ciałe jak już teraz nie ma na nim miejsca żeby nie było guzków pozostaje mi tylko nadzieja ,ze znajdzie się jakiś mądry człowiek , który wynajdzie lek na to paskudztwo może mi już ie ale mam nadzieję , ze pomoże mojemu , naszym dzieciom >ponoć ktoś już wynalazł taki lek na pohamowanie choroby czytałam gdzieś o tym ,ze testowali na myszach ale ile w tym prawdy i czy faktycznie lek jest skuteczny i czy dojdzie do tego aby wpuścić go w obieg nie wiem czytałam tez kiedyś ,ze nasza choroba to inaczej "NAZNACZONY(NA) PRZEZ BOGA " może coś w tym jest pamiętajcie "INNY ZNACZY LEPSZY" tylko ludzie ułomni nie potrafią tego zrozumieć pozdrawiam wszystkich gózkowców i plamistków głowa do góry jesteśmy wartościowymi ludźmi tak samo jak inni

Hej. Właśnie oglądam program na TLC i jest program o chłopcu chorym na nerwiakowłókniakowatość "Amputacja na życzenie". Pani doktor (specjalista od choroby) wspomniała coś o inhibitorach MEK. Czy słyszeliście o tym leku? Ponoć jest już testowany...

wszystkich chorym na tą jak i inną chorobę polecam modlitwę do Boga za wstawiennictwem do św. Rity . modle się do niej od miesiąca i pojawiło się światełko w tunelu w mojej chorobie.

Witam, poszukuję rehabilitanta z Warszawy/Białegostoku, który miał już pacjentów z chorobą Recklinghausena. Chodzi o rehabilitację 3-letniej dziewczynki (przede wszystkim zanik mięśni). Będę wdzięczna za każdą pomoc.

Mam 80 lat. W wieku 40 lat trafilem do szpitala wojskowego z dolegliwosciami zoladkowymi.Zdiagnozowano umnie wrzody na dwunastnicy a przy okazji chorobe Reckl!inghausena. Nie robilem nic aby ja wyleczyc ale cale zycie cierpie na dolegliwosci i bole w rozmaitych miejscach mojego organizmu. Od kilku latme zy mnie POCHD .Wziewy malo pomagaja a mecza najprostsze czynnosci Na szczescie sa okresy w ktorych czuje sie lepiej Pozdrawiam!

Witam widzę ze nikt tu nie pisze ale może jest szansa ze ktoś się odezwie. Mam 33 lata na ciele głównie plecy brzuch mnóstwo pieców kilka plam do tej pory nikt nie zdiagnozowal u mnie tej choroby.mam dwóch synkow obaj maja kilka plamek starszy 8 lat młodszy 2 miesiące. O tym ze to choroba dowiedzialam się przez przypadek gdyż w ciąży pieprzyki nieco mi się powiększyły i po porodzie moja ginekolog doradziła żeby usunac .teraz widzę ze się pomniejszyly są takie jak były wczesniej.jestem zła na siebie innych ze żaden z lekarzy do tej pory nic nie wykazał.do tej pory ze mam te plamy nie przejmował mnie to no trudno ludzie gorzej maja mam cudownego męża jemu nie przeszkadzają mi tez. Ale po przeczytaniu internetu się zalamalam nie czuje się upośledzoną czy cos mój syn starszy rozwija się normalnie młodszy tez okjedynie te plamki mnie martwia

Witam ja tez choruje na to chorobe a mam34 lata i 4 corki i 3 z nich maja mam meza.to moj nr.tel.880161079 zadzwon

Dnia ‎27‎.‎03‎.‎2014 o 01:47, Gość leelabell napisał:

moj maly synek, 9 miesiecy, ma duzo plam, jedna ogromna, w okolicy biodra od pepka po srodek plecow, jestem zalamana...

I co z Pani synkiem?

Mam lat 32 choruje na chorobę Recklinghausena jakieś pytania zapraszam na GG 10943022

Hej czy jest tu ktoś jeszcze.? Mam córeczkę którą ma 5 miesięcy zauważyłam u niej 2 plamki w kolorze kawy z mlekiem ma je na kolanko od urodzenia i dziwne plamki koło źerenicy na oku ma szary kolor oczu A plamki 2 takie brązowe czy to może oznaczać że ma tą chorobę nie byłam jeszcze u lekarza ale się nakręca czytając Internet. Czy ktoś mi powie gdzie te plamki się najbardziej pokazują i czy ktoś robił test na ta chorobę znalazłam za 900zł w genomedzie

Hej jestem ja.

Synek 2latka, od 6msc miał na placach dwie plamki, teraz ma 16, te dwie największe.

Najpierw idz do dobrego dermatologa, nam kazała stawić się na kontrol za 4msc ale oczywiście już się boję i czytam co mogę.... pozdrawiam

Witam, dowiedziałam się, że choruje na tą chorobe miesiąc temu. Majac 28 lat. Było dla mnie coś strasznego, tym bardziej, że w rodzinie nie było przypadków występowania tej choroby. Nawet nie miałam pojęcia skąd to się wzięło. Mam 5 rodzeństwa, które nie choruje na chorive Recklinghausena Każdy mi dookoła powtarza, nie rób tego, nie jedz tego. Czekają mnie kolejne wizyty u lekarzy.... 

Powiedzcie mi proszę co robić, czy mogę się opalać, jedzenia wszystkiego żyć jak dawniej kiedy nie wiedziałam o istnieniu jej,

Witam też choruje na nf1. Mam 28lat choroba zaczęła się u mnie rozwijać gdzieś tak od 14-16nastego roku życia i coraz więcej tego dziadostwo przybywa. Najwięcej mam na brzuchu plecach na nogach też trochę mam już koloru skóry albo takie fioletowe. Kilja już usuwalam i wypalalam. Najbardziej boję się o twarz.w tum roku mam taką depresję przez tyle lat jakoś żyłam z tą chorobą próbowałam o niej nie pamiętać żyć normalnie udawali się ale id nie dawna zaczęło tego więcej przebywać i mam jednego wielkiego doła. Ciągle płacze  ciągle się oglądam najbardziej  się martwię o twarz narazie mam 3 takie małe są mało widoczne i narazie się nie powiększają. Ale zauważyłem że na końcu policzka ds zaczęło się tworzyć mam wrażenie że skóra jest tam ciemniejsze i jakąś bardziej zaokrąglone w tym miejscu jestem  jak pytam znajomych mówią że nie widzę tam nic ale ja widzę to że tam rośnie.....nie wiem co zrobię jak się zrobi tam duży guz....

Witam Mój syn ma 8 lat i stwierdzono nf1, proszę doradźcie gdzie mam z synem się zgłosić by otrzymać fachową pomoc. U nas na Śląsku z tym ciężko, lekarze często nie wiedzą co to za choroba. nawet nie wiem jakich specjalistów powinnam z synem odwiedzić, 

Witam. Czy ktoś tu jeszcze zagląda. Mam 28 lat też choruje na tą ciężko chorobę. Odziedziczylam ja po mamie ona ma guzki na całym ciele. Moje dwie starsze siostry też są chore. Tylko mój młodszy brat jest zdrowy. Tak boję się swojej przyszłości mam już pre guzkow i do tego padaczka. Jak wy sobie z tym radzicie? Czasami próbuję zapomnieć a czasami chce zniknąć z tego świata. 

Twoje dziecko to test szczepionkowy.

ja to mam takie pytanie- czemu cierpiac na taka chorobe decydujecie sie na potomstwo i prawdopodobienstwo przekazania tej choroby dalej? skoro wiecie, jak jest uciazliwa i jak sie z tym zyje?

moim zdaniem okrucienstwo

Dnia 27.06.2019 o 11:14, Gość ... napisał:

Witam, dowiedziałam się, że choruje na tą chorobe miesiąc temu. Majac 28 lat. Było dla mnie coś strasznego, tym bardziej, że w rodzinie nie było przypadków występowania tej choroby. Nawet nie miałam pojęcia skąd to się wzięło. Mam 5 rodzeństwa, które nie choruje na chorive Recklinghausena Każdy mi dookoła powtarza, nie rób tego, nie jedz tego. Czekają mnie kolejne wizyty u lekarzy.... 

Powiedzcie mi proszę co robić, czy mogę się opalać, jedzenia wszystkiego żyć jak dawniej kiedy nie wiedziałam o istnieniu jej,

Witam jestem w Twoim wieku też mam tą chorobę jak sobie z nią radzisz? Jak wygląda Twoje cialo teraz? W tym roku chce wziąść ślub nie wiem czy się wiązać z tą chorobą mój narzeczony akceptuje moje cialo teraz ale co będzie dalej jak choroba zacznie postępować. Jaka jest szansa na normalne życie dla nasz. 

Dnia 26.10.2019 o 21:23, Gość Sysia napisał:

Witam też choruje na nf1. Mam 28lat choroba zaczęła się u mnie rozwijać gdzieś tak od 14-16nastego roku życia i coraz więcej tego dziadostwo przybywa. Najwięcej mam na brzuchu plecach na nogach też trochę mam już koloru skóry albo takie fioletowe. Kilja już usuwalam i wypalalam. Najbardziej boję się o twarz.w tum roku mam taką depresję przez tyle lat jakoś żyłam z tą chorobą próbowałam o niej nie pamiętać żyć normalnie udawali się ale id nie dawna zaczęło tego więcej przebywać i mam jednego wielkiego doła. Ciągle płacze  ciągle się oglądam najbardziej  się martwię o twarz narazie mam 3 takie małe są mało widoczne i narazie się nie powiększają. Ale zauważyłem że na końcu policzka ds zaczęło się tworzyć mam wrażenie że skóra jest tam ciemniejsze i jakąś bardziej zaokrąglone w tym miejscu jestem  jak pytam znajomych mówią że nie widzę tam nic ale ja widzę to że tam rośnie.....nie wiem co zrobię jak się zrobi tam duży guz....

Witam jak zagladasz tu do odezwij się jestem w takiej samej sytuacji jak Ty chce z kimś o tym porozmawiać. Jak wygląda Twoje cialo? Ja odziedziczylam chorobę po mamie moje dwie siostry też. Tylko młodszy brat jest zdrowy. Dopiero teraz znalazłam te forum chce wiedzieć czy jest jakiś ratunek dla nas 

Dnia 26.10.2019 o 21:23, Gość Sysia napisał:

Witam też choruje na nf1. Mam 28lat choroba zaczęła się u mnie rozwijać gdzieś tak od 14-16nastego roku życia i coraz więcej tego dziadostwo przybywa. Najwięcej mam na brzuchu plecach na nogach też trochę mam już koloru skóry albo takie fioletowe. Kilja już usuwalam i wypalalam. Najbardziej boję się o twarz.w tum roku mam taką depresję przez tyle lat jakoś żyłam z tą chorobą próbowałam o niej nie pamiętać żyć normalnie udawali się ale id nie dawna zaczęło tego więcej przebywać i mam jednego wielkiego doła. Ciągle płacze  ciągle się oglądam najbardziej  się martwię o twarz narazie mam 3 takie małe są mało widoczne i narazie się nie powiększają. Ale zauważyłem że na końcu policzka ds zaczęło się tworzyć mam wrażenie że skóra jest tam ciemniejsze i jakąś bardziej zaokrąglone w tym miejscu jestem  jak pytam znajomych mówią że nie widzę tam nic ale ja widzę to że tam rośnie.....nie wiem co zrobię jak się zrobi tam duży guz....

Witam jak zagladasz tu do odezwij się jestem w takiej samej sytuacji jak Ty chce z kimś o tym porozmawiać. Jak wygląda Twoje cialo? Ja odziedziczylam chorobę po mamie moje dwie siostry też. Tylko młodszy brat jest zdrowy. Dopiero teraz znalazłam te forum chce wiedzieć czy jest jakiś ratunek dla nas 

witam ja się na głównym forum nie będę się wypowiadał jeżeli ktoś chcę pogadać tak inko-gnito to proszę o zostawienie e mail na pewno się odezwę pozdrawiam